Month: mei 2013

Vandaag stond er weer een dagje Groningen op de agenda. Ons streven was om om 8 uur te vertrekken, maar het was zo weer een kwartier later. Belangrijkste oorzaak was een verstopte sonde. Zal je altijd zien…. Gelukkig lukte het Arno om de sonde vrij te maken en konden we vertrekken.
Celine mocht vandaag mee en wat heel fijn voor de kinderen was, was dat er nu 2 schermpjes achter in de auto zitten. Onderweg hoorden we Celine op een gegeven moment schateren om Knabbel & Babbel en voor de kinderen het wisten waren we bij het UMCG.
De afspraak van vandaag stond op 10.05, maar we moeten altijd een half uur van tevoren aanwezig zijn als er bloed geprikt moet worden. Tevens wordt je vriendelijk gevraagd om 10 minuten eerder je te melden, dus om 9.25 moesten we op de Poli Kindergeneeskunde zijn. Helaas was dit niet gelukt (9.35 waren we er), maar pas om 10 uur werden we voor de eerste keer geroepen. De VAP moest worden aangeprikt en dit ging alweer wat beter en het lijkt of Jonah dit steeds iets beter ondergaat.
Dokter de Bont kwam bij ons zitten en we hebben een prettig gesprek gehad. Ze had alle tijd voor ons en we konden fijn wat vragen stellen. De arts is tevreden over het verloop. Wel adviseerde ze om Jonah Forlax te gaan geven om eventuele verstopping te voorkomen. Toen de bloeduitslagen binnen waren, bleek het HB 4,8 te zijn en was het goed om een bloedtransfusie te geven. Jonah was eerst al teleurgesteld dat hij niet naar de kamer hoefde waar al die LEGO lag (Jonah hoefde vandaag geen chemo), maar dit werd dus toch goed gemaakt. Het bloed moest “besteld” worden en zo ben je weer 2 uur verder voor de transfusie gestart kan worden. Om 1 uur werd hiermee gestart en de doorlooptijd is 3 uur. Het wachten is steeds vermoeiend, maar wellicht moeten wij hier ook ons draai een beetje in vinden (tijdschrift, puzzelboekje, o.i.d. meenemen, scheelt vast al!).
En zo was het toch al weer 17.45 dat we de auto voor ons huis parkeerden. 10 Minuten later stond Jonah Arno te helpen pannenkoeken te bakken. Dit soort momenten is ontzettend genieten voor ons: Jonah die genoeg energie heeft om te helpen en te zien hoe hij later lekker van de pannenkoeken aan het smikkelen is!

We hebben in een van de blogs al eerder de chemotherapie vergeleken met chemische oorlogsvoering. Vandaag kwamen we er achter hoe dicht dit bij de waarheid ligt.
Hoe is chemotherapie ooit ontdekt? Onderstaand verhaal gevonden dat een en ander duidelijk maakt:

Op 3 december 1943 om 19:30 uur bombardeerden Duitsers de door de geallieerden gebruikte zeehaven van het Zuid-Italiaanse Bari. Zestien schepen zonken, ook de Liberty, die met explosieven was geladen en – heimelijk! – met honderd ton mosterdgas in vliegtuigbommen, die lek sloegen. Er ging een alarm af voor gifgas en er werden gasmaskers uitgedeeld. De Amerikaanse legerarts Cornelius Rhoads (1898-1959) behandelde velen van de zeshonderd overlevenden van de Liberty, die mosterdgasvergiftiging hadden opgelopen.

De luchtaanval was een ramp, maar leverde wel een chemische verbinding met een antitumor effect op. Rhoads, die in 1924 cum laude was afgestudeerd bij de universiteit van Harvard en zijn eerste publicaties in 1928 aan leukemie had gewijd, zag namelijk de witte bloedcellen bij de slachtoffers in aantal dramatisch dalen en soms verdwijnen. Hij krijgt dan het lumineuze idee het enge mosterdgas te gebruiken voor het behandelen van kanker die gepaard gaat met teveel witte bloedcellen, zoals leukemie. Van 1945 tot 1959 werkte hij dit, als eerste directeur van het Sloan-Kettering Institute for Cancer Research, vernuftig en voortvarend uit.

In 1942 hadden Yale-farmacologen in de VS bij militair onderzoek al ontdekt dat stikstofmosterdgas (N in plaats van S) snel delende cellen beïnvloedt. Al in december 1942 werd een patiënt in het eindstadium van lymfosarcoom er mee behandeld: zijn tumoren werden zachter en verdwenen aanvankelijk zelfs. Er volgde prompt een klinische proef op 67 patiënten. Het gunstige resultaat van deze chemotherapie, een oorlogsgeheim, werd pas in 1946 gepubliceerd (JAMA).

Het allereerste cytostaticum was dus stikstofmosterdgas. Daarna zocht men naar soortgelijke stoffen en deze groep van alkylerende cytostatica wordt nog steeds gebruikt als onderdeel van een therapie voor de ziekte van Hodgkin. Tienduizenden verbindingen werden getest op enkele experimentele tumoren bij muizen. Zo vond men methotrexaat (1948), actinomycine D (1952), 5-fluorouracil (1957), cyclophosphamide (1958), bleomycine (1962), adriamycine (1973), platinaverbindingen (1976), taxol (1990) en macrogol (2006) bijvoorbeeld.

De platinaverbindingen (andere groep cytostatica) komen uit de experimentele biologie. De biofysicus Barnett Rosenberg keek in 1964 naar delende zoogdiercellen en vond chromosoompatronen die op krachtlijnen van een elektrisch veld leken: daarom onderzocht hij de invloed van een elektrische stroom op celdeling. Bij gebrek aan zoogdiercellen nam hij bacteriën en leidde via elektroden van platina een zwakke stroom door een oplossing met bacteriën, die toen stopten met delen, maar wel bleven groeien. Dit kwam, zo bleek, door platinaverbindingen, die Rosenberg later testte op hun antitumor-activiteit. Vooral gezwellen aan hoofd, hals en geslachtsdelen bleken gevoelig voor cisplatina: soms geneest meer dan negentig procent, onder wie bij Lance Armstrong.

Er zijn nu zo’n dertig cytostatica, die elk ongeveer honderd miljoen euro gekost hebben. Chemotherapie werd dus pas circa vijftig jaar na radiotherapie geboren, onverwacht, in en door de oorlog.

Sorry voor de af en toe wat wetenschappelijke taal. We vonden het opmerkelijk om te lezen.

De dag begint voor papa en mama om 6:50. Voor Jonah en Celine wat later. Jonah moeten we zelfs wakker maken om 8:00. Hij ligt nog lekker te slapen in het grote bed van papa en mama.
Vandaag gaat Celine zoals elke dinsdag naar de oppas. Jonah en wij gaan vandaag wederom naar Groningen. Vandaag op het programma: twee soorten cytostatica (Vincristine & Daunorubicine), een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie. Met de laatste (ook wel ruggenprik genoemd) wordt ook nog een chemo toegediend. Vanwege de laatste twee ingrepen die onder narcose worden uitgevoerd, moet Jonah nuchter blijven. Dus geen eten ‘s ochtends en tot 11:00 evt. wat ranja. Daarna niets! Astrid en ik verwonderen ons regelmatig dat Jonah dit zo makkelijk accepteert. Als we het uitleggen, zegt Jonah slechts “Ok!”. De rest van de dag hoor je hem er niet over.

De rit naar Groningen wordt er niet boeiender op. Die kennen we inmiddels al goed. Wel onderweg een goed idee gekregen om de DVD schermpjes voor in de auto die we voor de grote vakantie zouden kopen, alvast eerder aan te schaffen. Wel zo leuk voor Jonah!
Op de poli even moeten wachten. Jonah wordt eerst geroepen om de VAP weer aan te prikken. Natuurlijk is Jonah weer erg bang voor pijn, maar beide verpleegsters doen het wel heel erg fijn en betrekken Jonah er goed bij. Er moet heel wat bloed worden afgenomen. Enerzijds voor de behandeling, maar ook voor het wetenschappelijk onderzoek waar we aan meewerken. Jonah mag de buisjes vasthouden. Het zijn er meer dan 10! Door de afleiding is het zo voorbij en merkt Jonah eigenlijk niet zo veel. Bij wegen blijkt Jonah 18.6kg te zijn (op nuchtere maag!). Wij zijn niet ontevreden. De extra sondevoeding werkt goed.

Daarna aan de chemo. Geef Jonah een doos met LEGO en dan is alles prima. Het duurt bij elkaar 1,5 uur. Ondertussen kwam de kinderarts een keer langs, de maatschappelijk medewerkster, de poppenspeelster en een mevrouw die voor het wetenschappelijk onderzoek nog enkele zaken moest meten (en weten). Om 12:30 konden we naar de ODBC (Operatieve Dag Behandeling Centrum). Ons wel bekend van eerdere bezoeken.
We stonden ingepland voor 13:45 dus het duurde ook nog wel even. Later bleek het ook nog uit te lopen. Ca. 14:15 kwam de anesthesist aan ons bed en stelde zich aan Jonah voor als Fred Kroket. Hij maakte er een vrolijk gebeuren van en na de deur van de operatiekamer te hebben aangereden (boem!) belandden we allemaal in de OK. Jonah uit Amsterdam volgens Fred. Uit Kampen volgens Jonah. Tijdens het slap geouwehoer in de OK werd Jonah ondertussen voorzien van muizenmelk (naam van de narcose zoals het aan kinderen wordt uitgelegd.) “Ik word een beetje moe” zei Jonah en viel in slaap.
20 minuten later werd hij al weer teruggereden op de uitslaapkamer.

Na het wakker worden uit de narcose mag er dan eindelijk weer gegeten en gedronken worden. Als patient mag je dan vragen wat je wil, maar de uitslaapkamer is wat anders dan de verpleegafdeling waar Jonah vorige week was. Het assortiment is wat beperkter:
Hebben jullie ook een croissantje? Nee, beschuit of boterham. Dan wil ik een boterham met ham en een boterham met appelstroop. We hebben geen appelstroop. We hebben alleen hagelslag, pasta… Maar hebben jullie dan helemaal geen gezond?
Hebben jullie ook Milk & Fruit? Uiteindelijk was er consensus over twee boterhammen met hagelslag en ham en chocomel.
Na een ruggenprik moet een patient een uur plat blijven liggen. Dit i.v.m. evt hoofdpijn en/of misselijkheid die kan ontstaan.
Een bed achter ons werd dat genegeerd met als gevolg dat de maaltijd van die patient dezelfde weg naar buiten kwam als dat ie binnen was gekomen. Het is een gezellige boel op de uitslaapkamer…

Naar een uur kon Jonah overeind en hoewel hij klaagde over een vreemd gevoel in de buik, bleef alles aan boord. Niet veel later kon de naald uit de VAP worden gehaald. Natuurlijk was Jonah erg bang dat het pijn zou doen. Kennelijk werd de verpleegster die dit deed wat nerveus er van. De naald ging eruit voordat we het wisten en meteen daarop realiseerde ik dat de Heparine niet was toegediend. Deze zorgt er voor dat het bloed in de VAP niet stolt (zodat de VAP de volgende keer weer gebruikt kan worden). Toen ik het zei tegen de verpleegster besefte zij dit ook… Shit!
Uit telefonisch overleg bleek al gauw dat dit toch alsnog moest worden toegediend. Consequentie: opnieuw aanprikken van de VAP. Dit was een grote teleurstelling. Dus nog niet naar huis, maar Jonah vertellen dat hij nog een keer geprikt moest worden. Echt balen. Dat gold ook voor de “schuldige” verpleegster. We kregen excuses en ze ging dit zelf ook officieel melden als incident. Het was echt wel duidelijk dat dit niet haar dag was. Dat bleek ook nog eens uit de koffie die zij uit excuus aanbood. Die van Astrid had suiker…
Vervolgens kreeg Jonah van haar ook nog eens de verkeerde verdovingspleister. Gelukkig bleef haar collega nog even erbij ondanks dat haar dienst al was afgelopen. Zij regelde de juiste verdovingspleister.
Het aanprikken van de VAP mocht gelukkig niet door de verpleging worden gedaan. Daar kwam een anesthesist voor langs (die we al kenden van de ingrepen van 2 uur eerder die dag). Zij prikte de VAP aan, deed de Heparine er door en verwijderde de het infuus weer. Nog geen 3 minuten werk. Jonah vond het niet leuk, maar is eerder bang dat pijn zou kunnen doen. Als je hem er achteraf naar vraagt, doet het echt niet veel pijn. Een beetje als de uitdrukking: Een mens lijdt het meest onder het lijden dat hij vreest. Het is hier zeker van toepassing. Evengoed is het niet leuk dit 2 keer op een dag te moeten doen. Zeker omdat het niet nodig was geweest indien er geen fout was gemaakt. Gelukkig was het wel een herstelbare fout. Een ander gezegde is: waar gehakt wordt vallen spaanders. Maar misschien is die uitdrukking niet zo gelukkig in een ziekenhuis…

Om 17:15 reden we weer terug naar huis. Jonah wou geen MacDonalds, zoals wij voorstelden. ‘s Morgens was hem pizza belooft, dus om 19:25 zaten we thuis aan de pizza. Deze dag zit er weer op!

Na de chemo van afgelopen vrijdag is Jonah niet beroerd geweest. Hij is wel snel moe en kan zich niet goed vermaken, maar het is zo fijn voor onze man dat hij niet misselijk o.i.d. is geweest. Een groot aandachtspunt van ons zijn Jonah zijn lippen. Waarschijnlijk heeft hij last van een droge mond, waardoor zijn lippen ook erg uitdrogen. We smeren 4 à 5 keer per dag met vaseline en hopen dat we het een beetje onder controle krijgen.

Gisteren hebben we Jonah al voorbereid op dat hij vandaag weer naar school zou gaan. Toen kwam er protest, maar vanochtend ging hij gewoon ontbijten, kleedde zich (met hulp) aan en trok zelf zijn jas aan. Eerst mocht hij mee om Celine naar school te brengen. Hij kreeg meteen de aandacht van een leidster en het liefst kruipt hij dan achter me. Om 8.45 waren we bij de Giraffengroep waar Jonah in zit. We zijn bewust wat later naar school gegaan om de ouders van andere kinderen nog even te ontlopen. Alle kinderen zaten in de klas en Jonah ging op zijn vertrouwde stoeltje zitten. Juf Joline vroeg of Jonah eerst wat wilde vertellen, maar daar had hij geen zin in. Lekker even luisteren naar de klasgenootjes was op dat moment veel fijner! Na de weekendverhalen vroeg juf welk liedje de kinderen wilde zingen. Als eerst werd genoemd het liedje Jona (van Elly en Rikkert). Juf zei daarop dat ze de afgelopen weken dit liedje vaak hadden gezongen en daar kreeg ik een brok van in mijn keel. Onze Jonah zong dapper mee!
Na het zingen mochten de kinderen kiezen waar ze wilden spelen. Als eerste waren de jongens van groep 1 aan de beurt en Jonah koos de bouwhoek.

Samen met 2 meisjes werd er een mooi kasteel gemaakt. Totdat juf Joline opeens bedacht dat ze bij Jonah wel de CITO toets af kon nemen! Zij nam Jonah mee naar de hal en “juf Astrid” hield even toezicht in de klas. Kwam dat even goed uit! Juf kon ook even met Jonah praten en dat was heel fijn.
Na het spelen gingen de kinderen eten en drinken en ik zei tegen Jonah dat ik helemaal geen fruit mee had genomen, dus dat ik even naar huis ging. Gelukkig vond Jonah het nu goed, want eerder had ik nog niet weg gemogen.
Na 20 minuten thuis te zijn, ging de telefoon: juf Joline. Jonah had aangegeven dat hij moe was en graag naar huis wilde. Hij was bijna 2 uur op school geweest en dat was geweldig. Afgesproken dat we het a.s. donderdag weer gaan proberen.

Ik vond het vandaag geen makkelijke dag, maar als ik zie hoe goed het met Jonah gaat, probeer ik dat maar snel te vergeten!

Vandaag weer UMCG. Gelukkig alleen een dagje op de poli en daarna weer naar huis. Alles wat met chemo medicatie heeft te maken, moet in Groningen worden toegediend. Op de afdeling waar we tot afgelopen woensdag nog zaten, liggen alle chemo medicijnen achter een gesloten deur met een grote gele sticker met zwart uitroepteken. Zeer gevaarlijk spul dus en daar moet Jonah weer beter van worden.. Dat is nauwelijks te bevatten.

Vanmorgen om 9:35 waren we op de kinder-poli van het UMCG. Als eerste werd de VAP (mijn kastje zoals Jonah het noemt) weer aangeprikt om via die weg eerst bloed af te nemen en later de medicijnen te ontvangen. Hoewel Jonah keer op keer vraagt: “doet het dan geen zeer”, was het snel achter de rug. Geholpen door papa, wiens taak het was bellen te blazen om hem af te leiden. Bij mama mocht Jonah op schoot. Onze indruk is dat dit aanprikken best meevalt, maar dat het tussen de oortjes van Jonah nog steeds een grote stap is. Daarna werden we naar een kamer gebracht met drie bedden, waar twee jongens zonder haar en Jonah nog met haar hun chemo medicijn konden ontvangen. We zijn al een beetje gewend aan de aanblik. Ook fijn kunnen praten met de ouders van lotgenootjes.
De Asparaginase (chemo) zat er in één uur al in Jonah’s lichaam en gelukkig reageerde hij hier verder heel rustig op. Ondertussen was Jonah heerlijk met de LEGO van de poli aan het spelen en de tijd vloog om.

Iets later volgde het gesprek met “onze” oncoloog. Zij is ook de baas en professor van de afdeling, dus Astrid en ik denken dan maar dat we in elk geval bij haar goed zitten! Zij wist te melden dat zij zeer tevreden waren over Jonah’s reactie op de behandeling. De bloedwaardes zijn naar omstandigheden in orde en hij is gelukkig nog niet echt ziek geworden van de chemicaliën. Regelmatig is er ook een glimlach op Jonah’s lippen te lezen, dus voor nu: tevreden!

We hebben vervolgens nog even de tijd genomen voor een paar praktische vragen waar we tegen aan zijn gelopen nu we Jonah zelfstandig thuis moeten voorzien van medicatie en sondevoeding. Regelmatig lopen er ook studenten mee met de verpleging en vandaag zei de verpleging op een zeker moment tegen deze studente: “besef je wel dat deze ouders in nog geen twee weken heel veel hebben moeten leren!”.
En inderdaad. Thuis wordt Jonah via injectiespuiten door ons voorzien van:

– 3 x daags Prednisolon
– 2 x daags Ciproxin
– 1 x per dag Cotrimoxazol
– 1 x per dag Forlax

Daarnaast reken we ons suf om Jonah’s gewone maaltijden aan te vullen met sonde voeding, zodat hij genoeg voedingstoffen binnen krijgt. Voor die voeding zijn we voorzien van allerlei medische apparatuur zie we zelf ook moeten bedienen. Via het buisje door zijn neus worden al deze middelen naar binnen gebracht. ‘s Nachts hangt Jonah dus aan een slangetje aan de Nutricia (geen Chocomel of Fristi, maar medische voeding).
Na twee dagen thuis krijgen we hier ook al handigheid in, maar inderdaad: twee weken terug wisten we dit allemaal niet.

Na ophalen van nieuwe medicijnen en het eten van een lekker broodje weer terug naar Kampen en Celine. Eind van de middag waren we weer thuis, waar weer de nodige kaarten op ons lagen te wachten. Fijn om weer thuis te zijn. We kijken uit naar het weekend. Weliswaar hebben Astrid en ik nauwelijks gewerkt voor onze werkgevers afgelopen weken, maar we zijn wel moe en toe aan het weekend!