Month: januari 2014

We zijn de eerste nacht in Zwolle goed doorgekomen. Jonah heeft alleen maar geslapen en een keer werd hij een beetje huilend wakker, omdat hij moest plassen. We hadden instructie gekregen dat we dan een zuster op moesten roepen, dus dat heb ik meteen gedaan. Jonah mocht aangeven of hij naar de wc (op zijn kamer) wilde of dat hij in een fles wilde plassen. Dit laatste liever en zo kon Jonah snel weer verder slapen. Zelf heb ik een slechte nacht gehad en om 7 uur werd ik al wakker van de ” slopers”. Het oude ziekenhuis hier in Zwolle wordt namelijk afgebroken en daar waren ze al weer vroeg mee begonnen. Om 8 uur ben ik eruit gegaan en net op dat moment kwam een voedingsassistente vragen wat ik wilde voor ontbijt. Nadat ik had gegeten ben ik gaan douchen en dat kan hier ook op de kamer. Heel fijn! De kamer is sowieso heerlijk, maar wat wil je ook met een gloednieuw ziekenhuis.
Om half 9 Jonah aan de voeding gezet en het enige wat Jonah doet is slapen. Is ook niet zo raar.
Na een uur was de voeding erdoor. Jonah krijgt vocht binnen via een infuus en dat is maar goed ook, want drinken dot hij nauwelijks en door de koorts heb je natuurlijk wel vocht nodig. Om 9.40 gingen opeens Jonah zijn ogen paniekerig open en begon hij over te geven. Ach ach, arm kereltje. Ik heb meteen op de bel gedrukt en een verpleegster kwam snel de kamer binnen. Ze zei dat ze iemand anders ging roepen, omdat zij met iets anders bezig was. Na wel 5 minuten te hebben gewacht, heb ik weer op de bel gedrukt, want er was nog niemand en Jonah lag in zijn eigen braaksel……. Gelukkig kwam er snel een andere verpleegster en samen hebben we Jonah een ander pyjamajasje aangedaan en zijn bed verschoond. Bij de volgende portie sondevoeding moeten we de pompstand maar weer een heel stuk langzamer zetten.
De temperatuur werd opgenomen en het was nu 39,8. Nog steeds flinke koorts.
Om 11.15 kwam de afdelingsarts en hij heeft de waterpokken eens goed bekeken. Ze zitten vooral op zijn romp en een paar op zijn hoofd, maar dus niet verspreid over het hele lichaam. Deze arts ging met het UMCG contact opnemen en overleggen wat Jonah nu wel en niet via het infuus kan krijgen. Zoals die virusremmer, kan wellicht ook via het infuus.

Om 11:30 kwam Arno binnen. Hij had thuis met Celine rustig aan kunnen doen. Celine heeft lekker kunnen slapen (Arno wat minder) en riep om 7:22 om mama. Tevergeefs want alleen papa was thuis. Maar dat was ook wel goed. Celine is naar opa en oma in IJsselmuiden gebracht, waar ze met hun neus in de boter vielen. Oma was jarig! Dus koffie en gebak.
Jonah was nog half aan het slapen en zag met half geopende ogen papa arriveren. De afdelingsarts kwam ook nog even langs om te melden dat we de virusremmer inderdaad via het infuus gaan doen. Alle andere medicijnen m.u.v. de bactrimel moesten we vanuit Groningen mee stoppen. Het is even wennen om niet een paar keer per dag van alles in Jonah’s sonde te laten lopen… Wat hij ook wist te melden dat we hier zeker tot maandag zouden blijven.
Jonah kreeg begin van de middag wel paracetamol via de sonde en deze deed haar werk goed. Jonah kreeg het warm en begon aardig te zweten. Wat we allemaal wel kennen bij griep of koorts. Het hielp wel! In de loop van de middag zag je Jonah steeds een beetje beter worden. Waar hij met moeite begin van de middag nog staande naast zijn bed in een fles moest plassen (en heel gauw weer moest liggen) kon hij einde van de middag (ik was al naar huis) lopend naar het toilet voor een grotere boodschap. Zo fijn om te zien! Let wel Jonah is bij lange na nog niet de oude. Onder de bultjes en een heel bol gezicht van het vocht. Maar het feit dat hij weer wat kon praten, tv kijken en het boze mondje weer wat voorzichtig kon lachen, is een zegen!
Arno en Jonah gaan de tweede nacht in. Hopelijk een rustige.

Sinds gisteravond (donderdag 30-1) is Jonah opgenomen in Isala in Zwolle.

Woensdag op donderdag hebben we een zware nacht gehad. Jonah lag tussen ons in en had veel last van buikpijn en was erg onrustig. Eenmaal beneden ging Jonah televisie kijken en was hij heel stil. Eten kreeg hij via de sonde, maar drinken lukte ook nauwelijks. ‘ s Middags vond ik Jonah warm aanvoelen en ben ik de temperatuur eens gaan opnemen. 38,8, dus koorts. Gebeld met Groningen, want dat zijn voor ons zulke vertrouwde en kundige mensen, dus op zo’ n moment vind ik het prettiger om daar heen te bellen. De verpleegkundige die ik aan de lijn kreeg zei dat koorts bij het ziektebeeld waterpokken hoort, en pas als Jonah zich zieker ging voelen, moesten we aan de (Zwolse) bel trekken. De temperatuur steeg en om half 6 was het al 39,6. Arno gebeld en hij kwam meteen naar huis. Zelf had ik toen al het gevoel van: zo wil ik de nacht niet ingaan en ik zou liever met Jonah in het ziekenhuis overnachten, dan misschien een moeilijke of spannende nacht thuis hebben. De temperatuur was om half 7 zelfs al 40 graden en we zijn toen direct contact op gaan nemen met het Isala ziekenhuis in Zwolle. Ik kreeg een hele aardige en begripvolle kinderarts aan de lijn en hij vroeg al vrij snel of we het prettig zouden vinden als een arts Jonah zou zien. Volmondig zei ik ja en zo zijn we ons klaar gaan maken voor een ritje naar Zwolle. Opa en oma Waterham gebeld en zij zouden zo snel mogelijk onze kant op komen. Celine was heel moe en zij zelf dat ze naar boven wilde. Eigenlijk kwam dat goed uit en zo heb ik haar zelf nog even naar bed gebracht en nog even kunnen genieten van een moment samen.
We hebben meteen spullen gepakt om te overnachten, want eigenlijk voelden we dat al wel aankomen en wilden we daar misschien wel op aan sturen.
Op de spoedeisende hulp in Zwolle werden we al verwacht en al gauw mochten we naar een kamertje. Een verpleegster stelde ons op ons gemak en Jonah kon lekker gaan liggen. Ondertussen was het al half 8 geweest en hij was erg moe. Jonah kreeg een vingerprikje om een actueel bloedbeeld te hebben, maar daar gaf hij geen krimp om. Na korte tijd kwam er een arts assistente en het was haar taak om ” voorwerk” te doen, zodat zij de kinderarts kon vertellen hoe het met Jonah was en om hem natuurlijk werk uit handen te nemen. De arts assistente was niet bekend met waterpokken, maar ze was er op een gegeven moment achter gkomen, dat Jonah buikpijn had gehad (had hij sinds de ochtend gelukkig geen last meer van) en dat hij de waterpokken had. Of dat de redenen waren dat wij waren gekomen? Nee…….Jonah heeft flinke koorts! Dat wist ze dus nog niet. Daarna begon ze aan een lichamelijk onderzoek: voelen aan zijn buik, maar daar was gelukkig niks mee aan de hand. Daarna zocht ze naar een stethoscoop, want om die van haar zelf te gebruiken, was geen goed idee ivm de waterpokken. Ze keek vertwijfeld om haar heen of er nog ergens een lag…..helaas. Oja, dan moet er nog in Jonah zijn mond worden gekeken…  ehhhh, als ik een stokje uit de la pak met mijn handschoenen aan, dan raak ik misschien ook de andere stokjes aan. Tja….  Of Jonah dan even zijn tong uit wilde steken. Tuurlijk wel. Daarna vroeg ze aan Jonah: ” Wat doen ze altijd nog meer?” Daar gaf Jonah geen antwoord op, maar we zullen met Jonah even wat antwoorden gaan oefenen, want stel hij krijgt zo’n vraag nog eens: Op de handen gaan staan? Een dansje maken? Een liedje zingen?
De arts assistente was erg onzeker en dan heb je als ouder totaal geen zin om er veel energie in te steken. Hoe sneu het op zo’n moment misschien ook voor haar is.
Iets na half 9 kwam de kinderarts. De leuco’s waren erg laag (0,7) en er was besloten dat Jonah opgenomen werd en een antibiotica via een infuus zou krijgen. Jonah was opeens weer alert, want hij kon goed aangeven dat hij een VAP heeft en dat het infuus daar op aan gesloten kon worden. De emla (verdovende zalf) werd op de VAP gesmeerd en het was nu wachten op dat we naar de kinderafdeling gebacht zouden worden. Jonah viel meteen weer in slaap. Om kwart voor 10 werden we door een hele aardige verpleegster opgehaald en Jonah werd door Arno in een lekker bed getild. Aangekomen op de kinderafdeling moest Jonah eerst naar een kamertje en daar kwam de kinderarts de VAP aanprikken. Dit ging prima, maar waar we al bang voor waren, er kwam wederom geen bloed uit de VAP. Er was flink wat bloed nodig voor een kweek en er zat niets anders op dan een armprik. Jonah was genoeg wakker om aan te geven dat hij dan wel bananenspray wilde. Hier had de arts nog nooit van gehooord, maar toen hij rook aan de spray die aan de binnenkant van Jonah zijn arm werd gespoten, begreep hij waarom het zo werd genoemd. De bananenspray werkt na een minuut verdovend, maar toen de arts Jonh ging prikken deed dit behoorlijk zeer en moest Jonah huilen. Later zei Arno dat er normaal gesproken een veel dunnere naald wordt gebruikt, dus logisch dat dit zeer deed. Arno en ik willen de VAP in Groningen goed gaan bespreken. De VAP is ervoor dat Jonah geen pijn heeft of beurse plekken krijgt van de prikken in zijn arm. Wij willen dit ook absoluut niet meer. Hier moet wat aan gedaan worden!

Gelukkig werd Jonah naar een mooie isolatiekamer gebracht en kon hij weer lekker gaan slapen. Tegen 11 uur zei Arno dat hij naar huis ging, want het duurde voor hem te lang dat de verpleegkundige kwam om Jonah aan de antibiotica te zetten. Hij was nog maar net weg of ze kwam en ze vertelde tevens dat deze kuur 3 dagen duurt. Om de 8 uur krijgt Jonah antibiotica en dat betekent dat zondagmiddag om 2 uur de laatste keer gegeven gaat worden. Dan hopen we de uitslag van de bloedkweek te horen en of we dan naar huis mogen.
De verpleegster ging nog even Jonah zijn temeratuur opnemen en die was 40,8. Daar schrokken we allebei van. Ze heeft dit nog doorgegeven aan de arts, maar hier hoefde geen actie verder voor ondernomen te worden. Ondertussen was Jonah ook vastgemaakt aan een hartbewakingsapparaat en zitten er wel 4 slangetjes op zijn lichaam en op zijn vinger vast geplakt. Het interesseert Jonah totaal niet en het enige wat hij wil en doet is slapen.
De verpleegster heeft mij nog geholpen om een leunstoel om te toveren in een bed en zo kon ik om 11 uur ook een poging gaan ondernemen om te gaan slapen.

De afgelopen weken was het eigenlijk wachten op het moment dat Jonah een keer de waterpokken zou oplopen. Op school hoorden we regelmatig dat klasgenootjes of broertjes en zusjes daarvan de waterpokken kregen. Eigenlijk verwonderde het ons dat het nog zo lang uitbleef…
Zondagavond hoorden we van een klasgenootje met waterpokken. Zij kwam vooralsnog niet op school en dus kon Jonah gerust wel naar school. De instructies vanuit Groningen waren steeds: zolang Jonah niet langer dan een uur samen met een drager van waterpokken in een ruimte zit, is er niets aan de hand. Zodra dat wel aan de orde was, moesten we meteen bellen. Pas dan zou Jonah anti-stoffen krijgen om een infectie te voorkomen. Eigenlijk een kansloze actie aangezien je met waterpokken al een paar dagen besmettelijk bent, voordat de symptomen zichtbaar worden. Kortom je weet nooit wanneer je besmet wordt. Daarom is besmettingsgevaar ook nooit een reden om je kind thuis te laten. Voor ons dus afwachten wanneer het zover zou zijn.

Gisteren is Jonah ook naar school geweest, maar eenmaal uit school was hij moe en wou ook niet met een vriendje spelen. Dat was al opvallend. Eind van de middag ging hij ook liggen op de bank. Maar geen koorts en geen tekenen van waterpokken.
Vanochtend gaf Jonah al aan dat hij een raar gevoel had in zijn buik. Echt buikpijn was het niet. Vlak voor school gaf hij snikkend aan dat hij niet naar school kon. Natuurlijk niet! Dus bleef Jonah thuis bij papa, want Celine en mama werden om 10:00 elders verwacht. Een tijdje later aai ik Jonah lekker over zijn zachte bolletje (hij krijgt weer wat nieuwe haartjes op z’n hoofd) en ik voel een bultje. En ja hoor een blaasje. Als mama en Celine thuis komen, hebben we Jonah nog verder bekeken en er zaten meer blaasjes op zijn buik. Dus volgens instructies meteen Groningen gebeld. Niet veel later werden we door een arts in Zwolle gebeld. Groningen had weer contact gezocht met het Isala Ziekenhuis in Zwolle en we werden daar verwacht op de eerste hulp voor onderzoek. Dus snel en boterham gesmeerd (het was tegen 12:00) en met z’n vieren naar Zwolle.

Naast het gebruikelijke wachten dat gepaard gaat bij ziekenhuis bezoeken en waar we zo langzamerhand steeds beter op ingesteld raken, werd Jonah eerst onderzocht door een arts-assistent. Waar we om 11:00 ‘s ochtends nog maar een paar blaasjes zagen, werden om 13:30 er maar liefst 28 geteld. Kortom de waterpokken stonden aardig op uitbreken. En verder verloopt zo’n middag als volgt: na de assistent-arts moet er een kinderarts komen en die onderzoekt ook nog een keer. Dan volgt er overleg met Groningen, dan moeten de medicijnen worden aangevraagd en tussen als die momenten verstrijken vele tientallen minuten. Celine had het duidelijk niet naar haar zin in het kleine kamertje en wij voelden al wel aan dat we daar nog even zouden blijven. We hadden daarom opa & oma gevraagd om Celine te halen. Gelukkig was dat (wederom) geen probleem. Voor ons een zorg minder.
Uiteindelijk werd duidelijk dat Jonah in elk geval naar huis mocht. Het was duidelijk een uitbraak van het varicella-zostervirus, oftewel waterpokken. Er was een kans dat hij opgenomen zou worden, maar de arts vond Jonah daar ook weer niet te ziek voor. Nu is het zaak om zo goed mogelijk door de waterpokken periode te komen. En dat betekent dat Jonah’s lichaam even niet geplaagd gaat worden met chemo’s. Geen 6MP meer ‘s avonds, vrijdag geen MTX in Zwolle en volgende week ook geen ruggenprik/beenmerg puncties. De witte bloedlichaampjes zijn hard nodig het waterpokken virus te bestrijden. Daarnaast krijgt Jonah weer eens een nieuw medicijn erbij. Valaciclovir, een virusremmer. Volgens de bijsluiter wordt dit alleen boven de twaalf jaar gegeven. Onder meer ter bestrijding van gordelroos, een variant van waterpokken voor volwassenen… bij elkaar moet dit de komende week Jonah gaan helpen dit te doorstaan. Vrijdag gaat Jonah nog wel even terug naar Zwolle om te kijken hoe hij er voor staat. En als het allemaal weer goed is, pakken we de draad over een week weer op wat betreft de chemotherapie en komt de waterpokken nooit meer terug. We zullen zien. Wellicht krijgt Celine de waterpokken ook nog, hoewel die op eigen kracht dit zal moeten overwinnen.

Bij de apotheek in Zwolle moesten we even wachten. Er liepen veel mensen over de gang en dan zie je dat in Groningen men toch wat meer gewend is aan het beeld van kanker patiëntjes. In Groningen kijkt niemand op van een kindje met een kaal hoofd en een slangetje door zijn neus. Hier werden heel wat blikken op Jonah gericht. Kinderen stopten zelfs vlak voor hem en keken hem schaamteloos aan. Jonah had het allemaal niet zo door, totdat ik hem er over vertelde. Toen viel het hem ook op. Hij vond het ook wel grappig.
Tegen 16:30 weer terug naar IJsselmuiden. Want daar was Celine immers. Daar werden we verrast door het aanbod om mee te eten bij opa & oma. En hoewel Celine eerst erg enthousiast was over chinees, at ze nauwelijks. Helaas kon Jonah het ook niet meer opbrengen, maar de grote mensen heeft het lekker gesmaakt. Bovendien waren we zo tijdig klaar en weer thuis in Kampen zodat beide kinderen op tijd in bed lagen. Daar liggen ze nu lekker te slapen.

Vorige week vrijdag (17 januari) begon Jonah weer met een dexaweek. De eerste paar dagen voelde hij zich nog goed. Zaterdag is hij met Arno en Celine naar de stad geweest en heeft een heel stuk naar de winkels gelopen. Het was ook lekker om er even samen uit te gaan.

Vanaf maandag begon de dexa goed toe te slaan. Jonah was snel moe en voelde zich niet meer zo fit. Toch kwam hij die dag en de dag erna goed door met tv kijken en spelletjes op de tablet spelen. ‘s Middags een uurtje slapen op de bank en zo kon Jonah het weer volhouden tot half 7/ 7 uur. Tevens maakte Jonah goede nachten en op deze manier was het zo maar weer woensdag. De eerste dag zonder dexa en al gauw voelde Jonah zich al een stuk beter. Hij ging zelfs overwegen of hij niet een uurtje naar school zou kunnen, maar dat heeft Arno hem toch maar afgeraden. Woensdagmiddag was Jonah het thuis zitten toch echt zat en wilde hij heel graag met zijn vriendje Jacco spelen. Even de wadi oversteken en vragen of hij bij Jacco kon spelen. Tegen 4 uur was Jacco thuis en zo kon Jonah lekker een uur met zijn vriend spelen. Thuis had hij nog geen speelgoed aangeraakt en bij de overburen hadden de jongens zich prima vermaakt met de lego (what else!). Fijn dat dit zo kon!

Woensdag had ik even contact gezocht met Jonah zijn juf om te vragen of er al iets van het speelgoed binnen was. Jonah was natuurlijk vooral geïnteresseerd in de lego. En ja…… (alleen) de lego was binnen! Tja, en toen was Jonah niet meer te houden. Donderdagochtend stond hij te trappelen om naar school te gaan! Een primeur! In de dexaweek had Jonah nog niet eerder zich op school laten zien, maar hij was dit keer zeer gemotiveerd.
In Jonah zijn klas was er een invalster en zij wist niets van de lego. Op donderdag gaat Celine altijd naar de peuterspeelzaal en nadat ik haar had weggebracht ben ik Jonah zijn school weer even binnen gelopen. De directeur (meester Mark) opgezocht en gevraagd of hij iets wist van de lego. Ja, dat was het geval. We zijn samen naar een berging gelopen en daar stond de grote doos lego van de mijnen. Het idee was dat Jonah op een tafeltje met de lego kon bouwen en dat er wieltjes onder het tafeltje zouden komen. Als Jonah moest stoppen met de lego, zou het tafeltje zo terug de berging in gereden kunnen worden. Een heel goed idee. Meester Mark ging toen naar de klas om Jonah de doos lego te laten zien en van het plan te vertellen. Zelf ben ik achter een klapdeur blijven staan en ik zag hoe enthousiast Jonah mee liep met meester Mark en hoe ze samen kletsten over de lego en hoe dat dan zou gaan met dat tafeltje. Prachtig!
Jonah moest nog even geduld hebben, maar na het eten en drinken mocht hij met een klasgenootje voor de eerste keer met de lego aan de slag. Er is een lijst gemaakt, zodat alle kinderen uit de klas een keer aan de beurt komen. Geweldig dat dit zo mogelijk is en Jonah hier zo’n ontzettend plezier mee wordt gedaan! Toen ik Jonah om 12 uur ophaalde, was zijn eerste opmerking: vanmiddag ga ik weer, want dan kan ik verder bouwen aan de lego! Het is ongelooflijk, maar waar: Jonah is donderdag de hele dag naar school geweest! Naast Jonah zijn klas hing sinds kort een lijst waarop klasgenootjes konden inschrijven om op de donderdag in de dexaweek na schooltijd te komen spelen. En dat was dus ook gisteren! Om kwart over 3 is er nog een jongen uit Jonah zijn klas met ons mee naar huis gegaan en ze hebben tot half 5 hartstikke leuk met elkaar gespeeld. Zelf hadden we gedacht dat Jonah daarna wel in zou storten, maar nee hoor…….om half 7 nog even douchen en daarna lekker naar bed. Vorige week was Jonah zijn HB gestegen (5,9) en hij krijgt één chemo (doxorubicine) niet meer en wij denken dat dat de 2 redenen zijn dat Jonah zo snel hersteld. We hopen zo dat dit zo mag blijven!

Vanmorgen om 5.20 kwam Jonah onze slaapkamer al binnen. Of we zijn lippen even in wilden smeren. Pffff…… Jonah heeft in de dexaweek ontzettend veel last van droge lippen, maar dat hij ons nou daarvoor wakker moet maken!?! Afijn, al snel lag iedereen weer te slapen (dachten wij), toen er om 6.15 weer zo’n “klein” mannetje onze kamer binnen kwam. Grote boodschap op komst…… Tja… Al snel was Jonah weer klaar om terug naar zijn kamer te gaan en hij zei dat hij verder ging met zijn stickerboekje. Pardon?!? Ik heb hem een kus gegeven en ben snel weer gaan proberen te gaan slapen tot 6.50 toen de wekker ging. Wij dachten dat Jonah behoorlijk moe zou zijn na zo’n eerste schooldag, maar om dan zo vroeg alweer wakker te zijn? Het is af en toe echt niet te volgen.

De wekker ging zo vroeg, omdat we weer naar Groningen moesten. We waren vanochtend voor ons doen heel snel en om half 9 reden we de straat al uit. Gelukkig geen sneeuw en zonder enige vertraging waren we iets over 10 tienen al op de poli. Maar toen begon het wachten…… Als je op zo’n poli zit, dan zie je heel veel. En dan is het ook helemaal niet raar als er kinderen voor gaan. Dat behoeft totaal geen uitleg. Zelf ben je op een gegeven moment het wachten wel zat, maar als je ziet dat Jonah en Celine zich prima vermaken, waar zouden we ons dan druk om maken.
Om half 12 kwam Edith Jonah ophalen en ze kreeg van Jonah meteen te horen dat hij gisteren de hele dag naar school was geweest. De verpleegster die erbij stond zei meteen dat er voor een hele goede dag een paarse kraal voor de kanjerketting is en dat Jonah die absoluut verdiend had! Zo leuk hoe er met Jonah om wordt gegaan en nog altijd hebben we het idee dat iedereen erg van hem en zijn opmerkingen en verhalen geniet! Jonah werd snel aangeprikt, maar helaas……er kwam wederom geen bloed uit de VAP. Dit was wel heel vreemd, omdat Jonah vorige week streptokinase had gekregen en  er toen wel bloed uit de VAP was gekomen. Er werd snel besloten dat er een armprik gegeven zou worden, zodat er vlot een bloedbeeld bekend zou zijn. Er was bij Jonah totaal geen protest en hij onderging de prik zonder een kik te geven. Er wordt, voordat het prikje gegeven wordt, een verdovende spray aan de binnenkant van de elleboog gespoten (bananenspray, die ook echt naar bananen ruikt) en dit helpt Jonah goed. Superfijn!

Connie, de poppenspeelster van Bast en Snavel, had van Edith de vraag gekregen of ze even wilde wachten op Jonah en dat was geen probleem. Achteraf bleek dat Jonah en Celine het enige publiek waren, maar het feit dat Connie wachtte, was ontzettend aardig.
De chemo Asparaginase is in een uur tijd bij Jonah naar binnen gedruppeld en daarna werd de MTX gegeven m.b.v. een spuit in de VAP. Dokter de Bont hebben we toch ook nog even gezien, want zij kwam vertellen dat de bloedwaardes prima waren. Alles gaat deze week gewoon door en dat is een mooi bericht. Dokter de Bont gunde zich nauwelijks de tijd om even bij Jonah aan het bed te komen staan, maar toen Jonah ging vertellen dat hij gisteren de hele dag naar school was geweest, besteedde ook zij haar aandacht aan onze enthousiaste jongen. Het viel haar wel op dat Jonah een burgemeestersbuik krijgt en dat we dat toch wel in de gaten moeten houden. Waar Jonah op inhaakte door te zeggen dat hij weer had mogen kiezen wat we gingen eten en dat er vanavond chinees op tafel kwam te staan. Tja…… of dat nou helpt bij gewichtsvermindering?!? Maar Arno en ik hadden de boodschap goed begrepen…….een beetje minder voeding mag wel!

Om half 4 waren we thuis en inderdaad heeft Jonah vanavond heerlijk van de chinees zitten te smikkelen. We zijn het weekend goed begonnen en gaan daar morgen lekker mee verder!

Het is voor Jonah een prima week geweest. Lekker naar school en spelen met vriendjes……hij vindt het ontzettend leuk.

Afgelopen maandag mocht hij op school samen met juf Joline in een groot en dik boek kijken om speelgoed voor in de klas uit te zoeken. We hebben voor Jonah een rugzak aangevraagd en deze is zonder probleem al heel snel gehonoreerd. Dit betekent dat school geld krijgt voor bijvoorbeeld extra hulp in de klas of er kunnen materialen aangeschaft worden. Er zijn nog 2 kinderen in de klas die een rugzak hebben en van het extra geld is er 4x in de week een half uur een onderwijsassistent in de klas. Juf Joline heeft dan tijd om o.a. de 3 rugzakkinderen apart te nemen. Met Jonah kan ze doornemen en oefenen wat hij mist in de week dat hij niet op school is.
Als de kleuters buiten gaan spelen en het is koud buiten, dan is het voor Jonah niet zo prettig. Hij kan niet zo goed rennen om het warm te krijgen en het volgende is er afgesproken: Jonah haalt even 10 minuten een frisse neus (zo vertelde hij het tenminste zelf aan ons!) en daarna mag hij met een klasgenootje naar binnen. Het is erg leuk als er dan speelgoed is, waar dan mee gespeeld kan worden. Jonah heeft samen met juf hier het volgende voor uitgekozen: een knikkerbaan, Domino express, een speelmat van de bouw, voor buiten een cricketspel en als klap op de vuurpijl……….LEGO! En dan zelfs de doos van de mijn, want die lijkt hem natuurlijk helemaal geweldig!
En nu hoopt Jonah dat het nog heel lang koud blijft…..!!

Al een week lang eet Jonah eigenlijk helemaal niet meer. Vaak heeft hij er wel zin in, maar als het dan op zijn bord ligt, staat het nemen van één hapje hem al tegen. Heel sneu en voor Arno en mij ook wel eens lastig. We maken er geen probleem van, maar Celine schuift nu ook steeds haar bord weg en zegt dat haar buik vol zit. Met een boek erbij eet zij gelukkig haar bord daarna wel leeg, maar dan zijn we vaak al weer een half uur verder. Jonah krijgt met de voeding genoeg binnen en hier zitten alle stoffen in die hij nodig heeft. Gelukkig maar.
Gisteravond stond de voeding ook aan en na een uur gaat hij dan piepen ten teken dat de aangegeven hoeveelheid erin zit. Wij horen dat gepiep hier beneden heel goed, maar Jonah wordt er nooit wakker van. Gisteravond ging Arno snel naar boven om de voeding uit te zetten, maar tot zijn verbazing werden zijn sokken helemaal nat. Vanaf de voeding zitten 2 slangetjes aan elkaar vast en dan zit het vast aan de sonde, zodat Jonah overdag genoeg bewegingsvrijheid heeft om lekker te spelen. Bleek dat het stukje tussen de 2 slangetjes los was gegaan en alle voeding was niet in Jonah zijn maag terecht gekomen, maar op de matras en dus ook op de grond. Gelukkig was de matras alleen aan de zijkant helemaal nat en we hebben Jonah lekker laten slapen. Dat kwam vandaag wel.

Na de leuke en goede dagen, stond Groningen vandaag weer op de agenda. De hele week hadden we niet aan de VAP gedacht, maar dat was vandaag natuurlijk wel het geval. Zou hij het doen???
Om kwart over 10 parkeerden we in garage Noord en we pakten tassen en de kinderwagen uit de auto. Dit laatste was vandaag niet nodig geweest….. Jonah ging al meteen naar de lift lopen en zei dat hij alvast op het knopje ging drukken. Eenmaal in het ziekenhuis is er eerst een hele lange en brede gang die we door moeten lopen en Jonah begon op zijn manier lekker te rennen. Wij liepen er een meter of 10 achter en het was een prachtig gezicht hoe hij voor ons uit rende. Volgens mij hebben Arno en ik tot de poli een lach op ons gezicht gehad. Helemaal toen we tegen Celine zeiden dat ze Jonah wel kon gaan tikken en zij hardop lachend achter haar grote broer aanging. Volgende week willen we de videocamera meenemen…
Op de poli zat de wachtkamer helemaal vol en we waren benieuwd of we snel aan de beurt zouden zijn. Gelukkig viel het mee en mochten we na een minuut of 20 bij Edith (de nurse practisor) komen. De spanning steeg, want zou er bloed uit de VAP komen? Helaas……de verpleegster kon wel wat naar binnen spuiten, maar er kwam geen bloed terug. Het vermoeden was dat er een bloedstolseltje zat. Als er wat in de VAP werd gespoten, gaat zo’n stolsel even weg, maar zit daarna toch weer voor de ingang. Er werd besloten om een vloeistof (streptokinase) in de VAP te spuiten, die het stolstel op zou lossen. Eerst kreeg Jonah een vingerprikje, want de bloedwaardes moesten wel bekend zijn voor één chemo die gegeven moest worden. Jonah kon het nog net opbrengen om de tablet even aan de kant te leggen, stak zijn vinger uit, onder ging het vingerprikje bijna zonder een krimp te geven, en pakte de tablet weer op. Tja…..zo langzamerhand is onze stoere man heel wat gewend!
Om 5 voor half 12 werd de streptokinase ingespoten en zo waren Jonah en Celine mooi op tijd voor Bast en Snavel! Ondertussen ben ik naar apotheek De Sprong gegaan om een nieuwe voorraad 6 MP op te halen. Om half 1 werden we weer door Edith geroepen en steeg bij ons de spanning…….
Verpleegster Wilma ging proberen of er bloed uit de VAP kwam en JA!!!! Het lukte! Pffffff…….dat was wel een opluchting hoor. Deze VAP kan mooi blijven zitten en we hopen “gewoon” nog 69 weken!

De bloedwaardes waren inmiddels ook bekend: HB 5,9 (prachtig gestegen!), trombo’s 279 en de leuco’s 1,8. Omdat die laatsten onder de 2 zaten, hoeven we dit weekend geen Bactrimel te geven. Hierdoor hoopt men dat de leuco’s de volgende keer weer gestegen zijn. Jonah kreeg vandaag wel van beide chemo’s de normale dosis. Dit ging allebei met een injectiespuit in de VAP en zo stonden we rond 1 uur klaar om terug naar de auto te gaan. Iedereen een fijn weekend gewenst en ons zien ze volgende week vrijdag weer!