Author: Arno

Sinds onze terugkeer uit Denemarken verlopen de dagen nog niet echt regelmatig. Niet dat er iets aan de hand is, maar met Hemelvaart, Pilotendag, Dolle Dingendag en nu weer Pinksterweekend is het zeker voor onze jongste nog moeilijk om weer in het normale “elke-dag-naar-school” ritme te komen.
Na volgende week zal dat wel weer goed komen.
Afgelopen woensdag hadden we nog een uitje, speciaal voor langdurige zieke kinderen. Ditmaal vanuit het UMCG georganiseerd. Dolle Dingendag wil zeggen dat zieke kinderen met ouders en brussen (broers/zussen) een dagje naar Julianatoren in Apeldoorn mogen. Geheel verzorgd. Diverse grote ziekenhuizen werken mee aan deze dag. Toen we aankwamen kregen de kinderen een rugzak vol met T-shirts, chips, limonade, koekjes, lunchbonnen etc. Daarna de hele dag in alle attracties. Ook hier was de achtbaan weer erg favoriet bij Jonah, hoewel deze er een stuk rustiger aan toe ging dan twee weken daarvoor in Legoland. We hebben ons allen erg geamuseerd.
Op het park liepen nog een viertal personeelsleden van het UMCG rond die wij inmiddels goed kennen. Ook kwamen we twee gezinnen tegen die we september 2014 nog hadden ontmoet tijdens onze week logeren in Villa Pardoes (de Efteling). Ook hun kinderen mochten genieten van een fijne dag op dit pretpark. Die avond was er op televisie een speciale uitzending van Kika (Stichting Kinderen Kankervrij). Daar zaten de ouders van een derde gezin dat ook in Villa Pardoes er bij was. Hun dochter Milou was ten tijde van Villa Pardoes net klaar met de behandeling van ALL. Alles leek goed. Helaas was dit jaar bij haar de leukemie weer terug gekomen en moest zij opnieuw, ditmaal een zwaardere behandeling ondergaan. Het meisje heeft het niet gered en is eind maart overleden, nog geen 6 jaar oud…
Astrid en ik zaten met dikke tranen op de bank.

Afgelopen vrijdag stond voor ons een bezoek gepland in Groningen. Voor een eerste controle, het evaluatiegesprek en het maken van een hartecho. Nadat Celine op school is gebracht, reden we meteen naar het UMCG. Eerst een vingerprik voor het bloedbeeld en daarna door naar de hartecho. Deze wordt afgenomen omdat van de chemomedicijnen bekend is, dat deze de hartfunctie kunnen aantasten. Bij de start van Jonah’s behandeling 2 jaar terug is ook zo’n hartfilmpje afgenomen. Men gaat deze met elkaar vergelijken en volgende week krijgen we de uitslag. Het geeft wel aan dat we ons nu op andere dingen gaan richten. De behandeling van de leukemie is weliswaar gestopt, maar nu is het nog de vraag in hoeverre Jonah’s lichaam beschadigd is door de zware medicijnen en als dat het geval is, of daar nog iets aan te doen is.
Terug op de poli werden we iets later aangesproken door een nieuw gezicht. Zij kwam met Jonah praten. We hadden echter een afspraak met dr. Peek en Edith, dus vroegen we aan haar waarom we met deze nieuwe arts gingen praten. We liepen toch maar even met haar mee naar een kamertje. Daar kwam de aap uit de mouw en bleek dat er helemaal geen evaluatiegesprek zou plaatsvinden. Die afspraak zou nog gemaakt gaan worden. Terwijl wij toch echt de vorige keer van een voor ons ook nieuwe arts een ander verhaal te horen hebben gekregen. Dit was wel even een teleurstelling voor ons. Mede ook omdat we ons goed hadden voorbereid en de nodige dingen hadden opgeschreven. Daar komt nog bij dat we deze week ook zelf nogal achter de hartecho moesten aangaan, want daar kregen we ook maar niets over te horen. Kortom van alles liep niet soepel.
Als we dan ook nog bedenken dat bij deze eerste controle direct na de behandeling niet werden geholpen door een voor ons bekende arts, was deze hele ervaring niet erg plezierig. Een heel andere ervaring dan een paar weken terug in Zwolle.
Gelukkig kwam Edith vanwege de ontstane situatie nog even langs om e.e.a. toe te lichten, hoewel zij officieel geen poli dienst had. Eindelijk een bekend gezicht en haar verhaal maakte het voor ons wel weer wat beter. Toen Astrid zei dat we ook de kralenketting hadden meegenomen, pakte Edith meteen Jonah’s hand en nam hem mee naar de balie, waar de kralen liggen. Want Jonah kreeg de bloemenkraal. Deze markeert het einde van de behandeling.
Over twee weken hebben we met Edith en dr. Peek alsnog het evaluatiegesprek.

Edith ging weer weg en de verdere controle werd gedaan door de arts-in-opleiding die ons in eerste instantie had geroepen. Zij kwam verder wel kundig over en de controle ging verder prima. Jonah’s bloeduitslagen waren ook binnen en met Leuco’s:2.4, HB:8.0 & Trombo’s:236 waren die prima. De leuco’s verwachten we dat deze in de loop der tijd gaan stijgen tussen de 4 en de 10. Dan zitten we op normale waardes. De huidige waardes zijn dus prima en we kunnen deze controle dan ook als positief zien.
Omdat het een arts-in-opleiding betrof, moest er vervolgens nog weer een “echte” arts worden geroepen om te kijken of de eerste het wel goed had gedaan. En ja hoor. Ook weer een nieuw gezicht (het lijkt wel over er een complete personeelswisseling had plaatsgevonden). Jonah loopt de laatste tijd nogal veel op zijn tenen en dat geeft ons toch wel wat zorgen. De “echte” arts wist ons toch te melden dat ondanks dat de Vincristine chemo al een tijd niet meer wordt gegeven, dat dit toch gevolgen zijn van dit medicijn. Eerder in de behandeling hebben we daar ook al wat problemen mee gehad. Ook dit is dus een bijeffect van de behandeling. Afgesproken is dat we een fysiotherapeut in Kampen gaan inschakelen om hier aan te werken.
Daarna hebben we alle onbekende artsen en verpleging weer een hand gegeven en konden we weer naar huis. In de auto hadden we het erg nog wel over dat we het niet erg plezierig vonden dat we bijna twee jaar met een min of meer vaste groep van artsen en verpleging dit traject met Jonah hebben doorlopen. We hadden daar een vertrouwensband mee opgebouwd en een goed gevoel bij. Het geeft wel een kater dat nu de laatste bezoeken in Groningen verlopen met voor ons onbekende gezichten. We vinden het niet leuk. Misschien maar goed dat de contacten nu minder intensief zullen zijn.

Vanochtend hebben we in een grote doos ook alle spullen van de sondevoeding verzameld. Twee jaar lang heeft Jonah grotendeels geleefd op de sondevoeding en wonder boven wonder eet Jonah nu weer helemaal zelf! En het smaakt het ook nog goed. De leverancier heeft vanochtend de doos opgehaald. De sonde heeft Jonah helaas nog wel in. De stap om de bactrimel te slikken via pillen (al dan niet gemalen in de appelmoes of opgelost in de limonade), blijkt voor Jonah te groot te zijn. Het lukt hem niet en de bactrimel moet Jonah nog twaalf weken slikken. Dus heeft Jonah vorige week nog een nieuwe sonde gekregen en staat hem dat nog één keer te wachten…

Met dit blog komt er ook een einde aan onze verslaglegging via www.huizewaterham.nl. De komende periode zal er minder vaak iets te vertellen zijn en zoals we er nu over denken, gaan we dat niet allemaal meer in een blog vastleggen. We hebben totaal 165 blogs gemaakt vanaf 12 mei 2013 tot aan nu. We hebben ook kunnen zien dat er per week tussen de 50 en de 70 unieke bezoekers waren op ons blog. Wie het allemaal precies zijn weten we niet, maar het geeft wel aan dat we jullie er kennelijk een plezier mee hebben gedaan! Er is ook 596 keer een reactie achtergelaten op het blog. Voor ons was het ook fijn om onze verhalen “kwijt” te kunnen. De website www.huizewaterham.nl blijft voorlopig nog wel bereikbaar en voor Jonah gaan we alle verhalen nog een keer in een boekwerk bundelen. Als herinnering om later als hij groot is, nog eens door te lezen.

Voor ons komt nu de periode waarin we weer een “normaal” gezin gaan worden. Twee jaar terug is dat met Jonah’s leukemie anders gaan lopen, en nu is voor ons de afgelopen twee jaar “normaal” geworden. Waarin we wekelijks naar het ziekenhuis gingen, elke dag medicijnen moesten geven, rekening moesten houden met Jonah’s fysieke beperkingen, Jonah altijd maar werd aangestaard door (onbekende) volwassenen en kinderen (vanwege de sonde), Jonah veel aandacht kreeg ten koste van Celine, etc.
Dat kunnen we nu vaarwel zeggen en weer de dingen oppakken zoals dat in elk gezin gaat. Ook dat gaat ons zeker lukken.
De steun die we de afgelopen 2 jaar hebben gehad is onbeschrijfelijk. Vele kaarten, bloemen, bezoekjes, kado’s, reacties op dit blog, telefoontjes, what’s app-jes, verhalen van anderen via onze ouders. We hebben echt ervaren dat velen met ons mee hebben geleefd. Veelal hebben we daar niet individueel op kunnen reageren, maar we zijn daar zeer dankbaar voor. Het heeft ons zeer geholpen.

Hartelijke groet van Jonah, Celine, Astrid & Arno

De tweede volle week zonder enige chemomedicijnen(!) zit er op. Afgelopen vrijdag weer richting Groningen en we zijn nog meer dan anders erg benieuwd naar de bloedwaarden. Jonah is de afgelopen week zeker fitter en er is nog maar weinig aan bultjes meer te zien. Celine echter, heeft nu precies dezelfde verschijnselen: allemaal bultjes over het hele lichaam. Ongetwijfeld hetzelfde virus. Maar behalve af en toe wat rode wangen en die bultjes is Celine er niet echt ziek van. Ze is niet extra moe, heeft geen koorts en gaat gewoon naar school. Wat een verschil tussen een helemaal gezond kind en Jonah die doordat hij vanwege de chemo zo laag in de afweer zit, bij zo’n onschuldig virus er zo veel last van heeft.
Beide kinderen zijn vandaag vrij van school en in eerste instantie zou Celine weer eens mee gaan naar Groningen. Maar vanwege het virus leek het ons onverstandig om haar mee te nemen naar de oncologiepoli waar zoveel meer kinderen met lage weerstand zijn. Celine werd dan ook opgehaald door opa & oma en wij met z’n drieën naar het noorden.

Om iets over half elf liepen we de poli op. Behalve het bekende personeel, vooral veel onbekende gezinnen. Ook daaraan merken we dat we aan het einde van de behandeling zitten. Inmiddels is een “nieuwe generatie” patiënten begonnen aan hun (lange) behandeling. Bij aankomst hadden we gevraagd of de mondhygiëniste even naar Jonah kon kijken. Het was nogal lang geleden en Jonah is een voortand aan het wisselen. De nieuwe tand groeit inmiddels voor de oude tand langs. We wilden toch even weten of dit goed gaat komen. Het advies is dat Jonah meer dit proces moet helpen door de oude tand regelmatig heen en weer te wiebelen. Als de tand in mei er nog steeds zou zitten, moeten we naar onze tandarts. Laten we hopen dat dit niet nodig is.
Bloedprikken werd ook heel vlot gedaan en daarna was het wachten op de bloeduitslag.

Dat bleek toch wat langer te duren. Na een tijdje kwam dr. Peek al een keer zeggen dat ze wel Jonah wou gaan behandelen, maar dat de uitslagen er nog niet waren. Dan maar eerst koffie drinken.. Ondertussen kwam ook Conny de poppenspeelster langs. In overleg met ons mocht dat ook wel eerst dus dat duurde ook nog even. Zo’n anderhalf uur na het bloedprikken waren we dan toch aan de beurt en kwamen we op de behandelkamer bij dr. Peek.
Eerst maar eens gepraat over de afgelopen drie weken met nauwelijks chemo. Wat er is gebeurd, hoort er gewoon bij. Sommige patiënten kunnen er beter tegen dan andere en relatief gezien is Jonah tot op heden er wel heel goed doorheen gerold, qua ziek worden. Er werd ook bevestigd dat aan het eind van zoveel chemo elk lichaam, hoe sterk ook, uiteindelijk ook wel eens “moe” is en dat dan een virus wat voor Celine vrij onschuldig is, voor Jonah’s lichaam een enorme uitdaging is. Ook hebben we nu het einde van de behandeling in zicht is, nog even gesproken over het vervolg. Komt er op neer dat we 14 mei a.s. de laatste medicijnen geven. Alleen de bactrimel (dat is geen chemo!) blijft nog even een tijdje doorlopen. Om de 6 weken hebben we een bloed en lichamelijke controle. Om en om in Groningen en in Zwolle. Later wordt dat schema 4 keer per jaar en de laatste twee jaar zelfs maar twee keer per jaar. Na vijf jaar hopen we te kunnen zeggen dat Jonah kankervrij is en dat hij een survivor genoemd mag worden. Zover is het dus nog niet.

Ondertussen waren er echter nog steeds geen bloeduitslagen en zichtbaar geïrriteerd ging de dokter bellen met het lab. Alleen de leuco’s waren bekend, de rest was men nog aan het onderzoeken. Er was wel iets aan de hand met het bloed….
Op basis van de leuco’s (4,6) kon in elk geval de gift van de chemo’s doorgaan en konden we dus beginnen. Dr. Peek had wel bedacht dat voordat we de VAP naald eruit zouden halen (en de medicijnen er in) er extra buisjes bloed zouden worden afgenomen. Want stel het lab heeft meer bloed nodig, dan zou het zonde zijn als Jonah weer aangeprikt moet worden. Goed bedacht. Samen met zuster Natalie deed Jonah dat zelf wel. En als ervaren medicus pakte Jonah zelf de buisjes en vulde zelf via de VAP naald in zijn borst 5 buisjes bloed. Nou ja!
Daarna de Vincristine en MTX toegediend (dat doet de zuster, niet Jonah!) en daarna toch maar weer het lab bellen voor de rest van de uitslagen.
Toen bleek de reden van de vertraging. Er waren opmerkelijke zaken gezien in zijn bloed, en op dat moment moet er op het lab een senior naar kijken en deze moet opnieuw onderzoek doen. Toen dr. Peek vertelde dat Jonah de afgelopen drie weken met een virus rondliep, vielen de stukjes wel op hun plek. Dat paste wel bij het beeld van het bloed wat men had gemeten. Dr. Peek vertelde ons dat het beenmerg door het virus een soort van een reset heeft gehad, Het heeft even helemaal stil gestaan. Daarom zag men in het lab ook relatief heel veel jonge rode bloedlichaampjes. Jonah’s HB was 4,8. Wel wat laag, maar de oorzaak was duidelijk en er worden volgende week weer normale waardes verwacht. Dus een bloedtransfusie was niet nodig volgens de dokter. Een van de afgenomen buisjes bloed werd nog ter controle naar het lab gestuurd, maar dit was alleen maar om de getrokken conclusie te bevestigen. Alleen als er nog iets werd gevonden wat niet klopte, zouden we worden gebeld. Zeg maar geen nieuws, goed nieuws. Dus wij mochten naar huis.
Om 15:00 waren we thuis.

En zo zijn we dit paasweekend  begonnen aan de op een na laatste dexaweek. Tot nu toe kan Jonah het goed hebben. Het tellertje op de website hebben we ook maar eens in dagen omgezet. Want het is nu echt aftellen geworden.

Afgelopen zondag was het mooi weer. We hadden het plan om de kortingsbonnen voor het Dolfinarium die Jonah had gekregen te verzilveren en keken erg uit naar een dagje in Harderwijk. Die zondagochtend werd Jonah niet fit wakker. Hoofdpijn en wat stilletjes. Terwijl hij de zaterdag ervoor zo lekker buiten had gespeeld. Een beetje een domper omdat we allemaal ons erg verheugden op de dolfijnen. Maar na wat paracetamol en eten ging het wel weer en samen met opa en oma Waterham toch naar het Dolfinarium en gelukkig een fijne dag met z’n allen gehad. Voor de zekerheid hadden we toch maar wel de wandelwagen meegenomen, hoewel we die eigenlijk niet meer gebruiken nu Jonah best zelf weer goed kan lopen. Met de wandelwagen onder handbereik kon hij het goed volhouden.

Maandag gewoon weer naar school en die middag zouden opa en oma de kinderen van school ophalen. Astrid en ik moesten beiden werken. Opa en oma vonden Jonah die maandag toch ook wat stil. Hij zat duidelijk niet goed in z’n vel. Hij begon ook wat verkouden te raken, maar heel erg ziek was hij ook weer niet.
Dinsdagmiddag na het douchen werd e.e.a. duidelijk. Jonah zat onder de kleine bultjes. Het manneke was ziek geworden. Ongetwijfeld door de lage leuco’s. Gelukkig was er nog geen koorts en de bultjes hinderden Jonah ook nog niet erg. De volgende dag ging hij ook gewoon naar school en Astrid en ik hadden ons voorgenomen om de poli in Groningen te informeren.
Na de melding in Groningen te hebben gedaan, werd ik later die ochtend teruggebeld door onze voormalig behandelend arts: Dr. de Bont. Overlegd met haar hoe Jonah er bij stond en omdat Jonah geen koorts had en zelfs naar school kon, werd besloten voorlopig even niet te doen. De bultjes zouden op een virus kunnen wijzen. Andere mogelijkheden waren niet erg waarschijnlijk.
Die middag werd Jonah wel zieker en om half vijf had hij toch koorts gekregen. Hij ging op de bank liggen. Om half zeven nog eens gemeten en toen was het 39.4°. Dus nu toch wel koorts die aanhoudt. Reden om toch weer Groningen te bellen. De dienstdoende kinderoncoloog (Drs. Hooijmeijer) hoorde het verhaal aan en ging Zwolle bellen. Nu was het toch beter dat een arts even naar Jonah ging kijken. Ook wilden ze het bloedbeeld weten. Natuurlijk omdat de waarden vrij laag waren vorige week. Dus EMLA op en tasje met kleren mee, want we moesten er rekening mee houden dat Jonah zou worden opgenomen. Ergens in ons achterhoofd hielden we daar al wel rekening mee, dus de spullen bij elkaar gezocht en Jonah en ik rustig naar Zwolle gereden. Celine en Astrid bleven thuis. We mochten ons melden bij de Eerste hulp. Niet lang nadat we waren aangekomen werden we al geroepen en werd er bloed afgenomen. Gelukkig dit keer zonder toestanden… Na nog weer even gewacht te hebben, kwamen we op kamer 13, de behandelkamer waar we eerder al eens waren geweest. Een zuster ging alvast in voor bereiding op het onderzoek door een arts wat handelingen doen. Jonah moest aan de electroden, de hartslag werd bewaakt en de temperatuur moest worden gemeten. Dat doen ze via het oor, maar om een of andere reden wou Jonah dat niet. Vindt hij spannend en kent hij niet. De zuster zei dat het dan via de anus moest, maar dan mocht niet van mij. Kennelijk is het geen parate kennis bij elke verpleegkundige, maar juist bij patiënten die laag in de afweer zitten (zoals bij alle patiënten met leukemie), mag dat niet om infecties te voorkomen. toen ik zei dat we al bijna 2 jaar het gewoon onder de oksel meten (met een correctie van +0,5°), was het gelukkig ook goed. De koorts bleek ondertussen (20:20) gestegen naar 40,1°!
Daarna kwam de arts binnen. Dr. Langenhorst, die we goed kennen van de wekelijkse bezoeken en ook de arts die Jonah twee jaar terug voor het eerst heeft gezien. Jonah werd door haar onderzocht en al vrij snel zei de arts dat de bultjes op een virus wijzen. Daar hoef je geen anti-biotica voor te krijgen en dus ook niet opgenomen te worden. Maar in het bloedbeeld dat al deels bekend was, waren de neutro’s wel op de toelaatbare grens. Het was dus nog even spannend. Moeten we blijven of niet. Dr. Langenhorst zou de rest van de bloedwaarden afwachten en overleggen met het UMCG.
10 Minuten later komt ze met twee duimen omhoog weer op de behandelkamer. Het virus is geen reden om Jonah in Zwolle te houden. Ook het bloedbeeld niet. De overige bloedwaarden waren alweer aan het stijgen en Jonah’s lichaam zou dat virus zelf wel kunnen “opruimen”. De koorts die daarbij komt, is verder niet gevaarlijk voor hem. Pfffieew! Opluchting! We namen afscheid en om 21:20 waren we weer thuis. Kwartiertje later lag Jonah lekker in z’n eigen bed te slapen.
Donderdag hebben we Jonah maar thuis gelaten. Hij was zeker ook niet fit, maar ook niet ontzettend ziek. In de middag had hij nog wel koorts, dus terecht een dagje rustig aan gedaan.
Vrijdag zouden we toch naar Groningen en zou er weer een arts naar hem gaan kijken.

Vandaag begint weer een dexa week, dus vanochtend kreeg Jonah zijn eerste gift. Nadat we Celine op school hadden gebracht, reden Astrid, Jonah en ik naar Groningen voor het driewekelijkse bezoek. We waren er mooi op tijd en konden plaats nemen in de wachtkamer. Terwijl we een spelletje speelden, werd Jonah nog even weggeroepen voor het bloedprikken. In de wachtkamer kwamen we ook nog twee “oude” bekenden tegen: Kai en z’n moeder Manuela. Kai zag er goed uit en ook zij keken duidelijk uit naar het einde van de behandeling (ze lopen een paar weken vooruit op Jonah en hoeven dus ook zo lang niet meer).
Enige tijd later werden we door dr. Erik (wat is eigenlijk zijn achternaam?) geroepen. De eerste vraag die altijd wordt gesteld is: “hoe is het?”. Vrijwel altijd geeft Jonah aan dat het goed gaat. Dat is ook meestal zo. Dit keer dus niet. “Niet zo goed!”, was Jonah’s antwoord.  Dus wij nog maar eens het verhaal verteld wat er afgelopen dagen was gebeurd. De dokter luisterde goed en nam alle tijd. Erg prettig. Daarop volgde het lichamelijk onderzoek. De dokter zag aan Jonah’s ogen ook wel dat hij niet fit was, maar de bultjes op zijn lichaam waren al wat afgenomen. Toch ook maar even temperaturen. Bleek Jonah toch nog 38.1°. Reden voor de dokter om even ruggenspraak te houden met een collega (dr. Peek).
Toen hij terugkwam op de behandelkamer gaf hij aan wat we zouden gaan doen: het bloedbeeld van Jonah was goed, maar men wilde Jonah niet zieker maken. Daarom kreeg hij wel de Vincristine, maar alleen de helft van de MTX. En deze week GEEN dexamethason. Wat!? Joepie! De gift van vanmorgen was gelijk dus de laatste gift voor deze dexa week. De andere 14 doses konden worden overgeslagen. Er was niemand die dat erg vond! We zijn er juist blij mee! Weer een dexa week afgestreept. Nog 2 te gaan en dan zijn we klaar! En thuis hoeven we ook maar de halve dosis 6MP te geven.
De reden om geen dexamethason te geven is dat dit medicijn de ziekte verschijnselen van Jonah juist kan maskeren. En dat is niet verstandig, want we moeten wel kunnen zien dat hij herstelt. Daar hebben we overigens best wel vertrouwen in.
Nou, we gingen gedrieën blij en opgetogen weer naar huis.

PS: Jonah krijgt aan het einde van een dexa week altijd een klein cadeautje (en Celine ook). Er zat twee euro in het verpakte cadeau. Da’s makkelijk verdiend met één dexa dosis!
Ook mag hij altijd kiezen wat we na de dexa week eten. Daarom eten we vanavond al pizza!

Eet smakelijk en een goed weekend!

Eergisteren moesten we keuzes maken. Normaal gaan we op vrijdag met z’n drieën (soms met z’n vieren) naar Groningen. Maar Celine was nog aan het bijkomen van de amandelen die zijn verwijderd. Ze mocht zelfs tot vandaag nog niet naar buiten, laat staan naar een ander ziekenhuis. In Groningen stond een ruggenprik (lumbaalpunctie) gepland, dus ook Jonah moest vandaag even onder narcose. We hadden besloten dat Astrid bij Celine zou blijven en ik met Jonah naar Groningen.
Na een nacht met onderbrekingen (Celine was zeer vroeg wakker en het toedienen van de zetpillen maakte ook Jonah weer wakker), gingen Jonah en ik om 9:15 op weg naar Groningen.
Eenmaal aangekomen keek Jonah mij aan. Ik had de step meegenomen, maar ook aan hem verteld dat als we weer naar huis gaan, hij niet kon steppen, vanwege de ruggenprik. Hij zou dan in de rolstoel moeten. Daarop zei Jonah dat we de step dan maar in de auto moesten laten, want anders moest papa de rolstoel, de step en de rugzak tillen. Dus gingen we helemaal vanaf de garage lopend naar de poli.
Op de poli was het vrij rustig. Jonah kreeg vrij snel een vingerprik. Daarna wachten op de uitslagen. Via de WhatsApp het thuisfront op de hoogte gehouden en ondertussen zag ik onze “nieuwe” arts dr. Peek rondlopen. Dat was wel bijzonder. Eind vorig jaar is zij onze arts geworden omdat dr. de Bont niet meer op vrijdag diensten draait op de poli. Echter sinds die tijd kwamen we dr. Peek nooit meer tegen. Niet dat het voor ons vervelend was, maar het viel op.
Toen we even later werden geroepen door dr. Peek, maakte ik haar daarop attent. En inderdaad hadden we de “pech” dat zij dan wel op vakantie was of op cursus en/of andere verplichtingen. Ze was er zelf ook verbaasd over. Terwijl we elkaar echt wel kennen, want in de periode ervoor als dr. Peek toevallig dienst had op vrijdag en Jonah zag, “pikte” ze nog wel eens snel Jonah’s dossier in zodat zij Jonah kon “behandelen”.  Die indruk hadden Astrid en ik ook al wel. Jonah is wel erg populair bij dr. Peek…
Altijd weer fijn dat ook zij de tijd neemt om uitgebreid aan Jonah te vragen hoe het met hem gaat en wat hij de afgelopen week heeft gedaan. Daarbij noemde Jonah ook LEGO-land waar we in mei na de behandeling heen gaan. Dr. Peek had ook al wel in het dossier gezien dat we zo langzamerhand naar de eindfase gaan. Mooi voor mij de gelegenheid om te vragen of de afsluitende beenmergpunctie ook later kan, want op de geplande datum, zitten we in Denemarken. “Nou, dat is goed dat u daar over begint, want die hoeft niet meer!”, aldus dr. Peek. Er was nml. gebleken dat men eerder het protocol niet goed heeft geïnterpreteerd en onterecht er vanuit ging dat de beenmergpunctie nog moest plaatsvinden. In oudere versies van het ALL-11 protocol was dit nog wel het geval, vandaar de verwarring. Maar dat was dus goed nieuws. Niemand zit te wachten op een onnodige ingreep.

Ondertussen kwam ook Wilma binnen en konden de medicijnen gegeven worden. Jonah mocht na het aanprikken van de VAP zelf twee buisjes bloed afnemen (de VAP deed het prima). Het is allemaal voor Jonah de normaalste zaak van de wereld. Eenmaal klaar met dit alles, bleek dat Conny met Bast & Snavel stonden te wachten op Jonah.
Dus Jonah snel daarheen en ik kon de medicijnen-bestelling met dr. Peek even doornemen. We waren royaal op tijd klaar voor de ODBC waar we om 13:00 werden verwacht. Ik kon nog even naar huis bellen om Astrid het nieuws te melden van de vervallen beenmergpunctie.
Bij de poli had ik nog een rolstoel geregeld en zo reden we naar de ODBC afdeling op K3. Het was daar gelukkig niet heel druk en ruim op tijd lag Jonah met de tablet te wachten op de doctoren die nog van de lunch moesten terugkeren. Iets over enen kwam Edith (de nurse practioner die de LP zou gaan verrichten) de afdeling oplopen samen met twee anesthesisten. Vandaag alleen maar bekende gezichten, want het personeel op de ODBC hadden we ook allemaal al eens eerder gezien. Ze kenden Jonah ook nog wel.
Edith vertelde vervolgens dat dit de laatste lumbaalpunctie was! Ik had nog gedacht dat dit nog een keer zou moeten, maar nee. Dit was de allerlaatste! Hoera! Wel een rare gedachte, omdat we zo “gewend” waren aan degelijke ingrepen. Gek dat je zoiets normaal gaat vinden.
Nadat Edith was omgekleed, reden we Jonah om 13:08 de operatiekamer op. Daar lag hij heel relax op het bed en werden de electroden en andere meetapparatuur op hem aangesloten. Jonah liet het zonder enig spoor van angst allemaal maar gebeuren. Terwijl de muizenmelk (zo noemen we de narcosevloeistof) langzaam werd ingebracht via de VAP, glimlachte Jonah nog even naar iedereen en sloot zijn ogen. Weg. De mensen om de behandeltafel waren zeer verwonderd over hoe rustig Jonah onder dit alles was. Een zuster verzekerde mij dat het doorgaans het niet zó rustig gaat!
Ik terug naar de verkoeverruimte om mijn boterhammen te nuttigen. Maar nog geen 5 minuten later komt Edith al weer lachend de afdeling oplopen. Het was al weer voor elkaar en heel goed gegaan. Twee minuten daarna kwam Jonah op z’n bed, nog in diepe slaap de kamer op gereden. Hij heeft zo nog eens een 15 minuten geslapen en kwam toen weer langzaam bij.
Nou is het de bedoeling dat Jonah zeker een uur na de ingreep plat blijft liggen. Gelukkig is hij heel creatief om al liggend toch op de tablet zijn spelletjes te kunnen blijven spelen. Zie foto links. Dus dat uur ging ook wel redelijk vlot voorbij. Na het uur gevraagd aan zuster Jeanet (ook geen onbekende voor ons) of ze de VAP-naald zou willen verwijderen. Dan konden we naar huis. De pleister werd verwijderd en ik draai me nog even om naar een collega zuster van Jeanet die nog iets zei en… Ik zie binnen 2 seconden dat de naald er al uit is, maar de heparine is vergeten! Potverdikkeme! Zuster Jeanet loopt ook rood aan. Heparine zorgt ervoor dat het bloed in de VAP niet stolt, zodat de VAP een volgende keer ook weer gebruikt kan worden. Zeer belangrijk dus! Opmerkelijk blijven Jonah en ik er best wel rustig onder. Jonah sowieso want hij zat nog steeds spelletjes te spelen op mijn telefoon (de accu van de tablet was leeg). Maar we hebben helemaal in het begin van de behandeling eerder meegemaakt op dezelfde afdeling. Bijna 2 jaar terug. Toen gebeurde het een collega van Jeanet en was het juist Jeanet die ondanks dat haar dienst was afgelopen, toch weer ging regelen dat Jonah weer werd aangeprikt en de heparine alsnog werd toegediend (zie dit blog). Ditmaal was ze zelf de oorzaak en kon ze het weer regelen… De vorige keer werden Astrid en ik daar erg boos over, omdat Jonah toch weer onnodig geprikt moest worden. Ditmaal niet. Misschien omdat we zoveel goed nieuws hadden gehoord over dat dit de laatste keer was. Of omdat Jonah zo rustig bleef. Dus hebben we rustig gewacht dat een verdovende pleister was gevonden en een nieuwe VAP naald. De anesthesist Martine waar we vanwege “de laatste keer” nog maar net afscheid hadden genomen, werd weer opgetrommeld en prikte Jonah weer aan. Jonah voelde de prik dit keer iets meer dan met de normale emla pleister, maar liet geen traan. Dat de sfeer ondanks het incident toch goed was, bleek wel uit het feit dat de collega zuster en Martine allebei Jeanet zaten te porren dat Jonah toch wel een extraatje had verdiend vanwege de “fout” die Jeanet had gemaakt. Of Jonah soms iets lekkers lustte uit de AH supermarkt beneden in de hal. En Jeanet was heel sportief en liep daarna met ons mee en kocht voor Jonah een grote zak snoep. Voor het geleden leed. Jonah glunderde ervan! Daarop Jeanet een hand gegeven en niet veel later zaten we in de auto op weg naar Kampen. Om 17:00 waren we thuis.

Naschrift: met Celine gaat het inmiddels weer goed. Donderdag was ze nog niet erg happy. Ze zat ook nog tot zaterdagochtend onder de paracetamol (de dubbele toegestane dosis). Vrijdag werd het al iets beter en zaterdag was de lach haast niet van haar gezicht af te krijgen. Nu hopen dat de verwijderen amandelen ook nog tot resultaten zullen leiden.