Month: november 2014

We zijn zo weer anderhalve week verder en de tijd vliegt. Jonah en Celine zijn helemaal in de ban van Sinterklaas en vinden het sinterklaasjournaal best spannend. Jonah vroeg van de week wel aan Arno of hij dacht dat Sinterklaas een verklede man was, maar dat was natuurlijk niet zo. Op school gaan die geluiden wat rond en Jonah vindt dat maar raar. Hij twijfelt nog geen seconde!

De afgelopen 10 dagen is er wel weer het één en ander gebeurd, dus daar kan wel weer een blog aan gewijd worden.
Vorige week donderdag moest Jonah weer bloedprikken hier op de poli in Kampen en daar heb ik me weer behoorlijk lopen opwinden. Al anderhalf jaar gebruikt men een zuigbuisje en Jonah vindt dat veel fijner dan (zoals hij het noemt) een schepbuisje. Er hoeft minder hard in zijn vinger te worden geknepen en er wordt niet over zijn huid geschraapt. Afgelopen donderdag werd Jonah geroepen door een jonge prikzuster en zij zat al klaar met een schepbuisje. Jonah geeft dan altijd meteen aan dat hij een zuigbuisje wil (top!) en die zuster gaat ernaar op zoek. Ze komt terug met de mededeling dat ze die niet hebben, waarop ik zeg dat ze die wel hebben, want die zijn speciaal voor Jonah aangeschaft en er ligt een zak vol in die tweede la. En inderdaad, ze komt even later terug met een zuigbuisje (HA!). Bij het eerste zuigbuisje zit de zuster nogal te kliederen en loopt er meer bloed langs dan in het buisje. Deze legt ze aan de kant en bij het volgende zuigbuisje gaat het beter. Jonah geeft nog aan dat dat oranje dopje er op moet en de prikzuster loopt weg met het gevulde buisje. Na een paar minuten stak ik mijn hoofd om het hoekje en vroeg of wij mochten gaan, want ik snapte niet dat we daar nog stonden. Nee, we moesten nog even wachten. Komt “onze” prikzuster terug met een oudere dame en ze zeggen dat ze bang zijn dat het bloed al te veel gestold is en dat ze Jonah nog een keer moeten prikken en dat ze dan het schepbuisje gaan gebruiken. Hierop heb ik best pissig gereageerd en ik gaf aan dat het al anderhalf jaar op deze manier gebeurd en dat ik ook niet snap dat niemand die dag op de poli om kan gaan met een zuigbuisje. Zit dit niet standaard in de opleiding (en hoe moeilijk kan het zijn(?!?). Grrr… Ik heb het vrijdag in Zwolle met de arts besproken, maar helaas hadden we onze eigen arts niet. Deze nieuwe arts (die het verder prima deed) zei dat het vast wel mogelijk was om een klacht in te dienen via de website en dat heb ik van het weekend dan ook gedaan. Luister naar de wens van een patiënt en helemaal als deze 6 jaar is en het al anderhalf jaar op deze manier gaat!

En dan nog iets wat met Celine te maken heeft, maar volgens Jonah ook op het blog moet komen te staan (mee eens!). We zaten afgelopen zaterdag met de opa’s en oma’s bij de chinees als Celine opeens een stuk van haar glas af bijt! Ze schreeuwde het zelf uit en ik kan je vertellen dat ik even helemaal in paniek was. Waar was dat stuk glas?? Heel snel kwam er een ober met een zaklamp en zien we gelukkig een groot stuk glas op de grond liggen met nog twee kleine stukjes. We zijn de stukjes afgebroken glas in het drinkglas gaan passen en we kwamen één stukje tekort. Ondertussen was 112 al gebeld en legde Arno uit wat er gebeurd was. Voor we het wisten stond de ambulance voor de deur en waren er 2 broeders in het restaurant. Celine was gelukkig al wat rustiger en we hadden geen bloed bij haar gezien. We moesten even met haar de ambulance in komen en daar hebben we even gesproken met de broeders. Een klein stukje glas kan (waarschijnlijk) geen kwaad en ze zal het vanzelf weer uit poepen. Celine liet niet toe dat er in haar mond gekeken werd, maar aangezien er geen bloed was, lieten we dat maar zo. Na overleg te hebben gepleegd met de huisartsenpost, mochten we de ambulance weer verlaten en aangezien we ook net klaar waren met het hoofdgerecht, zijn we meteen naar huis gegaan. Pfff…..ik zag ons al in het ziekenhuis zitten. Bah! Celine heeft gelukkig nergens meer last van gehad en ze heeft het ook helemaal niet meer genoemd. Volgende keer maar een rietje vragen!

De week is verder goed verlopen. Gisteren zijn we weer bloed wezen prikken en er zat een prikzuster klaar met twee zuigbuisjes voor haar op tafel! Die oudere prikzuster van vorige week heeft staan kijken hoe moeilijk dat zuigbuisje is (ahum!). We hebben nog geen reactie op onze klacht gehad, maar ik heb een groot vermoeden dat het al wel op de poli besproken is. Top!

Gisteravond stonden er aardappels, doperwtjes en vissticks op het menu en Jonah had eerst alleen de twee laatst genoemde op zijn bord. Toch vond hij de doperwtjes zo niet zo lekker, dus zei ik tegen hem dat hij dan wel wat aardappels erbij kon nemen. En zowaar wilde hij dat wel! Dit beeld hebben we al lang niet meer voor Jonah zijn neus gezien en ik heb hem dan ook de hemel in geprezen. De vissticks waren uiteindelijk op en van de aardappels met groente heeft hij een paar hapjes genomen. Geweldig en wie weet misschien smaakte dit naar meer!
Elke ochtend eet Jonah bij het ontbijt lekker een beschuitje. Hartstikke goed van hem. Toch vroeg Celine vanmorgen waarom Jonah altijd een beschuitje mag en hij geen brood eet. Een zeer terechte vraag, want van haar verlangen we altijd dat ze een boterham eet. Uitgelegd dat het brood Jonah niet smaakt en dat hij voeding krijgt. Daarna zei ik tegen Jonah dat hij brood misschien wel weer eens wil proberen. Zijn antwoord: “Ja hoor, maar jullie vragen me dat nooit”. Oké (wat een boef is het toch ook!), dan gaan we dat morgenochtend vragen… Ben benieuwd!

Vanmiddag zijn we weer naar het ziekenhuis Isala in Zwolle geweest. We hadden dokter Langenhorst weer en het aanprikken, het geven van de chemo en de naald er weer uit halen was snel gebeurd. Toen we al naar huis reden, bedacht ik me dat we de bloeduitslagen helemaal niet hadden gehoord, maar aangezien Jonah de volledige dosis MTX kreeg en we dit weekend de Bactrimel gewoon moeten geven, neem ik aan dat het met de bloedwaardes wel goed zat.
Wat ik nog wel heel erg fijn vond, was dat dokter Langenhorst zei dat ze gisteren gebeld was door zuster Petra met het verhaal van het bloedprikken in Kampen vorige week. Bijzonder dat Petra dit (in haar vrije tijd) had gedaan. Dokter Langenhorst bijgepraat en zij zei dat als het gisteren weer niet goed was gegaan, ze dan actie had ondernomen. Deed me erg goed om dat te horen. De arts gaat in december een paar weken op vakantie… We zullen haar missen!

We hebben weer een dexa afgestreept en dat betekende dat Jonah weer een cadeautje uit een grote pot mocht pakken. In die pot hebben 10 cadeautjes gezeten en na een dexaweek mag Jonah er eentje uit halen. Inmiddels zitten er nog acht in, dus dat zijn nog acht dexaweken! In elk cadeautje zit een klein geldbedrag en Jonah moet het delen met Celine. Zo komen de spaarpotten wel vol!
Vorige week vrijdag (7 november) gingen we weer met z’n drieën naar Groningen. Celine konden we eerst nog naar school brengen en daar had ze helemaal geen problemen mee. Het is ook zo leuk op school!
In het UMCG waren we iets voor tienen en Jonah werd vrijwel meteen geroepen voor een vingerprikje. Dit ging goed en daarna werd een monopolyspel op de stamtafel in de wachtruimte klaar gelegd. Toch was er snel al weer een onderbreking, want Jonah moest bij de mondhygiëniste komen. Hij gaat hier de laatste tijd alleen heen, maar dit keer moest papa of mama zich ook nog even komen melden. Blijkt dat Jonah veel tandplak heeft en dat wij beter moeten na poetsen. Oeps…Hier gaan we natuurlijk flink mee aan de slag, want de ellende van gaatjes willen we graag voorkomen.
Om elf uur werden we geroepen en dit keer was het door een kinderarts. Deze (jonge)man gaat de opleiding doen voor kinderoncoloog en is alvast op de poli begonnen. Waarschijnlijk omdat er een kinderoncoloog is vertrokken naar het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht en ze in Groningen er iemand bij moeten hebben. De arts stelde wat vragen en ging daarna een kort lichamelijk onderzoek bij Jonah doen. Voelen en luisteren naar de buik kietelt al wat, maar dit laat Jonah wel toe. Anders is het als er in de hals gevoeld moet worden. Jonah vindt dit absoluut niet fijn en nadat hij even heeft gelachen, gaat dit al snel over in huilen. Hier schrok de arts wel wat van, want dit had hij niet aan zien komen. Gelukkig houdt de arts het lichamelijk onderzoek verder voor gezien en belt hij voor een verpleegkundige die Jonah aan moet prikken. Al vrij snel komt verpleegkundige Wilma binnen en de ietwat gespannen sfeer wordt meteen doorbroken. Wilma kennen we al anderhalf jaar en zij is heel erg gek met Jonah. De praatjes komen weer op gang en ondertussen prikt Wilma de VAP aan. De arts assisteert haar daarbij en geeft de twee chemo’s aan. Al gauw mag de naald weer uit de VAP en loopt Wilma nog even mee om de step te bewonderen. Na elkaar een goed weekend te hebben gewenst gaan wij weer terug naar de parkeergarage. Om kwart over één zijn we thuis en ruim op tijd om Celine weer van school te halen. Komt zo’n continurooster toch heel goed uit, want de kinderen zijn ook op vrijdag om kwart over twee uit.
Zaterdag merken we al snel dat de dexa toeslaat. Jonah is gauw boos en is nogal hyper. ‘s Morgens is het eerst wel te doen, maar tegen lunchtijd, krijgen we de wind van voren. Een korte opsomming van wat we allemaal over ons heen kregen:
Jonah vraagt of hij wat pepernoten mag, maar aangezien hij net een koekje op heeft, mag dat niet van mij. Reactie:”Ik mag ook nooit wat. Ik haat je”!
Jonah vraagt of ik een boekje met hem wil lezen, maar ik antwoord dat ik dat dat niet wil doen, omdat we bijna gaan eten. Daarop schreeuwt Jonah heel boos:”Als ik in een ander huis moet wonen, weet ik zeker dat dat dan niet jullie huis is!”
Celine, Arno en ik zijn met elkaar de tafel aan het dekken en Jonah zit al op zijn stoel. Hij vraagt of hij een plakje kaas mag, maar ik zeg dat we alle drie bezig zijn om de tafel te dekken, dus dat hij even moet wachten. Jonah zijn boze reactie:”Ik moet ook altijd op jullie wachten. Jullie zijn zo sloom als een slak!”
Als de tafel gedekt is, zeg ik tegen Celine dat ik het zo fijn vond dat ze had geholpen. Jonah zegt boos:”Waarom zeggen jullie zoiets niet tegen mij?”. Hierop schiet ik in de lach….gevolg: Jonah ontploft en begint hard te gillen. Pfff…

Zo gaat het op de tweede en derde dexadag wel vaker. Op het moment zelf is het absoluut niet leuk en vinden wij het erg zwaar, want Jonah zegt dan zeer kwetsende dingen. Ook Celine krijgt er geregeld van langs en als zij dan met haar handen voor haar oren gaat zitten, omdat het gegil zo hard is, is dat heel naar. Later moeten we er wel eens om lachen en zeer waarschijnlijk weet Jonah echt niet meer wat hij ons allemaal naar het hoofd heeft geslingerd. Als je je dan bedenkt dat dit elke drie weken is, is het fijn dat we elkaar hierin kunnen steunen.

Zoals jullie in het vorige stukje op het blog al hebben kunnen lezen kan Jonah fietsen! Zondag had hij opeens zin om weer eens te gaan proberen te fietsen en dat hebben we meteen met beide handen aangegrepen. Jonah mocht op Celine haar fiets, want zijn eigen fiets had een lekke band. Helm op en samen met Arno klom Jonah op het zadel. Arno heeft twee meter mee gelopen, maar daar ging Jonah. Helemaal alleen en totaal niet bang! We konden onze ogen niet geloven! Wat waren enorm trots en zijn lekker een stukje door de wijk gaan fietsen en lopen. Thuis heeft Arno meteen de band van Jonah zijn fiets geplakt en ik ben met beide kinderen nog kriskras door de wijk gaan fietsen. Jonah fietste steeds een heel stuk voor ons uit en dat was een prachtig gezicht. Door het vele steppen van de afgelopen tijd heeft Jonah een heel goed evenwichtsgevoel gekregen en zodoende kan hij nu heel goed fietsen. Super!

Door dat vele fietsen, was Jonah maandagochtend waarschijnlijk erg moe. Hij was ook al vroeg wakker en wilde niet naar school. Wel wilde hij meester even zien en zodoende fietste (!) hij om acht uur wel even mee naar school. In de klas even op het Chromebook geweest, gekletst met meester en een paar klasgenootjes en samen met mij weer naar huis gegaan. Toch vermaakt Jonah zich thuis helemaal niet goed en wil alleen maar op de tablet of met mij iets doen. Aan het eind van de ochtend zei ik tegen hem dat het voor papa en mama best wel moeilijk is als Jonah zoveel aan ons vraagt. Jonah zijn antwoord:”Weet je wat pas moeilijk is, als je zo ziek bent!” Tja, dan sta je toch echt wel weer met je mond vol tanden.
Maandagmiddag wilde Jonah gelukkig wel naar school en dinsdag is hij zelfs de hele ochtend tot half één naar school geweest. Wij denken zelf dat in de loop van de vijf dexadagen Jonah zijn lichaam wat went aan het medicijn en hij er beter tegen kan. Heel fijn voor ons alle vier!
Dinsdag was het elf november en hier in de wijk wordt steeds meer aan Sint Maarten gedaan. Jonah had op school verteld dat hij er niet aan mee kon doen, omdat hij door de dexa te moe was. Dit had klasgenootje Marijn goed onthouden en hij nam de volgende ochtend voor Jonah een zakje snoep mee. Dit gebaar was toch zo ontroerend en het was ontzettend lief dat er door Marijn aan Jonah gedacht werd! Chapeau!

Jonah ging dit vertellen en ik heb het getypt:

In het weekend was ik gaan proberen om te fietsen en het lukte meteen. Ik ging een half uur door de wijk fietsen met Celine en mama. Het ging gelijk goed!
De volgende dag was ik gelijk moe. Dat klopt ook wel, want het was in de dexa. Ik ben even naar school geweest, omdat ik meester wou zien. Nu ben ik weer thuis en zit ik lekker uit te rusten. Meester zei nu zien we je met de step of met de fiets op school. Alleen dat was ook wel handig omdat je door de bladeren moet en met de step gaat dat niet.

Vanmiddag vroegen opa en oma Waterham hoe het woensdag was gegaan met de nieuwe sonde. Het antwoord van Jonah:”Het was geen feest!”
De vorige sonde heeft er 9 weken in gezeten en dat is echt het max. We hadden woensdag om half 4 een afspraak staan en precies op dat tijdstip kwam iemand van het specialistisch team van Icare. Zij was hier al wel eens eerder geweest en ze ging meteen aan de slag. Jonah bij Arno op schoot, ik erbij om Jonah zijn handen vast te houden en daar gingen we. De oude sonde werd er uit gehaald en de nieuwe zat er snel in. Het blijft iets héél vervelends voor Jonah, maar als het zo snel gebeurt, is het gelukkig vlot achter de rug. Daarna weten we dat we Jonah lekker even met rust moeten laten en hij heeft een half uurtje spelletjes op de tablet gespeeld. Over 9 weken is het precies oudjaarsdag en we hebben tegen Jonah al gezegd dat de nieuwe sonde pas volgend jaar komt. Die paar extra dagen lukt ook vast wel!

De hele week is verder super geweest. Dinsdag hadden we op school een gesprek met meester Duncan en Jonah. Jonah moest zelf wat vertellen (wat gaat goed, wat vind je leuk, etc) en de meester heeft ons wat laten zien en erover verteld. Het gaat op school hartstikke goed met Jonah en dat was natuurlijk fijn om te horen. We hadden zelf dat vermoeden ook al, maar het is altijd erg leuk om dat dan ook nog bevestigd te krijgen.
Vrijdag hadden we pas om half 5 een afspraak met dokter Langenhorst in Zwolle. Zij had avonddienst en wilde met ons om half 5 wel afspreken. Fijn dat dat kon, want zo bleven we onze eigen, vertrouwde arts hebben. Om 15.20 uur zijn we in Zwolle bloed gaan prikken en daarna zijn we naar de derde verdieping gegaan. Ik heb me gemeld op de kinderafdeling ipv bij de dagverpleging, want die afdeling gaat om half 4 dicht. De zuster die ons zou helpen stond daar ook net en ik kon haar mooi vertellen dat we in de speelkamer zaten. Een half uur later kwam ze al naar ons toe met de bloeduitslagen. Dat was snel! Het bloedbeeld was goed (HB 7,3 en de leuco’s 2,0), dus alles kon doorgaan. De zuster had de arts al een keer gebeld, maar aangezien we de afspraak pas om half 5 hadden, had dat wat mij betreft echt nog niet gehoeven. Om kwart voor 5 kwam de zuster weer naar ons toe en zei dat ze dokter Langenhorst nog steeds niet kon bereiken. Een andere arts had al wel tegen haar gezegd dat ze ook best wilde helpen en of we daar bezwaar tegen hadden. Nee, natuurlijk niet. Op dat moment maakte dat me ook niet meer uit. De zuster ging weer weg om die andere arts te bellen en net op dat moment kwam Langenhorst de speelkamer binnen gelopen. Wij naar de kinderafdeling om de zuster te zoeken. Tegen haar zei ik dat wij dokter Langenhorst wél hadden kunnen vinden! In het vertrouwde kamertje (o.a. speciaal voor het geven van chemo medicijnen) lag alles al klaar en Jonah ging meteen op de behandeltafel liggen. Blouse uit, verdovende zalf van de VAP af, aanprikken, chemo medicijn erin, naald eruit en 5 minuten later klom Jonah weer van de behandeltafel af. Dokter Langenhorst kwam toen nog even bij mij zitten om te vragen hoe afgelopen week was geweest. Dit doet ze elke keer (hoe druk ze volgens mij ook is) en ervaar ik als erg prettig. Natuurlijk kon ik haar ook zeggen dat we een topweek achter de rug hadden en zodoende konden we al snel weer terug naar de auto lopen en steppen.
Gisteren was het prachtig weer en hebben Jonah en Celine de hele middag buiten gespeeld. Wat geweldig!
Dit is misschien wel de reden dat Jonah vandaag wat moe is, maar die mooie middag gisteren nemen ze hem lekker niet meer af!