De laatste

Sinds onze terugkeer uit Denemarken verlopen de dagen nog niet echt regelmatig. Niet dat er iets aan de hand is, maar met Hemelvaart, Pilotendag, Dolle Dingendag en nu weer Pinksterweekend is het zeker voor onze jongste nog moeilijk om weer in het normale “elke-dag-naar-school” ritme te komen.
Na volgende week zal dat wel weer goed komen.
Afgelopen woensdag hadden we nog een uitje, speciaal voor langdurige zieke kinderen. Ditmaal vanuit het UMCG georganiseerd. Dolle Dingendag wil zeggen dat zieke kinderen met ouders en brussen (broers/zussen) een dagje naar Julianatoren in Apeldoorn mogen. Geheel verzorgd. Diverse grote ziekenhuizen werken mee aan deze dag. Toen we aankwamen kregen de kinderen een rugzak vol met T-shirts, chips, limonade, koekjes, lunchbonnen etc. Daarna de hele dag in alle attracties. Ook hier was de achtbaan weer erg favoriet bij Jonah, hoewel deze er een stuk rustiger aan toe ging dan twee weken daarvoor in Legoland. We hebben ons allen erg geamuseerd.
Op het park liepen nog een viertal personeelsleden van het UMCG rond die wij inmiddels goed kennen. Ook kwamen we twee gezinnen tegen die we september 2014 nog hadden ontmoet tijdens onze week logeren in Villa Pardoes (de Efteling). Ook hun kinderen mochten genieten van een fijne dag op dit pretpark. Die avond was er op televisie een speciale uitzending van Kika (Stichting Kinderen Kankervrij). Daar zaten de ouders van een derde gezin dat ook in Villa Pardoes er bij was. Hun dochter Milou was ten tijde van Villa Pardoes net klaar met de behandeling van ALL. Alles leek goed. Helaas was dit jaar bij haar de leukemie weer terug gekomen en moest zij opnieuw, ditmaal een zwaardere behandeling ondergaan. Het meisje heeft het niet gered en is eind maart overleden, nog geen 6 jaar oud…
Astrid en ik zaten met dikke tranen op de bank.

Afgelopen vrijdag stond voor ons een bezoek gepland in Groningen. Voor een eerste controle, het evaluatiegesprek en het maken van een hartecho. Nadat Celine op school is gebracht, reden we meteen naar het UMCG. Eerst een vingerprik voor het bloedbeeld en daarna door naar de hartecho. Deze wordt afgenomen omdat van de chemomedicijnen bekend is, dat deze de hartfunctie kunnen aantasten. Bij de start van Jonah’s behandeling 2 jaar terug is ook zo’n hartfilmpje afgenomen. Men gaat deze met elkaar vergelijken en volgende week krijgen we de uitslag. Het geeft wel aan dat we ons nu op andere dingen gaan richten. De behandeling van de leukemie is weliswaar gestopt, maar nu is het nog de vraag in hoeverre Jonah’s lichaam beschadigd is door de zware medicijnen en als dat het geval is, of daar nog iets aan te doen is.
Terug op de poli werden we iets later aangesproken door een nieuw gezicht. Zij kwam met Jonah praten. We hadden echter een afspraak met dr. Peek en Edith, dus vroegen we aan haar waarom we met deze nieuwe arts gingen praten. We liepen toch maar even met haar mee naar een kamertje. Daar kwam de aap uit de mouw en bleek dat er helemaal geen evaluatiegesprek zou plaatsvinden. Die afspraak zou nog gemaakt gaan worden. Terwijl wij toch echt de vorige keer van een voor ons ook nieuwe arts een ander verhaal te horen hebben gekregen. Dit was wel even een teleurstelling voor ons. Mede ook omdat we ons goed hadden voorbereid en de nodige dingen hadden opgeschreven. Daar komt nog bij dat we deze week ook zelf nogal achter de hartecho moesten aangaan, want daar kregen we ook maar niets over te horen. Kortom van alles liep niet soepel.
Als we dan ook nog bedenken dat bij deze eerste controle direct na de behandeling niet werden geholpen door een voor ons bekende arts, was deze hele ervaring niet erg plezierig. Een heel andere ervaring dan een paar weken terug in Zwolle.
Gelukkig kwam Edith vanwege de ontstane situatie nog even langs om e.e.a. toe te lichten, hoewel zij officieel geen poli dienst had. Eindelijk een bekend gezicht en haar verhaal maakte het voor ons wel weer wat beter. xeinde-behandeling_klein_png_pagespeed_ic_Vp2m0C2EDpToen Astrid zei dat we ook de kralenketting hadden meegenomen, pakte Edith meteen Jonah’s hand en nam hem mee naar de balie, waar de kralen liggen. Want Jonah kreeg de bloemenkraal. Deze markeert het einde van de behandeling.
Over twee weken hebben we met Edith en dr. Peek alsnog het evaluatiegesprek.
OLYMPUS DIGITAL CAMERA
Edith ging weer weg en de verdere controle werd gedaan door de arts-in-opleiding die ons in eerste instantie had geroepen. Zij kwam verder wel kundig over en de controle ging verder prima. Jonah’s bloeduitslagen waren ook binnen en met Leuco’s:2.4, HB:8.0 & Trombo’s:236 waren die prima. De leuco’s verwachten we dat deze in de loop der tijd gaan stijgen tussen de 4 en de 10. Dan zitten we op normale waardes. De huidige waardes zijn dus prima en we kunnen deze controle dan ook als positief zien.
Omdat het een arts-in-opleiding betrof, moest er vervolgens nog weer een “echte” arts worden geroepen om te kijken of de eerste het wel goed had gedaan. En ja hoor. Ook weer een nieuw gezicht (het lijkt wel over er een complete personeelswisseling had plaatsgevonden). Jonah loopt de laatste tijd nogal veel op zijn tenen en dat geeft ons toch wel wat zorgen. De “echte” arts wist ons toch te melden dat ondanks dat de Vincristine chemo al een tijd niet meer wordt gegeven, dat dit toch gevolgen zijn van dit medicijn. Eerder in de behandeling hebben we daar ook al wat problemen mee gehad. Ook dit is dus een bijeffect van de behandeling. Afgesproken is dat we een fysiotherapeut in Kampen gaan inschakelen om hier aan te werken.
Daarna hebben we alle onbekende artsen en verpleging weer een hand gegeven en konden we weer naar huis. In de auto hadden we het erg nog wel over dat we het niet erg plezierig vonden dat we bijna twee jaar met een min of meer vaste groep van artsen en verpleging dit traject met Jonah hebben doorlopen. We hadden daar een vertrouwensband mee opgebouwd en een goed gevoel bij. Het geeft wel een kater dat nu de laatste bezoeken in Groningen verlopen met voor ons onbekende gezichten. We vinden het niet leuk. Misschien maar goed dat de contacten nu minder intensief zullen zijn.

Vanochtend hebben we in een grote doos ook alle spullen van de sondevoeding verzameld. Twee jaar lang heeft Jonah grotendeels geleefd op de sondevoeding en wonder boven wonder eet Jonah nu weer helemaal zelf! En het smaakt het ook nog goed. De leverancier heeft vanochtend de doos opgehaald. De sonde heeft Jonah helaas nog wel in. De stap om de bactrimel te slikken via pillen (al dan niet gemalen in de appelmoes of opgelost in de limonade), blijkt voor Jonah te groot te zijn. Het lukt hem niet en de bactrimel moet Jonah nog twaalf weken slikken. Dus heeft Jonah vorige week nog een nieuwe sonde gekregen en staat hem dat nog één keer te wachten…

Met dit blog komt er ook een einde aan onze verslaglegging via www.huizewaterham.nl. De komende periode zal er minder vaak iets te vertellen zijn en zoals we er nu over denken, gaan we dat niet allemaal meer in een blog vastleggen. We hebben totaal 165 blogs gemaakt vanaf 12 mei 2013 tot aan nu. We hebben ook kunnen zien dat er per week tussen de 50 en de 70 unieke bezoekers waren op ons blog. Wie het allemaal precies zijn weten we niet, maar het geeft wel aan dat we jullie er kennelijk een plezier mee hebben gedaan! Er is ook 596 keer een reactie achtergelaten op het blog. Voor ons was het ook fijn om onze verhalen “kwijt” te kunnen. De website www.huizewaterham.nl blijft voorlopig nog wel bereikbaar en voor Jonah gaan we alle verhalen nog een keer in een boekwerk bundelen. Als herinnering om later als hij groot is, nog eens door te lezen.

Voor ons komt nu de periode waarin we weer een “normaal” gezin gaan worden. Twee jaar terug is dat met Jonah’s leukemie anders gaan lopen, en nu is voor ons de afgelopen twee jaar “normaal” geworden. Waarin we wekelijks naar het ziekenhuis gingen, elke dag medicijnen moesten geven, rekening moesten houden met Jonah’s fysieke beperkingen, Jonah altijd maar werd aangestaard door (onbekende) volwassenen en kinderen (vanwege de sonde), Jonah veel aandacht kreeg ten koste van Celine, etc.
Dat kunnen we nu vaarwel zeggen en weer de dingen oppakken zoals dat in elk gezin gaat. Ook dat gaat ons zeker lukken.
De steun die we de afgelopen 2 jaar hebben gehad is onbeschrijfelijk. Vele kaarten, bloemen, bezoekjes, kado’s, reacties op dit blog, telefoontjes, what’s app-jes, verhalen van anderen via onze ouders. We hebben echt ervaren dat velen met ons mee hebben geleefd. Veelal hebben we daar niet individueel op kunnen reageren, maar we zijn daar zeer dankbaar voor. Het heeft ons zeer geholpen.

Hartelijke groet van Jonah, Celine, Astrid & Arno

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
Jonah’s Kanjerketting van 6.84 meter!

  • 124 bloedprikken
  • 96 VAP aanprikken
  • 96 Pleister/VAP verwijderen
  • 88 Chemo via VAP
  • 81 Chemo via sonde
  • 26 dexa weken
  • 18 nieuwe sonde inbrengen
  • 13 ruggenprikken
  • 11 bloedtransfusies
  • 8 beenmergpuncties
  • 5 rotdagen
  • 5 hele goede dagen
  • 5 opnames
  • 3 deelnames klinisch onderzoek
  • 2 opnames in isolatie
  • 2 onderzoeken
  • 2 verjaardagen
  • 2 klysma’s
  • 1 haarverlies

 

Download PDF

Klaar!!!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vanavond was het dan eindelijk zover: Jonah heeft zichzelf de allerlaatste chemomedicijnen gegeven! Op 14 mei 2013 is de behandeling tegen de leukemie gestart en vandaag, exact 2 jaar later, is het klaar! Wat zijn we hier enorm blij mee! We zijn supertrots op Jonah, want hij heeft deze 2 jaar als een hele grote kanjer doorstaan:
Nooit gemopperd als hij op vrijdag naar het ziekenhuis moest
Nooit geklaagd bij het wekelijkse vingerprikje
Nooit gezegd dat hij het vervelend vond als hij de voeding mee moest “zeulen”
Nooit een opmerking gemaakt over iets wat hij niet kon en zijn leeftijdsgenootjes wel
Nooit geklaagd dat hij alwéér niet naar school kon
Nooit tegengestribbeld bij het krijgen van de vele medicijnen
Altijd blij, altijd vrolijk!!!

Daarom is het een grote beloning dat Jonah morgen piloot mag zijn. Aan het begin van de middag worden we verwacht op vliegveld Teuge en gaat Jonah met Arno vliegen. Mochten jullie dus een vliegtuigje boven Kampen zien cirkelen…pak dan je zakdoek en zwaai even!

Download PDF

Slingers, ballonnen en cadeautjes

Afgelopen dinsdag is de laatste dexa gegeven! Ook al was deze dexa heel goed te doen, we waren toch erg blij dat het de laatste was. Jonah en Celine hadden dinsdag ook nog vrij van school en met z’n drietjes hebben we boodschappen gedaan en ons thuis verder goed vermaakt. Woensdagochtend stond op de ontbijttafel de pot waar nog één cadeautje in zat. DSC_0005 Beide kinderen blij met de laatste aanvulling voor de spaarpot!
Woensdag is Jonah al samen met Arno naar de poli hier in Kampen gegaan om bloed te laten prikken. Een bekende prikzuster was er, dus het vingerprikje verliep prima.
Vandaag hadden we de afspraak in Zwolle en het was niet zomaar een afspraak…het was de allerlaatste!!
Arno was ook van plan te komen en toen Jonah en ik op de afdeling arriveerden, zei Jonah dat hij zich nog niet ging aanmelden, want hij wilde even op papa wachten. Precies om 3 uur kwam Arno de speelkamer binnenlopen en een paar tellen later kwam Petra er ook al aan. Zij noemde meteen dat het zo’n bijzondere dag was, omdat het de laatste afspraak was. Ook een pedagogisch medewerkster was al langs gekomen om ons de hand te schudden, want ze ging naar huis, maar niet voordat ze ons gedag had gezegd! Petra ging de arts laten weten dat we er waren en een paar minuten later konden we al komen. We moeten altijd een gang in en aan het eind zit dan de behandelkamer. Staan voor de behandelkamer 3 kinderartsen (dokter Langenhorst, Martens en van ‘t Erve) en Petra en ze maken met elkaar een poortje en juichend laten ze ons er door. Wat een ontvangst! Op de deur zat een papier met de tekst: bye bye zwaai zwaai Jonah! De behandelkamer was helemaal versierd met slingers en ballonnen en op de behandeltafel lagen cadeautjes. Ongelofelijk allemaal! Jonah was er stil van…
DSC_0024
Natuurlijk werden de cadeautjes meteen uitgepakt en allemaal keken we vol verwachting toe. Voor Celine lag er ook een cadeautje klaar, maar aangezien zij bij een klasgenootje aan het spelen was, namen we die mee naar huis. Fantastisch dat er ook aan haar gedacht was!
Wij hadden ook wat meegenomen en Jonah pakte dat uit de tas en gaf het aan dokter Martens. Het was een klein dienblaadje waar op de bodem een foto van Jonah op de step (!) zat, met daarop bonbons. Op de zijkant had ik de datum geschreven met daar achter: daaaag! Jonah had zelf zijn naam erop geschreven en de artsen en Petra vonden het hartstikke leuk én lekker! Ik vroeg aan Jonah of hij nog wat wilde zeggen en dat deed hij: “Bedankt voor alles en bedankt dat het altijd zo snel ging”!
Tja, en toen moest de chemo nog gegeven worden en prikte dokter Langenhorst Jonah aan. Het ging ook dit keer snel en bij het uithalen van de naald hebben we met z’n allen gejuicht en geklapt. Wat een mooi en ontroerend moment!
We hebben iedereen een hand gegeven en bedankt en we zien één van de artsen vast nog weleens bij een controle.
Samen met Petra is Jonah een sticker gaan halen en hij moest er precies nog één en toen was deze stickerkaart ook weer vol! Jonah mocht iets uit een map kiezen en hij koos een gratis entreekaartje voor de bioscoop. De pedagogisch medewerkster die erbij zat, vond dat wij alle 4 een kaartje hadden verdiend en zo gingen we met vier gratis kaartjes naar huis. Petra ook nog heel hartelijk bedankt en ik heb tegen haar nog gezegd dat ik het altijd ontzettend fijn met haar heb gevonden.
En zo hebben we weer wat kunnen afvinken! Morgen nog een dag naar school en dan begint de meivakantie.
Zondag vertrekken we dan naar Denemarken…op naar Legoland!! We hebben er zin in!!

Download PDF