Month: september 2013

Inmiddels is het maandagavond en we zijn weer thuis. Hoe zijn de afgelopen dagen voorbij gegaan.

Vrijdag was wel heel raar (en naar). Nadat het bericht was ontvangen over de vervolgstappen in Jonah’s behandeling was er niet zoveel tijd voor Astrid en mij om het samen te verwerken. Het was al etenstijd (en dat vergt ook de volle aandacht voor Jonah en Celine). Daarna moest Astrid al gauw naar huis, want er was geen plek in het Ronald Mac Donald huis. Dus Astrid met haar gedachten en zorgen in Kampen en ik hier in Groningen.
Als Jonah dan slaapt is mijn “afleiding” het schrijven van ons vorige blogbericht. Slapen lukt wel, maar toch veel wakker en elke keer weer gaan de gedachten naar wat ons te wachten staat. Niet zonder tranen. Ondertussen zit Astrid 120km hier vandaan ook verdrietig op de bank. Net als je elkaar het meest nodig hebt.

De volgende dag zijn we gelukkig weer samen en is er tijd om het te delen. Daarvoor heb ik ‘s morgens met Jonah samen op zijn bed proberen uit te leggen wat de dokter ons heeft verteld die dag ervoor. En ook waarom papa en mama zo verdrietig zijn. Jonah luistert goed, maar je weet nooit wat ervan blijft hangen. Als die middag een oom en tante op bezoek zijn, gaat Jonah zelf het verhaal vertellen aan hen. Ik was er niet bij, maar Astrid wel en wonderlijk hoe goed Jonah alles onthouden heeft en in eigen woorden kan vertellen. Blijft bijzonder!
Zaterdagmiddag is de chemo geheel in zijn lichaam gelopen en hoeft er alleen nog maar “gespoeld” te worden (ja, wel 2 à 3 dagen lang hoor!). Maar omdat er dan geen chemo aan het infuus hangt, mag Jonah gaan en staan waar hij wil, zolang hij de infuuspaal maar meeneemt. Uiteraard wordt deze achter een driewieler gekoppeld en fietst Jonah samen met Celine rondjes van 31.0 blank over de afdeling.
Zuster Jolanda had zowaar nog een meevaller voor ons. Er was een plek vrij gekomen in het Ronald Mac Donald huis en die was voor ons! Dus ik die middag nog even boodschappen gedaan en ingeschreven in het huis. Die avond heerlijk met Celine kunnen eten en uitrusten. Voor Celine is het ook een feest daar te zijn en vrolijk zingend is ze gaan slapen.
Astrid bleef in het ziekenhuis met Jonah. Die avond was er voor hen een onverwachtse verrassing.

Op zaterdagavond had een zuster iets bedacht voor Juul (het buurmeisje op de kamer) en Jonah. Ze mochten namelijk een verdieping lager kijken in het lab van het ziekenhuis. Beide kinderen gingen op de fiets met de infuuspaal er aan vastgehaakt. In het lab werd gewoon gewerkt en heeft de zuster een buisje bloed van Juul afgegeven. Met allerlei apparaten werd de bloedgroep bepaald en we konden dit allemaal heel goed zien. Tevens kwam er 2 keer een buis met de buizenpost. Als er bij Jonah bloed wordt geprikt gaat dat ook met een buis naar
het lab. Nu zagen we hoe zo’n buis daar dan aankomt. Interessant allemaal hoor.
Nadat we op het lab klaar waren met kijken, zijn we met de lift naar de begane grond gegaan. Het ziekenhuis in Groningen is héél groot en ’s avonds zijn de gangen helemaal leeg. Jonah en Juul hadden heel veel ruimte om hard door de gangen te fietsen en dat was ook weer superleuk!
De volgende dag dat ik met Celine terugkwam op de kamer werd dit natuurlijk met trots verteld. Celine en ik konden alleen nog maar roepen: “gelukkig hebben we de foto’s nog.”
Als dank hadden Juul en Jonah een briefje met lekkere koeken per buizenpost laten versturen naar het lab. Dit werd erg gewaardeerd want we hebben dat weekend nog twee keer een bedankbriefje teruggekregen met dezelfde buizenpost. Hartstikke lief allemaal.

Zondag was verder een dag die rustig verliep. ‘s Middags werd nog wel geprikt om de MTX-spiegel te bepalen. Eind van de middag was de uitslag negatief voor Jonah. De spiegel was 248 en moest 180 zijn. Dus nog een nachtje UMCG/MacDonald. Jonah vond het prima, maar hij wou wel voor woensdag terug zijn, want dan is zijn kinderfeestje! Juul mocht wel naar huis, maar ‘s avonds stroomde de kamer al weer vol. Een jongetje was aangereden door een auto die door rood was gereden. Dubbele beenbreuk. Vanwege de onderbezetting in het weekend kwamen zij op deze afdeling terecht. Zijn moeder was nogal geschrokken van alle patiënten hier (vrijwel iedereen hier ligt hier vanwege kanker of hartkwalen). Anderzijds was zij ook dankbaar dat de aanrijding “slechts” tot een beenbreuk had geleid. De automobilist moest in de gevangenis volgens het jongetje. Je leert hier gauw relativeren.

Op maandagochtend hadden we al wel uitgecheckt in het Ronald Mac Donaldhuis. We gingen er een beetje van uit dat we naar huis mogen vandaag, maar het kan altijd misgaan.
Om half 1 kreeg Jonah weer een vingerprikje (eigenlijk twee want het ging niet zo soepel) en moesten we maar weer afwachten of we vandaag terug naar huis mochten. En gelukkig, om iets over vieren kwam een arts-assistent met twee duimen omhoog op de afdeling. Jonah mag naar huis het een MTX-spiegel van 70 (ondergrens voor vandaag is 100). Dus spullen pakken en naar huis. Eerst nog de VAP naald eruit en Jonah was weer vrij! Vervolgens kreeg hij omdat het de allerlaatste keer op de verpleegafdeling M2 was nog een cadeau mee. Een mooie helicopter. Die moest natuurlijk eerst nog even door de gangen worden gevlogen! Celine kreeg ook een cadeau. Die hadden we met medewerking van de pedagogisch medewerkster geregeld. Een knuffel met een sonde. Daar moet Celine dus heel voorzichtig mee zijn, want de sonde moet er wel in blijven (dit naar aanleiding van vorige weekend waar Celine de sonde bij Jonah eruit had getrokken). Celine is heel blij met deze knuffel. Tot slot nam zuster Jolanda Jonah mee langs de andere zusters om afscheid te nemen. We hebben beloofd nog een keer langs te gaan als we op de poli in Groningen moeten zijn. Erg lief allemaal en ze zullen Jonah echt wel missen met zijn vrolijkheid.

We reden met z’n allen terug naar Kampen, maar bij Joure hebben we nog even gegeten bij het Motel (HaJé). Wel grappig dat ik daar 40 jaar terug, toen ik zo oud was als Jonah, ook heb gegeten toen het Motel werd geopend en wij met de kleuterschool in Joure daar patatjes en appelmoes mochten eten. Voor Jonah en Celine op hun verzoek dit keer poffertjes. Om 20:00 lagen ze beide in hun eigen bed en in diepe slaap. Morgen weer aan het werk!

Vandaag de laatste MTX-kuur. Dus dit weekend is het weer verblijven in Groningen. Voor de vierde keer hetzelfde ritueel. Vandaag werden we om 8:55 al in Groningen verwacht en we waren op tijd. Vanwege het tijdstip maar in de auto ontbeten.
Gelukkig liep het eenmaal op de poli ook vlot. Jonah’s plasje werd zonder problemen “geproduceerd”, de mondhygiëniste stond al klaar en ook de co-assistent die de opname op de verpleegafdeling regelt was ook gauw “afgewerkt”. Wel tegen haar meteen gezegd dat we vandaag nou toch wel de uitslag verwachten van het vervolgtraject. Ze zou de oncoloog waarschuwen.
Niet veel later kon Jonah ook worden aangeprikt en kon de ruggenprik plaats vinden. Het ging wel wat “rustiger” er aan toe dan 2 weken terug. Maar het blijft raar dat Jonah in de houdgreep moet worden gehouden om de ingreep te kunnen doen. Uiteraard onder protest. Verschil met het “incident” vorig weekend met zijn sonde is dat Jonah door de dormicum er werkelijk niets meer van weet. En dit blog kan hij nog niet lezen…
Na een klein uur was Jonah gereed om naar M2 (verpleegafdeling) te worden gereden. Omdat we nog steeds geen oncoloog hadden gezien, hebben we dit nog maar een keer aangekaart.
Op M2 kwamen we op een kamer met maar liefst 2 andere patiënten, maar later bleek één ervan al naar huis te gaan. Dus liggen we nu met twee personen op een veel te grote kamer. Ook wel lekker! Om 12:00 liep de chemo bij Jonah al naar binnen dus mooi op tijd begonnen met de MTX-kuur. Hopelijk betaalt dit zich uit op zondagmiddag zodat we dan al naar huis kunnen. Maar laten we daar maar niet teveel op rekenen.
De andere bewoonster op de kamer hebben we al eens eerder ontmoet en is ook gezellig met Jonah aan het spelen.

In de loop van de middag maken Astrid en ik ons toch een beetje zorgen. Nog steeds geen oncoloog gezien. Als later een afdelingsarts langs komt voor routine onderzoek vragen we nog maar een keer naar de uitslag van de MRD-test. Er wordt ons beloofd dat er vanmiddag nog een oncoloog komt.
Wij maar wachten. Net als ik tegen na 15:30 toch tegen Astrid zeg dat ik desnoods een oncoloog ga ophalen als op 16:00 nog niet iemand is, komt dr. Peek binnen.

Zoals ongetwijfeld geleerd in de cursus “hoe breng ik een vervelende boodschap” weet ze in haar tweede zin al de essentie van haar boodschap te melden: Jonah valt in de Medium Risc groep. Bam! Dreun! Dus niet de “lichtere” Standard Risc.
Ondanks dat Jonah zo goed onder de huidige behandeling is, niet ziek is geweest en zo fit is. Natuurlijk is ook bij ons wel het besef geweest dat dit geen garantie biedt. De buitenkant is goed, maar wat er in Jonah’s lichaam speelt kunnen wij niet zien. Niet voor niets wordt dat met een hele wetenschappelijke methode bepaald, die 10 jaar geleden nog niet eens voorhanden was. Maar o, wat komt dat hard aan. Tranen wellen op, want Astrid en ik hebben ons echt al wel verdiept in de vervolgbehandeling bij de MR groep en die is zoveel zwaarder dan de SR groep.
Dr. Peek neemt ons mee naar een spreekkamer terwijl Jonah en Celine even worden opgevangen door onze “nieuwe” buren op de kamer.

Er wordt verteld dat de bepaling van de risicogroep van een aantal hordes afhankelijk is. O.a. de reponse op dag 8 en de beenmergpuncties op dag 33 en 79. Die beenmergpuncties worden op de klassieke manier onderzocht met een microscoop. Die hordes heeft Jonah zondermeer goed genomen. Beide beenmergpuncties worden echter ook onderzocht met een geavanceerde techniek (iets met DNA enzo..). Dat is de MRD-test (minimum residual disease), oftewel een restziekte bepaling.
De precieze meetwaardes waren voor dr. Peek niet voorhanden (die krijgen we later nog), maar de waardes zijn aanleiding om Jonah niet in de SR groep te plaatsen maar in de MR. De medium risc groep is de groep waar veruit de meerderheid van alle ALL patiënten terecht komen. De bijbehorende behandeling geeft voor die groep de beste resultaten. Voor de SR groep geldt een veel lichtere behandeling en daar kom je alleen terecht als men zeker weet dat dit afdoende is.
In Jonah’s geval geeft een SR behandeling dus te weinig zekerheid op volledige genezing.
We moeten ons dus nu richten op de behandeling in de MR groep. Dit komt in vogelvlucht op het volgende neer (de komende 84 weken):

• om de 3 weken 5 dagen Dexamethason
• om de 3 weken Vincristine
• 4 keer om de 3 weken Doxorubicin
• elke week MTX
• 27 weken elke 2 weken Asparaginase
• Elke dag 6MP
• De nodige anti-infectie/schimmel-/bacterie bestrijdende medicijnen

En uiteraard zitten er geregeld bloedafnames bij en in totaal nog 3 keer een beenmergpunctie gecombineerd met een ruggenprik.
Een deel van de medicijnen kunnen we thuis via de sonde geven, maar we zullen elke week (!) naar het ziekenhuis moeten. Onder andere de MTX wordt via het infuus gegeven en dat kan niet thuis. Wel is het zo dat na een aantal maanden de behandeling in Zwolle kan worden voortgezet. Dat scheelt in elk geval reistijd.
Voor het vergelijk: in het SR traject zou er maar 3 weken Dexamethason worden gegeven, elke dag 6MP en om de week MTX. Dat zou alles zijn. Nu krijgen we meer en zwaardere doses chemomedicijnen. Dit zal zeker invloed op Jonah’s gesteldheid geven. We mogen verwachten dat bloedwaardes weer enorm kunnen fluctueren en dat ook de weerstand van Jonah niet altijd goed zal zijn. Erg oppassen dus met ziektes, infecties noem maar op. Vincristine maakt bewegen moeilijker. De gevreesde Dexamethason zal Jonah’s karakter steeds weer opnieuw beïnvloeden en wellicht krijgt hij er ook weer een “vollemaans” gezicht. En dat herhaalt zich dus elke drie weken, gedurende totaal 84 weken. Dr. Peek vermelde dat dit een “ritme” wordt waar je aan zal gaan wennen…

Wellicht hebben Astrid en ik ongemerkt, maar ingegeven door de fitheid van Jonah uit het oog verloren waartegen we aan het strijden zijn. Jonah heeft een levensbedreigende kanker en het bestrijden daarvan is geen eenvoudige opgave. We zijn vanmiddag daar weer duidelijk op gewezen en moeten de realiteit onder ogen zien. De arts ziet ook wel dat Jonah het goed doet en de behandeling goed doorstaat. Ook wees zij er op dat wij als ouders ook dit traject zullen aan kunnen. Dat zal ook wel, maar het vergt wel weer de nodige energie en aanpassingsvermogen. Vragen hoe we dit met werk en ook met Celine allemaal gaan invullen, moeten de komende tijd maar duidelijk worden. We zullen dit ook niet alleen kunnen.

P.S. Terwijl ik dit schrijf, zit ik met Jonah nog in Groningen. Astrid is met Celine naar huis, want ook het Ronald Mac Donaldhuis was weer vol. Dat kan er ook nog wel bij..

Vandaag was het voor Jonah opnieuw verjaardag. Ditmaal voor familie. Opa’s, oma’s, ooms & tantes en neefjes en nichtje kwamen op bezoek. We hadden Jonah verteld dat vanaf 11:00 het bezoek kon komen. Nou de ochtend duurde veel te lang en geregeld vroeg Jonah of het al 11:00 uur was. Jonah was zelfs zo nerveus dat hij ‘s morgens na de sondevoeding aangaf dat hij moest spugen. Maar gelukkig bleek dit vals alarm. Niets aan de hand.
Om 11:30 kwamen de eerste aan en kon Jonah opnieuw mooie cadeaus in ontvangst nemen. Papa en mama moeten maar weer verzinnen waar we de vele spullen moeten laten… Jonah was er in elk geval heel blij mee en speelde een groot deel middag met zijn grote neven met de K’Nex. Het was heel fijn Jonah zo blij te zien. Dat gold ook voor de gasten waarvan sommigen Jonah in lange tijd niet zo blij en actief hebben gezien. Vrijwel de “oude” Jonah.

..en plots hoorde ik Jonah heel hard huilen en aan de andere kant van de kamer was meteen duidelijk dat de sonde eruit lag. Snel naar Jonah om hem te troosten en te vragen wat er nou ineens was gebeurd. Kennelijk hadden hij en Celine onenigheid en had Celine de sonde bij Jonah eruit getrokken. Per ongeluk? Met opzet? We weten het niet want we hebben het niet gezien. Snel bij Jonah de sonde verwijderd en na de nodige troost van ons werd hij gelukkig weer rustig en ging hij weer verder spelen. Maar de sfeer was voorgoed verpest.

Een nieuwe sonde was onvermijdelijk, want zonder zal Jonah niet de medicijnen binnen krijgen en ook niet voldoende voeding. Ook deze avond at Jonah vrijwel niets en om half zeven stond de thuiszorg voor de deur. We hadden alles al klaar gelegd en de thuiszorgmedewerkster ging een nieuwe sonde aanbrengen. Maar hoe rustig Jonah weer was geworden na het incident deze middag, zo onrustig werd hij nu. We kregen Jonah niet meer kalm en hij schreeuwde het uit. De arme jongen. Maar uitstellen was geen optie want Jonah moet de chemo van ons krijgen. Bovendien ook al zouden we een dag uitstellen, morgen zou net zo vervelend voor hem zijn.
Uiteindelijk was het vooral doorzetten van ons en de thuiszorg, tegen de wil in van Jonah. Ik heb Jonah letterlijk in de houdgreep moeten nemen en zo is het uiteindelijk gelukt. Daarna was Jonah vrij snel weer rustig. Het inbrengen van de sonde is met stip het ergste voor hem in de hele behandeling van zijn leukemie.
Op het moment zelf kon ik er best tegen, maar toen de sonde eenmaal weer zat en Jonah rustiger was, werd het voor mij toch ook even moeilijk. Pas dan besef je wat er is gebeurd. Je zoon met handen en voeten klem houden voor die ellendige sonde, maar wat voor keuze hebben we???

Daarna Jonah nog even rustig TV laten kijken (gebeurd normaal niet meer op dat tijdstip). Jonah was stil en had een heel strak gezicht. Natuurlijk met hem gesproken over wat er is gebeurd. Hij was niet boos op de thuiszorg, niet op papa en mama, maar wel op Celine. Begrijpelijk! Eerder die middag ook Celine aangesproken op haar aandeel in deze misère.
Later toen ik Celine naar bed bracht, vertelde ze dat ze morgen niet meer bij Jonah het slangetje eruit zal trekken. “Morgen” betekent in haar taal dat ze in de toekomst dat niet meer zou doen. Ook Celine heeft echt wel door wat er is gebeurd.
Toen Jonah ging slapen was hij nog steeds erg aangeslagen. Net als wij allemaal. Morgen zal het vast wel weer beter zijn…

P.S.: omdat Jonah er deze periode wel goed uitziet en de sonde even helemaal weg was, hebben we toch van de gelegenheid even gebruik gemaakt om “mooie” foto’s te maken.

Gisteren was Jonah jarig en is hij alweer 5 jaar geworden. Hoera!
Jonah is nog steeds heel erg fit en dat was voor zijn verjaardag natuurlijk geweldig. Hij heeft op en top genoten en was, net als alle jarige kinderen, heel druk en hyper. Jonah werd op school toegezongen, maar zong zelf ook luidkeels mee:

Het was een hele fijne dag!

In dit derde MTX-weekend denken Astrid en ik wel aardig te weten hoe het verloopt. Vandaar ook het besluit dat ik vrijdagavond met Celine naar huis ben gegaan i.v.m. een optreden op zaterdagochtend met het popkoor 4You in Zwolle. Dat optreden gaat verder voorspoedig. Maar als ik weer terug in Kampen ben en op het punt sta weer naar Groningen te vertrekken, komt er een SMS van Astrid. Er blijkt geen plek te zijn in het Ronald Mac Donald huis. Dat is even slikken. Het is tot nu toe altijd gelukt en dit betekent dus gedwongen op en neer rijden. Maar als dit nieuws eenmaal is geland, is het ook wel weer ok. We hebben dit natuurlijk al eerder gedaan, namelijk toen Jonah net de diagnose leukemie had gekregen. Dat ging toen met veel meer stress gepaard, omdat we niet wisten wat er allemaal op ons af zou komen. Dat is nu naar bijna vier maanden chemotherapie wel anders. Daarnaast was het ons ook al opgevallen dat het erg druk was op de verpleegafdeling M2 waar wij liggen. Op die afdeling komen alleen kinderen met kanker en hartkwalen. Dit weekend waren er ook erg veel hele kleine kinderen, waarschijnlijk nog geen jaar oud. Als wij ons verplaatsen in de ouders van die kinderen kunnen we alleen maar denken aan de zorgen die zij momenteel hebben. Natuurlijk is Jonah ook ziek en draagt een levensbedreigende ziekte met zich. Maar het gaat nog steeds erg goed in de behandeling en Jonah is niet ziek van de chemo. Dat is niet vanzelfsprekend. Dat wij dan dit weekend op en neer moeten rijden, terwijl de ouders van die andere kinderen in het Mac Donaldhuis kunnen bijkomen. Prima.

Het weekend is voor ons ook nog een opgevrolijkt door drie visites die Jonah kwamen opzoeken. Zaterdag Gustaaf & Annie en ‘s middags Nadine. Zondags kwam Martijn met Owen en Ilse langs. De bezoekjes gingen ook gepaard met de nodige cadeaus voor zowel Jonah als Celine. Hartstikke bedankt. De spelletjes zijn ook meteen gespeeld.
Jonah was zaterdagmiddag al “vrij” om de kamer te verlaten en te gaan fietsen met zijn infuuspaal (zie eerdere blog). Echter op zaterdag koos hij er voor lekker bij Kai mee te kijken op de tablet. Hij heeft vast een hoop geleerd van deze grote jongen. Jonah’s vaardigheden op de tablet en computer verbazen ons toch al regelmatig. Maar vandaag (zondag) ging hij dan eindelijk fietsen. Hoewel het vandaag allemaal wat minder fanatiek ging als vorig weekend. Misschien heeft Jonah toch iets meer last van de MTX? Als in de middag Jonah het fietsje zoekt om zijn infuuspaal aan te hangen, blijkt de tweede fiets nergens te vinden. De andere fiets is op dat moment in gebruik door Kai, Jonah’s kamergenoot. We vragen Anouk, de verpleegster die Jonah vandaag verzorgt of zij weet waar de fiets is. Ze beloofd te zoeken. Ondertussen gaat Jonah weer spelen met Celine, Owen en Ilse op de speelkamer. Ca 15:30 komt Anouk op de speelkamer. Ze heeft goed nieuws zegt ze. Dus Jonah en ik verwachten dat de fiets is gevonden. Maar het nieuws is dat Jonah naar huis mag! Huh? We waren zo verbaasd! Normaal hoor je de uitslag van de meting pas om 17:00 en bovendien waren we helemaal er van overtuigd dat we tot maandag in Groningen zouden zitten. De waarde die bij Jonah is gemeten was 173 en mocht maximaal 180 zijn om naar huis te mogen. Dus joepie!!! Astrid die even later kwam aanlopen was al net zo verrast. Nadat het goede nieuws tot ons door was gedrongen zijn we maar begonnen met onze spullen te pakken. Jonah kon ondertussen, verlost van zijn VAP naald, lekker over de gang hollen. Hij was erg blij hoor! Samen met Martijn en kids naar de auto’s gelopen. Tegen half vijf verlieten we Groningen en om 18:00 zaten we thuis aan de patatjes (ja sorry, we hadden ook geen eten in huis!). Samenvattend toch wel een plezierig weekend. Vrijdag zijn we heel vlot geholpen. De ruggenprik is goed verlopen. De MTX kuur is vroeg begonnen en zonder complicaties. En dan ook nog zondag naar huis. Dat we helaas nog geen uitslag hebben voor het vervolgtraject van de behandeling is wel jammer, maar de rest van het weekend was helemaal prima.