Month: februari 2014

En zo zijn we opeens al weer een dag of 10 verder, na het laatste bericht. Arno en ik zijn vorige week allebei behoorlijk druk geweest en daar zijn we lekker van bijgekomen in een vakantiehuisje waar we afgelopen weekend in hebben gezeten. Dus het blog bijwerken is er even niet van gekomen, maar daar zal ik snel verandering in brengen!

In het vorige stuk heb ik vooral geschreven over de voeding. Het is vorige week elke ochtend nog heel moeizaam gegaan. Zelf eten zit er nog steeds niet in en dus zetten we steeds snel de voeding aan. De ene ochtend werd Jonah na 45 ml voeding al misselijk en de andere ochtend was dat na 80 ml. Gelukkig is het overgeven achterwege gebleven en is Jonah elke dag naar school geweest. Dit was natuurlijk geweldig, maar wij hadden wel onze twijfels over Jonah zijn energie. Kon Jonah het een beetje volhouden met zo weinig voeding? En ja….dit was wel het geval!
Maandagmiddag is Jonah thuis gebleven, omdat hij tussen de middag weer misselijk werd en hij dan wel heel weinig binnen zou krijgen. De rest van de week is hij enthousiast naar school geweest.
Jonah mocht maandag al weer lekker even met de lego op school spelen en daar had hij ook naar uit gekeken. Samen met een klasgenootje ging Jonah fanatiek verder bouwen aan de legomijn, totdat helaas het (laatste) bouwwerk per ongeluk van tafel werd gestoten. Jonah werd kwaad en had geen zin om er weer opnieuw mee aan de slag te gaan. Gelukkig was er nog meer van het rugzakgeld gekocht en de volgende dagen heeft Jonah met een leuke knikkerbaan gespeeld. Deze kan op allerlei manieren in elkaar worden gezet en ziet er erg leuk uit.
Op woensdag zijn er bij de kleutergroepen altijd 2 gymstudenten en zij hadden de lego ontdekt. Niet wetend dat dit “van” Jonah is, hadden zij het bij hun gymles gebruikt. Alles lag uit elkaar! Hier is Jonah behoorlijk verdrietig om geworden en dat is heel logisch. Juf Sabine heeft het aan Arno verteld, toen hij om 12 uur Jonah kwam halen en we hebben Jonah zo goed als kon opgebeurd.
De dag erna (donderdag 20 februari) kwam Jonah heel blij school uit lopen. Wat had hij namelijk deze ochtend gedaan…… De lego opnieuw in elkaar gezet samen met………..de directeur meester Mark! Wat was het geval: meester Mark was het ten oren gekomen wat er met de lego gebeurd was en hij had echt met Jonah te doen. Daarop is hij naar Jonah zijn klas gegaan en aan zijn juf gevraagd of Jonah met hem mee mocht. Ze zijn met zijn tweeën in de directiekamer gaan zitten en hebben een uur lang (!) de legomijn weer in elkaar gezet! Op mijn vraag aan Jonah of meester Mark ondertussen op zijn computer zat te werken was het antwoord: “Natuurlijk niet. We hebben samen met de lego gebouwd”! Prachtig!

Woensdagmiddag had Jonah een verjaardagsfeestje van klasgenootje Elka. Ze gingen naar de Koggewerf en hebben een ontzettende leuke middag gehad.  Op de foto zie je Jonah aan het roer van de kogge.

Vrijdag gingen we met een vol gepakte auto naar Groningen. We hadden namelijk een huisje gehuurd in de buurt van Emmen en vanuit het ziekenhuis waren we van plan om direct daar naar toe te rijden.
Om half 11 werden we op de poli verwacht en we waren mooi op tijd. Al vrij snel hebben we Edith aangeschoten met de vraag of Jonah een vingerprikje kon krijgen. Al weken komt er geen bloed uit de VAP en we hadden begrepen dat er ook niet meer zoveel bloed nodig is. Edith heeft dit na gekeken en er blijkt toch een bloedspiegel bepaald te moeten worden. De vorige keer kon Jonah minder Asparaginase krijgen, omdat ze toen in het bloed hebben kunnen zien dat Jonah zijn lichaam minder nodig heeft. Positief dus, maar het was wel van belang dat de spiegel dit keer weer bepaald werd, omdat de medicatie aangepast was en er gekeken moest worden dat dit ook weer door het lichaam goed was verwerkt.
Arno en ik gaven meteen aan dat als er geen bloed uit de VAP zou komen, we het middel Streptokinase wilden wat dan een half uur zijn werk moet doen, alvorens er bloed uit de VAP zou kunnen komen. Edith pakte meteen goed door en binnen 10 minuten werd Jonah geroepen om aangeprikt te worden. En wat schetste onze verbazing…….er komt bloed uit de VAP! Een gejuich steeg op en dat geluid hoor je toch niet veel op de poli! Na het aanprikken mochten we even terug naar de wachtkamer, want dokter de Bont had nog geen tijd voor ons, maar aangezien we toch moesten wachten op de bloeduitslag is dat dan geen probleem. Om 11.20 uur werden we weer een behandelkamer ingeroepen. Dokter de Bont schudde ons de hand en we zagen dat ze meteen Jonah goed zat te observeren. Wat bleek, ze vond dat Jonah weer heel erg met zijn voeten naar buiten liep (zoals Charlie Chaplin) en ze vond het verstandig om een fysiotherapeute er weer naar te laten kijken. Prima natuurlijk, want Jonah moet geen blijvend slechte houding krijgen. Dokter de Bont hield de tijd goed in de gaten, want klokslag half 12 stuurde ze Jonah naar de kamer waar 3 bedden staan, want Bast en Snavel waren al in aantocht. Heel bijzonder dat een arts ook daar oog voor heeft!
Jonah heeft Asparaginase gekregen (duurt een uur) en MTX (via een spuit in de VAP). Tegen 1 uur waren we klaar en konden we iedereen op de poli een fijn weekend wensen. Wij hadden toen nog een missie: we hadden namelijk nieuwe medicijnen besteld en deze zouden voor het eerst in een kluisje klaar liggen. Het SMS-je met een code had ik helaas niet gekregen, dus daar is door een verpleegster achter aan gebeld. Door de apotheek ben ik toen gebeld met de code en vol goede moed gingen we naar de kluisjes. Na het intoetsen van de code ging er een kluisje open en ja hoor….daar lag een papieren zak met de nieuwe medicijnen! Dit is een heel handig systeem en zodoende hoefden we niet héél lang te wachten bij apotheek De Sprong en waren er geen ergernissen. Dokter de Bont had ons geattendeerd op dit systeem, want zij had hier zelf werk van gemaakt. Kunnen we haar aanstaande vrijdag vertellen dat het bij ons heel goed gewerkt heeft!

Het ziekenhuis hebben we snel verlaten en we zijn op weg gegaan naar Emmen. We hadden een bungalow gehuurd aan het water op een prachtig park.
Jonah en Celine hebben zich enorm vermaakt. We zijn naar Plopsaland geweest, waar Jonah geen genoeg kreeg van de achtbaan en Celine voortdurend met een lach op het gezicht liep. Jonah heeft daar ook geklommen en geklauterd en laat hij zich niet tegen houden door gebrek aan kracht. Met wilskracht kom je ook erg ver!

Het gaat weer de goede kant op met Jonah. Hij moest natuurlijk van ver komen en dat had echt wel zijn tijd nodig.

Afgelopen weekend is het gelukt om heel rustig aan te doen. We hadden het alle 4 nodig. We waren dan ook heel blij dat Jonah vrijdag naar huis mocht en dat we de 2 dagen erna hadden om bij te komen van alle drukte en emoties.
Jonah was nog behoorlijk moe en hij is nog 3 nachten wakker geworden met een kletsnatte pyjama. Koorts hebben we nauwelijks gemeten, maar blijkbaar moest het lichaam nog wel wat vocht kwijt. Verder lustte Jonah helemaal geen eten en ook het drinken kostte hem moeite. Wat zijn wij dan ontzettend blij met de sonde. De voeding heeft hij hier natuurlijk voor, maar ook water en zelfs melk geven we extra via de sonde.
Alle medicijnen zijn voor deze week in ieder geval stop gezet en dit betekent dat Jonah deze week ook geen dexa van ons krijgt. Elk nadeel heb zijn voordeel! De dexa is geschrapt en pas over 3 weken, gewoon volgens het schema, krijgt Jonah de volgende dexakuur. En het zijn nog steeds 66 weken tot het eind van de behandeling. Gelukkig schuift alles dus niet op en is Jonah volgend jaar mei nog steeds klaar met de behandelingen.
Maandag begon voor Arno het werk weer en Celine mocht lekker naar de peuterspeelzaal. Met Jonah wisten we het nog niet en we hebben hem ‘s morgens eerst laten slapen. Om half 8 kwam onze man uit zijn bed en we hebben hem meteen aan de voeding gezet. De voeding gaat met een pomp via de sonde naar Jonah zijn maag en wij kunnen zelf de snelheid van de pomp instellen. Voor Jonah de waterpokken kreeg, hadden we de pompstand altijd op 200 ml per uur staan en zat hij een uur aan de voeding. In het ziekenhuis hebben we de pomp zachter gezet, omdat Jonah daar de eerste dag had overgegeven en we hadden natuurlijk alle tijd om het rustig aan te doen.
Afgelopen weekend hebben we de pompstand wat opgeschroefd en maandagochtend stond hij weer op 200 ml per uur. Maar dat ging mis…. Jonah begon over te geven en het was duidelijk dat het te gek was gegaan. De hele dag thuis gebleven en ‘s middags heeft Jonah nog ruim een uur op de bank geslapen.
Dinsdag hoopten we dat Jonah even naar school zou kunnen, maar weer ging het ‘s morgens mis met de voeding. Arno was deze dag thuis en halverwege de ochtend heeft hij de voeding weer aangezet en zowaar is Jonah ‘s middags naar school geweest. Hij vond het ontzettend leuk (toen hij er eenmaal was) en hij mocht ook lekker nog even met de lego verder bouwen.
Woensdag hebben we Jonah rond 7 uur wakker gemaakt en aangezien Jonah nog steeds niet zelf eet, werd meteen de voeding weer aangekoppeld. Al vrij snel begon Jonah te klagen over dat hij misselijk was en ik heb snel de voeding uit gezet. Even later weer geprobeerd, maar pot jan drie dubbeltjes (zoals Celine de laatste tijd zegt) het ging weer mis. Dat was het moment dat Arno en ik tegen elkaar zeiden dat we contact op gingen nemen met Groningen. Ik heb aan een verpleegster uitgelegd wat er aan de hand was en ‘s middags werd ik terug gebeld door een diëtiste. Ik heb met haar een heel prettig gesprek gehad en het is heel fijn om je verhaal kwijt te kunnen en samen te bekijken of er een oplossing te vinden is. We kwamen uiteindelijk op het volgende: ‘s morgens de pompstand op 100 ml per uur en dan kijken of hij een uur aan kan staan. Zelf dacht ik dat Jonah dan te weinig binnen zou krijgen om een ochtend op school vol te kunnen houden, maar 100 ml is 150 kilo calorieën en dat zou voldoende moeten zijn.
Dus vanmorgen Jonah weer uit bed getrommeld en hup aan de voeding. Al na 10 minuten zei Jonah dat hij misselijk was en ik heb meteen de voeding uit gezet. Arno heeft de stand lager ingesteld, maar ook toen begon Jonah te klagen. Bij Arno ging er toen als het ware en knop om en hij zei tegen Jonah dat hij sowieso naar school moest, wat er ook gebeurde. Mocht het echt niet lukken, dan gingen we het thuis ook niet meer “gezellig”  maken: geen tv, computer of tablet. Jonah werd verdrietig, boos en ging hard gillen. Zelf kon ik dit niet zo goed aan en ik stond met tranen in mijn ogen in de keuken. Arno bleef consequent en ik heb me er verder niet meer mee bemoeit. Al vrij snel moest ik Celine wegbrengen (had met de peuterspeelzaal een uitje naar de bibliotheek) en Arno is zich gaan klaar maken om naar zijn werk te gaan. Wat hoorde ik later van Arno……. toen hij zijn laptop ging pakken en aanstalten ging maken om te vertrekken, ging Jonah op de grond liggen en zei iets. Arno verstond het eerst niet, maar Jonah bleek te zeggen dat hij dan toch wel naar school ging. Oké! Jas aan, tas pakken en achter op de fiets naar school (met uiteindelijk maar 47 ml voeding in zijn maag!). Om 8.50 uur is Jonah zachtjes de klas binnen gelopen en wat bleek: hij was hulpje! Er kwam meteen een lach op zijn gezicht en Jonah heeft een hartstikke leuke ochtend gehad. Wat een opluchting en wat voelde dit voor ons (eigenlijk voor Arno) als een overwinning. De aanhouder wint, hoe moeilijk het ook af en toe is.

Vanmiddag en vanavond heeft Jonah wat meer voeding gehad en de pompstand is verhoogd naar 150 ml per uur. Dit was geen enkel probleem. En nu maar afwachten hoe het morgen gaat……wordt het weer een strijd of heeft Jonah ervan geleerd? En ook hopen dat hij zich minder gespannen voelt nu hij weer heeft ervaren hoe leuk het is op school!

Joepie! Jonah mag naar huis!!

Vanmorgen om half 10 zijn Arno en Jonah per ambulance naar Groningen vertrokken. Een bijzondere ervaring voor beiden.
Ik heb vannacht thuis geslapen en ben vanuit Kampen naar Groningen gegaan.Oma Nel is vandaag bij Celine en gelukkig accepteerde ze het toen ik vanmorgen weg ging. Om 10 over 10 liep ik de poli op en dat was erg vreemd. Na koffie te hebben gedronken, kwam Arno gelukkig de poli binnen lopen. Jonah bleef nog even op de brancard in de gang, want er was even verwarring of Jonah wel of niet de poli op mocht met zijn waterpokken. Het zekere voor het onzekere werd genomen en we gingen via een zij-ingang naar een isolatiekamer achterin de poli. Nadat dokter de Bont Jonah had bekeken, vond ze dat de waterpokken voldoende ingedroogd waren en Jonah mocht om half 12 gewoon de poli op om Bast en Snavel te zien. Het voelde allemaal weer erg vertrouwd!
Verder moest er bij Jonah bloed afgenomen worden en er werd een poging gedaan om het uit de VAP te krijgen. Maar nee, zelfs niet nadat de VAP er al een week in zat. Het middel Streptokinase werd toegediend en een half uur later kwam er gelukkig bloed uit de VAP. Met de dokter hebben we dit later nog besproken en eigenlijk hoeft er in het vervolg niet meer zoveel bloed meer te worden afgenomen. Dus als de medicijnen maar de VAP ingaan, dan is het verder geen probleem meer, want een vingerprikje vindt Jonah totaal niet erg. Best wel een opluchting dat er geen nieuwe VAP in hoeft.
De chemo van vandaag (Asparaginase) is in een uur naar binnen gedrupppeld en tijdens het doorspoelen kwam dokter de Bont bij ons zitten. Erg fijn om haar te spreken na alles wat er deze week gebeurd is. Zij kent Jonah het beste en wij hebben enorm veel vertrouwen in haar. Zij beaamde dat Jonah deze week behoorlijk ziek is geweest en dat hij daar herstellende van is. Jonah heeft weer wat koorts (38,7), maar hij oogt weer behoorlijk fit. De bloeduitslagen waren: leuco’s 1,7 , trombo’s 173 en het HB 4,3. De dokter had besloten dat de aankomende week helemaal geen medicijnen gegeven hoeven te worden, maar dat Jonah wel nog een bloedtransfusie ging krijgen. En………als dat klaar zou zijn, mochten we naar huis!! Wat zijn we daar ontzettend blij mee. Arno en ik zitten er allebei behooorlijk door en we verlangen enorm naar een rustig weekend thuis met z’n viertjes!
De bloedtransfusie is pas om 3 uur gestart. We werden al vrij snel op de hoogte gebracht dat we waarschijnlijk nog moesten verhuizen naar M2 (de afdeling waar Jonah ook heeft gelegen met een opname), want de poli ging aan het eind van de middag sluiten. En ja, om half 5 moesten we onze spullen pakken en is Jonah in de kinderwagen gaan zitten. Samen met een verpleegster naar M2 en daar kon Jonah weer op een bed plaats nemen. Een jongetje van een jaar of 10 die naast Jonah lag, vond het wel fijn dat er wat gebeurde en begon lekker met ons te kletsen. Jonah is de tijd verder door gekomen met de tablet en het was toch al ruim een week geleden dat hij daar spelletjes op gespeeld had. Ja, we hebben onze oude Jonah al bijna weer terug!
Om kwart voor 6 was het zakje bloed leeg en na te zijn nagespoeld is om 6 uur de VAP naald eruit gehaald. Deze mocht eigenlijk een week zitten, maar één dag extra kon gelukkig geen kwaad. Jonah zag een ander kind over de gang fietsen en hij vroeg of hij ook nog even mocht fietsen. We snapten dat Jonah ontzettend blij was dat hij “los” was, maar Arno en ik wilden maar één ding en dat was naar huis!
Jonah liep de kamer af, probeerde weer wat te rennen en wilde graag de liftknopjes bedienen. Vanaf M2 is het best een eind naar de parkeergarage, maar Jonah heeft het hele eind gelopen! Wie doet hem dat na, na 8 dagen op bed te hebben gelegen!!
Vanmiddag had ik met Jonah er al over gehad dat we straks lekker naar huis gingen en ik was benieuwd wat hij het meest gemist had. Zijn antwoord: Celine!
Terug naar Kampen heeft Jonah de hele weg naar een filmpje gekeken en toen we om 19.50 de straat zag Jonah dat er weer een bord op de voordeur hing met: Welkom Thuis Jonah. Dat is geweldig thuis komen. Oma Nel was net met Celine naar boven gegaan. Ze had geprobeerd Celine op te laten blijven totdat wij thuis zouden zijn, maar onze kleine meid had zelf aangegeven dat ze moe was en naar bed wilde. Samen met oma kwam ze weer naar beneden en wat waren we blij dat we weer samen waren! Jonah had vanmorgen in de ambulance 2 knuffelberen gekregen en hij ging er meteen één aan Celine geven. Hier moest ze even niks van hebben en ik denk dat ze toch een beetje van slag was. We hebben haar met z’n allen naar bed gebracht en daar genoot ze toch wel erg van. Jonah aaide haar nog lekker over haar bolletje en we hebben Celine niet meer gehoord. Jonah was erg opgetogen om weer thuis te zijn en hij vond het heerlijk om weer in z’n eigen bed te kunnen kruipen. Hij is van plan om heel lang uit te gaan slapen en hij zei dat hij blij was dat het een rustige nacht zou gaan worden. En dat uitslapen……..dat zijn wij ook van plan!

Jonah is vandaag (weer) goed te pas. Je ziet het elke dag beter met hem gaan. Gisteren heeft hij via het infuus op kunstmatige wijze extra eiwitten gekregen. Samen met de plas opwekkende middelen moeten die er voor zorgen dat het verzamelde vocht weer verdwijnt. Dat lijkt goed te lukken. Vanochtend woog Jonah nog 22,4 kg. Nog 1,5 kg te gaan, maar wetende dat hij op een zeker moment ruim 24 kg woog hier in Zwolle, zijn we er erg blij mee.
De artsen (dr. Langenhorst en dr. Draaijer) zijn weer langs geweest. Vanmorgen vroeg is er nog een bloedmeting geweest en het HB is gestegen naar 5.0 en de leuco’s naar 3. Neutro’s stijgen ook, maar heel langzaam naar 0.3. Het zegt u waarschijnlijk maar weinig, maar ons wel. Het betekent dat het beenmerg van Jonah weer nieuw en gezond bloed aanmaakt. Dat is goed. Dat werd ook verwacht omdat alle chemo medicatie (die juist het bloed afbreekt) is gestopt. Het lichaam reageert er dus goed op en heeft de waterpokken ook overwonnen. Maar het betekent ook wat anders: tijd om de chemo weer op te starten. Morgen had Jonah al een afspraak in Groningen voor het normale chemotherapie traject. Asparaginase staat op het programma en daarvan zegt men: die gaat altijd door! Dus ook dit keer. Het kan niet in Zwolle, dus is er een ambulance besteld voor de kleine man. Morgenochtend om 8:00 komen ze Jonah (en papa) ophalen om naar het UMCG af te reizen. Het was het eerste dat ik te horen kreeg toen ik met Celine om 12:00 de zaal op kwam. Ik moest er even een tijdje aan wennen. Niet dat ik het erg vind en Jonah al helemaal niet (spannend!), maar het was nogal onverwachts. Maar ook wel fijn om morgen de ons zo vertrouwde mensen in Groningen te spreken. Waaronder onze arts dr. de Bont. In voorbereiding op zijn ontslag kreeg Jonah ook fysiotherapie (zeg maar wat extra beweging).

Met Jonah gaat het dus goed. Hij lacht, hij speelt en is doorgaans vrolijk. Maar op een of andere wijze blijft de koorts wel terugkomen. Vanmiddag bleef hij wel warm en boven de 38.5. Het lijkt hem niet te hinderen. Hij eet ook weer eens een beetje zelf (knakworstjes met ketchup) en er waren dan ook leuke dingen vandaag.
Allereerst hadden we met zijn school en klas afgesproken om een Skype verbinding op te zetten. En om 13:30 ging het belletje van de Skype en kwam juf Sabine met de hele Giraffengroep in beeld. Geweldig dat dit kan. Jonah genoot zichtbaar. Aan de klasgenootjes kon hij laten zien dat de LEGO die hij had gekregen al af was en dat de slinger die gemaakt was in de kamer hing. Ook ging Jonah een paar keer “de klas rond” zodat hij iedereen goed kon zien en zij Jonah goed konden zien. Er werden vragen gesteld wanneer Jonah weer terug komt en heel veel kinderen vroegen of hun gemaakte onderdeel van de slinger ook was bekeken door Jonah. Het was werkelijk geweldig. zie ook de foto.

Een vervelend onderdeel voor vandaag was de sonde. Die moest eigenlijk al dinsdag worden vervangen, maar we hadden gewacht tot Jonah iets fitter was. Leuk wordt dit nooit en het wordt al “routine” om Jonah in de houdgreep te houden. Dan is het snel voorbij. Tijdens de handeling is het krijsen, maar eenmaal de sonde erin, is Jonah binnen 5 seconden heel rustig en praat hij alsof er niets is gebeurt. Dit keer was er echter een extra oppepper.
De Cliniclowns waren er. Ze kwamen de kamer op en voerden een stukje op over een klein kadootje, maar wat helemaal stuk was. Het rammelde ook. Het duurde niet lang om te realiseren dat zij een mooie doos LEGO voor Jonah hadden! Wat prachtig en eigenlijk te gek. Maar oh wat was hij blij. Nu gaat hij de laatste dagen toch al niet voorbij. Op hetzelfde moment waren ook opa en oma Waterham op bezoek en die hadden voor Jonah én voor Celine wat moois meegenomen. Ook was er per post een leuk presentje voor beiden uit Weesp.

Daarna begon de verhuizing. In een week tijd weet je een hoop te verzamelen en het was dus duidelijk dat we morgenvroeg alles hier weg moesten hebben. Dus Astrid en ik alle LEGO en andere kadootjes verzamelen, tezamen met alle andere spullen die we hierheen hebben gesleept. Opa en oma namen op de fiets(!) ook nog een en ander mee en de rest ging mee met Astrid (twee keer lopen). Astrid vertrok naar Kampen.
In de gang kwamen we als grote verrassing een oude bekende tegen. Erwin, de vader van Kai Steenberg. Die kennen we van drie lange MTX-weekenden in Groningen (zie eerdere blogs). Erwin werkt in het ziekenhuis in Zwolle en ze hadden ook ons blog gelezen. Erwin was op zoek naar Jonah en had een kado en een mooie tekening meegenomen van zijn oude kamergenoot. Het kado (een DVD) is dezelfde avond nog bekeken. We hebben even fijn bijgepraat en het is fijn om te horen dat het goed gaat met Kai en zijn familie. Fam. Steenberg: heel hartelijk dank!

Morgen dus naar het UMCG. Astrid komt vanuit Kampen er naar toe met de auto. We houden er rekening mee dat Jonah daar nog een nachtje wordt gehouden. Natuurlijk afhankelijk van de conditie van Jonah. We zullen het zien. Nu eerst de laatste nacht in Zwolle.

Het is voor ons alle 4 vandaag een fijne dag geweest. Rond half 12 waren we met het gezinnetje weer eens lekker compleet. Celine had er gisteren grote moeite mee dat ze niet mee mocht naar het ziekenhuis. Ze vindt het bij de oppas Yvonne altijd geweldig op dinsdag, maar ze had gisteren geen zin om daar heen te gaan en wilde mee naar het ziekenhuis. Dit is op zo’n moment heel vervelend en je voelt je hier behoorlijk rot bij. Eenmaal bij Yvonne ging ze meteen bij haar op schoot zitten en was het direct goed, maar je rijdt dan wel met een dubbel gevoel naar Zwolle. Je wilt bij beide kinderen zjn, maar dat kan nou eenmaal niet. Echt niet leuk!

Dus hadden we besloten om Celine vandaag mee te nemen en dan te kijken hoe het zou gaan. Mocht het hier op de kamer niet lukken, dan zou Arno terug naar huis gaan. Maar dit is niet aan de orde geweest. Celine heeft zich prima vermaakt met punten slijpen, spelen met een klein poppenhuis, tv kijken zonder geluid en lekker wat stoeien met papa.

Jonah heeft vanmorgen tot 9 uur geslapen en is de hele dag opgewekt geweest. Lekker op bed met de lego gespeeld en tv gekeken. Het is al weer een heel ander ventje dan een paar dagen geleden. Tevens heeft hij vandaag veel geplast en hij ziet er al veel minder ” opgeblazen” uit.
Rond 1 uur kwam de afdelingsarts langs. Hij had goed nieuws: de lever heeft 3 belangrijke functies en deze doen het bij Jonah allemaal goed. Dat was heel fijn om te horen. Nu wordt Jonah zijn ontlasting nog onderzocht, maar de arts verwacht daar eigenlijk geen rare dingen van. Morgen wordt er bij Jonah weer bloed geprikt om te kijken hoe het met het afweersysteem is en wie weet, mag Jonah dan voor het weekend naar huis. Laten we er niet te hard op hopen, maar stiekem doen we het wel een beetje!

Er is vandaag ook bezoek geweest: eerst kwam juf Sabine langs. Daar keek Jonah erg naar uit. Ze nam een mooie slinger mee die de kinderen uit de klas hadden gemaakt en die hangt hier nu prachtig in de kamer. Tevens kreeg Jonah 2 doosjes met……….inderdaad lego! Helemaal goed natuurlijk!

Om 4 uur kwam viendje Jacco met zijn moeder en broertje op visite. Ik had begin van de week aan Jonah gevraagd welk viendje ik eens zou vragen om langs te komen. Dat was Jacco natuurlijk! Het was erg leuk dat er voor Jonah lekker wat afleiding was en voor Arno en mij was het heel prettig om te kunnen praten met andere volwassenen.
En zo ging deze woensdag eigenlijk best snel voorbij.
Jonah is om 7 uur gaan slapen en we hopen dat het wederom een goede nacht gaat worden.