Wat een jaar…

In deze periode is het gebruikelijk om achterom te kijken en het afgelopen jaar te “evalueren”. We kunnen met recht zeggen: “wat een jaar”. Begin april dit jaar had Jonah erg veel pijn aan zijn benen. Enkele weken later op 13 mei was het helemaal duidelijk wat hem mankeerde: Acute Lymfatische Leukemie. Vanaf dat moment wordt alles anders. Zo ben je nog een “gewoon” gezin en zo heb je er een hele grote stapel zorgen bij. Wordt Jonah weer beter, wat zijn de overlevingskansen, hoe zorgen we dat Celine niet tekort komt, hoe regelen we het met ons werk enz. enz.

Inmiddels zijn we 7,5 maand verder. Zo heel af en toe komt er nog wel eens iemand naar ons toe die nog niet weet dat Jonah ziek is, maar bij vrijwel iedereen in onze bekenden kring is op de hoogte. We krijgen ook nog steeds een ongelofelijke stroom van steunbetuigingen. In allerlei vormen. Kaarten en zelfs cadeautjes per post komen nog steeds binnen. Op straat worden we aangesproken. Spontaan worden lekkere dingen aan de deur gebracht. Soms vanuit een hoek waar we het totaal niet van verwachten. Op vrijwel elke Kerstkaart die we dit jaar kregen wordt ons een hart onder de riem gestoken. Het is HARTVERWARMEND!
Het is voor ons haast niet mogelijk om op elke steunbetuiging te reageren. Soms nemen we het ons wel voor, maar wordt het ook weer vergeten door de waan van de dag. Maar Astrid en ik kunnen niet genoeg benadrukken dat we dit allemaal geweldig waarderen en daarvoor ook via deze wijze iedereen hartelijk bedankt! Wij hopen ook dat de komende periode (we moeten nog wel even!) er aan Jonah wordt gedacht. En hopelijk wordt ook Celine niet vergeten…

Ondertussen kunnen we zeggen dat de behandeling van Jonah in een stabiele fase is gekomen. De behandeling blijft vrijwel gelijk tot 13 mei 2015. Elke drie weken verloopt in een vast patroon. 1 week Dexa (heel vervelend en vermoeiend) en 2 weken relatief goede weken. Elke 6 weken een nieuwe sonde (ook niet fijn). Maar als er geen complicaties optreden, is dat het wel. Het wordt dus vooral de rit uitzitten. Als het zo wordt opgeschreven lijkt het wel mee te vallen, maar het is natuurlijk niet normaal dat je dit als kleuter moet meemaken. Er is geen andere keuze. Na de behandeling in 2015 moeten we zien wat de chemotherapie voor sporen achter laat in Jonah’s jonge lijf. Met alles wat je ook deze periode leest over nieuwe genezingsmethodes voor kanker, voor Jonah is dit momenteel de enige optie. Over 10 jaar zal dat er weer anders uitzien. Net zo goed als dat 10 jaar terug de kansen voor Jonah ook weer minder waren geweest. Gelukkig blijven knappe mensen zoeken naar nieuwe mogelijkheden om deze verschrikkelijke ziekte te bestrijden.

Deze week zit Jonah nog in de 2e “goede” week. Vrijdag start pas de Dexa week. Dat betekent dat we samen (Astrid en ik zijn deze week vrij) een paar fijne (Kerst)dagen hebben met ons gezin. Gisteren samen met Opa & Oma en beide neven uit Weesp naar de prachtige orchideeënhoeve geweest in Luttelgeest. Jonah en Celine waren er vorig jaar ook als geweest en Jonah was dit jaar niet te stoppen. Elke “berg” werd beklommen, over touwbruggetjes werd gelopen door het water, grotten werden verkent… We hadden de wandelwagen gewoon thuis kunnen laten. Tot onze grote verbazing heeft Jonah alles op eigen kracht gedaan en had de tijd van zijn leven. Wij dus ook!
Vanochtend is bij Jonah de sonde weer vervangen (niet leuk, maar snel achter de rug) en vanmiddag gaat Jonah helpen met wafels bakken (volgens recept van wijlen Opa & Oma de Vries en met origineel wafelijzer). Dat is wel leuk! Het is fijn dat we alle vier in goede doen zijn deze week.

Vorige week heeft Jonah (met een beetje assistentie van mij) een fraaie Kerstboom gemaakt van LEGO. Als bedankje voor alle lieve reacties van iedereen en als Kerst en Oud & Nieuw groet (voor wie geen kaart van ons heeft gehad) staat deze hieronder afgebeeld.
Wij wensen jullie allemaal hele fijne Kerstdagen en een heel gelukkig en gezond 2014.
OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Geen nieuws is…….

Er zijn al bijna 2 weken geen berichten op het blog verschenen. Wij beseffen dat er geregeld wordt gekeken, omdat jullie erg benieuwd zijn hoe het met Jonah is. Laten we dan het volgende “afspreken”: Geen nieuws is goed nieuws!

Vorige week heeft Jonah een topweek gehad. Lekker naar school geweest en het Sinterklaas gebeuren hield hem ontzettend bezig. Zomaar uit het niets (bijvoorbeeld als hij onder de douche stond) kon hij er weer een opmerking over maken en had hij bijvoorbeeld zelf bedacht waar alle spullen uit het Pietenhuis waren gebleven. Prachtig!
Op woensdag 4 december heeft Jonah zijn pietendiploma gehaald! Met zijn juf had ik overlegd dat het wel erg leuk voor Jonah zou zijn als hij ook een diploma zou krijgen, maar daar moest hij natuurlijk wel wat voor doen! Aangezien er twee gymstudenten de pietenles gaven, had juf Sabine mooi de gelegenheid om Jonah te helpen. Dus ook hij is het dak opgeklommen, heeft pakjes in de schoorsteen gegooid en gleed weer naar beneden. En wat was hij trots op zijn diploma!
5 December was een geweldige dag. Eerst Sinterklaas op school, ‘s middags allemaal spelletjes doen in de klas en om half 5 “pakjesavond”. Het kon niet op! Wel vroeg Jonah zich tijdens het avondeten opeens af waar ik was toen er (om half 5) aan werd gebeld!

Vrijdag 6 december is er weer een dexaweek gestart en moesten we naar het UMCG. Kwam dus héél goed uit. Om half 10 waren we op de poli en al vrij snel werden we geroepen door een andere oncoloog namelijk dokter Plasschaert. Zij vroeg allereerst aan Jonah hoe het met hem ging en of hij een leuk Sinterklaas had gehad. Hier antwoordde Jonah natuurlijk heel positief op en daarna vroeg hij aan de dokter: “Heb jij ook pakjesavond gevierd?” Vertederend hoor, zo’n opmerking. Tijdens het gesprek wat er toen met ons volgde hebben we onze zorgen geuit over het eten van Jonah. Of dan natuurlijk het NIET eten. Het is zelfs zo dat Jonah vorige week voordat we gingen eten al zei dat we de voeding wel aan mochten zetten, omdat hij toch niet ging eten. De arts zei alleen dat dat inderdaad lastig is, maar verder ging ze er niet op in. We zullen hier echt onze eigen weg in moeten zien te vinden. Verder heersen de waterpokken bij Jonah op school. Als Jonah een uur met iemand die waterpokken heeft in dezelfde ruimte zit, moeten we naar Groningen komen. Jonah zal dan “tegen-medicijnen” krijgen, maar hoeft niet te worden opgenomen. Waterpokken zijn al 2 dagen voordat ze zichtbaar zijn besmettelijk, dus grote kans dat Jonah er (binnenkort) mee in aanraking komt. En anders Celine wel!
Nadat het gesprek met Plasschaert klaar was is Jonah snel aangeprikt, want een chemo van vandaag (Doxorubicine) kan alleen doorgaan als de bloedwaardes goed zijn. Jonah heeft zelf de buisjes bloed naar de buizenpost gebracht en hierdoor was vast de uitslag ook snel bekend, want een half uur later riep de arts ons al weer in een behandelkamer. Wij wisten toen al genoeg, want anders was Jonah naar een grote kamer gebracht waar hij op een bed moet liggen voor de chemo. En inderdaad: de neutro’s (onderdeel van de witte bloedcellen) waren veel te laag. Dit betekent dat de Dox volgende week gegeven gaat worden (mits…..) en dat we thuis de hele week geen 6MP hoeven te geven. Wel is vrijdag de Vincristine gegeven, want die gaat altijd door.
Eigenlijk vonden Arno en ik het wel prima, want naar ons idee, wordt de dexaweek zo een beetje verlicht, omdat de zware medicijnen verdeeld worden gegeven.

Om half 2 waren we vrijdag al weer thuis en hadden we nog een hele middag voor ons.
Jonah is het weekend heel goed doorgekomen. Zondagochtend zelfs nog op visite geweest bij een jarig buurmeisje en ‘s middags lekker veel spelletjes gedaan met opa Wim en oma Nel. Zodoende waren 3 van de 5 dexadagen snel voorbij en dat is voor het hele gezin prettig. Afgelopen maandag begon Jonah heel enthousiast aan een werkje die ik bij juf Joline (Jonah zijn “oude” juf is weer terug) op had gehaald en zei hij zelfs dat we het ‘s middags dan nog wel naar school konden brengen als het klaar was. Maar nee……’s middags begon de dexa toch echt zijn tol te eisen. Jonah werd heel moe en lag alleen nog wat tv te kijken.
De dinsdag is Jonah ook tv kijkend en spelletjes spelend op de tablet door gekomen en heeft hij tussendoor wat geslapen. Maar….de bijwerkingen zijn weggebleven!!! Wat zijn we hier weer enorm blij mee!
Vandaag kwamen de praatjes wat terug en hebben we ook gezellig weer een spelletje aan de grote tafel gespeeld. Vandaag mocht Jonah nog onbeperkt tv kijken en de tablet gebruiken, maar de afspraak is dat dat morgen weer aan banden wordt gelegd. Jonah weet dan precies weer waar hij aan toe is en maakt er geen probleem van. En wie weet, wordt het werkje van school wel afgemaakt en kunnen we het echt even naar zijn klas brengen. Dat zou mooi zijn!