Month: juli 2014

We zijn terug van een heerlijke vakantie in de Belgische Ardennen. We hebben genoten van de stacaravan die op een hele leuke camping stond, genoten van de prachtige omgeving en de leuke uitstapjes die we hebben gemaakt en last but not least hebben we genoten van Jonah en Celine. Zij hebben zich prima vermaakt en het is met beide kinderen supergoed gegaan! Tja, en als de kinderen het naar hun zin hebben…
Afgelopen donderdag zijn we terug gekomen, omdat we vrijdag weer naar Groningen moesten. Was wel een flinke overgang, maar we vonden het ook wel fijn om weer even te horen hoe de bloedwaardes van Jonah waren en dat een arts Jonah weer even zag. Om elf uur hadden we de afspraak staan, dus de wekker hoefde niet zo heel erg vroeg gezet te worden. Op de poli installeerden we ons meteen aan de “stamtafel” en pakten Jonah en Celine spelletjes uit de kast. Net toen we wilden beginnen, werd Jonah al geroepen. Dit keer hadden we dokter Peek (hebben we al wel vaker gehad en is ook een hele prettige arts) en zij merkte direct op dat Jonah er zo goed uitzag. We smeren ons suf met de zonnebrand, maar hoe raar het ook is, Jonah is zo’n beetje wel de bruinste van ons vier. De arts had ook goed in de gaten dat het met Jonah heel goed ging en ze heeft even lekker gebabbeld met de patiënt. Ondertussen kwam een prikzuster de behandelkamer in, want de arts was haar voor geweest met Jonah te roepen en dus moest er daar maar geprikt worden. Is ook geen probleem en ondertussen konden we gewoon verder praten met dokter Peek. We gaven nog aan dat we vorige week zelf de chemo MTX via de sonde hadden gegeven en dat dat best wel even een vreemd moment was. Normaal krijgt Jonah deze chemo via de VAP en komt het middel in zijn bloed terecht. Nu ging het via de sonde naar zijn maag en we waren wel even wat benauwd of Jonah hiervan niet misselijk zou kunnen worden. Gelukkig niet en we hebben zelfs helemaal niets aan Jonah gemerkt.
Na het vingerprikje werd Jonah nog wat onderzocht op de behandeltafel, maar eigenlijk leek het wel op een kietelonderzoek, want er werd heel wat afgelachen door Jonah, maar ook door dokter Peek. Hierna mochten we weer in de wachtruimte plaats nemen en konden we beginnen met de spelletjes die nog steeds op ons lagen te wachten.
Om kwart voor twaalf kregen we de bloeduitslagen en die waren top! HB blijft 7,5 en de leuco’s waren 2,2 (moeten tussen de 2 en 3 zijn, dus prima in orde!). Twee zusters riepen Jonah weer naar een behandelkamer en zij prikten de VAP aan. De chemo’s MTX en Vincristine werden vlot gegeven en zo stonden we om 12 uur al weer klaar om naar de auto te gaan.
Gisteren zijn we ook weer met een dexaweek begonnen en dat verloopt tot nu toe goed. Vandaag wat hyper en één boze bui, dus dat viel reuze mee. Die boze bui kwam door het volgende: voor het avondeten moest Jonah zijn handen wassen en net toen hij op het krukje voor het aanrecht was geklommen, zei hij:”Nee hè, niet weer. Ik moet ook altijd plassen als ik wil gaan handen wassen”. Hierop schoot ik in de lach en dat mocht absoluut niet. Vanuit de keuken kreeg ik een hele boze opmerking te horen, dat ik niet mocht lachen. Oeps…sorry!
En inmiddels liggen de kinderen alweer lekker te slapen in hun bedjes. Morgen komen opa en oma Waterham gezellig langs en daar kijken de kinderen, zoals gewoonlijk heel erg naar uit! Fijn weekend!
Onderstaand vakantiefoto’s! Als je er op klikt, vergroot je ze.

Jonah heeft weer een dexaweek achter de rug en we zijn op de helft. Nog 14x!! Ook hiermee kunnen we dus een beetje gaan aftellen.
De dexaweek is heel goed verlopen. Zaterdag was Jonah heel hyper en ook al is dat op dat moment vermoeiend, soms moesten we er ook wel om lachen. Jonah kan er helemaal niks aan doen en het is dan echt even een ander manneke. Gelukkig bleven de boze buien uit, dus als we dan een dag een hyperactieve jongen hebben, dan komen we zo’n dag ook wel door.
De rest van de dagen was Jonah heel rustig en probeerde hij zich wat te vermaken met de tablet. Het scheelde dat Celine ook thuis was en Jonah daar wat afleiding van had. Ook speelden ze soms even samen met de lego en hebben we met z’n drieën spelletjes gedaan. Maandagmiddag ben ik met de kinderen naar de bibliotheek geweest en dinsdag zijn we een paar boodschapjes gaan doen. Het is wel erg fijn om elke dag er even uit te kunnen, want anders zijn het lange dagen.
Jonah had af en toe wat honger en dit keer had hij steeds erg veel zin in Tuc koekjes. Prima! Ook de aardbeien smaakte Jonah heel goed en hier zal hij vast geen kilo’s van aangekomen zijn.
Alle dexa-nachten heeft Jonah in zijn eigen bed geslapen! Dit is voor het eerst, sinds de dexa is begonnen. Hoe dit zo opeens kan??

Vandaag stond er een bezoekje aan Zwolle op de kalender. Arno is al vrij en is om kwart over negen met Jonah en Celine naar de Isala kliniek gegaan. Eerst moest er bloed worden geprikt en hoewel het met een “schepding” gebeurde en niet met een zuigbuisje, ging het wel goed. Daarna door naar de speelkamer op de derde verdieping en tegen elf uur, na heel wat spelletjes te hebben gedaan, werd Jonah door een verpleegster opgehaald. Dokter Martens heeft de VAP aangeprikt en de MTX werd vlot gegeven. Iedereen in het ziekenhuis kreeg te horen dat we morgen op vakantie gaan, dus Jonah heeft er heel veel zin in!
We gaan bijna twee weken naar de Ardennen in België. Voor volgende week vrijdag hebben we één keer de chemo MTX mee gekregen en mogen we het via de sonde geven. Ontzettend fijn dat dit mag en kan!
Op de foto is te zien wat we allemaal voor Jonah mee moeten nemen:

Dit betekent ook dat er even geen nieuws op het blog verschijnt. Ook hiermee nemen we vakantie, dus graag tot over twee weken!

Wellicht een vreemde titel, maar dit blog is zeer zeker de moeite waard om te lezen. Ons is gisteravond namelijk iets ongelooflijks overkomen en dat willen we graag met iedereen delen!
Al in een eerder blog heb ik verteld dat Daniëlle Spijkerboer Jonah had aangeboden om de overgebleven armbandjes (Kanjers met Lef) van de kleedjesmarkt te verkopen. Afgelopen maandag is ze meteen actie gaan ondernemen en heeft ze een stukje op haar website en Facebookpagina gezet. Al gauw wist ze niet wat haar overkwam: enorm veel reacties en heel veel bestellingen voor armbandjes. Woensdagmiddag heeft Daniëlle besloten om de actie te stoppen en de teller stond toen op 124 armbandjes! Ik ben de armbandjes meteen gaan bijbestellen en Daniëlle gaf aan dat ze ze vrijdagavond wel op kwam halen. Ze had namelijk ook nog een verrassing voor ons en dat wilde ze graag, als de kinderen naar bed waren, ons vertellen. Ik vroeg haar nog of ik een tissue nodig zou hebben en dat raadde ze me zeer zeker aan.
Om kwart over acht gisteravond belde Daniëlle aan en ze had twee hele grote plastic tassen bij zich. Ze ging zitten en begon het volgende te vertellen:
Haar Facebookpagina was zoals gezegd door vele mensen gelezen en onder de lezers zat ook iemand van stichting de Daltons uit IJsselmuiden. Deze man was zeer geraakt door het verhaal over Jonah en samen met de andere leden van de Stichting had hij besloten om geld voor Jonah te geven. De stichting heeft als doel geld in te zamelen door middel van acties (bijvoorbeeld een darttoernooi) en dit geld te schenken aan mensen of kinderen die wel een extraatje verdienen.
Daniëlle mocht met geld van de stichting naar speelgoedwinkel Het Speelhuys in Kampen en begon daar haar verhaal te vertellen. In deze winkel heeft Jonah vorige week een doos Lego gekocht en prompt wist de eigenaar van de speelgoedwinkel zich Jonah goed te herinneren. Ook hij was geraakt door het verhaal en Daniëlle mocht ook namens hem wat speelgoed kopen. Gevolg: Daniëlle zat hier gisteravond met drie dozen Lego voor Jonah en een Babyborn pop met toebehoren voor Celine!! Ongelooflijk! Door dit gebaar zaten Arno en ik al te trillen op de bank en wisten we niet goed wat we moesten zeggen.
Maar…dit was nog niet alles. Stichting de Daltons vond dat wij als gezin ook wat verdienden en wilden ons eigenlijk een weekend weg aanbieden. Daniëlle had gezegd dat ze niet goed wist of dat met Jonah kon en daarop had de stichting besloten om ons een envelop met inhoud te geven. Toen wij hoorden wat er in de envelop zat, was de tissue inderdaad nodig, want ik schoot helemaal vol. Wij willen volgend jaar heel graag in mei (als de twee jaar behandelingen er op zitten) naar Legoland en dat is met dit bedrag zeer zeker mogelijk.
Daniëlle en de stichting de Daltons zijn wij ontzettend dankbaar. Wat zij hebben gedaan is ongelooflijk en hartverwarmend en zullen we nooit, maar dan ook nooit vergeten!
Als Daniëlle vorige week niet in een spontane bui tegen Jonah had gezegd, dat zij de overgebleven armbandjes wilde gaan verkopen voor ons, dan was dit balletje nooit aan het rollen gegaan.
Daniëlle, jíj bent onze KANJER!!

De vakantieperiode breekt aan en dat is goed te merken. Voor drie Waterhammetjes was het de laatste week op school. Eén Waterhammetje gaat niet naar school en werkt nog een weekje door…
Voor Celine was het bijzonder omdat het de laatste dagen op de peuterspeelzaal is. Zij gaat volgend jaar naar de basisschool en hoewel ze pas 21 augustus 4 wordt, mocht ze deze week trakteren. Ook had ze vorige week de laatste dag bij “onze” oppas Yvonne. Zij heeft vijf jaar lang(!) elke dinsdag klaar gestaan om eerst Jonah op te vangen en de laatste jaren Celine. Allemaal indrukken en soms ook wel wat emotioneel. Een tijdperk wordt afgesloten en onze dochter wordt kleuter!
Voor Jonah een vergelijkbaar verhaal. Veel speciale gebeurtenissen deze week. Kinderen die trakteren, een dagje speeltuin, afscheid van de juf en ook afscheid van Jonah en de school “het Stroomdal”. Want Jonah en Celine gaan beide volgend jaar naar een nieuwe school, zoals eerder al eens in dit blog genoemd. Dinsdag was er ook nog een kennismaking met de juf, meester en klasgenootjes van volgend jaar op Villa Nova.
En de kinderen worden van al die bijzondere dagen erg moe en prikkelbaar (althans aan het einde van de dag). De vakantie komt dus mooi op tijd.

Wat niet anders is dan andere weken is het geplande bezoek aan het UMCG. Vanochtend moesten we daar redelijk op tijd heen, want Jonah kreeg nog een (uitgesteld) onderzoek naar de werking van zijn zenuwen in zijn benen. Aanleiding was dat hij weken terug erg moeilijk liep. Dat is intussen allang weer voorbij, maar het onderzoek zou toch doorgaan, om zeker te weten dat er niet iets blijvends speelt. Boterhammen mee in de auto en met nog slaperige ogen (Astrid en ik lagen pas 0:00 op bed, vanwege een etentje) op weg naar het Noorden. Aldaar eerst een vingerprikje gehaald en daarna naar de afdeling Neurologie. Om te meten moest Jonah warme benen hebben en een zuster liet een speciaal voetenbad (gebouwd voor volwassenen) vollopen met water van 38 graden.  Jonah daarin met de benen en een stuk of 10 badeendjes werden door Celine en Jonah ook in het water gedaan. Ze waren zo 10 minuten lekker aan het spelen. Daar had Jonah het nog wel naar zijn zin.
Het onderzoek bestond uit het meten van de zenuwen doormiddel van electroden die op zijn been worden geplakt. Een ander apparaat geeft dan een klein stroompje dat door Jonah’s spier wordt gestuurd. De electrode moet dat dan weer opvangen. Tot zover het technische verhaal, want toen dit door de arts werd uitgelegd aan Jonah gingen beide hakken in het zand en wou Jonah met geen mogelijkheid er aan meewerken. Jonah werd heel erg bang van dit alles en raakte volledig overstuur. Ook het aanbod van een arts-assistent en papa om dit eerst bij hen te doen en te laten zien dat het niet zeer doet, werkte niet.
Tenslotte werd er overlegd met een andere arts en werd besloten de meting nu niet te doen. Jonah moest wel ontspannen zijn voor een juiste meting en dat zat er niet in.
Dus onverrichte zaken weer terug gegaan naar de oncologie poli. Daar moest Jonah nog zijn wekelijkse portie MTX toegediend krijgen.

Vrij vlot werden we geroepen door Edith. Dat was al weer een tijdje geleden. Jonah was inmiddels weer helemaal vrolijk en vertelde Edith dat hij volgende week op vakantie ging: Waar ga je heen? België. Waar slaap je dan in? In een stacaravan. Oh, die hangt dan achter auto van papa als je er heen rijdt? Nee dat kan niet. Dan komen er allemaal krassen op de weg… Kortom de stemming was weer goed. Jonah’s bloedwaardes ook: leuco’s 3.1, Hb 7.5 en trombo’s 345. Prima! Snel de MTX erin en daarna vlug naar Bast en Snavel, want die zaten al te wachten op Jonah. Gelukkig loopt de rest van de ochtend geheel volgens plan en lekker soepel.
Nog even gehad over de “mislukte” zenuwmeting. We hebben afgesproken om na de vakantie eerst nog eens een neuroloog alleen zonder electroden te laten kijken naar Jonah. Als er dan geen aanleiding is tot verder onderzoek, dan zien we daar helemaal vanaf. Dat lijkt ons ook een uitstekend plan.

Half een zaten we weer in de auto en waren we twee uur weer thuis. Een lekker weekend voor de boeg!

Zie allemaal www.kika.nl en kijk dan bij de acties!