Month: maart 2014

Kwart voor acht moeten jullie klaar staan en ongeveer 19:30 zijn jullie weer thuis. Dat is wat de mensen van Make-A-Wish ons hadden verteld en meer wisten we niet.
Jonah was duidelijk wat meer gespannen dit weekend. Slecht slapen en helaas ook een paar keer nog bij ons in bed. We hebben hem zelfs het homeopathische middel gegeven dat hij in de Dexa-weken krijgt om rustig te kunnen slapen. Maar vandaag was het zo ver. Om 6:15 ging bij Astrid en mij de wekker om tijdig klaar te kunnen staan. Gelukkig sliepen de kinderen dit keer wonderwel nog wel even door. Allemaal gegeten, gewassen en tandengepoetst stonden we iets over 7:30 klaar en daar kwam een wel heel grote auto de straat in rijden. Een limousine! Een enorme bak met prachtige lichtjes van binnen, video schermpjes, een bar en van alles om te snoepen en drinken. Chauffeur Ruud ging ons vandaag de hele dag er in rondrijden. De medewerkers van Make-A-Wish, Marjolein en Martijn kwamen gelijktijdig ook aan met hun auto en terwijl Jonah nog bij aan het komen was van de auto die speciaal voor hem was gekomen, kreeg hij een pakketje toegestopt. Eenmaal uitgepakt bleek dit een complete pilotenpak te zijn: jas, broek en pet. Het is de hele dag niet meer uit geweest. Maar daarnaast waren er nog meer cadeaus voor hem én voor Celine: stapels boekjes en kleurplaten, stiften, stickervellen… Kortom genoeg materiaal om onderweg je niet te vervelen. Uitgezwaaid door de buren die natuurlijk ook nieuwsgierig waren komen kijken, stapten we alle zes in en gingen op weg naar… een bestemming die wij nog niet wisten! Raar idee is dat, maar wel spannend. Maar dat het iets met vliegtuigen zou worden, was wel duidelijk inmiddels.

En zo rij je niet naar Teuge of Eelde, dus die streepten we al gauw door. We gingen ook niet richting Amsterdam toen we eenmaal voorbij Amersfoort zoefden in onze limo. Dus Schiphol zou het ook niet worden. We waren op weg naar Rotterdam, zoals later bleek. Onderweg lekker genietend van het lekkers, de filmpjes en van onze glunderende kinderen. 2 uur later (helaas toch nog file) draaiden we het terrein op van Rotterdam-The Hague Airport.
Geweldig! Een echt vliegveld. We werden daar opgevangen door Michel (een vlieginstructeur/piloot) en Saskia. Dit waren de gastheer en gastvrouw die ons op de luchthaven op plekken zouden brengen waar je normaal niet komt. Eerst naar het panoramadek, waar Jonah als piloot werd benoemd doormiddel van een echte wing die bij hem werd opgespeld. Ook vertelde Michel hoe alles in zijn werk ging op een vliegveld. Zo vertelde hij over de valkenier in vaste dienst, die met haar valken de andere vogels moest verjagen en ook kwamen we ook op de kamer waar alleen de piloten komen om de laatste weerberichten op te halen en hun vlieginstructies. Vervolgens werd het hele gezelschap door de controle (scanpoortjes) heen geloodst en gingen we met total 8 man in een bus voor ca 40 personen over het platform (zo noemen piloten dat) richting de hangars. Jonah en Celine helemaal achterin met een lach van oor to oor. Daar mochten we even kijken naar de wat kleinere vliegtuigen die daar stonden en eigenlijk voor we het wisten zei Michel dat er maximaal 4 personen mee konden. We gingen dus echt vliegen! Jonah voorin de Cessna (zittend op een aktenkoffertje om wat hoger te zitten) en Celine en ik achterin. Uiteraard in goed overleg met Astrid. Die reden met een VW busje ook over het platform en de landingbaan om ons zoveel mogelijk te volgen (en te fotograferen). Drie Waterhammen en Michel vlogen dus omhoog en mochten ca 25 minuten boven Rotterdam vliegen. Geweldig om de stad met markante gebouwen als de Euromast, Blijdorp, de Erasmusbrug en de havens zo te zien. En Jonah op de eerste rang. Helemaal geweldig!

Na een zachte landing kwamen we weer terug bij mama en de rest van het gezelschap. Jonah en Celine stapten over in het VW busje bij mama en zouden terugrijden. De rest ging lopen. Maar gelukkig was de chauffeur Frank van het busje iemand met eigen initiatief en spontaan werd er naast een net gelandde Boeing 737-700 geparkeerd. En daar mocht hij van de piloten wel even aan boord komen. Vervolgens mochten Jonah en Celine ook in die cockpit plaatsnemen en dit vliegtuig ook eens goed bekijken! Totaal niet gepland, maar zo aardig!
Even later waren we allemaal weer bijelkaar en gingen we lekker lunchen, nadat we nog even hadden gekeken bij de bagagetransportbanden.
Tijdens de heerlijke lunch kregen Jonah en Celine nog een fraai brevet voor hun “luchtdoop” en ook nog een stapel kleurboekjes. Daarna was het tijd om weer verder te gaan en om afscheid te nemen van het vliegveld en van Michel en Saskia. De limo stond inmiddels al weer voor de poort ons op te wachten. We gingen dus naar nog een andere bestemming… Verrassing!

Hoe dat verloopt, beschrijven we in ons volgende blog, want deze dag was nog lang niet om. Wordt vervolgd!

We hebben weer een dexaweek achter de rug en deze is heel goed gegaan. Vorige week vrijdag begonnen en er was de hele dag nog niks aan Jonah te merken.
Zaterdagochtend hadden we een afspraak met de thuiszorg staan om de sonde weer te vervangen. De sonde mag 6 weken in blijven en dat was de donderdag ervoor al het geval. Om 11 uur kwam de thuiszorg en al vrij snel gingen we “aan de slag”. Eerst de oude sonde eruit. Jonah mag kiezen wie dat moet doen en gelukkig kiest hij de verpleegster altijd! Bij pappa op schoot was dit zo gepiept, ook al is het even een naar gevoel voor Jonah. Arno had op Jonah zijn andere wang al de nieuwe pleisters geplakt en zonder verder te treuzelen, gingen we met de nieuwe sonde aan de slag. De verpleegster deed het slangetje in Jonah zijn neus, Arno hield Jonah in de houdgreep en ik probeerde Jonah in zijn gezicht te blazen en aan te moedigen dat hij moest slikken. Helaas…..het slangetje kwam in zijn mond terecht. Meteen poging 2, maar wederom kwam het slangetje in Jonah zijn mond. Dit hadden we nog nooit eerder mee gemaakt, maar als Jonah niet slikt, kan dit gebeuren. Door te slikken, neem je als het ware het slangetje mee de slokdarm in en dan gaat het meteen de goede richting op. Na op Jonah ingepraat te hebben dat hij toch echt moet slikken, gingen we poging 3 doen. Maar ook dit ging weer niet goed en het slangetje zat weer in zijn mond. Gelukkig hakte de verpleegster toen meteen de knoop door met te zeggen dat we het andere neusgat gingen proberen. Snel gehandeld en het was een grote opluchting dat het slangetje er dit keer wel meteen goed inging. Hè hè! Bij de laatste keer deed Jonah heel goed zijn best om te slikken en na die tijd hebben we hem hier enorm mee geprezen. We hopen zo dat het de volgende keer in één keer goed gaat, want de sonde vervangen is op dit moment het allervervelendste voor Jonah. Een vingerprikje, de VAP aanprikken, niet zo hard kunnen rennen, veel last van droge lippen….. niets van dit alles ervaart Jonah als heel naar, maar een sonde vervangen….BAH!

Zaterdagmiddag even naar de stad (auto in de binnenstad geparkeerd en de kinderwagen mee) en toen begonnen we te merken dat Jonah wat minder energie kreeg. De hersenen wilden nog wel, maar zijn lichaam liet het een beetje afweten. Eerst rende Jonah met Celine naar een winkel, maar al gauw kroop hij in de kinderwagen en kon hij een grapje van ons totaal niet meer waarderen. Voor ons een teken dat “het” begonnen was.
De 5 dexadagen is Jonah doorgekomen met kleuren, weer wat moois maken met de strijkkralen en natuurlijk de ministeck. Tussendoor spelletjes spelen op de tablet en tv kijken en de dagen vlogen voorbij. Jonah vond het dit keer ook geen probleem dat wij wat anders deden en we hoefden niet naast hem op de bank te zitten. Dat scheelde voor ons.
Maandagochtend gaf Jonah aan dat hij die dag niet wilde douchen. De dag ervoor had hij nog lekker gespetterd en dit was dus prima. Maandagmiddag zat Jonah achter de computer, toen hij opeens zei dat als het piepje ging (na 45 minuten computer of tablet gaat het piepje van de kookwekker), hij wilde gaan douchen. Ik gaf aan dat hij ‘s morgens had gezegd dat hij niet wilde douchen en daar werd Jonah toch kwaad om. Ik gaf meteen toe en zei dat het prima was als hij wilde douchen. “Maar”….zei ik daarna: “ik heb geen piepje gezet”. Bam…..daar werd hij weer woedend! Ook al bedoelde ik het goed (hij mocht van mij wel wat langer op de computer) dit kwam totaal niet zo over. Snel toegegeven dat ik de volgende keer echt wel weer het piepje zou zetten en dat ik meteen met hem mee naar boven ging. Pffff……woedeaanval trok voorbij!

Jonah heeft de afgelopen week heel goed geslapen. Twee keer kwam hij bij ons in bed, maar dan sliep hij meteen weer verder en wij gelukkig ook. Verder is hij lekker in zijn eigen bed gebleven en hoefde hij overdag ook helemaal geen tukkie te doen. Zelfs ‘s avonds hield hij het tot wel 7 uur vol en dit hebben we nog niet eerder zo mee gemaakt. Al met al een goede week voor ons alle 4!

Woensdagmiddag kwam een klasgenootje spelen. Eerst wat met Jonah op het speelkleed gespeeld, maar al gauw had Jonah zin om verder te gaan met de strijkkralen. Hij ging wat maken voor het klasgenootje en ondertussen vermaakte Celine zich uitstekend met het klasgenootje. Nadat Jonah klaar was met de strijkkralen gingen de jongens weer samen wat doen en zo vloog de middag voorbij. Om 4 uur werd het vriendje opgehaald en Jonah zei tegen hem: Tot morgen! Ja, Jonah had heel veel zin om de volgende dag naar school te gaan.
Donderdagochtend was dit gelukkig nog steeds het geval, ook al had Jonah wat last van zijn rug. Op school had hij gelukkig afleiding en heeft hij heerlijk gespeeld. Tussen de middag heb ik Jonah paracetamol gegeven en dat hielp even later voor de rugpijn. ‘s Middags is Jonah niet naar school geweest en zijn we hier in Kampen gaan bloedprikken. In een paar minuutjes was het al gepiept en konden we naar de bibliotheek voor een nieuwe stapel boeken.

Vanochtend is Jonah ook weer naar school geweest, maar de rugpijn was nog niet over. Gelukkig was het niet zo erg dat Jonah niets meer kon en hebben we hem nog wat paracetamol gegeven. Ook natuurlijk via de sonde en dat is superhandig. Om 12 uur kwam Jonah heel blij op school en we kunnen heel goed aan hem merken dat hij het ontzettend leuk vindt!

Vandaag hadden we een afspraak in Zwolle en die maak ik altijd voor ‘s middags, zodat Jonah eerst lekker naar school kan. Om 1 uur de auto ingestapt en 35 minuten later liepen we de kinderafdeling op. Eerst had ik een kennismakingsgesprek met een maatschappelijk werkster. We zullen het aankomende jaar veel vaker in Zwolle zijn en dan is het prettig om te weten wie je eventueel kunt spreken als je ergens mee zit.
Om 2 uur kwam verpleegster Petra Jonah al ophalen en aangezien het op vrijdagmiddag altijd erg rustig is, kwam de arts er ook snel aan. Dit keer hadden we dokter Langenhorst, maar dat is voor ons ook een bekend gezicht. Jonah zijn leuco’s waren van 0,9 gestegen naar 1,9, maar nog niet voldoende op niveau om de hele dosering MTX te krijgen. Hij kreeg de helft en tevens hoeven we aankomende week wederom geen 6MP te geven. Ook dit weekend geen Bactrimel en het blijft een beetje een vreemd idee dat Jonah deze medicijnen op dit moment kan missen.
Dr. Langenhorst had ook in het telefonisch contact met Groningen geïnformeerd naar de rugpijn. De oorzaak moet worden gezocht in de Vincristine en Dexa. Het kan gebeuren en is niet zorgelijk. Paracetamol kan helpen dit te onderdrukken, dus we hadden het al goed aangepakt.

Dokter Langenhorst was snel klaar en we konden weer opstappen. Ik wilde toen nog een afspraak maken voor over 3 weken (18 april), maar er was een probleem. In Zwolle zijn 2 artsen die een VAP aan kunnen prikken en beiden zijn die dag afwezig. Wat nu? Dokter Langenhorst gaf aan dat we de dag ervoor konden komen, dus daar maar een afspraak voor gemaakt. Dit willen we volgende week toch nog even aankaarten in Groningen, want tot nu toe werd alles op vrijdag gegeven. Voor ons gevoel willen we dit toch nog even checken.

En nu de titel van dit blog: nog 3 nachtjes slapen. Aanstaande maandag heeft Jonah zijn wensdag!!! We kijken hier al weken naar uit en het doet ons erg goed dat we naar iets leuks uitkijken, ipv alleen maar bezig te zijn met nare dingen. Het enige wat we weten is dat we om 7.45 klaar moeten staan! Dus buren: mochten jullie dan tijd hebben om even uit het raam te kijken…….
Hou maandagavond het blog maar goed in de gaten, want we hopen dan een heel bijzonder verhaal te kunnen plaatsen!

Het zakje bloed vorige week heeft wonderen verricht. Jonah is de hele week naar school geweest en was superfit. Als we naar school gingen zat Jonah vaak bij mij achterop de fiets en kon Celine op de kinderfiets. Maandag zei Jonah dat hij graag wilde lopen en op zijn manier heeft hij de hele weg naar school (ong. 200 meter) gerend. Prachtig! Dit heeft hij alle dagen vol gehouden en het was zelfs zo dat als we na schooltijd naar huis gingen Jonah al bij de garagedeur op ons stond te wachten. Jonah kijkt heel goed uit en we vertrouwen er wel op dat hij zelf naar huis gaat.
Woensdagmiddag heeft Jonah bij een klasgenootje gespeeld en daar had hij enorm veel zin in. Aangezien het mooi weer was, moest Jonah wel een pet op. De zon is gevaarlijk voor Jonah i.v.m. de Ciproxin (tegen schimmels) die Jonah 2x per dag van ons krijgt. Die verhoogt de gevoeligheid voor Uv-stralen en daar nemen we dan geen enkel risico mee. Het is zelfs zo dat Jonah zelf de pet opzoekt als hij ziet dat de zon schijnt.

Dinsdag bij het avondeten had Jonah opeens zin in vlees. Dit juichten wij natuurlijk toe, dus Arno sneed hele kleine stukjes vlees voor Jonah. Het derde stukje kreeg Jonah niet meer weg en kwam weer terug op zijn bord. Toch was het geweldig dat Jonah weer trek had gehad en ook het had geprobeerd.
‘s Avonds lag Jonah een kwartiertje in bed toen hij begon te roepen. Hij voelde zich niet zo lekker en hij vroeg of de voeding zachter mocht. 5 Minuten later riep hij weer en toen heb ik de voeding uit gezet. Tja en de keer daarop dat Jonah riep, nog geen 3 minuten later, was hij in paniek, want hij voelde dat hij moest overgeven. Helaas was dit inderdaad het geval en wij waren net op tijd met een bak. Jonah is dan echt wat in paniek, want hij is zo bang dat de sonde eruit gaat. Inmiddels weten we dat we de sonde goed kunnen tegen houden en hij ging er gelukkig niet uit. Nadat Jonah de 2 stukjes vlees en wat voeding eruit had gespuugd, was het klaar. Hij ging lekker weer liggen en nadat hij er van overtuigd was dat ik op de overloop zat, was hij snel weer in slaap. Wij denken zelf dat Jonah zijn maag dit eten niet zo goed meer verdraagd, omdat hij eigenlijk alleen maar sondevoeding krijgt en het vlees misschien toch wat te vet was.
De volgende dag was het woensdag, dus tostidag! Jonah had hier heel veel zin in. En warempel, een hele tosti (zonder korst) is lekker opgegeten. Nergens last van!

Met zijn verjaardag vorig jaar september heeft Jonah een grote doos ministeck gekregen. Hij was toen al wel begonnen om een konijn te maken, maar verder dan de oren is Jonah toen niet gekomen. Begin deze week pakte Jonah helemaal uit zichzelf de doos weer tevoorschijn en is hij eerst 2 dagen bezig geweest om het konijn eruit te halen. Jonah had namelijk zin om de hond te gaan maken en is daar toen lekker mee begonnen. Ondertussen doet hij niet anders…..vanaf het moment dat Jonah uit bed komt totdat hij weer moet gaan slapen is hij met de ministeck bezig. Prachtig! Als de hond klaar is, zullen we een foto plaatsen!

Vandaag stond weer een bezoek aan het UMCG op de kalender. We wilden om 8 uur vertrekken, dus het ontbijt hebben we in de auto genuttigd. Arno, Celine en ik dan….Jonah heeft vanaf 7 uur nog flink wat voeding binnen gekregen, dus hij had zijn buik voor de rit naar Groningen al aardig vol. De lange rit had een spannend element dit keer, want hield Celine het vol zonder naar de wc te hoeven? Ja, gelukkig wel!
Om kwart voor 10 waren we op de poli en dat was precies het tijdstip van de afspraak. 3 Kwartier later werden we door Edith geroepen en werd er eerst even bijgepraat. Natuurlijk wil Edith weten hoe het met Jonah is en krijgen wij de gelegenheid om vragen te stellen. Het enige wat we graag wilden weten was hoe het kwam dat Jonah zijn leuco’s vorige week nog zo laag waren. Dit is waarschijnlijk nog steeds een gevolg van de lumbaalpunctie (ruggenprik) van 3 weken geleden. Nadat we afgelopen week met alles gestopt waren (behalve de Ciproxin), hoopten we met elkaar dat de bloedwaardes weer gestegen zouden zijn. Daar was natuurlijk bloed voor nodig, dus de VAP werd aangeprikt. Eerst kwam er zowaar een beetje bloed uit, maar helaas bleef het bij een klein beetje. Daarna kon Edith er wel wat in spuiten, maar er kwam geen bloed uit. Van tevoren hadden we met Jonah besproken wat hij dan zou willen: een armprik of de streptokinase. Hij koos voor het laatste, dus dit werd in de VAP gespoten en na een half uur zou er gekeken worden of er dan wel bloed uit de VAP zou komen. We konden weer plaats nemen in de wachtkamer en om kwart over 11 werd Jonah naar de grote kamer (waar 3 bedden staan) geroepen. De verpleegster Wilma kwam toen bij Jonah om te proberen bloed uit de VAP te krijgen. Het was haar al een paar keer gelukt, dus we hadden al onze hoop op haar gevestigd. Wilma voelde de enorme druk 😉 maar wonder boven wonder lukte het haar weer: er kwam bloed! Jonah ging heel goed helpen om de 4 buisjes te vullen en ze heen en weer te schudden. Hierna kreeg Jonah de chemo Asparaginase voor de één na laatste keer! Over 2 weken de laatste gift! Deze chemo moet in een uur indruppelen en al de andere chemo’s worden met een spuitje in de VAP gespoten. Hopen dat dat dan betekent dat we altijd (dan ook nog maar 1 keer in de 3 weken) kort in Groningen zullen zijn.
Ondertussen ging Arno naar apotheek De Sprong om de 6MP op te halen en tevens was er 2 weken geleden Dexamethason besteld en ook dit zou klaar liggen. Maar helaas….het eerste was wel klaar, maar de bestelling van Dexa was ze helemaal ontgaan. De voorraad was op. Als Arno een half uur later terug zou komen, zou het voor hem klaar liggen (werd gehaald uit de interne ziekenhuis apotheek).
Edith kwam weer bij ons met de bloeduitslagen. De leuco’s waren gestegen van 0,7 naar 0,9. Gelukkig wel gestegen, maar nog veel te laag. Dit was een tegenvaller. Jonah kreeg wederom niet de MTX en deze week hoeven we thuis de 6MP ook niet te geven. Echt hopen dat het volgende week weer flink gestegen zal zijn! De leuco’s zorgen o.a. voor de weerstand en dat is voor Jonah natuurlijk heel belangrijk.
We waren toen klaar op de poli en we wilden met z’n allen naar De Sprong. Maar…..waar was Celine? Celine vermaakt zich altijd zo goed met al het speelgoed en de spelletjes die ze daar hebben, maar ze blijft altijd in de buurt. Behalve vandaag… Wij overal kijken en opeens zag ik haar in de gang, een meter of 15 verderop. Hier was ze op wat grote gekleurde stenen aan het klimmen. Pffff…
Bij de apotheek moesten we weer gewoon een nummertje trekken en begon het wachten. De kinderen vermaakten zich met tikkertje en verstoppertje spelen in de enorme hal, dus zij kwamen de tijd wel door. Toen Arno na een kwartier aan de beurt was, lag de Dexa niet klaar! Ongelooflijk! Hoe er bij die apotheek wordt gewerkt, is af en toe niet te volgen. Er lijkt geen communicatie onderling te zijn en als men wat zegt, wordt het lang niet altijd nagekomen. Gelukkig hadden ze het redelijk snel alsnog in orde gemaakt en konden we naar de auto. Jonah rende ons vooruit en kwam als eerste aan bij de parkeerbalie. Wij kunnen altijd voor patiëntentarief parkeren en dan kost het ons 5 euro. Alle afsprakenkaarten bewaren we, want daar kunnen we vast wel wat mee bij de belastingdienst.
Na nog één kast bij de IKEA op te hebben gehaald zijn we, zonder plas-stops, in één keer naar Kampen gereden. Om half 4 waren we thuis en kon Jonah eindelijk weer verder met de ministeck!

Jonah begon afgelopen week lekker fit. Hij stond maandagmorgen om 8.10 uur al buiten te ” trappelen” om naar school te gaan. Lekker weer zijn vriendjes zien en ermee spelen, werkjes maken en de letter N leren. Jonah genoot! Na schooltijd heeft hij nog bij een klasgenootje gespeeld en hebben ze zich goed vermaakt met Thomas de Trein.
Bij het avondeten hebben we Jonah omgekocht. Jonah zit namelijk altijd gewoon bij ons aan tafel en we hebben maar eens geprobeerd of hij 20 cent wilde verdienen in ruil voor wat hapjes rode bietjes met aardappels. En ja…..dat wilde Jonah wel. Het werden er zelfs 8! Dit beeld hebben we maanden niet gezien, dus was wel weer een bijzonder moment. En hier hebben we grof geld voor over, maar dat weet Jonah natuurlijk niet!
Dinsdag was het weer een topdag, maar Jonah was na schooltijd wel wat moe. Voor het avondeten met papa gaan douchen, zodat hij naar bed kon wanneer hij dat wilde. Om 19.00 uur lag Jonah dan ook in bed en hij was snel naar dromenland vertrokken.
Dit was ook de dag dat Celine voor het eerst de hele dag zonder luier heeft gelopen (met grote dank aan oppas Yvonne!). Sindsdien heeft ze geen luier meer om gehad (met uitzondering van de nachten) en is ze echt een grote meid aan het worden. Hier hadden we natuurlijk al heel wat eerder mee kunnen beginnen (ze is tenslotte al 3 en een half), maar dit is typisch iets waar we geen puf/energie voor hadden. Gelukkig komt het dan op een gegeven moment wel goed!
Woensdagochtend moesten we Jonah wakker maken en had hij eigenlijk geen zin om op te staan. Om 8.20 werd Jonah door Arno naar school gebracht en dat was geen enkel probleem. De voeding geeft ook totaal geen problemen meer. De pompstand staat weer op 200 ml per uur en zo hard ging het ook voor de waterpokken. Jonah wordt niet meer misselijk en daar zijn we enorm blij mee.
Om 12 uur ging Arno Jonah weer ophalen en hij werd toen op de schouder getikt door Erik. Erik is de ambulant begeleider die school helpt bij de invulling van het rugzakje en mee kijkt en mee denkt over hoe ze op school Jonah het beste kunnen helpen. Erik was bij de gymles aanwezig geweest en had Jonah mee laten doen met allerlei gymspelletjes. Voor de spelletjes bedacht Erik kleine aanpassingen, zodat Jonah ook ” gewoon” mee kon doen. Bij een tikspel heeft Jonah bijvoorbeeld een zachte stok gekregen, zodat zijn arm langer was en hij kinderen sneller kon tikken. Prachtig! Jonah vond het een ontzettende leuke les en na afloop heeft hij ” meneer” Erik bedankt voor die stok. Als je zoiets als ouder hoort, dan ben je ongelooflijk trots! Erik gaf aan dat we even aan moesten kijken of deze gymles Jonah niet teveel had vermoeid, maar als dat wel het geval was, wisten we in ieder geval waar het door kwam. En tja…….’s middags ging inderdaad het kaarsje een beetje uit. Jonah viel op de bank in slaap en heeft een uurtje bij getankt. ‘s Avonds lag hij er om 18.45 al weer in, dus de gymles (en 3 dagen school) waren zeker vermoeiend geweest. Tevens bedachten Arno en ik ons dat Jonah zijn HB vorige week vrijdag al behoorlijk laag was, dus dat het ons niks zou verbazen als dat nog verder gezakt zou zijn.
Donderdag hebben we Jonah niet wakker gemaakt en kwam hij zelf om 8 uur naar beneden. Hij is niet naar school gegaan en zodoende konden we al op tijd bloed laten prikken. Dit zouden we anders na schooltijd gaan doen, maar nu wilden we graag eerder de bloeduitslagen weten, zodat we de volgende dag op tijd konden starten met een eventuele bloedtransfusie.
Jonah heeft gisteren verder rustig aan gedaan. Hij heeft helemaal niet gespeeld en kwam de dag wat door met tv kijken en spelletjes spelen op de tablet. Doen we niet moeilijk over.
Om 5 uur heb ik het ziekenhuis in Zwolle gebeld en ik kreeg dokter Martens aan de telefoon. Jonah zijn HB was 4,3, dus ons voorgevoel klopte. Tevens waren de leuco’s 0,7 en dat was ook erg laag. We spraken af dat we ons vandaag tussen half 10 en 10 op de poli zouden melden. Wat erg jammer was, was dat met de hoeveelheid bloed wat er donderdagochtend af was genomen, geen kruisbeeld gedaan kon worden. Er moet namelijk altijd gekeken worden of het bloed wat voor Jonah beschikbaar is, goed matcht met het bloed van Jonah. Dit betekende dat Jonah vandaag eerst weer wat bloed moest ” afgeven”‘ via de VAP en dat dan anderhalf uur later het bloed er pas zou zijn.
Vanmorgen op tijd opgestaan, zodat we voor 9 uur al richting Zwolle konden vertrekken. Om half 10 waren we op de kinderpoli en 3 kwartier later kon Jonah naar een behandelkamer komen. Tot die tijd waren we in de speelkamer. Hier konden Jonah en Celine lekker spelen en heb ik ouders getroffen die we in Groningen ook al weleens hadden gesproken. Fijn om dan even te kunnen praten met ” lotgenoten”.
Dokter Martens prikte de VAP aan en heel even leek er wat bloed uit de VAP te komen. Maar helaas werden we voor de gek gehouden. Hoe de dokter het ook probeerde….de VAP had er geen zin in vandaag. Er werd besloten dat Jonah wederom een vingerprikje zou krijgen en gelukkig was er binnen 5 minuten al een prikzuster. Er was toen verwarring over de hoeveelheid bloed die afgenomen moest worden. Dokter Martens had 2 cupjes gezegd en de prikzuster belde er voor de zekerheid nog even iemand over op en zij kreeg te horen dat het 3 cupjes moesten zijn. Ik kon het niet nalaten om dat even later nog even tegen de arts te zegen, waar de prikzuster bij was. Zij zei toen dat ze dat intern dan maar eens moesten gaan bespreken, want tegenstrijdige opdrachten zijn niet handig.
Wij mochten terug naar de speelkamer en daar lag een grote doos op tafel. Erop stond Jonah zijn naam en daar snapte Jonah helemaal niks van. “Is dit voor mij?” De doos werd samen met een zuster open gemaakt en er zat iets ongelooflijk moois in: een deken met als thema lego, gemaakt door vrijwilligers van Stichting de Regenboogboom (www.regenboogboom.nl) Begin februari toen Jonah in Zwolle in het ziekenhuis lag, is mij gevraagd of een droomdeken iets voor Jonah zou zijn. Het leek mij wel wat, want tijdens een dexaweek ligt Jonah veel op de bank. Ik mocht ook een thema aangeven en natuurlijk noemde ik lego! De deken die Jonah nu heeft gekregen overtreft al mijn verwachtingen. Hij is zo prachtig!! Het ontroerde mij gewoon om te bedenken wat voor werk iemand hier aan heeft gehad en om er zo voor te zorgen dat Jonah een heel uniek en bijzonder cadeau heeft gekregen. Hulde voor alle vrijwilligers van Stichting de Regenboogboom!

Om kwart voor 11 had het vingerprikje plaats gevonden en na 2 uur (!) werd er een zak bloed binnen gebracht. Aan de VAP was om half 11 al een infuus gedaan waarmee Jonah heel langzaam een zoutoplossing binnen kreeg. Zodoende blijft de VAP “open” en kon het zakje bloed ook zo aangesloten worden. Door-drup-tijd: 3 uur!
Om half 2 kwam een pedagogisch medewerkster vragen of Jonah ook zin had om een DVD-tje op een bed te bekijken. Jonah hing namelijk een beetje op een bank in de speelkamer spelletjes op de tablet te doen en het zat niet echt comfortabel. Dit was een goed idee en zo verhuisden we naar een kamer waar Jonah en Celine lekker met z’n tweetjes op een bed kropen. DVD aan en dit hebben ze tot 4 uur vol gehouden! Zelf heb ik al aan dit blog gewerkt en heb heel wat bladzijdes in mijn boek gelezen. De tijd zijn we zo goed door gekomen, ook al duurde het wel ontzettend lang. Gelukkig mocht Jonah na het doorspoelen meteen naar een behandelkamer waar dokter Martens de VAP naald er weer uit haalde. We kregen alle 3 een complimentje dat we de dag zo goed hadden vol gehouden en met die woorden vertrokken we weer van de kinderafdeling. Toen we het ziekenhuis ‘s morgens in gingen, ging het als volgt: Jonah mocht in de kinderwagen zitten, maar hier was Celine het absoluut niet mee eens en zij ging languit in de ziekenhuishal liggen. Haar op de arm mee genomen, maar dat valt tegenwoordig niet meer mee. En hoe ging het om half 5 vanmiddag: ze renden achter elkaar de afdeling af, maakten “ruzie” om wie op het liftknopje mocht drukken, vlogen naar de hal en stonden al buiten toen ik de hal pas in kwam lopen.
Het is zonder meer een goed zakje bloed geweest!

De tweede helft van de dexa-week is eigenlijk weer meegevallen. Ik zou bijna zeggen als vanouds. Jonah was kennelijk weer wat gewend geraakt aan de dexa, want het was een stuk rustiger. Natuurlijk nog wel vroeg op staan ‘s morgens en zeker overdag erg moe, maar de driftbuien bleven weg. Dat was fijn, want op basis van de eerste paar dagen zagen wij het somberder in.
Woensdagochtend was de laatste gift gegeven en ging Jonah al ‘s middags mee met boodschappen doen. Donderdag zou Jonah ook weer proberen naar school te gaan. Besproken was om ‘s middags te gaan, zodat Jonah ‘s morgens mee kon met mama (voor nog meer boodschappen). Na school zou er dan ook nog een vriendje komen spelen. Maar wat een teleurstelling. Er was een studiemiddag op school dus was er geen school voor Jonah! Hadden we over het hoofd gezien. Als je niet zo vaak meer op school komt raak je een beetje het overzicht kwijt… Gelukkig kwam het vriendje wel spelen en nu ook nog wat vroeger!

Vrijdag ging Celine naar Yvonne (de oppasmoeder) en Astrid had verplichtingen op haar school. Dus gingen Jonah en ik voor het eerst samen op pad naar Groningen. Voor de Asparaginase en MTX. Jonah lekker voorin en met een video schermpje voor zich. Tom en Jerry stond er op. Wel apart hoor met z’n tweeën. Het was ook een primeur. Astrid is ook wel eens zonder mij naar Groningen geweest, maar dan nog altijd samen met een van de oma’s. Maar de toestand van Jonah is gelukkig weer aardig stabiel, dus het kan ook zo. Dat was ook wat we aan onze arts dr. de Bont hebben gemeld. Jonah is eigenlijk wel weer in goede doen. Net als de periode voordat de waterpokken hadden toegeslagen. Dus alle reden om positief te zijn. Ook wisten we inmiddels dat het onderzoek n.a.v. de beenmergpunctie vorige week ook positief was. De aanmaak van nieuwe bloedcellen loopt prima. Wij blij en dr. de Bont ook blij! Het liep ook allemaal erg voorspoedig en in mum van tijd lag Jonah aangeprikt en al op een bed aan de Asparaginase. De VAP had ook zonder kunstgrepen keurig bloed afgegeven en dat werd ondertussen op het lab onderzocht. Jonah en ik brachten de tijd door met allerlei spelletjes en LEGO.
Daar aan het bed kwam ook nog even de mondhygiëniste langs om de status van Jonah’s gebit te controleren. Dit gebeurt zeer regelmatig en is een onderdeel van de gehele behandeling. Chemo kan de mond aantasten, maar gelukkig is daar bij Jonah geen sprake van. Ook kwam de fysio nog een keer langs ter controle. Twee weken terug was er nog wat zorg over de stand van Jonah’s voeten (standje Charly Chaplin). Wat wij als ouders toen al dachten werd bevestigd. Dat had toen toch nog te maken met de waterpokken periode, waar Jonah 8 dagen vrijwel alleen op bed had gelegen. Zijn spieren moesten gewoon even weer de tijd krijgen om weer op conditie te komen. Het beeld wat de fysio nu van Jonah kreeg na wat meten en oefenen was eigenlijk prima. Het schrikbeeld van spalkjes waar Jonah mee moet slapen, ging gelukkig dit keer wederom aan ons voorbij…

De bloeduitslagen lieten helaas ietsjes langer op zicht wachten. Misschien ook omdat de waardes wat laag waren. Leuco’s 1.6, HB 4.9 en Trombo’s 60. Volgens Edith die e.e.a. persoonlijk kwam toelichten kwam dit vaker voor de week na een beenmergpunctie. Een soort reactie van het lichaam op de (kleine) ingreep. De verwachting is dat de komende week dat wel weer hersteld. Maar het is wel een reden om de dosering chemo iets te reduceren. Jonah kreeg in Groningen maar de helft van de MTX en thuis mogen we de komende week maar de helft van de 6MP geven. Echter we hebben kant en klare gesloten spuiten liggen met 40mg 6MP. Het blijft een gevaarlijk goedje die chemo, dus kregen we instructies mee van Edith en een stapel plastic afsluitbare bekertjes. Elke avond moeten we de spuit voor de helft laten leeglopen in de bekertjes en de resterende helft aan Jonah geven via de sonde. Dat alles zonder te knoeien of de chemo aan te raken… De bekertjes met de niet gebruikte 6MP nemen we over twee weken weer mee naar Groningen om daar in de speciale chemo container te dumpen. Gelukkig zijn we inmiddels wel wat gewend. Dit soort handelingen zouden we in het begin van de behandeling van Jonah voor terugdeinzen. Nu “doen” we dat gewoon en op het moment dat ik dit schrijf hebben we al zonder problemen twee keer een halve gift gegeven.
Na de MTX waren we dus klaar in Groningen en reden Jonah en ik weer naar huis. 15:30 weer thuis.

Na een dexa-week mag Jonah altijd kiezen wat we eten. Dus ook deze week werd vrijdagavond goed afgesloten met pizza. Jonah heeft een halve opgegeten! Dat is best bijzonder aangezien Jonah eigenlijk niets eet via de mond. Geen brood, geen koek, geen snoep, niets. Maar de pizza ging er gewoon in! Misschien niet zo snel (halverwege nog maar een keer opgewarmd), maar o wat heeft hij gesmuld. Drie weken terug had hij ook pizza, maar toen moest hij nog kokhalzen van de in onze ogen toch kleine stukjes. Dus ook dit gaat ook weer beter. Hopelijk lukt het hem ook weer andere dingen te eten.
Helaas heeft zusje Celine helemaal niets gegeten. Zij is behoorlijk verkouden en absoluut niet in goede doen. Ook dat zal wel weer goed komen.