Month: oktober 2013

Het gaat nu nog niet goed met Jonah. Afgelopen vrijdag zijn we begonnen met de tweede dexa-week. Dit heeft 5 dagen geduurd en dinsdagavond hebben we de laatste dexa toegediend. We hoopten dat Jonah inmiddels weer wat opgeknapt zou zijn, maar dat is helaas nog niet het geval.

Het weekend is Jonah goed doorgekomen. Nog even mee geweest om boodschappen te doen, een spelletje aan tafel gespeeld, op de tablet gezeten en lekker wat zitten te kleuren. Tevens bleef Jonah goed slapen en dat was natuurlijk erg fijn. Of dit nu kwam door het homeopathische middeltje (Avena Sativa) die Jonah kreeg voor een betere nachtrust, daar twijfelen we aan, want de afgelopen 3 nachten waren een drama.
Vanaf maandagmiddag begon ik echt aan Jonah te merken dat hij zich min ging voelen. Wilde niet meer eten en drinken en had nergens meer zin in. Zelfs de storm kon hem niet boeien!
Halverwege de avond begon Jonah ons te roepen en wilde dat wij bij hem op de slaapkamer bleven. Ik ben op tijd naar bed gegaan en Jonah lag al snel naast me. De hele nacht kreunde en steunde hij en dat hield ons natuurlijk erg uit onze slaap. Jonah kan op dat moment totaal niet aangeven wat er is, maar laten we het maar houden op algehele misère.
Dinsdag was Celine naar de oppas en was Arno alleen met Jonah thuis. Arno moest de hele tijd bij hem blijven en aangezien Arno dat met zijn werk ook kan, was dit niet zo’n groot probleem. Wat wel een groot probleem begon te worden was het eten en drinken: 2 slokjes drinken op een hele ochtend is natuurlijk veel te weinig en als de voeding aan werd gezet, kwam er al snel een kreet van dat hij moest overgeven. Hier probeerden we hem een beetje van af te leiden, maar meer dan 100 ml voeding ging er per keer echt niet in. Als Jonah morgen in het ziekenhuis op de weegschaal gaat staan, is hij natuurlijk weer afgevallen. Een groot bespreekpunt voor ons, want dit vinden we erg zorgelijk. Ons is verteld dat de dexa veel energie kost, maar Jonah krijgt totaal geen energie van de voeding of van drinken, dus dit gaat absoluut niet goed.
Wat we ook zorgelijk vinden is dat Jonah veel pijn heeft aan zijn liezen (of daar ergens in de buurt). Door de chemo Vincristine krijgt hij problemen met zijn spieren en spierkracht, maar als je je zelfs in bed niet om kan draaien, dan hakt dat er toch flink in. Ook een bepreekpunt…..

En zo ervaren we deze dexaweek als erg zwaar. Voor Jonah is het natuurlijk het allerzwaarst, maar ook Arno en ik slepen ons er doorheen. We wisselen elkaar af met slapen met Jonah, maar er moet ook gewerkt worden en je wilt ook nog een leuke ouder blijven voor Celine!
Ik hoop van harte dat het volgende stukje voor het blog weer een positief stukje wordt en het met Jonah dan weer een heel stuk beter gaat!

Het gaat heel goed met Jonah en dus met ons alle 4! Het is inderdaad waar dat Jonah in week 2 en 3 heel goed te pas was. Hij was blij en fit en we hebben ons dus helemaal kunnen opladen voor de nieuwe dexa week die morgen gaat beginnen.
Vorige week is Jonah veel naar school geweest en hij vond het heerlijk. De kinderen reageerden heel positief op Jonah en vonden het allemaal fijn dat Jonah weer bij hun in de klas was.
Deze week is het vakantie en eerst vond ik dat jammer, omdat Jonah ook mooi naar school had gekund. Toch was het van de week heerlijk om allemaal leuke dingen te kunnen doen. We zijn naar het kabouterbos geweest, hebben een voorstelling van Buurman & Buurman in het theater gezien en hebben tante Jannie, Myrthe en kinderen op visite gehad. De week gaat zo ook wel heel hard voorbij!

Zelf had ik natuurlijk ook vakantie en daar heb ik enorm van genoten. Ik werk de rest van het schooljaar op dinsdag en om de week op woensdag. Voor de uren dat ik niet werk (normaal werk ik maandag en dinsdag de hele dag), neem ik onbetaald verlof op. Heel fijn dat dit kan. Als ik aan het werk ben is Arno thuis en we zijn er achter gekomen dat dit een hele goede zet is. Er is op deze manier altijd iemand thuis en Jonah hoeft niet naar de overblijf of bso.
Ik vind het heerlijk om weer aan het werk te zijn en wat anders aan m’n hoofd te hebben. Ik word door mijn werk gedwongen om ergens anders aan te denken en dat is heel goed. En dan het idee dat Arno thuis is, is natuurlijk geweldig.

Morgen gaat de dexa voor 5 dagen weer beginnen. We beginnen er morgenochtend mee en we hopen dat Jonah volgende week eerder weer fit wordt. Afwachten maar….

In het vorige bericht liet ik weten dat we uitkeken naar de “oude”  Jonah. En die is er inmiddels weer!!
Donderdag vierden we de eerste dexaloze dag en dat betekende dat Jonah mocht kiezen wat we gingen eten. Hij koos pannenkoeken en hij heeft een hele pannenkoek op zitten te smikkelen. Eindelijk weer eens wat anders dan sondevoeding!
Vrijdag was Jonah al wat alerter en heeft hij overdag niet meer geslapen. We hadden weer een bezoek naar Groningen op het programma staan en voor het eerst is oma Nel een keer mee geweest. We moesten ‘s morgens komen en hadden geen tijd op gekregen, dus om kwart voor 10 reden we pas onze straat uit. Om kwart over 11 waren we op de poli en Jonah werd meteen geroepen. De VAP werd aangeprikt door Edith en 3 buisjes bloed werden afgenomen. En dat was het en de naald kon weer uit de VAP! Edith nam toen nog alle tijd om te vragen hoe de week was gegaan. Jonah klaagde al een paar dagen over buikpijn en toen Edith zijn buik wilde voelen, was dat bij Jonah erg gevoelig. Tevens had Jonah last van zijn liezen en beide klachten kwamen voornamelijk door obstipatie. Arme jongen, ook dat nog. We kregen pilletjes mee waar Jonah 3 dagen lang eentje van moest krijgen en ‘s morgens 2 zakjes forlax ipv 1. Als na 2 dagen de ontlasting niet op gang was gekomen, moesten we contact op nemen. Verder vertelde ik aan Edith dat Jonah vorige vrijdag nog zo beroerd was geweest en dat wij ons afvroegen hoeveel een lichaam op één dag aan kan. Edith gaf toen aan dat die vrijdag de zwaarste dag is van de hele behandeling en dat het dus niet vreemd was dat een lichaam dat op een gegeven moment even niet aan kan. Gelukkig dat we die dag dus hebben gehad!
Oma Nel en ik wilden graag nog even koffie drinken en daarna zijn we de auto weer gaan opzoeken. 4 Uur nadat we uit Kampen waren vertrokken, waren we weer thuis. Ook wel eens lekker.
‘s Middags een paar gezelschapsspelletjes gedaan en Jonah deed goed mee. Gezellig om dat zo met elkaar weer te kunnen doen!
De nacht ging nog niet zo goed. Jonah kwam ook die nacht weer naar ons toe en omdat we midden in de nacht de strijd niet aan wilden gaan, lag hij al snel weer tussen ons in. De volgende ochtend hebben Jonah heel goed duidelijk gemaakt dat het toch echt de laatste nacht in het grote bed was en daar leek Jonah geen bezwaar tegen te hebben.

Zaterdag was Jonah weer een beetje fitter. Ik ben met de kinderen lekker even naar buiten geweest en ook al zit Jonah dan in de kinderwagen, het is voor hem erg fijn om naar buiten te kunnen en een frisse neus te halen.

Zondag ging het heel goed met Jonah. Hij ging weer lekker op de grond met de lego spelen en heeft een werkje van school gemaakt nl een boekenlegger borduren! Hij vond het hartstikke leuk om te doen en is hier bijna de hele middag zoet mee geweest. Maandag heeft hij de boekenlegger mee naar school genomen en heeft juf Sabine hem in de klas opgehangen.
Het ging op school zo ontzettend goed met Jonah dat hij het zelfs de hele dag vol heeft gehouden. Zijn juf zei dat ze hem zo zag genieten en het straalde van Jonah af dat hij het weer erg leuk vond om tussen zijn vriendjes en vriendinnetjes te zitten.

Arno en ik hebben al tegen elkaar gezegd dat we in de dexaweek steeds goed voor ogen moeten houden dat Jonah daarna redelijk snel weer de oude is. Zo hopen we die weken steeds goed door te komen, al zal het niet altijd meevallen.

Afgelopen vrijdag zijn we begonnen met het medicijn Dexa(methason). Jonah krijgt dit 3 x op een dag en dan 5 dagen lang (dus 15 spuitjes Dexa die wij via de sonde geven). Door onze arts waren we al voorbereid wat dit middel met Jonah zou kunnen gaan doen. Zaterdag was er nog niks te merken en is Jonah met Arno nog lekker achter op de fiets naar de stad geweest. De stadgehoorzaal was open om de kaartjes voor het nieuwe seizoen af te halen. Dus konden ze binnen eens lekker neuzen en in de lege zaal zijn ze met z’n drieën op het podium geweest! Daarna stond Jonah als eerste bij de kaasboer binnen en bestelde al een kilo kaas. Aangezien de kaasboer ons kent, kwam hij meteen in actie en hoefde Arno alleen nog maar af te rekenen!
Zondag was Jonah al wat moe. ‘s Middags gingen we naar het bos om lekker van het mooie weer te genieten en paddenstoelen te zoeken. Dit werd Jonah al snel te veel. Hij zat alleen maar in de wandelwagen en werd alsmaar stiller en witter. ‘s Nachts sliep Jonah onrustig en kwam met zijn kussen in de hand naar ons toe, want hij wilde heel graag bij ons slapen. Om 2 uur later aan te kondigen dat hij graag weer naar zijn eigen bed wou……
Vanaf maandag is Jonah héél moe. Zo moe dat alles hem teveel is. Zelfs de Angry Birds worden met rust gelaten! Jonah slaapt veel, wil heel graag dat één van ons bij hem zit en eet helemaal niet. De nachten zijn onrustig en Celine is de enige die goed slaapt. Jonah praat nauwelijks, lacht helemaal niet, maar wil gelukkig wel op schoot zitten en laat toe dat hij geknuffeld wordt.
Vanmiddag heeft Jonah voor de 15e keer de Dexa gehad en zijn we nu erg benieuwd wanneer het medicijn uit het lichaam is verdwenen. Wordt Jonah morgen al weer een beetje de oude? We kijken er enorm naar uit!
Dit “ritueel” komt elke 3 weken terug en als je dat dan vermenigvuldigt met 28 dan zitten we precies op die 84 weken.

Dit (de titel) zijn Jonah zijn woorden, afgelopen vrijdag rond 8 uur ‘s avonds. En wat ging daar allemaal aan vooraf:

Vrijdag was dag 1 van de 84 weken die Jonah te wachten staan. Niet dat hij daar zelf enig benul van heeft, want zo’n lange periode is voor een 5 jarige absoluut niet te overzien. Om half 10 waren we in Groningen en gelukkig waren we snel “in beeld”. Eerst vroeg de mondhygiëniste of Jonah kon komen en zij zag al snel dat het er in Jonah zijn mond goed uitzag. Jonah zat net weer een paar Angry Birds op de tablet af te vuren, toen dokter de Bont ons riep. Het was lang geleden dat we onze eigen arts hadden gesproken en ze nam alle tijd voor ons om het één en ander toe te lichten en vragen van ons te beantwoorden. Jonah zijn aandacht was al snel verslapt en al gauw vlogen er weer Angry Birds “door de lucht”.

Dr. de Bont legde ons uit op welke criteria Jonah uiteindelijk in de midden risico groep was terecht gekomen. Het komt op het volgende neer. Er zijn een drietal meetmomenten waarop gekeken wordt naar de samenstelling van het beenmerg. Vandaar ook de beenmergpuncties. De momenten zijn op dag 8, 33 en 79. Voor de biochemici onder de lezers, er wordt gekeken naar bepaalde eiwitten die in de leukemiecellen voorkomen en op basis daarvan kan men de hoeveelheid leukemiecellen bepalen. Als je op alle drie meetmomenten negatief scoort, zit je in de lage risicogroep. Bij Jonah werd echter op dag 33 en 79 een “vaag” spoor gemeten van één van de eiwitten. Dit was zo vaag dat ze wel konden zien dat er “iets” is, maar te vaag om precies een aantal vast te stellen. Dat wijst op een zeer laag aantal. Dit is natuurlijk goed, want weinig leukemiecellen is natuurlijk goed. Dat betekent dat de behandeling tot nu toe goed zijn werk doet. Maar er zijn er net nog wat teveel om in de lage risicogroep te mogen vallen, dus vallen we in de medium risicogroep. Omdat we echter zo dicht tegen de lage risico groep aanzitten (zie grafiek), kan daaruit worden geconcludeerd dat er alle hoop is op een goede afloop. Uiteraard is het geen garantie maar de prognose is goed. De weg is echter nog wel lang en de medicijnen die Jonah krijgt zijn wel zwaar en kunnen nog van alles doen bij Jonah. Toch zien we dit wel als een positief iets, na de aanvankelijke teleurstelling dat Jonah in de midden risicogroep was ingedeeld.

Het aanprikken van de VAP deed dokter de Bont zelf en dit ging heel goed. Jonah gaf nauwelijks een kik en hij was heel blij toen hij eindelijk weer eens naar de legokamer mocht. Maar dachten jullie dat hij met de lego ging spelen……..nee hoor, nog niet alle Angry Birds  waren met de katapult weggeschoten, dus Jonah ging daar weer lekker mee verder. Jonah heeft via een spuitje de chemo Vincristine gekregen en via een infuus 2 andere chemo’s. Deze duurden allebei een uur voordat ze in waren gedruppeld, zodoende zaten we de rest van de ochtend hier. Tot 11 uur mocht Jonah nog drinken en eten had hij tot ‘s morgens 7 uur gemogen. Hij moest namelijk nuchter blijven voor de narcose die hem ‘s middags nog te wachten stond. Hier heeft Jonah nooit enig moeite mee en dat is voor ons erg fijn. Wij eten en drinken dan ook niet meer bij Jonah in de buurt, maar zoeken altijd even een andere ruimte op.
Zelf ben ik op een gegeven moment naar afdeling M2 gegaan waar Juul haar 2de MTX kuur kreeg. Ik heb met de moeder van Juul inmiddels een leuk contact opgebouwd en het was fijn om elkaar weer even te zien en vooral te spreken. Je zit in hetzelfde schuitje en dan begrijp je precies van elkaar wat je doormaakt. Zodoende heb je steun aan elkaar en dat ervaar ik als heel erg prettig. Met Juul ging het gelukkig goed en zij krijgen over 2 weken de uitslag in welke risicogroep Juul zit. Dit keer gaan wij heel hard duimen!
Rond 1 uur had Jonah de chemo’s binnen en zijn we naar de ODBC (Open Dag Behandelings Centrum) gegaan. Hier moesten we een uur wachten voordat Jonah geroepen werd. In de operatiekamer wilde Jonah zelf al gaan liggen en het leek wel of hij vond dat er maar wat vaart gemaakt moest worden, omdat hij al lang genoeg gewacht had. Jonah was na de muizenmelk snel diep in “slaap” en ik kon terug naar de uitslaapkamer. Arno was ondertussen naar de apotheek en heeft daar weer heel wat geduld moeten opbrengen. De medicijnen lagen namelijk wel klaar, maar de etiketten zaten er nog niet op. Grrrrrr…….
Jonah werd al snel terug gebracht en hij heeft tot 3 uur liggen te slapen. Toen hij wakker was, was hij niet zo fit. Hij had geen zin om wat te eten of drinken en klaagde over een raar gevoel in zijn buik. Zelfs de Angry Birds werden rust gegund! Nadat Jonah nog een half uur had liggen bijkomen, hebben we hem zijn eerste dosering dexa gegeven. Dit middel krijgt Jonah vanaf nu elke drie weken en daarvan de eerste 5 dagen. Het is een zwaarder prednison middel en we zijn erg benieuwd hoe Jonah hier op gaat reageren. Bij Jonah werd om half 4 de VAP naald eruit gehaald en mochten we vertrekken. We zijn eerst nog even langs de poli gegaan, want we wilden heel graag dat Jonah een middeltje kreeg tegen de misselijkheid. Jonah zag witjes en voelde nog steeds een raar gevoel in zijn buik. Om 4 uur reden we de parkeergarage uit en 5 minuten later lag Jonah al te slapen. De terugreis is voor hem snel gegaan, want vlak voor Kampen werd Jonah weer wakker. We zijn eerst Celine bij Yvonne op gaan halen. Zij had een heerlijke dag gehad en bleef ons maar vertellen dat ze bij de HEMA een ontbijtje had gehad. Prachtig!
Thuis zijn we snel gaan koken, maar Jonah gaf aan niet te willen eten. Prima, deden we natuurlijk niet moeilijk over en we hebben hem aan de sondevoeding gezet. Aangezien Jonah ‘s middags zoveel had geslapen, hebben we hem tot 8 uur opgehouden en zijn toen maar eens met hem naar boven gegaan. Jonah is net klaar met plassen in de badkamer als hij opeens begint te gillen: “Ik moet spugen!” Arno en ik sprinten naar hem toe en Jonah begint met flinke golven over te geven. Het dappere mannetje probeert de sonde nog tegen te houden, maar dat is helaas een verloren zaak. De sonde vliegt er weer uit. Jonah wordt heel boos en roept: “Wat een stomme dag………dit is de stomste dag!” Ik riep dit met hem mee, want kon het helemaal beamen. En fijn dat Jonah boos werd, want dit hoeft hij natuurlijk allemaal niet leuk te vinden en te accepteren. Nadat Jonah gekalmeerd was, kreeg hij gelukkig weer praatjes. Het nare gevoel in zijn buik was eindelijk weg. Arno en ik besloten om Jonah lekker in zijn bed te stoppen en voor de volgende ochtend een afspraak met thuiszorg te maken voor een nieuwe sonde. Dan maar geen medicijnen meer en Jonah eerst maar even goed laten slapen.

Zelf zaten we later aangeslagen op de bank. Het was een lange en vermoeide dag geweest en het was voor het eerst dat Jonah beroerd is geweest van de chemo’s. Zelf hadden we ook zoiets van: hoeveel kan een lichaam eigenlijk aan? Op de nuchtere maag heeft Jonah 3 chemo’s gehad, daarna onder narcose een ruggenprik waarbij hij ook altijd chemo krijgt en dan nog de beenmergpunctie. Moesten wij hem daarna nog de eerste shot dexa geven…….tja, het is dan heel goed te begrijpen dat een lichaam gaat protesteren!

Er is een kraal voor aan de kanjerketting voor een slechte dag. Arno zei tegen Jonah dat we die de volgende keer maar mee moeten nemen voor afgelopen vrijdag. Lijkt me een heel goed idee!

De volgende ochtend kwam om half 10 Joyce van de thuiszorg. Zij heeft de vorige keer ook een nieuwe sonde bij Jonah in gebracht en we vonden het fijn dat zij weer kwam. Ze heeft eerst bij Jonah de pleister op zijn wang geplakt. Het eerste goede idee van Joyce. Daarna nam Arno Jonah weer in de houdgreep en begon Joyce met het inbrengen van de sonde. Al vrij snel blies ze Jonah in zijn gezicht (het tweede goede idee) en kon ze de sonde zo door “duwen” totdat hij op de juiste plek zat. En dit ging heel snel! Voor Jonah het wist zat de sonde erin en was het klaar. Jonah werd meteen rustig en Arno en ik waren zo blij met hoe het gegaan was. Joyce legde nog uit dat ze bij een baby ook altijd even in het gezicht blaast, omdat het een slikreactie oplevert. Dit gebeurde bij Jonah ook en zodoende ging de sonde de slokdarm in en niet de luchtpijp. Voor ons allemaal zo fijn dat het snel ging. Natuurlijk blijft het voor Jonah akelig om een nieuwe sonde te krijgen, maar op deze manier was het te doen. Hopen dat hij eindelijk eens 6 weken blijft zitten!