Month: juni 2014

Gisteren heeft Jonah (mbv van Arno en mij) heel veel geld opgehaald voor KIKA, namelijk €60,-!!! Wat een geweldig bedrag! Natuurlijk hebben we speelgoed verkocht, maar ook de armbandjes van Kanjers met Lef, gingen goed over de “toonbank”!
Op een gegeven moment kwam een moeder (Daniëlle) van een leerling uit mijn klas langs. Zij kocht ook een paar armbandjes en nam zich voor dat ze de armbandjes die wij niet verkochten, via haar verkocht mochten worden. Daniëlle heeft een schoonheidssalon (www.suzenzo) en hoopt heel snel de overgebleven armbandjes in haar salon te verkopen. Een superaanbod!! Wat ook heel bijzonder was om mee te maken, was dat er geregeld mensen ons gewoon geld gaven: voor het goede doel! Tevens hoefden veel kopers geen wisselgeld terug: voor het goede doel! Fantastisch!
Ik had bij een verkooppunt van de KIKA-beren 5 oranje beren afgehaald en hiervan hebben we er 3 verkocht. De overige 2 mogen weer terug en dat is ook erg fijn.

Voor Jonah en Celine duurde de ochtend lang genoeg. Jonah was de kassameneer en hij ging daar heel serieus mee om. Af en toe moesten we even zeggen dat de muntjes op het papiergeld moesten liggen, want we zagen ons al achter de briefjes aan rennen! Verder kregen we heel veel warme reacties en dat heeft ons enorm goed gedaan.

Vrijdagmorgen zijn Jonah, Celine en ik natuurlijk ook nog naar het ziekenhuis in Zwolle geweest. Jonah was vrij, dus we konden mooi ‘s morgens gaan. Tegen tien uur waren we bij het bloedprikken en meneer Waterham was snel aan de beurt. Daarna doorgelopen naar de derde verdieping en lekker in de speelkamer gaan spelen. Vol verbazing kwam dokter Martens om tien voor half elf zeggen dat de uitslagen al bekend waren. Dat was wel heel erg snel! De leuco’s waren aan de lage kant: 1,5 en er werd overlegd met Groningen wat er wel of niet gegeven moest worden. Prettig dat er dan altijd overleg is. Er werd besloten dat Jonah wel de volledige MTX via de VAP zou krijgen, maar dat we dit weekend geen Bactrimel hoefden te geven. Waarschijnlijk waren de waardes van de leuco’s zo laag, omdat Jonah wat verkouden is en we hopen dat het volgende week weer meer op het goede niveau is. Het HB is nog steeds prima (6,9), dus voor de laatste schoolweek is Jonah superfit!

Dat was lang geleden…een bezoek aan de kapper! Maar vandaag was het dan eindelijk weer eens zover. Met z’n drietjes (één van ons heeft een “thuiskapper”) zijn we vanmiddag op de fiets naar de kapper gegaan. Celine mocht als eerste en er ging bij haar een heel stuk af. Daarna Jonah…en hij had er zin in! Hij wilde op een grote mensen stoel zitten en dat mocht, nadat de kapster er een dik kussen op had gelegd. “Meneer, hoe wilt u het hebben?” Jonah keek me vragend aan, maar de kapster had meteen al een voorstel en Jonah vond het prima. Het knippen ging lekker snel en na afloop wilde Jonah heel graag glitters in zijn haar. Het was al een stoere vent, maar met dit korte koppie is het een héééle stoere vent!

Gisteren heeft Jonah al mogen trakteren op school. Om kwart over tien kwam ik de klas binnen en Jonah mocht op zijn stoel gaan staan. Nadat hij verteld had waarom hij ging trakteren (na de vakantie gaat hij naar een andere school), mocht hij de kring rond. Alle kinderen hebben gesmikkeld van een heerlijk ijsje!

En dan nog even over aanstaande zaterdag. Jonah en Celine gaan op een kleedjesmarkt hier in onze wijk speelgoed verkopen. De gehele opbrengst gaat naar KIKA, dus ze hopen heel veel te gaan verkopen. Tevens zijn er (voor deze ene keer) weer armbandjes van Kanjers met Lef te koop. Kom dus allemaal zaterdag tussen half tien en half een naar Het Nieuwe Land in Het Onderdijks!

Na de beenmergpunctie is Jonah zo de dexaweek ingerold. Van de punctie en de bijbehorende ruggenprik heeft Jonah totaal geen last gehad, dus dat was erg prettig. We zijn van de week ook niet meer gebeld vanuit het UMCG en dat zal wel betekenen: geen nieuws is goed nieuws!
Deze dexaweek heeft Jonah heel goed doorstaan. Zaterdag waren Arno en ik voorbereid op boze buien (in hoeverre je je daar op voor kunt bereiden!), maar de enige die kwam, waaide gelukkig snel over.
Zondag was Jonah met Celine tikkertje aan het doen in de tuin (Jonah stelt dit meestal voor, terwijl Celine al geruime tijd veel sneller rent) en ik zei toen tegen Jonah dat het me opviel dat hij al wat sneller kan rennen. Jonah vertelde daar op dat ze op school buiten vaak politie spelen en dat hij dan moet proberen een boef te pakken. Dit lukt nooit, zei hij, maar hij vond het wel heel leuk om te doen en dat vond hij het belangrijkste!!
Maandag voelde Jonah zich ook nog erg fit en eigenlijk had hij wel naar school gewild. Maar ja, zijn klas was op schoolreisje. Gelukkig accepteerde Jonah dit vrij eenvoudig, maar dat kwam misschien ook doordat wij tegen hem hadden gezegd dat hij zelf al hele leuke uitjes had gehad.

Dinsdag was iedereen natuurlijk weer op school en is Jonah tot 10 uur ook aanwezig geweest. Super! Jonah kon zich deze dexaweek niet zo heel goed thuis vermaken en dus was het erg fijn dat hij even naar school kon. Woensdag had Jonah met Arno afgesproken dat hij weer tot 10 uur naar school wilde, maar toen Arno op de afgesproken tijd hem op kwam halen, wilde Jonah toch wel erg graag blijven. Wat ontzettend fijn voor onze kanjer! ‘s Middags heeft hij zelfs nog met Jacco gespeeld, dus er was weer heel veel energie!
Donderdag de hele dag naar school geweest en om half vier zijn we meteen naar de poli hier in Kampen gereden om bloed te laten prikken. Er was zelfs nog energie voor een bezoekje aan de bibliotheek en aangezien Jonah zelf het lezen begint te ontdekken, waren nieuwe boekjes zeer welkom!
Tijdens de dexaweek slaapt Jonah best goed. Hij heeft drie nachten bij ons geslapen, maar ligt totaal niet lang wakker. Hoe anders is het na de dexa…Elke avond duurt het een ‘eeuwigheid’ voordat Jonah slaapt. Donderdagavond riep hij me om tien voor negen nog een keer en zei dat hij helemaal niet kon slapen. Ik heb hem de rustgevende druppeltjes van Avena gegeven en daarna heb ik hem gelukkig niet meer gehoord. Tot de volgende ochtend half zeven dan! Ongelooflijk, maar toen was Jonah al weer wakker. Gisteravond sliep hij tegen achten en vanmorgen was hij om dezelfde tijd weer wakker. Hij houdt het overdag vol, maar hoe, dat is me een raadsel.

Gisteren had Jonah een leuke ochtend op school gehad en kwam hij blij uit school. Een moeder van een klasgenootje van Celine kwam vragen of Celine ‘s middags bij Sofie kwam spelen. Dat was natuurlijk hartstikke leuk voor haar en de afspraak werd snel gemaakt. Jonah had al geprobeerd met Jacco af te spreken, maar aangezien wij eerst naar Zwolle moesten en Jacco om half vier naar zwemles, kon er niet samen gespeeld worden. Toen Jonah hoorde dat Celine ‘s middags bij een vriendinnetje ging spelen, knapte er iets in hem. Hij begon heel erg te huilen en was ook boos, want waarom moest hij toch weer naar het ziekenhuis. Hij wilde ook heel graag met iemand spelen! ik kreeg ook tranen in m’n ogen en wist niet zo goed wat ik moest zeggen. Ik heb Jonah getroost en gezegd dat we zouden kijken of hij om drie uur nog met iemand kon spelen. Er werd nog wat na gesnikt, maar al vrij snel accepteerde Jonah het. Ik kreeg een beetje het gevoel dat hij het voor Celine ook wel leuk vond, maar dat idee had bij hem even moeten landen.
Nadat we op de aanhangfiets Celine weg hadden gebracht zijn we naar Zwolle gegaan. Dokter Langenhorst stond al snel klaar voor ons. De bloedwaardes waren goed (de leuco’s van 4,8 waren wel wat hoog, maar de chemo MTX mocht wel gewoon gegeven worden) en Jonah zijn HB is 7,0. Vandaar al die energie! De arts was weer erg leuk met Jonah en voor we het wisten waren we al klaar. In de speelkamer nog een spelletje afgemaakt en we zijn weer terug naar Kampen gegaan. Meteen naar een klasgenootje gereden en zij vond het wel erg leuk als Jonah bij haar kwam spelen. Dat was wel erg fijn voor hem!

Vandaag stond er alweer een uitje op de kalender. We hadden ons namelijk opgegeven voor De Piraat van Muiden (www.piraatvanmuiden.nl). Deze “piraten” hebben drie schepen en organiseren voor zieke kinderen en hun gezin een leuke dag op een piratenschip. We hebben heerlijk een paar uur op een motorboot gevaren en daarna nog bij een eilandje geweest. Op de website stond een ander programma en het was wel even een teleurstelling voor Jonah dat de dag een andere invulling had. Toch hebben we met elkaar genoten en vinden het geweldig dat deze mensen zieke kinderen en hun families een onbezorgde dag willen bezorgen!

Gedurende dit laatste jaar in de normale behandeling van Jonah, is nog enkele malen een beenmergpunctie in combinatie met een ruggenprik gepland. Gelukkig niet al te vaak meer. Maar vandaag was het weer zover.
Bij zo’n relatief lange dag waarbij Jonah ook onder narcose moet, nemen we tegen de gewoonte in, Celine niet meer mee. Het is heel veel wachten op deze dagen en ook nog eens niet op de poli, maar op de verkoeverkamer. Daar is het heel saai zonder spelletjes en speelgoed. Het is daar vooral wachten dat de patiënten die onder narcose zijn geweest weer bijkomen.
Gelukkig was oma Nel bereid om vanochtend helemaal uit Heerhugowaard te komen en voor Celine te zorgen. Wij dus om half tien richting UMCG waar we om 10:50 de poli binnenliepen. We schrokken wel van de drukte. Er was letterlijk geen stoel meer om op te zitten en dat maken we eigenlijk nooit mee. Kennelijk was het erg druk. Maar op zich maakten we ons daar niet druk over. We moesten toch ‘s middags naar de ODBC (Operatieve Dagbehandelingscentrum) en die starten toch nooit eerder dan 13:30. Tijd genoeg.
Even later kwamen er ook een paar stoelen vrij en zijn we gedrieën een spelletje gaan doen. Tussendoor werd Jonah nog geroepen om bloed af te nemen uit zijn vinger. Dat doet hij alleen (prima!). Ook kwam later op de ochtend Conny de poppenspeelster met Bast en Snavel. Ook dat doet Jonah alleen (ook prima!)
Uiteindelijk heeft men kans gezien de achterstand op de poli weg te werken en aan het einde van de ochtend werd Jonah eerst door een arts assistent onderzocht en niet veel later konden we tegen Dr. de Bont een goede middag zeggen. Toen waren we aan de beurt.
Wat wel bijzonder is, is dat we hebben gezien dat het druk was en Dr. de Bont ook minder leuke momenten die ochtend had. Maar hoe professioneel om dan toch alle aandacht voor Jonah te hebben en in alle rust te vragen naar die mooie medaille (avondvierdaagse) die Jonah op had.
De bloedwaardes, gewicht en lengte van Jonah waren prima, dus alle lichten op groen. Jonah werd aangeprikt door Trudy en er moest extra bloed voor onderzoek uit de VAP worden afgenomen. We zagen meteen bloed komen uit de VAP en samen met Dr. de Bont begonnen we al te juichen. Dit werd meteen afgeremd door Trudy. Het bleek valse hoop, want de VAP stopte meteen weer met bloed afgeven. Zoals gewoonlijk. Van alles daarna geprobeerd, maar geen resultaat. Uiteindelijk besloten dat als Jonah toch onder narcose zou zijn, om dan wat bloed via een arm prik af te nemen. Merkt hij dan toch niets van. Dr. de Bont ging inmiddels weer weg en Trudy moest nog de chemo’s geven. Toch nog een keer proberen… en jawel hoor! Niet juichen nu, zachtjes! Het bloed werd gauw afgenomen en daarna pas juichen! Waarmee Trudy’s theorie dat je niet moet juichen, omdat de VAP anders geen bloed afgeeft, wetenschappelijk is bewezen.

Daarna op weg naar de ODBC. En daar kan ik kort over zijn. Heel veel wachten daar en erg saai. De ingreep ging verder prima. Jonah werd wel wat warrig wakker. Hij klaagde, nog half versuft, dat hij wel genoeg had geslapen. Toen hij even later vroeg: “waar ben ik”, hadden wij pas in de gaten dat Jonah eerst dacht dat hij nog thuis in bed lag. Wonderlijk spul: muizenmelk.

Om 18:00 waren we weer thuis bij oma Nel en konden we ons meteen op de spaghetti storten. Het weekend kan beginnen.

Nou ja, Hart van Nederland van SBS6! hieronder het filmpje met daarin Jonah’s diepte interview:
(wel even de reclame afwachten…)

Meer over dit grote vliegavontuur, zie vorig blog en klik hier.