Month: oktober 2014

We hebben weer een dexaweek achter de rug en die is prima gegaan. Hij was niet te vergelijken met die van drie weken geleden, dus dat die toen veel minder ging, kwam toch echt van dat extra medicijn.
Jonah heeft vorige week zaterdag de hele middag buiten gespeeld. Ongelooflijk! Het was toen natuurlijk ook prachtig weer en samen met Jacco is hij bijna niet van de step af geweest. Om half zes ging ik hem binnen roepen en toen was Jonah behoorlijk boos omdat hij oom Fred niet meer had gesproken. Die was, samen met tante Nelie, op bezoek geweest en na ze te hebben begroet (en de cadeautjes in ontvangst te hebben genomen ;-)), waren Jonah en Celine weer lekker naar buiten gegaan. Ook op Jacco werd Jonah boos (waarom was me onduidelijk), maar ik heb het vriendje een beetje proberen uit te leggen dat dat door de medicijnen kwam. Jonah was duidelijk erg moe.
Maandag is Jonah naar school geweest en we hadden afgesproken dat ik hem om half elf weer op zou komen halen. Op dat tijdstip kwam ik bij Jonah in de klas en eigenlijk had ik de indruk dat Jonah het nog wel even had kunnen vol houden. Maar ja, hij wilde graag mee naar huis, dus daar ben ik maar geen strijd van gaan maken.
Dinsdag hetzelfde verhaal, maar toen ik hem ophaalde zei ik tegen Jonah dat ik meester Duncan had horen zeggen, dat ze ‘s middags de wind gingen meten. Dat zou toch wel heel erg leuk gaan worden. Ja, dat leek Jonah ook, en zodoende heb ik hem om kwart voor één weer naar school gebracht en is hij lekker tot kwart over twee naar Villa Nova geweest. In de paar uurtjes dat hij thuis was, heeft Jonah het vorige stukje op het blog gezet en het volgende naar Arno gemaild:
Hoj papa ik hep wir wat op het blog ge zet en kijk muteen. Ik ga zo wir naar srol want we gaan de wint metun.van jonah
Antwoord van Arno:
Hoi Jonah,
Straks past de ketting niet meer in de kast. Moeten we dan weer een nieuwe kast kopen.
Pas op dat je niet weg waait met meten!

Aangezien we de vrijdag ervoor pas ‘s middags de eerste dexa aan Jonah hadden kunnen geven, moest Jonah op woensdagochtend het vijftiende shot. We hebben dit niet tegen Jonah gezegd en woensdag is hij de hele ochtend naar school geweest. Super!
‘s Middags om vijf uur had Jonah weer muziekles. Hij vindt het ontzettend leuk, maar toen hij vijftig minuten later weer naar me toe kwam, gaf hij meteen aan dat hij erg moe was. Hij had ook niet de hele muziekles vol gehouden, maar dat gaf natuurlijk totaal niet.
Tijdens de dexa had Jonah redelijk geslapen. Hij was wel tijdens drie nachten naar ons toe gekomen en sliep tussen ons in dan lekker en rustig verder. Donderdagavond waren we erg benieuwd of Jonah snel in slaap zou vallen. We hadden hem het slaapdrankje gegeven en tegen acht uur heeft hij zich voor de laatste keer gemeld. Viel dus reuze mee!
Gisteravond hadden Arno en ik een feest en zijn de kinderen vanaf half vijf bij opa en oma Waterham geweest. Zij hebben ‘s avonds de kinderen gewoon in hun eigen bed gelegd. Ik had ze min of meer voorbereid op dat het slapen met Jonah wel eens lastig kon worden (drie weken geleden was het op die vrijdagavond elf uur). Om half zeven hebben zij Jonah het slaapdrankje via de sonde gegeven en dat was een primeur. Sowieso was het een primeur dat Arno en ik samen weg gingen en dat hadden we een half jaar geleden nog niet aangedurfd. Om half elf ‘s avonds waren we weer thuis en we hoorden al meteen dat Jonah om half acht naar bed was gegaan en dat ze hem niet meer hadden gehoord. Wat geweldig!
Dat Jonah maar heel weinig patatjes had gegeten, daar maken we ons niet meer druk om…de voeding ging vanmorgen gewoon wel weer aan!
Jonah had met meester Duncan ook nog afgesproken dat hij gisteren de kralenketting op school mocht laten zien. Zelf kwam ik om kwart over elf op school en de kinderen zaten net voor het digibord waarop het boekje: Chemo Kasper werd getoond. (Zie ook op dit blog bij de links). De klasgenootjes zaten stil te kijken en luisteren en stelden vragen, die Jonah allemaal kon beantwoorden. Daarna kwam de kralenketting uit de tas en heeft Jonah heel veel kralen toegelicht.
En hoe… Nou, op een hele ontspannen manier, namelijk liggend op tafel!!
Verder moest Jonah gisteren nog naar Zwolle. We moesten een half uur wachten voor we aan de beurt waren en dat gebeurt eigenlijk nooit. Is zo voor een keer dan ook helemaal niet erg. De bloedwaardes waren heel goed en Jonah kreeg vlot de MTX via de VAP. Daarna door naar IJsselmuiden…. en de rest is al bekend!
Vanmiddag hadden we zin om lekker naar het bos te gaan. Dit keer werd het het Dronterbos en hadden we een route van 3 kilometer gevonden. De kinderen begonnen er enthousiast aan en liepen continu voor ons uit. Halverwege werd het toch wat vermoeiend voor Jonah. Hij zei dat zijn benen erg moe waren en hij kwam nog met een slakkengangetje vooruit. Het laatste stukje dan maar op de rug en zo kwamen we uiteindelijk terug bij de auto. Voor ons een leermoment.. de volgende keer gaan we ergens heen waar ze verharde paden hebben en kunnen steppen!

Mijn kralun keting is 5 metur en 10 centiemetur, want we hadun hem op gumetun. Er warun geen paarsun
in het ziekunhuis.

Wat zijn we weer ontzettend trots op Jonah. Hij heeft gisteren weer een ruggenprik gehad, maar voor, tijdens en na de prik hebben we hem geen een keer horen klagen. Hartstikke goed van hem en iets waar we als ouders ongelooflijk trots op zijn!

Jonah heeft een hele goede week achter de rug. Hij had herfstvakantie en heeft zich prima vermaakt. Maandag kwam vriendje Tijn de hele dag en de jongens hebben heerlijk met elkaar gespeeld. Dinsdag samen met Celine een dagje naar opa en oma Waterham: altijd leuk!
Woensdag werd oom Hans 50 jaar en zijn we hem natuurlijk gaan feliciteren. Jonah vermaakte zich goed, alhoewel hij ook graag bij papa en mama op schoot wilde zitten, want stel dat er iets gezegd wordt, wat hij wel heel graag had willen horen!
Donderdag kwamen opa Wim en oma Nel bij ons en bleven gezellig slapen. Wat een feest!
Door zo’n goed gevulde week vliegt de vakantie natuurlijk voorbij en was het zomaar vrijdag, de dag dat we weer naar Groningen moesten.
We hadden de afspraak om kwart over elf, dus ‘s morgens konden we redelijk rustig aan doen. Celine bleef bij opa en oma en wij gingen met z’n drietjes naar Groningen. Jonah mocht tot zeven uur eten, maar aangezien hij precies op dat tijdstip uit bed kwam, mocht dat niet meer. Tot elf uur mocht hij drinken en dat heeft Jonah nog lekker gedaan. We hebben hem tot kwart voor twee, toen hij aan de beurt was voor de ruggenprik, geen één keer gehoord over dat hij honger of dorst had. Super knap!
Op de poli werd Jonah al snel geroepen voor een vingerprikje, maar op de uitslag moesten we een uur wachten. De tijd kwamen we door met het spelen van Monopoly en kletsen met andere ouders die altijd op dezelfde vrijdag in Groningen moeten zijn. Ook was Conny de poppenspeler na lange tijd weer eens op de poli. Zij is nog herstellende van een aanrijding, maar kwam speciaal voor Jonah met Snavel (Bast lag nog te slapen) een kleine voorstelling geven. Zo viel het wachten wel mee…
Een co-assistent riep ons en ik hield m’n hart vast. Maar gelukkig, “deze” viel mee. Na de vragen en een lichamelijk onderzoek, was het wachten op iemand die Jonah aan kon prikken en de tijd tikte weer verder. Om kwart voor één kwam Edith (de nurse practitioner) binnen en zij heeft Jonah vlot aangeprikt. De chemo Vincristine kreeg Jonah via de VAP en de rest kwam later. Wij zijn toen snel naar de ODBC (operatieve dag behandeling centrum) gegaan en daar lag nog één ander kindje. Dat was fijn, want zodoende was Jonah al om kwart voor twee aan de beurt. Jonah wilde dat ik mee ging en zonder protest ging Jonah mee naar de behandelkamer. Hij lag daar rustig te wachten op de muizenmelk en toen dat via de VAP naar binnen ging, sloot Jonah lekker zijn ogen. Ik ging terug naar de uitslaapkamer en Arno en ik konden toen ook lekker gaan eten. Drinken doen we altijd wel (een beetje achter Jonah zijn rug om), maar met eten zijn we solidair. Jonah heeft via een ruggenprik de chemo MTX gekregen en dat komt dan is zijn hersenvocht terecht.
Een kwartier later werd Jonah met zijn bed terug gereden en hij heeft nog ruim twintig minuten geslapen. Toen de ogen een beetje open gingen, waren de eerste woorden (die moeilijk te verstaan waren):”Ik weet al wat ik wil eten”. Dat was een rozijnenbroodje die we mee hadden genomen en Jonah heeft die heerlijk opgegeten. Daarna nog chocomel en wat voeding en Jonah zijn maag was weer wat gevuld voor de eerste gift dexa. Om drie uur waren we al klaar om op te stappen. De VAPnaald werd eruit gehaald en met Jonah in de kinderwagen (dit keer toch maar niet de step mee en dat was een goede keus) zijn we de auto weer op gaan zoeken.
Jonah is dit keer wederom niet beroerd geweest en zit nu lekker met de lego te spelen. Afwachten hoe deze dexaweek verder gaat verlopen…

Op vrijdag was er feest op sgol en ik was gesmikt als priraat. Toen moest ik ook naar Zwolu
en de doktur sgrok.

Afgelopen dinsdag vertrokken Jonah en ik al vroeg richting Groningen. Wat zijn we blij dat we altijd op vrijdag naar het Noorden moeten, want het was dinsdag een heel stuk drukker op de weg. We waren om kwart voor acht vertrokken en precies op de afgesproken tijd, vijf voor half tien, kwamen we de poli opgestept-en gelopen. We zaten nog maar net of Jonah zijn naam werd al genoemd. Dat het zo snel was, was heel erg fijn voor Jonah, want het was best lastig om nuchter te moeten blijven.
De verpleegkundige prikte Jonah vlot aan en na twee buisjes bloed af te hebben genomen, kon de naald weer uit de VAP. En natuurlijk wilde Jonah héél graag eten en drinken en ik ben snel in het keukentje wat voor hem gaan halen. We zaten net weer aan de “stamtafel” toen een (voor ons nieuwe) mondhygiëniste Jonah vroeg te komen. Ik zei dat Jonah vrijdag ook al was geweest, maar ze vroeg of we toch even mee wilden lopen. In haar kamertje probeerde ze het uit te leggen waarom Jonah weer moest komen en ze maakte daarbij de opmerking dat dat meestal gebeurde aan het begin van de behandeling. Dit schoot mij natuurlijk weer helemaal in het verkeerde keelgat! De mondhygiëniste schrok wel wat van mijn reactie, maar aangezien Jonah al op de behandelstoel zat, heeft ze nog wel even in zijn mond gekeken. Van dit soort “acties” word ik zo ontzettend moe hè!

Diegene die het onderzoek bij Jonah weer af zou nemen, was iets vertraagd, maar om tien over tien kwam ze dan toch de poli opgelopen. We zijn met haar naar een hele andere afdeling gegaan, want daar was tenminste een kamertje vrij. Jonah had er wel weer zin in en na ruim een half uur waren alle opdrachten klaar. Als het hele onderzoek klaar is, krijgen we een verslag toegestuurd. Hier zijn we erg benieuwd naar.

We konden weer terug naar Kampen en om half één waren we thuis.
De dag kwam Jonah verder goed door en ‘s avonds om kwart voor zeven ging hij al lekker slapen.
De volgende dag wilde Jonah graag naar school, maar hij zag erg op tegen het bezoek van de burgemeester. Deze kwam namelijk in het kader van de opening van de kinderboekenweek en zou bij de kinderen komen voorlezen. Jonah vond het heel spannend en was zelfs een beetje in tranen. Toch stapte hij om acht uur al op de step om naar school te gaan en toen Arno tien minuten later met Celine kwam, had Jonah het al met meester besproken. Als Jonah het toch niet leuk vond als de burgemeester er was, mocht hij zich op de vide terug trekken met een Chromebook. Arno was heel benieuwd wat hij om kwart over twaalf te horen zou krijgen, maar gelukkig waren dat alleen maar enthousiaste verhalen. Die burgemeester was toch niet zo “eng” geweest en hij had leuk voorgelezen!
‘s Middags ben ik met Jonah hier in Kampen al wezen bloedprikken, want we hadden deze week de afspraak in Zwolle op donderdag staan. Op vrijdag was er geen arts beschikbaar die Jonah kon aanprikken. Ook zoiets gaat allemaal in overleg met het UMCG en dat is altijd een fijn idee.
Donderdag waren de bloeduitslagen in orde en Jonah kreeg de MTX volledig. Het was een kort bezoek en we waren dan ook zo weer thuis.
Tijdens de dexaweek had Jonah heel goed geslapen, maar het is altijd wel zo dat hij de dagen erna moeilijk in slaap kan komen. Ik heb geregeld contact met de moeder van Juul (Juul heeft ook leukemie) en ook zij heeft problemen bij het inslapen na een dexaweek. Donderdag sliep Jonah rond kwart voor negen en was hij de hele tijd wel rustig in bed blijven liggen. Hoe anders was dat gisteravond: Jonah is heel veel uit bed geweest en pas om elf uur (!) sliep hij. En dan ook nog nadat hij met Arno van slaapplek had geruild. Arme jongen!
En als we dan denken dat Jonah wel langer zou uitslapen…nee hoor, om zeven uur stapte hij weer uit bed om beneden televisie te gaan kijken. Pfff… Jonah is nu naar een kinderfeestje (een soort Ballorig), dus we denken dat hij vanavond wel als een blok in slaap zal vallen. Maar voor de zekerheid heeft Arno net een slaapsiroop bij een drogist gehaald, hebben we in ieder geval iets achter de hand.