Month: juni 2013

De hele week zijn we niet naar Groningen geweest en dat heeft een zekere rust gebracht. Vorige week vrijdag is bij Jonah de VAP aangeprikt in het ziekenhuis en dat betekende dat de thuiszorg vanaf maandag 4 ochtenden een kleine hoeveelheid chemo (ARA-C)heeft kunnen geven. Ze waren er elke ochtend rond 8 uur en dat ging steeds hartstikke goed. Zelf moeten wij 30 dagen lang ‘s avonds een nog kleinere hoeveelheid chemo (6-MP) geven via de sonde en ook dat gaat prima.
Jonah is maandag en dinsdag de hele ochtend naar school geweest. Super! Op maandag vroeg ik wie hij had uit had gekozen om met hem samen binnen iets te gaan doen, toen de klas buiten ging spelen. Niemand zei hij, want hij had de hele tijd ook buiten gespeeld! Tjonge…..dit was lang geleden. Dinsdag was ik iets te laat om Jonah op te halen, maar toen hij mij bij het hek zag, kwam hij naar me toe gerend. Rennen….ook dat was heel lang geleden. Toch was dit voor mij een confronterend moment, want Jonah zijn motoriek is heel slecht. Het was heel duidelijk te zien, dat er wat met Jonah was en dat was even niet leuk. Woensdag heeft Jonah altijd gym en dit is helaas teveel voor hem geweest. Om kwart voor 12 belde namelijk juf Joline en zei dat Jonah had overgegeven. Ik was in recordtijd op school en daar stond de arme jongen in zijn ondergoed bij een wastafel met de sonde er natuurlijk weer uit. Joline zei dat hij zo graag mee had willen doen, maar dat toen ze terug naar de klas liepen het mis was gegaan. ‘s Middags is de thuiszorg weer geweest en hebben de sonde opnieuw ingebracht. Dit vond Jonah vreselijk. Hij schreeuwde, huilde, probeerde met zijn voeten de verpleegkundige weg te trappen en weigerde slokjes te drinken. Dit zou het voor hem prettiger maken, want het drinken neemt de sonde mee naar zijn maag en dan zou het veel sneller klaar zijn. Toen de sonde eenmaal zat en Jonah weer op de tablet spelletjes zat te spelen, was hij het snel weer vergeten. Zelf heb ik het vanaf dat moment moeilijk. Waarom moet Jonah dit allemaal overkomen? Ik vind het op het ogenblik erg zwaar om Jonah zo te zien en te bedenken dat dit nog lang gaat duren. Uitgerekend was Arno helemaal in Utrecht en kwam pas om 23:00 thuis. Menig traantje gelaten en maar lekker met m’n moeder gebeld om m’n hart te luchten.
Arno had al bedacht dat we Jonah elke keer Zofran gaan geven (middeltje tegen misselijkheid) als hij ARA-C krijgt. Tevens heb ik Jonah donderdag om 11.15 uur opgehaald, toen ik Celine ook van de peuterspeelzaal ging halen. Deze ochtend was goed gegaan en tijdens het buiten spelen samen binnen met Joas met de K’nex gespeeld. Fijn.
‘s Middags zat Jonah lekker met de treinrails te spelen en Celine was er op haar manier ook druk mee. Zelf ging ik boven even een was opvouwen, totdat ik Jonah in paniek hoorde schreeuwen. Celine had de sonde eruit getrokken!!! Jonah huilen, ik huilen en Celine zei:”Ik niet naar gang?” Arno gebeld en gevraagd of hij naar huis wilde komen en natuurlijk de thuiszorg weer gebeld. Met Jonah op de bank gaan zitten en gevraagd wat er nou gebeurd was. Jonah was boos op Celine geweest, waarop Celine met een rails bij Jonah zijn gezicht kwam. Of ze toen achter het slangetje van de sonde is blijven haken, of dat ze hem eruit heeft getrokken? We zullen het nooit weten. De thuiszorg was er snel en ook het slangetje zat weer snel op zijn plek. Jonah blijft dit vreselijk vinden, maar als het maar vlug gebeurt en hij daarna afleiding heeft, is hij het gauw vergeten.

Arno had aangeboden vandaag thuis te werken en hij is met Jonah naar Zwolle gegaan om bloed te prikken. Het prikje had zeer gedaan, maar daarna had Jonah belangstellend gekeken hoe het bloed in de buisjes liep. Ze waren snel weer thuis en toen stonden er als beloning knakworstjes op de lunchkaart. (Volgens Celine gingen we kwakworstjes eten!). Jonah eet al een hele tijd slecht en ook een halve boterham met knakworstjes krijgt hij niet helemaal op. Drinken kost hem ook moeite en dit is voor ons best moeilijk. We willen natuurlijk graag dat hij wel eet en drinkt en we willen dat Celine niet gaat denken dat ze haar bord al na 2 hapjes aan de kant mag schuiven. Jonah krijgt alles wel binnen via de sondevoeding….
Dit gaan we maandag in het UMCG nog wel bespreken. Dan worden we namelijk weer verwacht, want Jonah zijn bloedwaardes waren al bijna op het goede niveau om maandag de VAP weer aan te prikken voor de 2de ronde ARA-C.
Morgen gaan we er een leuke dag van maken, want we gaan o.a. bij Paul en Geraldine op de zeilboot lekker even koffie drinken. Hoe zullen Jonah en Celine dit vinden? Jullie horen gauw weer van ons!

Als Jonah chemo krijgt, komen er allemaal Chemo-Kaspertjes in zijn bloed. Chemo-Kaspertjes zijn mannetjes op korte beentjes en ze hebben allemaal een brilletje op. Als ze via de VAP bij Jonah binnen komen, rennen ze naar binnen om maar zo snel mogelijk de verkeerde cellen, de kankercellen te vangen en te verslinden. Helaas is gisteren een Chemo-Kaspertje gestruikeld over zijn beentjes en heeft zijn brilletje verloren. Ai, en wat is er toen gebeurd……hij kon niet meer goed zien en heeft per ongeluk een goede cel kapot gemaakt, namelijk een haarcel.

Dit verhaaltje hebben we uit een boekje wat we van het ziekenhuis hebben gekregen (Chemo-Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen, geschreven door Helle Motzfeldt). Door het voorlezen van dit boekje hebben we Jonah kunnen vertellen wat er met hem aan de hand is en wat er allemaal met hem kan gaan gebeuren.
Sinds vanochtend verliest Jonah veel haren en het zal niet lang meer duren voordat Jonah al zijn haren kwijt is. We hebben hem dit verhaaltje nogmaals verteld en hem ook gevraagd of hij andere kinderen op de poli van het UMCG heeft gezien die al hun haren kwijt waren. Ja, dat had Jonah inderdaad gezien en het was zelfs zo dat Jonah steeds de enige was die zijn haren nog wel had!
Voor ons is dit even slikken, maar het doet Jonah geen zeer en hij haalde zelf zijn schouders erbij op: Nou en!

Als je ‘s morgens om kwart over 7 vertrekt en ‘s avonds om 6 uur thuis bent, is het zeer zeker een lange dag. Maar…..we hadden een goede invulling voor deze regenachtige dag.
Om 9 uur waren we op de poli en al heel gauw werden we geroepen door een andere arts. Dokter de Bont was vandaag afwezig, maar we hebben een prima gesprek gehad met deze plaatsvervangende kinderoncoloog. Hij bevestigde dat de bloedwaardes goed zijn en dat de beenmergpunctie van vorige week vrijdag weinig, maar wel goede cellen laat zien. Hij benadrukte wel dat we nu niet moeten denken dat alle foute cellen opgeruimd zijn, want als we nu met de behandeling zouden stoppen, zijn we over 2 weken weer terug bij af.
Na een kort lichamelijk onderzoek werd Jonah aangeprikt en kreeg hij voor het eerst de cyclo-kuur die hoort het tweede blok. We zijn ons daarna in een grotere kamer gaan installeren en hebben hier heel wat uurtjes gezeten. Met de LEGO gespeeld, een broodje gegeten, een boek gelezen, op de tablet zitten te surfen, nog een broodje gegeten, etc. Ach, zo kwamen we de tijd best goed door hoor!
De cyclo-kuur (Cyclofosfamide, broertje van mosterdgas…) duurde een uur voordat het in het lichaam zat, maar moest daarna 5 uur doorspoelen, omdat dit het lichaam toch ook maar weer heel snel moest verlaten! Tijdens die 5 uur kon Jonah nog de Asparaginase krijgen. Deze chemo hoort nog bij het eerste blok, maar moest Jonah vandaag nog krijgen.

Ondertussen ben ik naar de apotheek van het UMCG gegaan om de nieuwe medicijnen én chemo op te halen.

Jaja, wij hebben momenteel cytostatica in huis. Zelf moeten wij nu elke avond 6-MP geven via de sonde en vanaf maandag komt 4 opeenvolgende dagen thuiszorg hier om Jonah via de VAP ARA-C te geven. De naald met daaraan het slangetje is namelijk bij Jonah in de VAP blijven zitten. Hierdoor hoeven we volgende week helemaal niet naar Groningen! Is dat even fijn!
We zijn erg benieuwd hoe Jonah op deze nieuwe medicijnen gaat reageren. Ons is al wel verteld dat als je in het eerste blok niet beroerd bent geweest, Jonah dit zeer waarschijnlijk ook in dit vervolgtraject niet gaat worden. Enne……zagen we op het witte kussen op de poli vandaag nou wat haren liggen???

Bij thuiskomst konden we meteen aan tafel. Oma Waterham had voor ons heerlijk gekookt en dat was heel fijn thuiskomen!
Celine had bij Yvonne ontbeten en haar avondeten gehad, maar zij kwam er gezellig bij zitten. De kinderen waren erg moe en dus zijn we op tijd naar boven gegaan. Jonah en Celine liggen nu heerlijk te slapen en we gaan genieten van een lekker weekend!

Vanochtend is Jonah voor de derde keer deze week naar school geweest. Afgelopen dinsdag hadden we een “rustdag” en gisteren is hij extra naar school geweest. Zonder gesputter en om half 11 haalde ik een tevreden jongen op. Vandaag had ik afgesproken dat ik hem om 11.10 zou komen ophalen, omdat Celine 5 minuten later uit is. Tevens moesten we weer naar Zwolle om bloed te laten prikken. Maar ook deze schooldag heeft Jonah goed volgehouden en juf Joline zei ook dat ze merkt dat het weer een wat actiever en alerter jongetje wordt.
In het ziekenhuis in Zwolle waren we meteen aan de beurt. Jonah probeerde zijn vinger terug te trekken, maar deze zuster pakte zijn vinger stevig beet, prikte en liet snel 2 kleine buisjes met bloed vol lopen. Jonah moet op zo’n moment behoorlijk huilen, maar als het klaar is, is hij ook eigenlijk meteen weer stil.

Vanmiddag werden we weer gebeld door Edith vanuit het UMCG. Ze was heel opgewekt en zei dat ze alleen maar goed nieuws had. De witte bloedlichaampjes (leuco’s) hadden een waarde van 3 en zijn HB was van 4,9 gestegen naar 5,2. Edith zei zelfs dat het er prachtig uit zag!
Dit betekent dat we morgen weer afreizen naar Groningen. Jonah krijgt een chemo die hij in het eerst blok om de 2 weken op vrijdag kreeg en er wordt gestart met een nieuwe chemo die bij het tweede blok hoort. Deze laatste moet 5 uur doorspoelen en dat is natuurlijk niet voor niks. We zijn heel benieuwd hoe Jonah hier op gaat reageren en hoe hij morgen al die uurtjes vol gaat houden. Celine proberen we morgenochtend al om 7.15 bij de oppas Yvonne af te zetten waar ze de dag gaat beginnen met een ontbijtje.

Gisteren hebben we voor de laatste keer prednison gegeven. Wij merken echt dat Jonah weer aan het veranderen is. Arno zei dat Jonah vanavond bij het naar bed gaan de liedjes mee zat te zingen. Dat geluid hebben we denk al 2 maanden niet gehoord! De bijwerking die bij het afbouwen van prednison Jonah nu helaas parten speelt is hoofdpijn. We geven hem hier sinaspril vloeibaar voor (lang leve de sonde) en dat helpt dan gelukkig een tijdje.
Deze week eet Jonah slecht. Vooral brood smaakt hem niet goed en momenteel wordt de sondevoeding 2x per dag aangekoppeld. Fijn dat we dat voor hem hebben.

Voor nu: vroeg naar bed. Welterusten.

Vanmorgen was Jonah om 7 uur wakker en kwam met zijn kleren naar beneden. Ging zich meteen aankleden en dat is iets wat we al lang niet meer gezien hadden. Waar een schoolreisje wel niet goed voor is!
Op school kwamen er heel veel leuke reacties in de vorm van: Wat fijn dat Jonah er bij is vandaag!
Om 9 uur klom Jonah dapper een hele grote bus in en zelf ben ik in mijn auto achter de bus aan gaan rijden. Het schoolreisje ging naar dierenpark De Wissel in Epe. Ik had de kinderwagen meegenomen en Jonah heeft in het dierenparkje zich hiermee lekker rond laten rijden. Het was heerlijk weer en de dieren lieten zich goed bekijken. Om half 12 hebben we een poppenkastvoorstelling gezien en daarna toog iedereen naar de speeltuin. Aan Jonah is zo’n speeltuin echt nog niet besteed en dat is behoorlijk confronterend. Voor mij dan……het lijkt Jonah weinig te doen dat iedereen aan het klimmen en klauteren is en hij in de wandelwagen toe zit te kijken. Jonah verheugde zich enorm op de patatjes en heeft het daardoor tot 1 uur volgehouden. Toen kwamen bakken vol patat aan en konden alle kinderen aanvallen.

Wij hielden het daarna voor gezien en stapten in de auto. Jonah viel meteen in slaap en voor hij het wist waren we bij het ziekenhuis in Zwolle. Jonah moest vandaag namelijk bloed laten prikken, omdat de leuco’s afgelopen vrijdag nog geen waarde van 2 hadden. Dit moest wel het geval zijn, wil morgen het nieuwe blok chemo’s beginnen.
Op de “prikpoli” moest Jonah een vingerprik en ik vind het zo bewonderenswaardig dat Jonah hier niet moeilijk over doet. Hij gaat niet protesteren of huilen, nee….hij klimt gewoon bij me op schoot en vraagt of het pijn gaat doen. Het vingerprikje deed zeer en Jonah begon wat te huilen. Gelukkig kwam er veel bloed uit zijn vinger en zat binnen een mum van tijd een buisje vol. Blijkbaar kreeg de “prikster” toen een soort van blackout, want ze heeft dit buisje in een doosje gezet, zonder dop. Gevolg: het flesje valt om en weg is het bloed. Ze ging toen proberen om nog weer bloed uit Jonah zijn vinger te krijgen, maar dat viel niet mee. Jonah raakte behoorlijk overstuur en ik werd woest. Heb het niet laten merken, maar ondertussen….. Na flink wat knijpwerk zat er weer wat bloed in een buisje en ging ze in het lab vragen of het voldoende was. Gelukkig bleek dit zo te zijn en konden wij snel de aftocht blazen. Met Jonah gaat het de laatste tijd zo’n stuk beter met wat alles wat hij moet ondergaan en dan zou door zo’n …..actie het weer wat teniet worden gedaan. Grrrrr…..
Rond half 4 waren we thuis en Jonah was gaar. Hij heeft alleen nog op de bank gelegen en moest echt even bijkomen van schoolreisje en de rest.
Om 5 uur werd ik gebeld door Edith (nurse practitioner van de poli kinderoncologie) en zij vertelde dat de leuco’s een waarde hadden van 1,2. Dit is dus niet voldoende om morgen te staren met het volgende blok. De beenmergpunctie van afgelopen vrijdag heeft wel aangetoond dat er goede cellen zijn, dus dat was een positief bericht. Morgen gaan we overleggen wat er aanstaande vrijdag gaat gebeuren. Jullie horen (snel) weer van ons!