Month: september 2014

Na vorige week een hele goede en fijne week te hebben gehad, zijn we vrijdag weer afgereisd naar Groningen. Celine ging met de buurvrouw mee naar school, want we vertrokken al om kwart voor acht. Begin vorige week was ik gebeld met de vraag of we in plaats van half elf ook om half tien konden komen. Dit vonden we juist wel prettig, want Jonah moest nuchter blijven en zou op deze manier weer eerder mogen eten en drinken. De reden van het nuchter blijven, was deel twee van het onderzoek (zie het blog: Wetenschappelijk onderzoek). Jonah krijgt deze dexaweek een extra medicijn en het is de vraag of het Cortisol is of het placebo.
We waren vrijdag ruim op tijd op de poli (Jonah met de step!) en het was redelijk rustig in de wachtkamer. Na een kwartier werd Jonah geroepen door de mondhygiëniste en het gebit zag er goed uit. Ondertussen begon Jonah toch wel wat te klagen over honger. Rond tien uur werd Jonah geroepen voor het onderzoek. Hij moest weer dezelfde testjes doen als zes weken geleden en dat vond Jonah geen probleem. Ondertussen tikte de klok door en ben ik maar eens bij de balie gaan informeren wanneer Jonah aangeprikt zou worden. Bleek dat dit niet goed gecommuniceerd was, want het dossier van Jonah lag op de stapel voor de arts en het was niet bekend dat Jonah eerst aangeprikt moest worden. Diegene die achter de balie zat kwam meteen in actie en een paar minuten later werd er al op de deur getikt. Jonah mocht meekomen naar een behandelkamer waar hij snel door een verpleegkundige aangeprikt werd. Er kwam bloed uit de VAP (joepie!) en zo konden er maar liefst tien buisjes gevuld worden. Jonah hielp goed mee met al die buisjes en toen het laatste buisje met moeite (er kwam op het laatst niet veel bloed meer uit de VAP) gevuld was, kon Jonah gaan eten en drinken. In no time had hij drie koekjes en twee bekertjes chocomel op. Arno heeft de voeding ook nog aangekoppeld en zo kon Jonah weer verder met het onderzoek. Hij was er net weer vijf minuten mee bezig, toen dokter de Bont op de deur klopte. Jonah werd bij haar verwacht. De onderzoekster liet het allemaal gebeuren en daar heeft ze ook weinig keus in. De planning van een arts ga je niet in de weg zitten!
In de behandelkamer was dokter de Bont er eerst niet, maar wel een co-assistent (arts in opleiding). De eerste vraag knalde er meteen goed in en ik had het gelijk al weer gehad. De vraag aan Jonah was namelijk: Hoe lang ben je nu uit het ziekenhuis? Jonah keek ons daarop vragend aan, want wat moest hij daar nou op antwoorden. Waarschijnlijk dacht deze co-assistent dat Jonah net opgenomen was geweest en hieruit bleek dat ze zich totaal niet goed had voorbereid. Arno bleef rustig en antwoordde beleefd. Dan komen ook standaard de vragen hoe het gaat met eten/drinken en poepen/plassen en welke medicijnen Jonah allemaal krijgt. Ehhh…zie dossier. Toch hebben we braaf deze vragen weer beantwoord en mocht Jonah daarna de behandeltafel opklimmen en ging ze een kort lichamelijk onderzoek doen. Dokter de Bont kwam op dat moment ook binnen en aangezien de leuco’s weer gestegen waren naar 2,2 mocht Jonah beide chemo’s (Vincristine en MTX) krijgen. De arts deed dit zelf en toen kon ook de naald weer uit de VAP. Wij weer terug naar het kamertje voor het onderzoek en daar heeft Jonah vlot de laatste opdrachtjes gemaakt. Om kwart over elf zijn we weer terug naar de auto gestept en gelopen en om één uur waren we weer lekker thuis. Vriendje Tijn kwam nog spelen en alhoewel ze best druk waren, hebben ze ook erg leuk met elkaar gespeeld.
Jonah krijgt tijdens deze dexa ook weer een extra medicijn en het is of een placebo of Cortisol. Zes weken geleden waren we ervan overtuigd dat Jonah het placebo had gehad, want we merkten niks aan hem. Dus we waren erg benieuwd hoe het deze dagen zou gaan. Zaterdagochtend was Jonah (zoals gewoonlijk) om zeven uur wakker en is hij beneden televisie gaan kijken. Al tijdens het ontbijt merkten we dat Jonah enorm druk was. Veel praten met een harde stem en totaal niet stil kunnen zitten. Ik vertelde Jonah ook nog dat ik ‘s middags naar een vriendin ging, die pas verhuisd was naar een boerderij en dat ik Celine mee nam. Uitgelegd dat ik vijf kwartier moest rijden, dus als het niet ging met Jonah we niet zomaar naar huis konden. Hier werd Jonah heel boos en verdrietig om en hij riep uit:”Waarom heb ik toch ook die stomme ziekte”? Daar hebben we dan even geen antwoord op…
Na het eten had Jonah geen rust in de kont: van de bank naar de keuken, van de lego naar de tablet en ondertussen steeds maar praten en geluiden maken. Pfff… ‘s Middags kwam vriendje Jacco aan de deur en hebben de jongens even samen gespeeld. Jonah begon ‘s middags ook geregeld iets te eten te vragen, want hij had vaak honger. Om zes uur stortte hij in en kon hij nauwelijks nog overeind blijven zitten. Na het eten hebben we Jonah meteen naar bed gebracht en of hij ons nog heeft horen zingen is maar de vraag.
Zondag was Jonah weer vroeg wakker (gelukkig slaapt hij wel steeds de nachten door) en was hij de hele dag behoorlijk hyper. Tevens kon Jonah niet zo veel hebben en verveelde hij zich snel. Tijdens de andere dexaweken speelde Jonah nog wel met de lego of kon hij uren met de strijkkralen spelen. Hier heeft hij deze dagen nog niet naar omgekeken. Tevens vaak zeggen dat hij honger had en we probeerden hem van alles aan te bieden. Een vermoeiende dag voor ons en we zaten er aan het eind van de middag ook een beetje doorheen. Je probeert echt heel meegaand te zijn deze dagen en we accepteren best veel, maar op een gegeven moment is bij ons ook een grens bereikt. We zijn dan ook blij als het kwart over zeven ‘s avonds is en beide kinderen in bed liggen.
Vanmorgen is Jonah tot half elf naar school geweest. Zelfs gegymd en daar deed hij, volgens zijn meester, goed aan mee. Toen ik op school kwam, was Jonah moe en thuis heeft hij stil op de bank spelletjes op de tablet gespeeld. Later kikkerde hij weer wat op en hebben we samen ook nog een gezelschapsspelletje gedaan. Jonah had vandaag ook vaak honger en het liefst wil hij dan een plakje kaas. Dit vult de maag natuurlijk niet, maar in zo heel veel andere dingen heeft hij geen trek. Lastig. Vanmiddag had Celine een klasgenootje te spelen en dit gaf lekker wat afleiding. Voor Jonah, maar ook voor mij!
Wij denken op dit moment dat Jonah wel het echte medicijn krijgt, maar dat het bij hem averechts werkt. Jonah kwam de dexadagen altijd best goed door en wij vermoeden dat hij in die dagen zelf al voldoende Cortisol aanmaakt. We zijn natuurlijk erg benieuwd of we het uiteindelijk bij het rechte eind hebben.
Morgen gaan Jonah en ik samen naar het UMCG en zullen we het onderzoek afronden. En dan is het ook weer de laatste dexadag….YES!

We hebben weer een hele fijn en goede week achter de rug. Jonah is alle dagen naar school geweest en heeft het daar enorm naar zijn zin. Het lezen gaat als een speer en rekenen op het Chromebook is erg motiverend en leerzaam.

Donderdag zijn we hier in Kampen op de poli weer bloed wezen prikken. Dit ging heel snel en we hadden mooi nog veel tijd over om een bezoekje te brengen aan de bibliotheek die daar in de buurt zit. Natuurlijk moesten er nieuwe leesboekjes komen en Jonah kan daar weer lekker in lezen.
Vrijdagmiddag gingen we uit school meteen naar het ziekenhuis in Zwolle. De stepjes mee natuurlijk! Precies om 3 uur waren we in de speelkamer en we werden al snel door een zuster geroepen. Het bloedbeeld was toch heel anders dan vorige week: leuco’s 1,7 en het HB 7,0. Dit betekende dat Jonah wel de volledige MTX via de VAP kreeg, maar dat we dit weekend niet de Bactrimel hoeven te geven. Normaal gesproken stijgen de leuco’s dan wel weer, zodat het volgende week weer een betere waarde heeft. Dokter Langenhorst was weer de arts die Jonah de MTX heeft gegeven (dokter Martens is met zwangerschapsverlof) en dit was zo gepiept. Jonah heeft op vrijdag altijd een blouse aan, want dan kunnen we goed bij de VAP en hoeft niet het hele shirt uit. Nadat dokter Langenhorst klaar was, zat Jonah op de rand van het bed en was bezig om zijn knoopjes dicht te doen. Pakte de arts Jonah toch zomaar Jonah zijn step en ging ermee naar de gang. Jonah wist niet hoe snel hij het bed af moest springen om achter de arts aan te gaan.
Wat is zoiets toch prachtig om mee te maken: de arts die de tijd neemt om lekker even door de gang te steppen en met Jonah babbelt over wat de beste manier is om te remmen. Doet je als ouder ontzettend goed! Als arts is het vast ook wel eens prettig om zo vrolijk met een patient om te gaan. Voor haar als kinderarts is het ook niet altijd zo blijmoedig.

Al dagen zat Jonah uit te kijken naar zijn kinderfeestje en zaterdag was het dan eindelijk zover. Om 10 uur kwamen vier vriendjes hier en hebben ze eerst de cadeautjes aan de jarige job gegeven. Daarna limonade en cake versieren en toen was het al tijd om de auto in te stappen. Wat hadden we namelijk geregeld: een legofeestje!! In de speelgoedwinkel waar ze al goed weten wie Jonah is (oja, die zo van lego houdt!) hadden ze in een mooie ruimte een grote tafel klaar staan waar een grote bak met lego op omgekieperd werd. De jongens hebben heerlijk met de lego gespeeld en er werden mooie creaties gebouwd. Om kwart voor één kwam er een grote zak patat met wat lekkers en daar waren de legojongens wel aan toe. Nadat het eten op was, zijn we nog even lekker met z’n allen door het park gaan lopen, waar flink gezocht werd naar kastanjes. En toen was het helaas al weer tijd om iedereen naar huis te brengen. Jonah had genoten en heeft de rest van de middag nog heerlijk met zijn cadeautjes (natuurlijk ook wat lego) gespeeld.

Voor je verder leest…..heb je het vorige blog van JONAH al gelezen?!?

We hebben weer een dexaweek afgevinkt en zoals hiernaast vermeld staat, moet Jonah er nog 11. Ook deze dexaweek is goed verlopen. Op zaterdag en zondag hadden we beide dagen een verjaardag en Jonah is “gewoon” mee geweest. Dit was een half jaar geleden echt niet denkbaar, dus er zit wel degelijk een enorm verschil in hoe Jonah de dexadagen momenteel door komt. Zondagmiddag waren we om half 4 weer thuis en toen had Jonah het wel een beetje gehad. Lekker op de bank spelletjes op de tablet gedaan en we hebben ons zo min mogelijk met hem bemoeid. Op maandag had Jonah geen zin en puf om naar school te gaan. Hier gaan we dan ook geen strijd van maken, maar in de loop van de dag kwam Jonah er toch wel achter dat hij misschien beter wel even naar school had kunnen gaan. Hij verveelde zich en wilde het liefst met mij samen wat doen, maar ik had genoeg in huis te doen, na een week vakantie. Dinsdagochtend koos Jonah eieren voor zijn geld en is hij gelukkig even naar school geweest. Om half 11 zou ik hem ophalen en toen wilde hij ook graag weer mee naar huis. Hij had op school heel goed zijn best gedaan en de afleiding was super geweest. Om kwart over 2 kwam het buurjongetje Jesse mee om hier met Celine te spelen en dat gaf Jonah ook lekker afleiding. Al met al was de vijfde dexadag heel goed verlopen en gelukkig snel voorbij. Woensdagochtend is Jonah de hele ochtend naar school geweest en dit hield hij heel goed vol. ‘s Middags om 5 uur zijn we samen naar het “Kulturhus” in IJsselmuiden gereden, want Jonah had zijn eerste muziekles. Het was in een lokaal van mijn school, dus de omgeving was bekend. De muziekles vond Jonah hartstikke leuk en hij kwam om 6 uur heel enthousiast naar me toe lopen. Fijn dat hij, naast school, nu ook iets anders heeft!
En donderdag was het eindelijk zover…..Jonah was jarig!! (zie ook het vorige blog!)
Van ons heeft Jonah inderdaad een step gekregen en hier is hij ontzettend blij mee. Hij kan dan ook al prima steppen en kan heel goed zijn evenwicht er op houden. Tevens kan hij er zich snel mee verplaatsen en Jonah is er meteen mee naar school gegaan. Op school heeft Jonah mogen trakteren en stond hij flink in de belangstelling. Na schooltijd (na nog snel met Arno te zijn wezen bloedprikken) kwamen er nog wat buren en vriendjes het feestje meevieren en zo was Jonah op en top jarig! ‘s Avonds in bed zei Jonah dat dit de leukste verjaardag ooit was geweest!
Vrijdag was een gewone schooldag, maar om half 1 kwam ik Jonah nog wel even plagen. We hadden namelijk om 3 uur de afspraak in het ziekenhuis in Zwolle en Jonah krijgt altijd verdovende zalf (Emla) op zijn VAP. Aangezien dit minimaal een uur van tevoren aangebracht moet worden, kan dit niet na schooltijd, want de kinderen zijn om kwart over 2 uit. Jonah was met zijn klasgenootjes buiten op het Cruyffveldje aan het voetballen en we zijn buiten het hek de Emla er op gaan doen. Doen we niet moeilijk over.
Om kwart over 2 de kinderen met de step de auto in geladen en we zijn naar Zwolle vertrokken. Vanaf de parkeerplaats daar gingen Jonah en Celine beide met hun step er vandoor. Ik er snel achteraan, maar ze waren niet bij te houden. Ze sjeesden het ziekenhuis in en stonden bij de lift op mij te wachten. We waren nog nooit zo snel op de afdeling geweest en ik zag alleen maar lachende gezichten om me heen, dus ik neem aan dat iedereen 2 steppende kinderen in het ziekenhuis wel leuk vindt! Ondertussen wist iedereen ook al dat Jonah jarig was geweest, want dat vertelde hij aan iedereen die een opmerking over zijn nieuwe step maakte. Eenmaal in de speelgoedkamer kwam er al meteen een verpleegster naar ons toe met de mededeling dat we al mee mochten komen. Jonah ging met de step naar de behandelkamer en daar zag dokter Langenhorst Jonah al aankomen. Ook zij had een grote glimlach op haar gezicht, want dat gebeurt natuurlijk niet elke dag dat je patiënt op de step naar je toe komt!
De bloedwaardes waren goed en zodoende werd Jonah snel aangeprikt en kon de MTX gegeven worden. De sfeer was zelfs een beetje uitgelaten, maar dat kwam vast omdat het vrijdagmiddag was!
Nadat we de behandelkamer weer hadden verlaten, ging Jonah op zoek naar en pedagogisch medewerkster voor een sticker op zijn Dikke Duimenkaart. Bleek dat ze ook nog een cadeau voor Jonah had! Een kleurset en een vriendenboekje. Heel attent!

Afgelopen zaterdag had Jonah veel zin om met Jacco te spelen. Hij ging er op zijn step naar toe en aangezien Jacco ook zo’n mooie step heeft, hebben de jongens lekker veel buiten gestept. En hiermee kan Jonah net zo snel als zijn vriendje en dat is hartstikke fijn voor hem!
Vanmiddag zijn we naar een park in Zwolle geweest (Het Engelse Werk) en daar zijn inderdaad ook heuvels! Maar daarover hadden jullie natuurlijk al lang gelezen in Jonah zijn allereerste blog! Weer en mijlpaal!

Ik was jaarug en ben nuu 6 jaar. Ik hep een step gekreegen. Ik gin naar het bos oover heuvels en de step gin raazutsnel terwijl ik de heuvels af roetste.

Vrijdag 29 augustus konden onze kinderen eerst nog even naar school. Pas die middag werden we verwacht in Kaatsheuvel, dus dat kon nog makkelijk. Astrid en ik konden dus rustig inpakken. Maar wat neem je mee naar een vakantiehuis waar “alles” is geregeld. Op het uitnodigingsbriefje stond dat beddengoed en handdoeken al aanwezig waren. Dus we hoefden alleen wat kleren mee te nemen en wat leesboeken voor ons vertier. Speelgoed lieten we ook maar thuis, want dat zou daar in overvloed moeten zijn. Het dan toch best een raar idee om zo weinig mee te nemen. Op een normale vakantie neem je veel meer mee. Toch nog ook maar een zoutvaatje en eten meegenomen voor de eerste dagen.
Kwart over twee zijn onze kinderen vrij van die andere Villa (Nova) en na een paar glazen limonade met z’n allen in de auto op weg naar Villa Pardoes.
Omdat de kinderen na een week school best wel moe waren, hadden wij bedacht dat de kinderen misschien wel even in de auto zouden slapen. Niet dus en het was zeer onrustig in de auto, totdat we na een poosje toch maar de schermpjes achter in de auto hebben opgehangen. Meteen was het stil achterin… Weer wat geleerd.

Om half vijf reden we langs de Efteling het terrein van Villa Pardoes op. Door een poort van allerlei mooie dierenfiguren belden we aan. We werden opgevangen door één van de 130(!) vrijwilligers die daar belangeloos voor ons “werken”. De Villa bestaat uit een enorme cirkelvormige middenruimte met daar omheen 8 huisjes waarvan de deur uitkomt op die centrale ruimte. Wij kregen van vrijwilligster Tonne een uitgebreide rondleiding. Het huisje overtrof al onze verwachtingen. Drie zeer grote slaapkamers, waarvan de kinderkamers van een thema waren voorzien. Ons huisje heette “Strand” en een kinderkamer had een hangmat en een gordijn van allemaal schelpen. De andere kamer had een lachspiegel. Daarnaast was er een grote badkamer met bad/douche/toilet, nog een toilet. En een hele grote “voorkamer” met een gigantische sofa, tv en dvd. De achterkamer was tevens de keuken met inductiekookplaten, vaatwasser, combi magnetron. Tonne pakte vervolgens een potje uit de keuken vol met muntjes. Die waren voor de frisdrank automaat. Er zaten meer muntjes in dan we op zouden kunnen krijgen in een week. Gratis! Verder was er handzeep, vaatwastabletten, zout(!) en peper, volop linnengoed een koelkast (gevuld met frisdrank), stofzuiger, hifi installatie, kinderstoelen. Boven op de eerste etage (met de grote slaapkamer voor Astrid en ik) stond ook nog een aparte vriezer. Die was helemaal volgestopt met diverse broodsoorten. Gesponsord door de lokale bakker “Piekfijn” uit het dorp. Oh, dan vergeet ik nog het buitenplaatsje met tuinmeubilair…
Nadat we al enorm onder de indruk waren van ons eigen huisje, werden we nog even over de rest van het terrein geleid. In de centrale ruimte stond een zandbak. In de zandbak kwam een grote glijbaan uit waar je vanaf de eerste verdieping naar beneden kon glijden. Kisten vol met allerlei speelgoed, poppenhuizen, fietsjes, steps. Een ruimte met computerspelletjes, tafelvoetbal, DVD’s om te kijken, gezelschapspelletjes. Een piano waar de kinderen hun gang op mochten gaan… Dat was dus allemaal binnen. Buiten om de Villa was ook nog eens een enorme speeltuin, tuinmeubilair, buitenkeuken, skelters, fietsen… Om de gehele Villa heen stond een enorm hek dat voor kinderen altijd gesloten is. Wij kregen dan ook meteen de mededeling om de kinderen lekker hun gang te laten gaan. Ze konden immers toch nergens heen dan op het terrein van de Villa blijven. Dat was wel even een gedachte waaraan we moesten wennen, maar waarvan we heerlijk hebben genoten deze week.
Of het allemaal niet genoeg was, stond er ook nog eens een dikke map met allerlei gratis activiteiten voor ons klaar. Natuurlijk elke dag toegang tot de Efteling, maar ook naar safaripark Beeksebergen, boottochten, zwembaden, bioscoop enz. enz. Een vrijwilligster vertelde ons dat er zo’n 700(!) activiteiten waren in een week. Er moesten dus keuzes worden gemaakt. Dezelfde avond was er door de vrijwilligers ook een buffetmaaltijd voorbereid, dus de eerste dag hoefde er ook niet zelf gekookt te worden. Dit buffet was gezamenlijk met alle andere gezinnen en zo leerden we dat door afzeggingen deze week slechts 6 gezinnen aanwezig waren (later werden het toch nog 7). Wat wel fijn was, is dat de leeftijden van alle kinderen (een stuk of 15) niet ver uiteen liepen. Het duurde die week niet lang voordat de kinderen elkaar hadden gevonden en met elkaar speelden. Bij de ouders duurde dat soms iets langer.

We waren toch wel een beetje bezorgd over Jonah’s conditie. De week school had beide kinderen erg vermoeid en bovendien bleek het HB van Jonah die donderdag gezakt naar 6,7. Het laagste sinds tijden. Maar gelukkig hadden beide kinderen die week overdag voldoende energie. En hoewel onze kinderen als vroegste naar bed gingen om 19:00 (en de andere kinderen soms tot 21:00 door gingen), sliepen ze gauw in en kregen ze voldoende rust. Evengoed waren ze ‘s morgens ook om 7:00 wakker. Uitslapen met Jonah en Celine zit er niet in en aan het einde van de week was vooral Celine het meest vermoeid.
De eerste volle dag in de Villa (zaterdag) was er een kleine informatie bijeenkomst en zijn we ‘s middags maar eens de Efteling opgelopen. Het was er ontzettend druk, want het was de laatste zaterdag in de zomer dat de Efteling tot 24:00 open was. Gelukkig hadden wij als Villa-gasten een toestemming om de rolstoelingang te gebruiken en zo de lange rijen over te slaan. Die dag hebben we dat een paar keer gebruikt. Later in de week was het veel rustiger en zeer aangenaam vertoeven in de Efteling en was dat papiertje niet meer nodig. Van te voren had Jonah nog aangegeven in de achtbaan te willen. Maar bij het zien van de grote achtbanen (vlak achter Villa Pardoes), hoefde hij niet meer en kon ook papa opgelucht adem halen.
Terug van de Efteling konden de kinderen gelijk weer spelen in de Villa. Zeer populair waren de kleine steps. Daarmee konden de kinderen van de Villa rondjes rijden rond de centrale ruimte. Jonah en een meisje uit een ander gezin konden het samen goed vinden en zochten elkaar steeds op. Dat was erg fijn om te zien. Ook kon Jonah op de step heel aardig zijn evenwicht bewaren, tot onze grote verrassing. Misschien lukt dat later dan ook op z’n fiets… Ook Celine speelde met andere kinderen, maar had iets minder één specifiek kindje waar ze mee speelden. Het mooie van de grote Villa was ook dat de kinderen ook een rustige plek konden opzoeken als ze dat wilden. Dus Jonah kon je soms ook vinden op het podium waar heel veel LEGO was te vinden. In ons eigen huisje waren de kinderen nauwelijks. Hooguit om een keertje televisie te kijken. Thuis is dat vaste prik, maar hier hebben ze ook wel eens een dag over geslagen. Dat zegt wat over hoe ze zich konden amuseren.

De zondag zou het weer wat minder worden (wat achteraf meeviel) en was een dagje Beeksebergen gepland. Op safari met eigen auto. We waren nog nooit in deze dierentuin geweest, maar deze staat gelijk in onze top 3. Zeer mooi en verzorgde dierentuin. We konden ook nog met een boot een stuk varen langs de nijlpaarden en andere dieren. Alle vier krijgen we toch nooit genoeg van dierentuinen.
Op maandagochtend werd ons een gezamenlijk ontbijt aangeboden. Heerlijk vers en uitgebreid. Ook weer een mooie gelegenheid verder kennis te maken met de andere ouders. Er bleken nog meer Leukemie patiënten aanwezig te zijn. Sommige nog in de behandeling net als Jonah (maar in de standaard groep) en ook een meisje dat net klaar was. Om als kind in de Villa te komen moet je langdurig en/of een levensbedreigende ziekte hebben (gehad). Jonah valt in beide categorieën. Maar hier troffen we een gezin met een kind met Leukemie en twee andere jonge kinderen met astma. Een ander gezin met een zwaar gehandicapte dochter. Zij kon werkelijk niets zelf en moest steeds in een speciale stoel worden gezet of worden gedragen. Dan besef je dat wij met Jonah wel degelijk hoop hebben op een goed einde. Deze mensen hebben echter “levenslang”. Met dit meisje gaat het niet goed komen. Je leert ontzettend relativeren, zoals we al vaker hebben gemerkt de afgelopen 15 maanden.
Maandagmiddag gingen we met z’n vieren naar den Bosch. We waren de enige en mochten als Villa gasten op een boot door de Binnendieze varen. Een prachtige indrukwekkende tocht. Deze werd ook nog eens afgesloten met een lekkere cappuccino en een echte Bosschebol (van bakker Jan de Groot).
‘s Middags was nog wel tijd om even de Efteling op te lopen en het was heerlijk daar, want het was lekker rustig. We hadden bedacht om zo elke dag eventjes de Efteling op te lopen en steeds een stukje daar van te bezoeken. Want de Efteling is zo groot! Ook hadden we bedacht om een buggy voor Celine te regelen. Jonah zit veel in de wandelwagen om de krachten te besparen, maar voor Celine is het dan niet uit te leggen dat zij moet lopen. Gelukkig konden we op de Villa de hele week een extra buggy lenen. Geen probleem!

Ook in de Villa zelf waren er activiteiten die georganiseerd werden door vrijwilligers. Dinsdag mochten er loombandjes worden gemaakt. Iets wat Jonah erg leuk vindt. In Kaatsheuvel zelf was er een banketbakker die zijn zaak belangeloos openstelde voor de Villa gasten. Daar gingen we allemaal heen om zelf chocolade lollies en bonbons te maken. Erg vermakelijk en lekker natuurlijk. ‘s Avonds kwam er een verteller om een paar mooie verhalen te vertellen voor alle kinderen. Dit was in een andere ruimte waar heel veel kussen lagen en de kinderen lekker lui konden luisteren. De ruimte heette de Poef. Woensdag konden de gezichten worden beschilderd. Dit vond Celine dan weer prachtig, hoewel Jonah op zijn arm ook nog een mooie tekening heeft laten zetten. Zowel dinsdag en woensdag natuurlijk ook nog even de Efteling op geweest. Het werd toen al duidelijk dat de Pirãna (wildwaterbaan met ronde boten) erg populair was bij beide kinderen.
Donderdag zou al weer de laatste dag zijn. Een dag met een grote verrassing was ons verteld door de vrijwilligers. Villa Pardoes kreeg nml. een nieuwe ambassadeur. Dit bleek Gers Pardoel te zijn. Omdat het heerlijk weer was, werd deze Hollandse rapper in de tuin opgewacht met een eerder die dag zelfgemaakt spandoek. Welkom in Villa Pardoes. Gers mocht vervolgens een enorme taart aansnijden voor de kinderen en ouders en later gingen we allemaal schilderen. Grote schilderijen werden gemaakt om later te veilen. Zie ook de foto’s. Gers schilderde ook bij iedereen even mee en zo hadden we een zeer plezierige en ongedwongen ochtend. De CD met handtekening van Gers Pardoel kregen de kinderen nog mee als herinnering. Voor de Villa is zo’n bekende Nederlander natuurlijk prachtig als promotie, maar voor de kinderen zegt het veel minder. Jonah noemde hem dan ook “die meneer”. RTL Boulevard maakte ook nog opnames en zowel Jonah en Celine waren wel even in beeld. Het ging helaas meer over het aankomende kindje van Gers dan over Villa Pardoes, maar toch. Beelden zijn hier nog te bekijken: RTL Boulevard. Vanaf 26:20 is het fragment met Gers Pardoel. Je moet je wel even door de reclame heen worstelen…
Zo’n ambassadeur is wel heel belangrijk voor Villa Pardoes. Vergeet niet dat 50 weken per jaar er 8 gezinnen gratis mogen verblijven in de Villa en gratis allerlei activiteiten mogen doen. Dit wordt betaald door heel veel sponsors, groot en klein. De aandacht voor deze stichting is dus heel belangrijk om sponsoren te blijven aantrekken. Er is ons verteld dat een verblijf voor een gezin € 2.000,- per week kost…
Voor donderdagmiddag hadden we voor onszelf een lijstje gemaakt van Efteling attracties die we nog één keer wilden doen. Immers het was de laatste keer. De Pirãna werd nog twee keer “genomen”, de Fata Morgana, Pandadroom, de rondvaartbootjes en Yoki & Jet. Daarna was het welletjes. Behalve de achtbaan en enkele hele snelle attracties hadden we alles we gehad die week. De kinderen zullen echt moeten afkicken, want dit was natuurlijk buitengewoon uitzonderlijk dat we dit hebben kunnen doen een week lang! Astrid en ik hadden donderdag al het meeste ingepakt, maar er stonden nog twee activiteiten op het programma. Een afsluitende barbecue (op initiatief van enkele ouders maar verzorgd door de vrijwilligers) en om 19:00 een goochelshow in de Poef. De barbecue was heerlijk en een fijne afsluiting voor vooral de ouderen. De goochelshow was dat voor de kinderen. Nadat we enkele trucjes hadden gezien, werden alle ouders naar buiten gestuurd. De 2 goochelaars en de kinderen gingen een half uur een act in studeren, om deze daarna voor ons op te voeren. Hilarisch! Bijna alle kinderen deden dezelfde truc, maar de wijze waarop iedereen daar zijn invulling aan gaf, was zeer komisch. Dat kwam ook deels omdat het inmiddels tegen 21:00 liep en de kinderen na deze week werkelijk bekaf waren. Nadat we nog de nodige cadeaus meekregen van zowel de goochelaars als van Villa Pardoes was het afscheid daar en om 21:00 zaten wij weer in de auto richting Kampen. Met een voldaan gevoel.

De reden voor onze vertrek zo laat op donderdag (want we mochten blijven tot vrijdagochtend), was een regulier bezoek aan Groningen. Ja, ook dat gaat dan gewoon weer door. Over dit bezoek eigenlijk geen bijzonderheden. Behalve dan dat het HB weer terug was op 8.1 (vandaar het goede energieniveau van Jonah deze week) en dat nog een scan heeft gedaan in het kader van een ander wetenschappelijk onderzoek.
Nog nagenietend van een fantastische week zijn we inmiddels begonnen aan de dexa-week.
Hieronder nog onze herinneringen in beeld:

[pe2-gallery album=”http://picasaweb.google.com/data/feed/base/user/112668848271283448442/albumid/6056342539860381057?alt=rss&hl=en_US&kind=photo” ]