Even bijpraten

Wellicht hebben velen van jullie reikhalzend uitgekeken naar een bericht van ons. Zitten ze nog in Groningen? Zijn ze al op vakantie? Ik zal jullie even “bijpraten”:

Het afgelopen weekend in Groningen is heel goed verlopen. Jonah mocht zaterdag aan het begin van de middag al van de kamer af en dat was weer ontzettend fijn. We hadden bij aankomst op M2 al gevraagd of Jonah een infuuspaal kon krijgen die achter een fietsje kon. Dit was gelukt en zodoende hoefde Arno of ik niet meer met Jonah mee te lopen als hij over de afdeling ging fietsen. Geweldig, en helemaal toen Kai een paar uurtjes later ook van de afdeling mocht. Zelfs de verpleging had het erover: wat leuk hoe Kai en Jonah zich samen vermaken en wat doet het iedereen goed om deze 2 jongens zo vrolijk en energiek te zien.
Zaterdag wilde Jonah graag om 19.00 uur nog wat fietsen en van mij mocht dat nog tien minuutjes. De verpleegster die net bij ons op de kamer stond zag dat de accu van het infuus bijna leeg was, dus Jonah kon inderdaad nog heel even fietsen. Hij was nog maar net weg of ik hoor Jonah heel hard mama roepen en huilen. De verpleegster en ik weten niet hoe snel we naar de tussengang moeten en daar stond Jonah: naast de fiets met een scheve infuuspaal in zijn hand. Te hard om de bocht gegaan, waardoor de infuuspaal scheef tegen de muur was gevallen. Ik vermoed dat Jonah hem zelf weer overeind wilde zetten en toen dit niet lukte raakte hij in paniek. Ondertussen stonden er wel 3 verpleegsters om hem heen en iedereen zag al snel dat Jonah gelukkig niks mankeerde, alleen overstuur was. Terug naar de kamer getild en we zijn op het bed lekker boekjes gaan lezen. Zondag werd er weer even hard gefietst, dus of hij hier nou wat van had geleerd?!?

De nacht was prima gegaan en de zondag begon voor ons om 7.10 uur. Jonah kwam de ochtend goed door met televisie kijken, spelletjes spelen op de tablet en fietsen over de afdeling. Rond 11.00 uur kwamen Arno en Celine vanaf het Ronald mac Donald huis. Ook zij hadden een goede nacht gehad en toen Jonah Celine opeens in de speelkamer zag, gaf hij haar een dikke knuffel. Samen gespeeld en de uurtjes gingen redelijk vlot voorbij. Tegen 15.00 uur kwam Wendy (vriendin van mij) met haar 2 dochters van 4 en 5 jaar. Vooral Celine vond het erg leuk om speelkameraadjes te hebben en met z’n drieën hebben ze zich heel goed vermaakt. Ondertussen konden wij gezellig met Wendy kletsen en koffie drinken en was Jonah aan het………….
inderdaad: fietsen!
Om 12.30 deze middag was bij Jonah bloed geprikt dmv een vingerprikje. In het lab wordt dan onderzocht of de chemo MTX Jonah zijn lichaam weer voldoende heeft verlaten. Het vingerprikje is 48 uur na de start van de kuur gebeurd, zodat er ook 48 uur gespoeld is. De MTX spiegel moet een waarde hebben van 180 of minder en om 17.00 uur kregen we dan eindelijk de uitslag: 193! Wat zat het er ongelooflijk dichtbij. De verpleegster die ons dit vertelde zei meteen al: “Jullie zouden morgen op vakantie hè? Ik ga de arts nog even bellen”. De arts die dit weekend dienst had was onze eigen arts dr. de Bont. Zij kent Jonah natuurlijk best goed en ze weet bijv. dat hij een sonde heeft. En ja: ze gaf toch groen licht! We mochten naar huis! Wel onder bepaalde voorwaarde: thuis moesten we Jonah via de sonde water geven tot de volgende dag 12.00 uur en hij moest van ons 3x een tabletje leukovorin krijgen. Geen probleem.

We hebben met z’n viertjes nog gewoon in Jonah zijn kamer gegeten en hebben Kai en zijn moeder nog even gezelschap gehouden. Zij moesten wel blijven, maar Arno maakte nog de opmerking: als wij over 2 weken ook de uitslag krijgen dat Jonah in de standaardgroep zit, dan zouden we het totaal geen probleem vinden om tot maandag te moeten blijven. Dit beaamde Kai zijn moeder zeer.
Na het eten werd bij Jonah de naald uit de VAP gehaald en konden we lekker terug naar huis. De kinderen waren wat overrompeld met dat we naar huis mochten en van “schrik” gingen ze terug in de auto helemaal niet slapen. Tegen 21.00 uur waren we thuis en konden de kinderen (en wij een uurtje later ook) heerlijk gaan slapen in hun eigen bed.

Maandag ging de knop bij ons om en zijn we de koffers gaan pakken voor onze vakantie. ‘s Middags na de boterham zijn we naar Drenthe vertrokken en we zitten hier nu heerlijk in een geweldig huisje met trampoline in de tuin!
De aankomende week komt er geen bericht meer op het blog……..we hebben wel wat anders te doen 😉

MTX-Weekend op herhaling

Donderdagavond is een rare avond. In principe is onze vakantie eindelijk begonnen, maar eerst wacht ons nog een lang weekend Groningen. Aansluitend gaan we naar het vakantieadres in Drenthe, maar dat vergt nog wel wat “logistieke” planning.
Als we zondag naar huis mogen dan is het simpel en kunnen we maandagochtend alles inpakken voor de vakantie. Maar mag Jonah dan nog niet naar huis wordt het anders. Dan gaat alleen Astrid en Celine op zondag naar huis en beide gaan dan op maandag met de vakantiebagage naar Drenthe, om van daaruit door te rijden naar Groningen om Jonah en mij op te halen.
Dus gisteravond moest ik toch al wel vooruit denken, want eigenlijk ga ik er niet vanuit dat ik zondag nog thuis kom.

Maar vandaag is tot op heden (bijna) alles wel vlotjes verlopen. Om iets over negen uur waren we al op de poli in Groningen, waar we om 9:25 een afspraak hadden. Nu is het goed om even uit te leggen dat een afspraak op een zeker tijdstip in Groningen geen garantie is dat je dan ook wordt geholpen. Eigenlijk is dat nog nooit voorgekomen. Maar we waren dus al heel blij dat we iets over 10:00 door een co-assistent werden geroepen voor een klein onderzoek.
Jonah was verder helemaal OK en even later mochten we weer verder wachten in de wachtkamer. Toen om iets over 10:30 we nog niet geholpen werden, spraken we nog even een andere ouder die ook al een tijd aan het wachten was. Die bleek om 8:30 afgesproken te hebben. Daar ontstonden wat zorgen, maar prompt werd deze man en zijn zoon geroepen en niet veel later werd ook Jonah geroepen.
De VAP werd aangeprikt (bij de tweede poging raak!) en Jonah werd gereed gemaakt voor de ruggenprik op de poli. We hadden thuis al “geoefend” dus Jonah ging gelijk al in de foetus houding liggen! Hij was ook erg vrolijk en ontspannen, tot groot plezier ook van de verpleegkundigen.
Die ontspanning hielp ook bij de ingreep. Jonah was “verdoofd” met dormicum en bleef goed stil liggen. Wel jammerde hij en was het duidelijk dat hij de ingreep nou niet bepaald prettig vond, maar het was goed te doen. En dankzij de dormicum wist hij er later niets meer van. Het is wellicht raar om op deze wijze met dormicum een ingreep te doen die niet fijn is voor Jonah, maar het feit dat hij het later vergeet is precies de beoogde opzet en ook dit keer werkte dat. De lumbaalpunctie was goed gelukt.
Na een tijdje in de behandelkamer bij komen van de dormicum, werd Jonah door de verpleegafdeling M2 gehaald en werd op zijn bed getild. Het bed waar hij de komende dagen op zal doorbrengen. Vlug reden we naar de M2 afdeling en werd Jonah op zijn kamer gereden. Een twee persoonskamer waar (zo leerden we al vlug) later op die dag ook Kai zou komen. Het jongetje waar we twee weken terug ook op een kamer lagen. Hartstikke leuk!
Om 12:00 precies hing het infuus met de MTX te druppelen in Jonah’s VAP. Dat is maar liefst 6 uur eerder dan het vorige MTX weekend. Hier zijn we erg blij mee. Wellicht kunnen we dan toch zondag naar huis? Garanties krijg je niet, maar dit help wel mee.

Van Kai hoorden we dat hij de uitslag van het onderhoudstraject (de vervolgbehandeling voor de rest van de twee jaar) had gehad. Hij valt in de minst belastende risicogroep: de standaard risicogroep. Dat is heel mooi voor hem! Stiekem hopen wij dat ook voor Jonah. Over 14 dagen horen wij ook de uitslag. Erg spannend!

Helaas is vandaag niet alles vlotjes verlopen. Jonah krijgt thuis ook chemo van ons via de sonde (6MP). We wisten dat deze bijna op was en hebben “meegedacht” met Groningen en dit afgelopen week al doorgegeven. Donderdag kregen we nog te horen van de poli dat het vrijdag klaar zou liggen. Maar dan kent u de huisapotheek nog niet van dit ziekenhuis. Het blijkt helemaal mis te zijn gegaan. De fax vanuit de poli was kwijtgeraakt/niet aangekomen. Als de gevolgen niet zo vervelend waren hadden we hier hard om kunnen lachen. Namelijk vrijwel elke keer als wij hier bij de apotheek medicijnen moeten halen is men de fax kwijt en stelt men de vraag of er wel gefaxt is. Na even doorvragen blijkt de fax altijd wél verzonden te zijn en blijkt het altijd wel in orde te zijn. Maar in eerste instantie is de fax altijd kwijt. Deze club blinkt niet echt uit in professionalisme en als ik bij Verito (mijn werk) zo met de klanten zou omgaan, zouden we geen klanten meer hebben. Maar hoeveel keuze heb je bij een apotheek?
Het zal er nu op neer komen dat indien we maandag hier nog zijn, we dan de 6MP meekrijgen en anders zal een van ons vanuit Drenthe op dinsdag dit maar moeten halen. Ik weet nu dus niet meer zo goed of ik moet hopen dat we zondag klaar zijn met de MTX of maandag…

Eerste schooldag zonder Jonah

Al een paar dagen keek Jonah uit naar de eerste schooldag. De vakantie had toch echt wel lang genoeg geduurd. Vanmorgen om 7.15 eerst nog aan de voeding, zodat Jonah er helemaal klaar voor zou zijn. Iets na 8 uur koppelde ik de voeding eraf en spoot nog wat water door de sonde, zodat het slangetje weer schoon was. Jonah ging me daarmee heel snel helpen en waarschijnlijk voelde hij al dat het niet goed was, want het spuitje met water was leeg en Jonah begint meteen over te geven. Hij raakte een beetje in paniek, want natuurlijk kwam de sonde er weer mee uit en hij moest best veel overgeven. Arme, arme jongen! Arno, Jonah en ik hadden dit totaal niet aan zien komen. En waar dit door is gekomen is gissen: is het gisteren te druk voor Jonah geweest toen we Celine haar verjaardag al hebben gevierd? Was het de spanning voor de eerste schooldag? Is het Chinese eten (alweer) niet goed gevallen? We weten het niet. Feit was wel dat toen Jonah het eenmaal kwijt was, hij meteen weer babbels had en al vrij snel wat ging drinken. Met boodschappen doen huppelde hij mee de supermarkt in en bij thuiskomst at hij een heel stuk van de taart op die nog overgebleven was van gisteren. Gelukkig maar. De thuiszorg zou vanmiddag komen, anders had Jonah wellicht vanmiddag naar school gekund. Duimen dat hij morgen zijn eerste schooldag krijgt en dat dat héél goed gaat!

Arno is vandaag thuis gaan werken en zodoende kon hij erbij zijn toen de thuiszorg kwam. Meneer Dick kwam om 3 uur aan de deur en Jonah vindt hem geweldig. Hij maakt veel “kindergrapjes” en er was snel een ontspannen sfeer. Toch moest Jonah na een minuut of 5 er aan geloven. Arno nam hem op schoot en meneer Dick heeft heel snel de nieuwe sonde ingebracht. Natuurlijk is het voor Jonah totaal niet fijn, maar op deze manier is het wel het beste. De grapjes begonnen al snel weer te komen en dit keer niet alleen bij Dick!
We gaan ervoor dat deze sonde de volle 6 weken in blijft zitten!
Tijdens het tikken van dit verhaal begon boven bij Jonah de voeding te piepen ten teken dat hij klaar was. Ik liep er meteen heen en ging weer water door het slangetje spuiten. Jonah was al wat aan het draaien toen ik boven kwam en het water was er nog niet door of Jonah komt overeind en ik had direct in de gaten dat het niet goed was. Snel een bak speelgoed op z’n kop gegooid en voor Jonah gehouden. Er kwam een klein beetje overgeefsel  uit en wonder boven wonder bleef de sonde zitten!! Jonah gerustgesteld en we zijn een tijdje heel rustig op bed blijven zitten. Op een gegeven moment werd Jonah weer door slaap overmannen en is hij gaan liggen. Dit is nu 20 minuten geleden en laten we hopen dat de “bui” verder overwaait. Pfff…..

En hoe is het verder de afgelopen week in Huize Waterham geweest? Prima! Het is ongelooflijk maar Jonah heeft ook van de MTX-kuur geen bijwerkingen gehad. Het is helemaal geen garantie dat het de volgende keer weer zo goed gaat, maar dit heeft Jonah alvast te pakken!  Hij is nog steeds heel fit en blij en had heel veel zin in school. We zijn vorige week woensdag een dag naar Heerhugowaard geweest om eindelijk weer eens naar opa Wim en oma Nel te gaan. Jonah en Celine hadden er heel veel zin in en we hebben ons alle 3 lekker door oma laten verwennen. ‘s Middags zijn we naar een kinderboerderij gegaan en daarna naar een speeltuin. Celine is zo’n kind wat meteen de speeltuin in gaat en totaal geen oog meer heeft voor mij.  Ze gaat op allerlei toestellen en vermaakt zich heel goed. Jonah kijkt eerst de kat uit de boom en wil graag weten waar ik ga zitten. Toevallig zit ik met oma Nel naast een hoge glijbaan waar Jonah wel 10 x vanaf is geweest. Een hele klauterpartij om boven te komen, maar ook dit lijkt Jonah niet zoveel moeite te kosten. Op een gegeven moment vraagt een jongen van een jaar of 10 aan Jonah of hij voor hem mag op de trap en Jonah is overdonderd en laat dit toe. Hier moest ik natuurlijk wat van zeggen en schoorvoetend gaat die jongen weer achter Jonah op de trap staan. Een tijdje later klimt ook Celine dapper die hoge trap op en ja hoor, daar komt diezelfde jongen aan en vraagt aan Celine of hij er langs mag. Celine begrijpt niet wat er gebeurt en dus is die jongen eerder boven dan Celine. Als hij naar beneden is gegleden, zie ik opeens dat Jonah naar hem toe loopt. Hij gaat met 2 handen in zijn zij voor die jongen staan, kijkt omhoog en zegt: “Je mag niet voor gaan op die trap en moet achter mijn zusje blijven”! De jongen druipt af en gaat “zielig” naar zijn mammie toe. YES!!! Wat kun je als moeder dan ongelooflijk trots zijn zeg! Geweldig!
Gisteren hebben we alvast Celine haar verjaardag gevierd en het was heel fijn dat zij eens alle aandacht kreeg. Verwend met cadeautjes en heel veel gespeeld met de nichtjes en neefjes. Een topdag!

Al een paar keer is mij gevraagd of ik nog wel aan het werk ben geweest. Dit is op het blog nog niet “verteld”, maar vanaf 13 mei heb ik niet meer voor de klas gestaan. Eerst heb ik 2 weken zorgverlof gehad en daarna bijzonder verlof. Heel fijn dat ik van mijn directeur alle medewerking heb gekregen, want ik had die weken tot de zomervakantie ook echt niet kunnen werken. Ook nu word ik nog vervangen, maar over 2 weken wil ik graag weer beginnen. Ik mis het werken wel, want mijn wereldje is klein. Toch heb ik er een heel dubbel gevoel in, want ik wil er ook zijn voor Jonah als hij me nodig heeft. Ik hoop dat als ik eenmaal begin, ik dit gevoel een plaats kan geven en de zorg voor Jonah uit handen kan geven (dit zal tot de herfstvakantie door Arno worden overgenomen, dus daar voel ik me natuurlijk heel prettig bij).
En waarom pas over 2 weken beginnen? Volgende week willen we een week op vakantie! Morgenavond gaan we een huisje boeken! Het zal er nu toch wel echt van gaan komen!?!

Eerst donderdag bloedprikken in Zwolle en dan vrijdag weer naar Groningen voor een weekendopname. Alles op zijn tijd 😉

 

Thuis!

Vanavond om half 9 waren we weer thuis! Het was vanmiddag lang wachten en het werd heel spannend, maar om 5 uur kregen we dan eindelijk te horen dat Jonah (en gelukkig ook zijn kamergenootje Kai) naar huis mochten. Wat waren we blij! Jonah werd afgekoppeld (naald uit de VAP), sjeesde nog 2 rondjes met een driewieler over de afdeling zonder dat papa of mama er achteraan moest “snelwandelen” met het infuus en we zijn vlot naar de auto gegaan. De spullen uit het Ronald mac Donaldhuis gehaald en Jonah meteen even laten zien waar Celine 3 nachten had geslapen. Aangezien het toen etenstijd was, zijn we lekker bij het andere mac Donaldhuis wezen eten. Terug rijdend naar Kampen lagen de kinderen achterin de auto al snel te slapen. Het eerste weekend zat erop!

Het weekend duurde lang, maar was redelijk goed te doen. Dit kwam natuurlijk vooral doordat Jonah goed was en goed bleef. Hij heeft gelukkig geen last gekregen van complicaties en hield het allemaal goed vol. Jonah kan de aankomende week wel bijwerkingen krijgen in de vorm van een zere mond (blaasjes, bloedend tandvlees), maar laten we maar duimen dat dit bij hem niet gaat gebeuren.
Jonah kon het goed vinden met Kai en we hebben met zijn vader een prettig contact gehad. Je zit toch zo 3 dagen met elkaar opgescheept en dan is het erg fijn als dat allemaal goed en rustig verloopt.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA
OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA

(Klik op de foto’s voor een grotere weergave)

Wellicht laat het volgende bericht een tijd op zich wachten. Jonah hoeft pas op donderdag 22 augustus bloed te laten prikken en de dag daarna begint hoogstwaarschijnlijk de tweede weekendopname.
En……jullie moeten maar zo denken: geen bericht, goed bericht!