Month: november 2013

We hebben een goeie week achter de rug. Jonah voelde zich fit en blij en is lekker naar school geweest. Hij vond het zelf weer erg leuk om naar school te gaan, maar zijn klasgenootjes vinden het ook erg leuk als Jonah er weer is. Eén klasgenootje aait Jonah zelfs geregeld over zijn kale bolletje, want dat voelt toch wel erg lekker zacht! En dat kan ik zeker beamen!

Vandaag zijn we weer naar Groningen afgereisd. We mochten ons een half uur later dan vorige week melden, maar aangezien het ‘in de auto eten’ ons goed was bevallen, hebben we het weer precies zo gedaan. De stress aan de ontbijttafel hebben we op deze manier niet en we kunnen een kwartier langer in bed blijven liggen. Ook niet onbelangrijk!
Op de poli moesten we dit keer bijna een uur wachten voordat we aan de beurt waren en dat viel ons erg tegen. En net op het moment dat we aan de beurt waren, kwam Celine zeggen dat ze gepoept had. Arno is met Jonah een behandelkamer ingegaan en ik ben naar het Beatrix Kinderziekenhuis gegaan ( zit precies tegenover de poli), want ik vermoedde dat ze daar wel een  verschoningsruimte hadden. En wat was ik daar blij mee…..ik heb bij Celine namelijk niet alleen de luier moeten verschonen!!
Toen we eindelijk terug waren bij de Waterham-mannen, was er nog bar weinig gebeurd. Arno vertelde later dat een coassistente allerlei vragen had gesteld en Jonah lichamelijk had onderzocht. Op zich prima, maar hij kreeg een beetje het idee dat hij veel vertelde wat we allang een keer hadden verteld en alles werd ook weer eens opgeschreven. Gelukkig kwam na 5 minuten dokter De Bont binnen en zij was vandaag in een jolige bui. Dit liet ze pas merken nadat ze had gezien dat het met Jonah goed ging hoor! Er werden grapjes gemaakt met een verpleegster en nadat Jonah aan was geprikt werd er een sinterklaasliedje gezongen. Je zou af en toe helemaal vergeten op wat voor poli je zit.
Dokter de Bont zag dat Jonah beter liep en dat kwam niet doordat we veel “sportoefeningen” met Jonah hadden gedaan. Waarschijnlijk kwam het doordat de chemo Vincristine 2 weken geleden gegeven is en Jonah zijn spieren al weer wat beter kan gebruiken. Jonah zijn VAP werd vlot aangeprikt en daarna was Jonah druk aan het helpen met de buisjes bloed omschudden. Erg leuk dat Jonah wordt betrokken bij dit soort dingen. Hij mocht zelfs de buisjes bloed naar de buizenpost brengen en zag ze verdwijnen richting het laboratorium. We hoefden niet te wachten op het bloedbeeld, want de chemo van vandaag (Asparaginase) gaat altijd door. Later kwam De Bont vertellen dat ze tevreden was met het bloedbeeld. De leuco’s waren laag, maar hebben nog een week de tijd om te stijgen en daar had ze alle vertrouwen in.

Rond half 3 vanmiddag waren we weer thuis. Arno kon mooi nog wat voor zijn werk doen en wij zijn pepernoten gaan bakken! Jonah had hier heel veel zin in en samen met Celine is hij hier lekker mee bezig geweest. En het resultaat…….ze smaken heerlijk!
De kinderen waren vanavond allebei behoorlijk moe, dus ze lagen op tijd in bed. Celine heeft in totaal 4 x gepoept en het werd steeds dunner. Hopen dat ze geen buikgriep heeft en Jonah (of één van ons) aan zal steken.

Prettig weekend!

Eigenlijk is de leukemie waarvoor Jonah in behandeling is al lang onder controle. Dat wil zeggen dat de kankercellen niet meer overheersen in zijn lichaam. Men is daar ook zo zeker van dat het ook niet eens meer gemeten wordt. Maar chemotherapie is noodzakelijk voor het wegblijven van deze kankercellen. En met de chemotherapie medicijnen zijn helaas weer bijwerkingen gemoeid. Maar tegen de bijwerkingen kunnen weer andere medicijnen worden voorgeschreven die op zichzelf ook weer bijwerkingen hebben… En zo kom je in een spiraal terecht waar je eigenlijk niet in terecht wil komen. Maar welke keuze hebben we? Soms gaat het goed, soms gaat het minder. Als het minder gaat, heeft dat altijd te maken met de bijwerkingen en niet direct met de kanker.

De eerste twee dexa-weken hebben in het teken gestaan van pijn en lamlendigheid. Met name de pijn in het tweede dexa blok was aanleiding tot ingrijpen en is het medicijn Gabapentine ingezet om de pijn te voorkomen. Dit bleek voor ons een wondermiddel te zijn. De afgelopen dexa week was Jonah zeker niet 100% fit, maar hij kon zich amuseren, hoefde veel minder te slapen overdag en sliep ‘s avonds gewoon door. En het belangrijkste: geen pijn. Zo is de Dexamethason wel dragelijk.
Andere bijwerking van de chemo is dat de bloedwaardes van Jonah afnemen. In feite breekt de chemo het bloed af, terwijl Jonah’s lichaam net als bij ieder ander mens ook weer gezond nieuw bloed aanmaakt. Als de chemo wat harder werkt dan Jonah’s lichaam nemen de waarde dus te ver af. Dat was reden om vorige week een deel van de behandeling even op te schorten en ook thuis geen 6MP (ook chemo) te geven. Dat kan gebeuren.
Vandaag mochten we naar Groningen om te kijken hoe we er voor stonden. Om 9:00 stond de afspraak, dus het was vroeg opstaan. Dr. de Bont nodigde ons niet veel later uit in de spreekkamer. Meteen bij binnenkomst viel haar iets op aan Jonah. Natuurlijk zag ze dat Jonah er goed uit zag en de dexa goed had doorstaan dit keer. Dat was ook goed nieuws. Maar helaas zag zij ook een van de bijwerkingen van de chemo Vincristine. Jonah loopt nog wel erg moeilijk. Wij hebben dit ook wel thuis gezien, maar aangezien Jonah’s spierkracht in zijn benen vrijwel helemaal weg is geweest, hebben wij dit niet als alarmerend gezien. Dr. de Bont zag wel mogelijke problemen. Jonah loopt veel op zijn tenen en/of zet zijn voeten naar buiten (als Charly Chaplin). Beide wijst op een te korte achillespees, zeer waarschijnlijk veroorzaakt door de Vincristine. Dat moet niet te lang duren en eigenlijk wel meteen worden “aangepakt”. Ze maakte meteen een afspraak met een fysiotherapeut nog dezelfde ochtend. Maar ze hield al wel rekening er mee dat we Jonah ‘s avonds een spalk op zijn benen moeten zetten waarmee hij moet gaan slapen. In feite zetten ze daarmee de voeten onder een hoek van 90 graden vast. Mag duidelijk zijn dat Astrid en ik hier niet bepaald bij zaten te juichen.

Nadat de VAP naald was aangeprikt en even weer in de wachtkamer zaten, kwam de fysiotherapeute en assistent er al aan. Meteen werd Jonah onderzocht. De conclusie voor nu was dat het nog niet zo “erg” was dat een spalk nodig is. Met oefeningen die Jonah zelf kan doen, kan dit misschien worden voorkomen. We kregen een aantal rek en strek oefeningen mee. Sportoefeningen noemen we ze en dat spreekt Jonah wel aan! Zeer spannend of we dit goed kunnen doen met Jonah. Over drie weken hebben we sowieso weer contact met de fysio. Uiteraard indien nodig eerder. Aan ons zal het niet liggen want we komen elke week in Groningen.

Nadat de bloeduitslagen goed waren om door te gaan, kon Jonah naar de dagopnamekamer voor de uitgestelde Doxorubricine van vorige week. De leuco’s in zijn bloed die vorige week 0,7 waren (en min. 1 moeten zijn) waren 2,9 en dus mooi bijgekomen. Echter het HB in zijn bloed was inmiddels gezakt naar 4,8. Onder de 5 dus ook reden om ook deze “bijwerking” aan te pakken en Jonah kreeg dus vandaag zijn 8e bloedtransfusie. Het kwam voor ons niet helemaal als verrassing. We zijn weliswaar geen arts, maar enige kennis hebben we wel opgedaan de afgelopen 6 maanden. We wisten ook wel dat het binnenkort zou moeten.
Op zich is een transfusie niet vervelend voor Jonah, niet tijdens de transfusie en zeker niet erna. Meestal geeft het wel extra energie. Maar het betekende wel een extra lange dag voor ons. Wat het bloed moet er wel langzaam in lopen.
En zo was onze dag in de auto op weg naar Groningen om 7:15 begonnen en waren we 16:45 weer terug in Kampen.

‘s Avonds voor het naar bed gaan nog maar weer de medicijnen gegeven: Zofran tegen de misselijkheid die door de Doxorubricine wordt veroorzaakt. Ciproxin & Bactrimel om bacteriële infecties te voorkomen. Die kan Jonah nml. makkelijke oplopen omdat de chemo zijn witte bloedlichaampjes (leuco’s) afbreekt. Voorheen gaven we ook de Trisporal. Die voorkomt schimmelinfecties die ook weer makkelijk kunnen ontstaan bij weinig witte bloedlichaampjes Maar die mogen we niet meer geven omdat die teveel andere bijwerkingen heeft!
En zo zetten we de bizarre strijd voort tegen de bijwerkingen…

Afgelopen vrijdag zijn we weer naar Groningen afgereisd. Om 10 uur waren we op de poli en 3 kwartier later riep dokter De Bont ons. Ze nam alle tijd voor ons en we hebben een hoop kunnen bespreken. Met elkaar hebben we vooral vooruit gekeken: hoe kunnen we de dexa week voor Jonah zo aangenaam mogelijk laten verlopen. We waren al gestart met het medicijn Gabapentine (voor zenuwpijn) en om obstipatie te voorkomen, moeten we na 1 dag niet poepen al direct maatregelen nemen. Meer forlax en eventueel een extra pilletje die vooral helpt als de boel al vast zit.

Tijdens het gesprek met de arts werd Jonah door een verpleegkundige aangeprikt en werden er 3 buisjes bloed afgenomen. Eén chemo (Asparaginase) ging sowieso door en verder moest eerst de bloeduitslag afgewacht worden. Rond half 1 kwam dokter De Bont met de mededeling dat de leuco’s (witte bloedlichaampjes) een te lage waarde hadden. Dit had als gevolg dat één chemo niet gegeven ging worden, maar dat we volgende week (22 nov) terug moeten komen voor de Doxorubicine. Tevens hoefden Arno en ik thuis geen 6MP te gaan geven (ook een chemo waar we een hele kleine hoeveelheid van moeten geven).

Waren we toch bijna vroeg weer terug naar Kampen aan het rijden……als we toen niet nog naar apotheek De Sprong hadden gehoeven!!! Helaas heb ik daar meer dan een uur moeten wachten (Arno kwam op een gegeven moment ook met de kinderen) en toen bleek dat de 6MP nog niet klaar was. Kwam dat toen even goed uit! Komt dus volgende week wel! Uiteindelijk waren we om 15.15 thuis en hadden we toch nog wat aan de middag.

Jonah heeft inmiddels 4 dexa dagen erop zitten en het gaat, naar omstandigheden, nog steeds goed met Jonah. Hij heeft de afgelopen nachten goed geslapen en vandaag overdag helemaal niet. Ik heb dus goeie hoop voor vannacht! Verder heeft hij vandaag veel tv gekeken en op de tablet spelletjes gespeeld (in de dexaweek mag dat wanneer hij maar wil) en dat was de vorige dexaweken wel anders. Toen was hij te moe voor wat dan ook. Als nou morgen en de dagen erna de pijn weg blijft en hij blijft zo poepen zoals hij nu doet……..Dan zou dat geweldig zijn! Natuurlijk is het niet leuk dat Jonah niet naar school kan en hij helemaal niet zelf eet, maar dat zijn op dit moment natuurlijk totaal niet de ergste dingen. Ik merkte aan mezelf dat ik vandaag gewoon vrolijk en opgewekt was. Ik heb gewoon mijn eigen dingen kunnen doen en zo op zijn tijd even lekker bij Jonah op de bank gezeten. Het geldt voor ons tot nu toe dus echt dat geen één dexa week nog hetzelfde is geweest!

Eindelijk weer een bericht van ons. Het heeft ruim een week geduurd, voordat er weer een bericht op het blog verscheen, maar dat heeft vooral te maken met dat we er geen puf voor hadden. De afgelopen weken zijn heel zwaar geweest en dan wil je ‘s avonds alleen maar met de voeten omhoog voor de tv zitten en héél vroeg naar bed!

Vorige week is Jonah in Zwolle geholpen voor die nare obstipatie. We waren heel blij dat de boel weer op gang kwam, maar Jonah bleef zich heel ziek voelen. De voeding bleef een groot probleem. Het was de bedoeling dat Jonah 1500 ml voeding in 24 uur binnen kreeg, zodat hij weer wat kilootjes zou groeien. Aan deze hoeveelheid zijn we geen één keer gekomen, want Jonah klaagde geregeld over buikpijn. Jonah at zelf totaal nog niet en het drinken was ook een grote opgave voor onze kleine man. Afgelopen weekend hadden we het gevoel dat we eindelijk onze weg hier in hadden gevonden. ‘s Nachts de pomp uit en overdag porties sondevoeding geven. Gevolg: Jonah ging zelf weer wat eten, hij had weer zin om te drinken en hij ging de nachten weer doorslapen!! Pfff……wat waren we blij!

Afgelopen weekend hebben we op een Landalpark gezeten en zaterdagmiddag togen we met de opa’s en oma’s naar een speelgoed-en oude ambachtenmuseum. Hier werd Jonah eindelijk weer eens wat enthousiast en zagen we dat hij goed werd afgeleid en zich even niet zo ziek voelde. Zondagmiddag gingen we met z’n viertjes naar het zwembad en voor Jonah was het heerlijk om in het water te liggen. Het trappetje van 3 treden naar een kleine glijbaan was nog veel te zwaar om op te klimmen, maar hier konden we hem natuurlijk wel bij helpen. Het feit dat hij weer lachte en zichtbaar genoot, was heel waardevol!

Gisteren is Jonah na 3 weken (met de herfstvakantie erbij) weer een keertje naar school geweest. Hij had er heel veel zin in en toen ik hem om 10 uur ophaalde (zoals afgesproken) keek hij erg blij. Ook klasgenootjes zeiden tegen Jonah dat ze hem gemist hadden en zo’n opmerking doet ons allemaal goed! Vandaag is Jonah zelfs tot 11 uur naar school geweest en hij kwam vol verhalen thuis. Geweldig!

Met het UMCG hebben we inmiddels een paar keer contact gehad. Onze zorgen konden we delen en het was ontzettend fijn dat onze eigen arts dokter de Bont, heel goed aanvoelde dat dit Jonah niet nog een keer moet overkomen. Aanstaande vrijdag gaat de nieuwe dexaweek starten, maar de dag ervoor gaan we Jonah het nieuwe medicijn (Gabapentine) geven. Tevens de forlax meteen verhogen en dan hopen we heel, heel erg dat die stomme bijwerkingen dit keer uitblijven!

Afgelopen zondag zouden we naar Weesp gaan. Naar Hans, Yne, Merlin & Caspar, omdat we eerder hun verjaardagen hebben moeten missen. Deze viel nml. precies in de dexa-week. Maar met Jonah ging het echter zondag nog niet echt goed. Dus had de delegatie uit Weesp aangeboden dan maar af te reizen naar Kampen. Hartstikke lief. Voor iedereen in huizewaterham was dit erg fijn. Celine vermaakte zich ook uitstekend met de grote neven. Wat erg fijn is, want soms zijn we wel eens bang dat zij te weinig aandacht krijgt. Ook Jonah had een paar keer een glimlach op zijn lippen. Lang niet gezien. Maar Jonah had nog wel klachten. Zijn benen deden weer zeer en zijn buik begon te zwellen. Zaterdag en zondag had Jonah ook moeten overgeven. Gelukkig zonder gevolgen voor zijn sonde. We kregen ook veel te weinig voeding binnen. Na het toedienen van de avondmedicijnen, moest Jonah meteen weer overgeven. Aanleiding om zaterdagavond toch maar de oncoloog van dienst te bellen in het UMCG. Alle medicijnen moesten we nogmaals geven, maar dan wel een half uur na elkaar. Met zijn verdere adviezen hebben we de zondag aangezien en gehoopt op verbetering. Zondagavond besloten Astrid en ik toch maar weer te bellen. We wisten ook dat onze eigen arts de Bont dienst had. Na een en ander uitgelegd te hebben, pakte de Bont voortvarend door. Zij ging Zwolle bellen en regelen dat we die avond nog daar terecht konden.
En zo kwam het dat we halverwege onze avondmaaltijd nog “even” oppas moesten regelen voor Celine (lieve opa & oma waren meteen bereid te komen). 18:45 waren we in het vernieuwde ziekenhuis in Zwolle, spoedeisende hulp. Na een eerste intake door een verpleegster kwam kinderarts dr. Martens naar Jonah kijken. Dat er sprake was van obstipatie was wel duidelijk. Dat er ook wat aan gedaan moest worden ook en laxeermiddelen (die we al de hele week hadden ingezet) waren niet meer voldoende. Er zou met een klysma geprobeerd moeten worden de zaak op gang te brengen. Natuurlijk leg je Jonah dan uit wat we gaan doen. Het is geen opties om dat niet uit te leggen, maar het jochie had al zoveel pijn en om dan te horen dat ze via je anus een vloeistof gaan inbrengen… Nee dat is geen prettig vooruitzicht en het protest was groot. Maar op een ons andere manier lukt ons het naar lang praten wel om Jonah te overtuigen van de noodzaak en hoorden we hem zeggen: “Nou, ok dan!”. De verpleegster en arts hebben zeer hun best gedaan om het goed te begeleiden maar op het moment suprême was het gillen. Afgrijselijk! Eenmaal klaar moest het klysma zijn werk doen. Maar na 5 minuten gaf Jonah aan dat hij moest plassen. De verpleging gaf aan dat we dat wel op het toilet konden doen. Dus ik er heen met Jonah en in plaats van plassen liep alle klysma vloeistof weer er uit. Veel te snel, zonder dat het effectief had kunnen zijn. Terug op de behandelkamer nog wel rustig gewacht of er nog iets op gang zou komen, maar uiteindelijk lag Jonah te slapen op de behandeltafel en gebeurde er niets meer.
In overleg met de arts gingen we weer naar huis met de afspraak om de volgende dag ons weer te melden om 10:30.

Na een nacht rustig tussen papa en mama in te hebben gelegen, was het maandag weer tijd om naar Zwolle te gaan. Het “probleem” was immers nog niet verholpen, ondanks dat Jonah nog wel iets ontlasting (en een hoop lucht) had gehad die ochtend. Celine naar school gebracht en wederom opa en oma gevraagd haar op te vangen.
In Zwolle gingen we ditmaal direct naar de kinderafdeling (wel even zoeken waar het was). Na de nodige wachttijd werden we naar een behandelkamer gebracht en kwam een nieuwe arts Jonah onderzoeken. Het was duidelijk dat de obstipatie nog steeds dwars zat en moest worden “opgeruimd”. Een klysma zou weer moeten volgen. Het is dat wij aangaven dat we de avond er voor hadden gehoord dat een klysma ook via een kleine slangetje kan worden uitgevoerd. Gelukkig werd daar mee ingestemd. Evengoed was Jonah weer volledig overstuur. Met behulp van ook een pedagogisch medewerkster lukt het ook dit keer Jonah te overtuigen. Evengoed geschiedt de ingreep terwijl we Jonah met drie man stevig moeten vasthouden.
Zodra de vloeistof in zijn darmen zit, krijgt Jonah een enorme pamper om en worden we op een 1-persoonskamer gebracht. Daar kan Jonah rustig op bed liggen kijken naar televisie terwijl de klysma vloeistof zijn werk kan doen. Gelukkig duurde het wel een uur voordat Jonah aangaf naar de WC te moeten. En gelukkig daar kwam eindelijk een aanzienlijke hoeveelheid los. We waren er blij mee! Maar er is nog wel twijfel of de darmen zou werkelijk leeg zijn, omdat de samenstelling nogal dun was en er ook stevigere ontlasting verwacht werd. Dat zou namelijk de oorzaak van de opstopping moeten zijn, en dat hebben we nog niet langs zien komen. Evengoed knapte Jonah hier wel van op en was de pijn in de buik veel minder. Met de nodige laxeer adviezen waren we 16:00 weer thuis.

Vandaag hadden we een telefonisch consult met onze eigen oncoloog. Jonah is zeker nog niet de oude, maar langzamerhand hebben we weer het gevoel dat we op een stijgende lijn zitten in plaats van een dalende. Jonah kijkt beter uit zijn ogen en de meeste pijn is weg. Maar helemaal weg is het niet. Met die boodschap is met Dr. de Bont afgesproken dat we vrijdag weer gaan bellen om dat hopelijk te kunnen concluderen dat de stijgende lijn aanhoudt. Ook is doorgesproken hoe we de volgende dexa-week zullen aanpakken, want alle partijen zijn het er over eens dat we dit niet weer willen. Jonah krijgt dan weer een nieuw medicijn: Gabapentine. Tegen zenuwpijnen moet dit helpen. Preventief gaat dit worden ingezet. Op de grote stapel medicijnen kan dit er ook nog wel bij.

15 november is de eerstvolgende dexa-week. Wij hopen zo dat we voor die tijd in elk geval nog een paar dagen weer de “oude” Jonah gaan terug zien.