Month: augustus 2014

Jonah is sinds vorige week woensdag elke dag naar school geweest en het gaat heel goed. Hij is fit en ontzettend enthousiast over school en groep 3. Spelen met lego vindt hij nog steeds het allerleukste om te doen, maar in het leren lezen en rekenen begint hij nu ook wat aardigheid te krijgen.
Vrijdag 22 augustus en vandaag is Jonah naar het Isala ziekenhuis in Zwolle geweest. Beide keren ging het aanprikken van de VAP en het geven van de MTX prima. Daarna heeft Jonah er gelukkig ook nooit last van.

Zoals we al vaker hebben geschreven gaat het eten van Jonah nog niet goed. Brood lukt sowieso niet, dus ben ik een paar keer om half 12 naar school geweest om de voeding aan te zetten. De kinderen hebben een continurooster en als ze met z’n allen aan een grote tafel zaten, kon mooi de voeding ook lopen. Aan meester Duncan gevraagd of hij het ook zag zitten om de voeding aan te zetten en daar stond hij helemaal open voor. Wij stellen de pomp al goed in en het enige wat meester eigenlijk moet doen is het slangetje van de voeding aan Jonah zijn sonde vast draaien. Jonah zet dan de voeding wel aan. Na een half uur zit er 75 ml in en meester mag dan de sonde nog even doorspuiten met water. Super dat de meester dit wil doen en fijn dat Jonah zich hier al zo vertrouwd mee voelt.

Op de kalender stond al een hele tijd dat gisteren de sonde weer vervangen moest worden. Het hield Jonah al een paar dagen bezig, maar gelukkig sliep hij er niet minder om. Om 2 uur kwam een man van het specialistische team van Icare (thuiszorg). Wij hadden deze man nog niet eerder ontmoet, maar hij ging meteen voortvarend aan de slag. Arno had Jonah op schoot (hij hield Jonah zijn hoofd vast en ik zijn handen) en zonder nog wat “gezellige praat” ging hup de oude sonde eruit. Dit was al totaal niet leuk en dan moet de nieuwe er nog in. Er werd gehuild en gekrijst, maar natuurlijk moet er door gezet worden. Tot overmaat van ramp begon Jonah ook over te geven, maar ook toen ging het door. Wat dan wel heel erg fijn is, is dat het heel snel voor mekaar is. Als de sonde er dan inzit, is Jonah eigenlijk meteen weer rustig. De tv stond aan en na Jonah omgekleed te hebben, ging hij lekker tv kijken. Zelfs Arno en ik zien steeds tegen het verwisselen van de sonde op, maar als je dan ziet hoe snel Jonah daarna weer rustig is en praatjes krijgt, dan moeten we dat de volgende keer maar goed voor ogen houden.

En wat scheelt het dat we weer iets leuks in het vooruitzicht hebben…
Nog één nachtje slapen en dan gaan we naar Villa Pardoes! Hier kijken we al lang naar uit en we zijn heel benieuwd wat ons allemaal te wachten staat. Het verblijf in Villa Pardoes moet al een belevenis op zich zijn en dan mogen we ook nog naar De Efteling en Beekse Bergen! Het kan niet op! En laat het nou ook nog eens mooi weer worden!
Over ruim een week zitten we natuurlijk vol verhalen en hiervan komen er vast veel op het blog!

Dat was lang geleden: op dinsdag naar Groningen! Aan het begin van de behandeling moesten we twee keer in de week naar Groningen (dinsdags en vrijdags), maar (gelukkig) zijn we alweer helemaal vergeten hoe dat toen voor ons was.
Vanmorgen stapten Jonah en ik al om 7 uur in de Agila (maakt die ook weer eens wat kilometers!) en reden we de straat uit. Hoe dichter we bij Groningen kwamen, hoe drukker het was en om de stad in te komen was ook niet zo maar gepiept. Toch waren we precies op de afgesproken tijd (8.40 uur) op de poli, waar het nog héél stil was. Na 10 minuten werd Jonah al geroepen door twee aardige verpleegsters en is de VAP aangeprikt. Gelukkig kwam er meteen bloed uit en nadat er 3 buisjes gevuld waren, kon de naald er weer uit. Yes, Jonah mocht eten en drinken!! Tijdens de dexaweek heeft Jonah wat meer honger dan normaal, maar valt het zeuren om iets te eten reuze mee. Ik hield vanmorgen mijn hart dus wel vast, want Jonah moest nuchter blijven, en dat in de dexaweek! Maar ook nu hield Jonah het prima vol en zelfs het flesje water raakte hij helemaal niet aan. Dit mocht hij namelijk als enige nog wel hebben.
De voeding meteen aangezet en Jonah heeft lekker een paar koekjes gegeten en chocomel gedronken. We werden meteen in een ander kamertje geroepen, zodat het onderzoek uitgevoerd kon worden. Jonah kreeg precies dezelfde vragen en opdrachten als vrijdag en ik kreeg de indruk dat hij het net zo goed deed als de eerste keer. Sommige oefeningen gingen op tijd en ik weet natuurlijk niet of daar ook verschil in zit wat betreft afgelopen vrijdag. Tegen de onderzoekster gaf ik nog aan dat wij een sterk vermoeden hebben dat Jonah dit keer het placebo heeft gekregen. Arno en ik vonden deze dexaweek namelijk niet verschillen van de vorige dexaweken. Ben benieuwd of we het goed ingeschat hebben, maar dat krijgen we vast nog wel eens te horen. Op 26 september gaat de volgende dexadagenstudie bij Jonah plaats vinden en we hopen natuurlijk heel erg dat Jonah dan wel het medicijn krijgt en zich wellicht beter voelt tijdens die dexadagen. Afwachten maar. Om kwart voor 10 waren we klaar en Jonah ging in de wachtkamer een spel klaar leggen. Hij dacht dat hij gezellig met mama een spelletje kon gaan spelen, maar ik wilde wel heel graag naar huis. We hebben nog even afgewacht tot de voeding er door was en om half 11 reden we de parkeergarage uit. Hebben we toch nog even kunnen ganzenborden!

Gisteren begon dan eindelijk het nieuwe schooljaar! Celine zat al dagen af te tellen en vond het geweldig dat zij ook eindelijk naar de basisschool mocht. Aanstaande donderdag wordt ze vier, maar ze draait nu al lekker mee. Jonah wilde kostte wat kost ook naar school. Hij had er zo’n zin in. Om 8 uur gisterochtend stonden we met alle nieuwe leerlingen (12!), de ouders en de 2 leerkrachten voor de nieuwe school ‘klaar voor de start’! Symbolisch werd er een lint doorgeknipt en daar gingen we. De jassen werden in kastjes gehangen en Jonah ging met buurjongen Jesse een puzzel maken. Celine zat meteen al op de vide en speelde met een paar knuffels. Zij vroeg al gauw aan mij of ik al weg ging (maw ophoepelen!), dus na een kopje koffie zijn Arno en ik snel weer weggegaan. Met Jonah had ik afgesproken dat ik hem om half 12 weer op zou komen halen en als hij eerder naar huis wilde dat hij dat dan tegen juf of meester zou zeggen. Tot half 12 is er geen telefoontje gekomen en zo ben ik Jonah op de afgesproken tijd op gaan halen. Hij had het erg leuk gevonden, moest nog wel een beetje wennen, maar had het prima vol gehouden. Wat een kanjer!

Vanmorgen in de auto op weg naar Groningen begon Jonah zich zorgen te maken over het eten op school. Aangezien ze een continurooster hebben, blijven de kinderen op school eten. Jonah was bang dat hij het brood niet lekker vond. Ik zei dat we dan gewoon de voeding komen brengen of dat één van de leerkrachten dat ook vast wel aan kan zetten. Toen begon Jonah zelfs te huilen, want hij wilde toch ook wel heel graag met zijn vriendjes buiten kunnen spelen en dat was met de voeding niet te doen. Ach, arme jongen. Ik bedacht dat we de snelheid van de pomp wellicht wat omhoog kunnen schroeven of dat juf of meester de voeding al wat eerder aan kan zetten. Gelukkig kalmeerde Jonah toen wel en is het hopelijk iets wat hij even een paar keer moet ervaren en dan vanzelf goed gaat verlopen!

Vanmiddag was Jonah ontzettend moe en wist met zich zelf niet zo’n raad. Om half 7 zijn we vanavond naar boven gegaan en na het voorlezen wilde Jonah niet dat ik nog een paar liedjes ging zingen. Binnen no time was meneer in dromenland en we hopen dat hij weer een fijne en lange nacht zal hebben!

De laatste vakantieweek is voorbij gevlogen. Jonah voelde zich na het weekend gelukkig een stuk fitter en had meer energie. Zelf denken we nu dat hij vorige week waarschijnlijk iets onder de leden heeft gehad, waardoor hij zich niet fit voelde en zijn leuco’s laag waren.
Dinsdag zijn Astrid, Jonah en Celine een dag naar opa Wim en oma Nel in Heerhugowaard geweest. Dat was natuurlijk een hele leuke dag en het werd helemaal top toen ze ook nog naar de bioscoop gingen. Ze hebben de 3D film Planes 2 gezien en dat vonden ze allemaal (ja, ook oma) erg leuk!
Woensdagochtend kwam oma Waterham met haar logé, onze grote neef Merlin, op visite. Jonah en Celine vinden zo’n grote neef natuurlijk geweldig en ze hebben met elkaar heerlijk gespeeld. Er werd een hele mooie en grote knikkerbaan gemaakt en toen de knikkers achter elkaar naar beneden rolden, stond Jonah zelfs te springen van plezier!
Woensdagmiddag zijn Astrid en de kinderen naar een collega (Wil) van Astrid geweest. Wil woont op een mooie boerderij net buiten IJsselmuiden en de kinderen voelden zich hier helemaal thuis. Celine noemde Wil “gewoon” oma en Jonah durfde (nadat zijn zusje er al op was geweest) ook wel een rondje te rijden op een pony. Dat was leuk!
Om 5 uur die middag ging de telefoon op mijn bureau. Astrid heeft een rechtstreeks nummer en als die telefoon dan rinkelt, schrik je toch even. Bleek het Jonah te zijn die met een heel opgetogen stemmetje vertelde dat zijn tand er uit was! Dat gebeurt ook niet elke dag, dus daar mag best voor gebeld worden!

Vrijdag was het weer een retourtje Groningen. Maar alleen Jonah en ik gingen naar het noorden. Volgende week begint de school weer en Astrid moest in voorbereiding daarop vrijdag werken (normaal werkt ze alleen op woensdag). Celine hadden we voor de gelegenheid naar Opa en Oma Waterham mogen brengen, want het zou wel eens een lange dag kunnen worden in Groningen. Want behalve de reguliere behandeling (MTX en Vincristine) zou er die dag tijd worden besteed aan een wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek vindt plaats onder de titel “Dexadagenstudie”.
Voor de vakantie waren we hier voor al gevraagd. Lezers van dit blog en anderen die bekend zijn met de behandeling tegen leukemie weten dat het geneesmiddel Dexamethason een gevreesd middel is vanwege de bijwerkingen: stemmingswisselingen (boos, schreeuwen), honger, vermoeidheid en dat dan in soms echt extreme vormen. Bij Jonah valt het doorgaans best mee, maar het is vrij “normaal” dat patiënten tijdens de dexadagen een zodanig afwijkend gedrag vertonen dat zij zeer belastend zijn voor de broertjes, zusjes en ouders om hen heen. En natuurlijk ook voor henzelf. Van alle geneesmiddelen die leukemiepatiënten in deze fase van de behandeling krijgen, wordt Dexamethason vaak als de “ergste” gezien. Dat geldt ook voor ons. Vandaar ook de nieuwe “Dexa-teller” die we rechts op deze site hebben geplaatst. Op het moment van schrijven van dit blog moeten we nog 13 Dexa-weken doorstaan.
Nu is er een vermoeden dat dat Dexamethason de aanmaak van een bepaald hormoon remt: Cortisol. Dit hormoon zorgt bij een normale aanmaak voor een gebalanceerde toestand qua stress en zorgt ervoor dat je je rustig voelt. Door de Dexamethason zou je dus uit balans kunnen komen doordat er minder van dit hormoon wordt aangemaakt.
Men wil dit wetenschappelijk onderzoeken om dit vast te stellen en mocht de theorie kloppen dan kan men door kunstmatig Cortisol toe te dienen het een stuk makkelijker maken voor de Dexamethason gebruikers.
Dit is een van de vele onderzoeken die worden uitgevoerd in het belang van de medische wetenschap (en dus ook in belang van de patiënten). In dit geval een onderzoek dat alles te maken heeft met kanker en ook nog eens met de behandeling die Jonah zelf ondergaat, dus dat spreekt ons ook zeer aan. Als patiënt bij het UMCG word je gevraagd om vrijwillig aan zo’n onderzoek mee te doen. Je bent tot niets verplicht. Omdat dit onderzoek niet een grote belasting is voor Jonah en we hiermee ook andere patiënten weer kunnen helpen, hebben we hiermee ingestemd (zo loopt Jonah inmiddels met drie verschillende onderzoeken mee).

Dit onderzoek houdt in dat Jonah vrijdag iets meer bloed moest afstaan en de nodige vragenlijsten moesten worden ingevuld. Tot het bloedafnemen moest hij ook nuchter blijven. Ook moest Jonah allerlei oefeningen doen om te kijken hoe zijn hersenen momenteel reageren. Het waren net werkstukjes van school, dus Jonah vond het wel leuk om te doen. Vrijdag deed Jonah de werkjes zonder dat hij al Dexa had gekregen. Dinsdag moet Jonah een keertje extra naar Groningen. Dan heeft hij alle Dexa giften gehad en gaan ze nog eens die oefeningen doen en kijken wat de Dexa voor invloed heeft. Ook krijgt Jonah gelijk met de Dexa een middeltje met het hormoon Cortisol, óf een placebo. We weten zelf niet of Jonah deze week met dit middel geholpen wordt of dat het maar een “nep”-medicijn is. Zo willen de wetenschappers vaststellen wat zijn reactie is.
Later wordt dit onderzoek nog een keer herhaald en dan krijgt Jonah dan wel de Cortisol of het placebo (het omgekeerde van wat hij nu heeft gekregen). Ook krijgt Jonah de komende dagen een stappenteller mee. Die moet hij de hele dag dragen en daarmee meten ze zijn beweging overdag. Over twee weken is er ook nog een kleine test die we zelf thuis kunnen doen. Dan krijgt Jonah een hele kleine dosis Dexa (ongeveer 1/40 van de normale dosis) en moet hij een paar keer op de dag een speeksel test doen.
Niet alleen helpt Jonah met dit onderzoek andere toekomstige patiënten, maar dit onderzoek wordt ook nog eens gefinancierd door o.a. Kika. En daar heeft Jonah voor de vakantie voor op de kleedjesmarkt geld verzameld. Het is toch prachtig om te zien dat hij zo zijn steentje bijdraagt. Iets om trots op te zijn!

Buiten het onderzoek was er voor vrijdag ook contact gezocht met een pedagogisch medewerkster. We hadden gevraagd of zij eens met Jonah wou praten over wat vorige week is gebeurd. Daar bleek dat Jonah toch wel erg moeite had met (onbekende) kinderen die steeds aan hem vroegen wat hij toch had. Ze zien allemaal zijn sonde en dat roept vragen op. Jonah wil het daar niet altijd over hebben en loopt soms maar weg uit bijv. de speeltuin. Terwijl hij eigenlijk gewoon lekker zou moeten kunnen spelen. We hadden gehoopt dat men in het UMCG hier ervaring mee had, maar helaas kwam de pedagogisch medewerkster niet verder dan wat wij ook tegen Jonah zeggen. Zeg maar gewoon dat je ziek bent en dat je het er verder niet over wilt hebben. Vooral niet weglopen, als je zelf wil spelen. Misschien hadden wij ook iets teveel verwacht van de pedagogisch medewerkster.

En dan natuurlijk nog de Vincristine en MTX. Na alle onderzoekjes en extra gesprekken had Jonah inmiddels gegeten, gedronken en de Dexa medicijnen van mij gehad. Vandaag was het weer Dr. Peek die Jonah zou onderzoeken. Allereerst kwam ze met de bloed uitslagen. Hb 8.1, Leuco’s 3.1 en Trombo’s 347. Zeer mooie waardes en zo’n hoog Hb kon ik me niet herinneren. Daarop keek Dr. Peek gelijk in het dossier en inderdaad, dat was nog maar één keer eerder voorgekomen: op 11 oktober 2013.
Verder was het weer een vrolijke boel met Dr. Peek. Het is overduidelijk dat zij wel een klik met Jonah heeft. In het gesprek dat we hadden heb ik ook nog even aangekaart dat Jonah moeite heeft met fietsen. En dan vooral het balans houden. Dr. Peek was hier heel duidelijk in. Dat is volledig te wijten aan de chemo die Jonah nu nog steeds krijgt. Dat zal dus ook niet eerder beter worden dan aan het einde van de behandeling als hij geen Vincristine en MTX meer krijgt en de werking ervan uit zijn lichaam is verdwenen. Jonah kan door de medicatie niet snel genoeg kleine correcties maken bij het fietsen en houdt daardoor geen balans. Ook bij gewoon lopen of rennen kan hij zo een keer vallen. Het is jammer, maar niet anders. Maar Dr. Peek verzekerde dat na de behandeling dit allemaal weer goed komt. Dus fietsen zonder zijwieltjes zal uitgesteld moeten worden. Wellicht is dat heel vervelend voor Jonah als hij ziet dat Celine wel zal kunnen fietsen.

Pas om 13:30 reden we het UMCG uit. Na nog een kort bezoekje aan de IKEA (een kast waar Jonah zijn LEGO voertuigen op kan tentoonstellen!) waren we om 15:30 thuis. Drie kwartier later kwamen ook Astrid en Celine weer thuis en kon ons weekend beginnen.

Toen wij enige weken geleden in de Ardennen op vakantie waren, stonden wij ook op een camping. Maar dan in een stacaravan met douche, wc, keuken, magnetron, koelkast, televisie (met alle NL-zenders) etc. Alleen een airco ontbrak nog…
Om ons heen stonden wel mensen met een eigen tent en caravan en regelmatig moest Astrid van mij aanhoren hoe mooi dat kamperen is. Want vroeger gingen we ook op pad in een tentje en leefden lekker primitief. Zelf heb ik vroeger heel veel gekampeerd, waaronder een paar jaar op de fiets en ja dan neem je ook geen televisie of magnetron mee. Die laatste bestond toen nog niet geloof ik (eind jaren tachtig).
Waarschijnlijk was Astrid wel een beetje klaar met mijn nostalgische gevoelens voor kamperen, want op een zeker moment kwam ze met het voorstel: “dan ga jij toch een weekend kamperen met de kinderen!”.
Nou dit weekend ging het gebeuren. Eerder hadden we thuis in de tuin de “oude” tent al eens opgezet. Om te oefenen. Vorig weekend ging het vanwege het slechte weer niet door, maar dit weekend was het zo ver. Vrijdagmiddag hebben we de spullen gepakt en gingen Jonah en ik in de auto met kampeerspullen naar Raalte. Ook nog eens uitgezwaaid door de buren, waarmee het vertrek nog wat meer dramatiek kreeg…

Ruim een half uur later waren we op de camping en in een kwartier stond de tent. Jonah en ik hadden goed geoefend. Daarna wou Jonah liever gaan spelen. Het mooie van onze plek was dat het vlakbij een speelterrein was en ik zo mooi zicht op Jonah had. Zo kon ik de bedden op orde maken en de tent verder inrichten. De auto mocht niet blijven staan op de plek dus die hebben we samen even weggebracht. Daarna lopend even de camping verkend en zo kwamen we een fraaie speel- en kleuterhal (zoiets als Ballorig). Daar wou Jonah wel even blijven en ik vond dat prima. Kon ik bij de tent nog even verder. Helaas kwam Jonah na vijf minuten alweer terug. Er bleken steeds nieuwsgierige kinderen om Jonah heen te staan om te vragen wat hij had (ze zien natuurlijk zijn sonde). Jonah had daar duidelijk geen zin in, dus was hij teleurgesteld weggegaan. Ook liep Jonah niet zo makkelijk. Dus dat spelen zal ook wel erg vermoeiend zijn. En Jonah wil dan wel, maar het lichaam niet. Ik vond het wel erg sneu voor hem.
Maar goed, dan maar pannenkoeken bakken, want daar had ik alles voor meegenomen. Althans dat dacht ik totdat ik de brander wou aanzetten. Toen pas kwam ik er achter dat het volle gasflesje nog thuis gebleven was… Grrr… Snel naar de kampwinkel, maar die was om 17:00 al dicht. Wat nu!? Want wij beiden hadden ons verheugd op pannenkoeken. Dus toch maar in de auto naar de bouwmarkt in Raalte en veertig minuten later waren we weer terug op de camping. En zo konden we samen de pannenkoeken klaar maken. Maar op dat moment begon het te regenen. Dus snel alles in de tent en heel gezellig met z’n tweetjes zaten we in de tent pannenkoeken te maken. Ik kon net onder het luifeltje de brander neerzetten zodat de warme lucht weg kon. Zo heeft Jonah lekker drie pannenkoeken kunnen eten (en ik 4). Maar ja, toen bleef het wel regenen. Dus met het gezellige tikken van de regen op het tentdak zaten Jonah en ik te pesten (kaarten). We hadden nml. ook spelletjes meegenomen en zo werd het wel een beetje laat naar bed. Jonah vond het prachtig! Om half negen konden we even op en neer naar het toiletgebouw voor de kleine boodschap en tandenpoetsen.
Het was toch wel spannend voor Jonah in de tent, in een slaapzak op een dun matje. De laatste keer dat Jonah in een slaapzak sliep was hij 2,5 jaar… Om negen uur heb ik hem gemeld dat hij nu toch echt moest slapen. En dat deed hij.
Zelf zat ik nog lekker buiten bij een gaslampje (bedankt Wim!) te lezen. Om 22:15 vond ik het ook wel prima en ging ik me ook klaar maken om te slapen. Ik was nog maar net in de tent en het begon weer te regenen. Eerlijk gezegd vond ik dat prachtig. Heerlijk geluid om bij te slapen.

Helaas maakt het voor Jonah niet uit hoe laat hij naar bed gaat, om 7 uur is hij wakker. Ik heb het nog een half uurtje kunnen rekken, maar om half 8 ‘s ochtends liepen Jonah en ik over de camping naar de WC. Verder geen mens te bekennen, dus ik Jonah nog uitleggen dat op dit tijdstip geen mens wakker is. Wij dus wel…
Nou ja, het was niet anders. Het beloofde wel een mooie zonnige dag te worden en inderdaad om iets over 8 zagen we de eerste zonnestralen.
Half 9 was de kampwinkel open voor de verse broodjes dus kon ik lekkere broodjes halen. Voor Jonah is dat helaas geen traktatie, dus voor hem hadden we de sondevoeding mee. Na het eten speelden we nog even “Kolonisten van Catan” en tegen 11 kwamen Astrid en Celine aan op de camping.
We hadden een leuk dagje samen gepland en ‘s avonds zou Jonah dan met Astrid weer naar huis gaan en zou Celine nog een nachtje bij mij slapen op de camping. Eerst hebben we lekker koffie gedronken en als lunch hadden we knakworstjes bedacht. Nou dat ging er wel in!
Elke keer als Jonah in Zwolle in het ziekenhuis zijn medicijnen krijgt, krijgt hij een sticker voor op een spaarkaart. Een volle spaarkaart levert een uitje op. Zo mocht hij ook met gezin naar de speelboerderij de Flierefluiter. Het was niet voor niets dat we een camping hadden uitgezocht in Raalte, dus zaterdagmiddag gingen we met z’n allen naar de Flierefluit die nog geen 2 kilometer van onze camping af lag. Celine vermaakte zich daar prima en in eerste instantie Jonah ook, maar al snel zagen we Jonah sjokken. Het mannetje had gewoon niet zoveel kracht in de benen. Eigenlijk al een paar dagen en mogelijk hebben de lage leuco’s (zie vorig blog) daar ook iets mee te maken. Het kostte moeite om Jonah te amuseren, terwijl er zoveel te doen was. En ook daar steeds weer kinderen die aan Jonah vroegen wat hij had. Jonah was er helemaal klaar mee. Het liefste ging hij alleen iets doen. zonder andere kinderen erbij. Aan het einde van de dag kwam een jongetje vlakbij Jonah staan. Hij keek hem aan en wijzend op Jonah vroeg toen aan zijn moeder die iets verder stond: “wat heeft hij?”. De moeder vroeg vervolgens aan Jonah wat hij had en Jonah meldde terug dat hij leukemie had. Daarna liep Jonah weg bij het speeltoestel en “vluchtte” naar mij toe. Het was niet zijn dag. En ook merken Astrid en ik dat Jonah zich steeds bewuster is van zijn ziekte en dat hij door zijn ziekte steeds meer teleurstellingen moet zien te verwerken. Zolang Jonah dat zelf niet zag (zoals in het begin van de behandeling) was dat niet erg. Maar nu heeft hij dat heel goed door. En dat gaat zeer doen. Niet alleen bij Jonah, maar ook bij ons.
Ander voorbeeld: Afgelopen week wou Jonah leren fietsen zonder zijwieltjes. We hebben elke avond geoefend, maar Jonah kan maar met moeite zijn balans vinden. De eerste avond dat we gingen oefenen mocht Celine ook even. Ze stapte op de fiets en reed zo weg. Twee jaar jonger… Voor ons ook wel even een eye-opener. Natuurlijk lezen jullie op het blog dat het goed gaat en medisch gezien is dat ook zo. Maar er is ook een andere kant. Een jongetje van bijna zes moet lekker kunnen ravotten. Moet kunnen leren zwemmen, rennen, fietsen… Voor Jonah moet dit allemaal worden uitgesteld. Het lukt gewoon niet met die chemo-medicijnen en de bijwerkingen. Medisch lijkt het dan wel goed te gaan, maar er is ook nog een sociaal-emotioneel aspect. Nu Jonah bewuster wordt van zijn conditie wordt dat pijnlijk duidelijker. Zeker op een camping met allerlei leeftijdgenootjes en waar je als ouders ziet hoe het eigenlijk zou moeten gaan. We moeten zien hoe we hier mee moeten omgaan.

Aan het einde van de dag waren er nog patatjes en ijs (het was tenslotte een soort van vakantie) en daarna gingen Jonah en Astrid weer naar Kampen. Celine bleef bij mij op de camping. Eerst nog wat spelen en onder licht protest naar de tent. Voor haar was het natuurlijk nog vreemder: een slaapzak, een tent, matras. Gelukkig had ze haar eigen beertje en vlinderdoekje, maar het slapen ging toch wat lastig. Na een half uur zat ze nog rechtop naar buiten te kijken door het horrengaas. Ik heb toen maar de tent helemaal dichtgeritst zodat ze niets meer kon zien en daarop is ze wel gaan slapen.
De volgende ochtend was Celine 7:30 wakker. Met z’n tweeën rustig opgestaan en ontbeten. Terwijl Celine nog even ging spelen in de speeltuin, kon ik alvast een deel opruimen van de tent. We hadden zelfs zoveel tijd over (het enige voordeel van zo vroeg eruit) dat we samen nog konden gaan zwemmen. Het zwembad was nml. ook op loopafstand van onze tent. Na het zwemmen de tent verder afgebroken en 12:00 zaten we weer in de auto op weg naar huis.
Al met al een heerlijk kampeerweekend.

Jonah heeft een prima week achter de rug. Eerst gingen we zondag, samen met opa Wim en oma Nel, naar Art of the Brick en dat was hartstikke leuk. Bij elk kunstwerk van lego was er informatie van de bouwer te horen via een koptelefoon en Jonah heeft bijna alles aandachtig beluisterd. Erg leuk! Na de 75 kunstwerken stonden er nog grote bakken met lego en daar heeft jong en oud zich nog een hele tijd mee vermaakt.
Verder heeft Jonah een afwisselende week gehad: mee mogen rijden op een grote tractor(!!), lekker weer gespeeld met vriendje Jacco en een middag vermaakt op de kinderboerderij.

Het eten is nog steeds erg lastig en deze week had ik het er ook weer even moeilijk mee. Op dinsdagmiddag at Jonah een stroopwafel, een zakje snoepjes en een ijsje! En bij het avondeten hoefde Jonah weer helemaal niks. Ik was boos en teleurgesteld en dat heb ik Jonah ook verteld. Met Arno er over gehad en we wilden het eten wat “harder” aan gaan pakken. Dus de volgende ochtend zeiden we dat Jonah geen voeding zou krijgen en dat hij “gewoon” een boterham moest eten. Jonah was het er niet helemaal mee eens, maar ging er op een gegeven moment toch voor. Het eerste stukje brood ging zijn mond in en ik ging wat kletsen over het rijden op die grote tractor om Jonah af te leiden. Ondertussen zag ik wel dat Jonah heel lang op dat ene stukje kauwde en uiteindelijk kwam er een klein stukje terug uit zijn mond en begon Jonah te kokhalzen. Tja…daar zat ik dan met tranen in mijn ogen. Wij kunnen wel heel graag willen dat Jonah meer gewoon gaat eten, maar dit was weer duidelijk een bewijs dat het echt niet lukt. Ik had wel bewondering voor Jonah dat hij het had geprobeerd en dan moeten we maar extra blij en trots zijn als hij wel eens iets van brood of warm eten eet!

Gisteravond lag Jonah al ruim een half uur in bed, toen hij mij opeens riep. Hij voelde zich misselijk en de voeding, die nog aan stond, moest snel uit. Hij had al 90 van de 100 ml gehad, dus prima. Ik ben even wat gaan voorlezen om hem af te leiden, maar toen moest Jonah toch wat overgeven. Gelukkig niet veel, maar wel even vervelend. Daarna is hij snel in slaap gevallen en heeft tot vanmorgen 8 uur geslapen.
Als de week zo gevuld is met leuke dingen, is het ook zo weer vrijdag, dus tijd voor een ziekenhuisbezoek. We moesten om 11 uur in Zwolle zijn en voor die tijd zijn we bloed gaan prikken. Doorgelopen naar de speelkamer en normaal gesproken doet Jonah altijd een “hardloopwedstrijd” met Celine, maar daar had hij dit keer niet zo veel puf voor. Na een half uur in de speelkamer te hebben gezeten kwam een verpleegster vertellen dat Jonah zijn leuco’s heel laag waren, namelijk 1,0. Misschien toch iets onder de leden?
Voor de chemo MTX moeten de leuco’s tussen de 2 en 3 zijn en er werd nu eerst even met het UMCG overlegd. Om 11 uur mochten we mee komen naar de behandelkamer en dokter Martens vertelde dat de MTX voor de helft gegeven ging worden. Tevens hoeft Jonah dit weekend de bactrimel niet en moeten we de 6MP ook halveren. Dit laatste valt nog niet mee, want daarvan moeten we elke avond 2,1 ml geven. Doe dat maar eens door de helft… Dat gaan we dus afronden!

En zo is het al vrijdagavond en zijn alleen de dames Waterham thuis. Arno en Jonah zijn namelijk aan het kamperen! Vanmiddag vertrokken naar een camping in de buurt van Raalte en morgen gaan Celine en ik er ook heen. Dan mag Celine een nachtje blijven slapen en ik ben heel benieuwd hoe de kinderen het kampeeravontuur zullen vinden!