Month: december 2014

De kerstvakantie was heel leuk wand we gingen naar een museum gewest wand er was een voorstelling van baker Fret het was heel grappig.

De volgende dag was wet eerste kerstdag we gingen spellen in ons huis gedaan aan het eind van de dag gingen we gourmetten ik mocht tot 9 uur opblijven. De volgende dag gingen we naar Heerhugowaard er was een circus het was leuk.
Zaterdag ging ik naar het speelhuis ik heb natuurlijk iets van LEGO city gekocht en Celine een vogeltje en een zeemeermin.

Groetjes Jonah

Er zijn al bijna weer twee weken voorbij na het vorige bericht. De tijd vliegt!
Op dinsdag 16 december moesten Jonah, Celine en ik naar de tandarts. Bij de tandarts bleek dat we een dag te vroeg waren (ik vond half 3 ook wel erg krap van mezelf gepland), maar gelukkig wilde de tandarts ons wel helpen. Jonah werd als eerste geroepen en mocht in de grote stoel gaan liggen. De assistente kwam erbij staan en zei dat ze foto’s van Jonah zijn gebit ging maken. Iedereen die dit al wel eens heeft ondergaan, weet dat er dan best een groot onderdeel in je mond komt. Dit vond Jonah absoluut niet leuk en hij begon wat te huilen. De assistente zei meteen dat ze de tandarts erbij ging halen, want hij was hier beter in. Deze “grote” man kwam er gelijk aan en heeft geprobeerd Jonah over te halen, zodat hij foto’s kon maken. Jonah mocht van hem niet huilen, hij moest zijn handen op zijn buik houden en eigenlijk kon Jonah niks zeggen, omdat de tandarts continu aan het praten was. Jonah raakte zelfs wat in paniek en ik vond het ook totaal niet leuk. Toch heb ik me er niet mee bemoeid want ik vond dat op dat moment even niet mijn taak. Na een paar pogingen hield de tandarts het voor gezien, maar heeft wel met Jonah afgesproken dat het over een half jaar moet gebeuren. Thuis aan Arno verteld en we waren het er over eens dat het niet zo slim is om Jonah hiermee te confronteren. Zijn mond is waarschijnlijk wat gevoeliger en hij moet al zoveel ondergaan. Als het over een half jaar ook kan, dan had dat wat ons betreft dit keer niet gehoeven. Maar ja, het overviel mij (en Jonah) nogal!
In de laatste week voor de kerstvakantie hebben Jonah en Celine een hele leuke week op school gehad. Woensdagavond was er een kerstmarkt waar de kinderen zelfgemaakte spulletjes verkochten. Tevens kon er wat lekkers gekocht worden en Jonah heeft gesmikkeld van een cakeje.
Op donderdag 18 december zijn we met het hele gezin naar Groningen gegaan. We hadden de afspraak een dag vervroegd, omdat er op vrijdag een kerstbrunch op school was. Celine mocht lekker mee, omdat we haar graag het ziekenhuis in kerstsfeer wilden laten zien. En dat was zeer de moeite waard! Prachtige grote kerstbomen, een arrenslee, een ijsbaantje en een heuse draaimolen. Die stond “toevallig” naast een oliebollenkraam en daar hebben we alle vier een heerlijke oliebol gegeten. Een rondje in de draaimolen hoorde daar natuurlijk bij!
Voordat we naar de poli liepen, gingen we eerst naar de lockers. Dit zijn kluisjes waar de apotheek medicijnen in klaar kan leggen. Wij hadden al bijna twee weken daarvoor een sms-je gekregen met de code om de locker te openen en dat werkt meestal prima. Helaas lag er dit keer één zakje met nieuwe medicijnen in en we moesten toch ook echt nieuwe 6MP hebben. Op de poli hoorden we dat ze het recept al ruim op tijd naar de apotheek hadden gefaxt, maar helaas was er ergens iets mis gegaan. De fax werd nogmaals verstuurd en toen we klaar waren op de poli zijn we naar de apotheek gegaan (waar die oliebollenkraam tegenover stond, dus het wachten was totaal niet erg!). Gelukkig duurde het ook niet zo lang voordat we de 6MP hadden.
Op de poli was het niet zo heel erg druk. Na het vingerprikje werden we gevraagd om naar een kamertje te komen waar 3 studentes van Hogeschool Utrecht iets voor Jonah hadden. Deze studentes deden onderzoek naar het eetgedrag bij kinderen die het medicijn dexamethason (dexa) krijgen. Dit onderzoek is naar aanleiding van een boek van kinderverpleegkundige Aeltsje Brinksma en het onderzoek waarop zij gepromoveerd is. De studentes hadden een spel gemaakt (De reis van 5) en door middel van vragen en opdrachten proberen ze kinderen meer of beter te laten eten. Het spel is een piratenspel en Jonah moet proberen landen te veroveren. Het spel werd uitgelegd en Jonah werd meteen enthousiast. Arno en ik hadden direct onze bedenkingen, want is dit wel de goede tijd om het eetgedrag van Jonah proberen te veranderen? Maar goed, we namen het spel uiteraard mee en gaan thuis maar eens rustig kijken wat het spel nou allemaal inhoudt.
Terug in de wachtruimte van de poli werd Jonah al gauw geroepen door een arts in opleiding. De vragen werden gesteld en beantwoord en Jonah mocht op de weegschaal gaan staan. Het gewicht is de laatste tijd wel wat toegenomen (van 22,5 naar 23,5 kilo), maar we proberen het niet verder te laten komen (niet teveel oliebollen dus ;-)). Hierna moest Jonah op de behandeltafel gaan liggen en werd er geluisterd en gevoeld. Dit ging goed, totdat de arts bij Jonah zijn hals kwam. Jonah vindt het erg vervelend als er in zijn hals wordt gevoeld en dit keer begon hij er zelfs om te huilen. Hij wilde het absoluut niet. Later heeft een gewone kinderarts het nog geprobeerd en hoewel zij ietsjes verder kwam, was het eigenlijk niet voldoende. Bij de volgende afspraak moeten we Jonah maar eens goed voorbereiden, dat hij dit echt wel toe moet laten. En anders moet Edith het maar weer doen, want als zij het doet, lijkt het wel of Jonah het minder erg vindt.
Nadat het lichamelijk onderzoek klaar was, werden de chemo medicijnen vlot via de VAP gegeven en konden we gaan.

Op de laatste dag voor de kerstvakantie was het een gezellige boel op Villa Nova. Er kwamen tegen lunchtijd aardig wat ouders en we hebben met elkaar een mooi buffet klaar gezet. De kinderen hebben er goed van gegeten en ook Jonah liep een paar keer naar het buffet. Hij heeft een rozijnenbroodje, een knakworstje en een speculaashart gegeten. Geweldig! En wat waren we blij dat we er voor hadden gekozen om deze dag de kinderen naar school te laten gaan!
Met het geven van de dexa mochten we gewoon op vrijdag beginnen, maar gelukkig had Jonah er overdag nog geen last van. ‘s Avonds op tijd naar bed, want Jonah en Celine waren allebei hartstikke moe. Gelukkig was het nu kerstvakantie en konden ze lekker bijkomen.
Jonah had thuis al meteen zijn piratenspel geopend en de eerste opdracht was het maken van een piratenlied. Erg leuk en Jonah bedacht een paar mooie zinnen. Opdracht geslaagd en er mocht een punaise in het land worden geprikt, want die was veroverd. Vrijdagmiddag pakte Jonah het volgende kaartje en hier stond een recept op. De ingrediënten die nodig waren voor een warme maaltijd waren o.a.: sugar snaps, woknoedels, kipfilet, wokgroente en zoetzure saus. Jonah eet eigenlijk nooit warm (behalve pizza, vissticks en pannenkoeken), dus dit gerecht zagen we absoluut niet zitten. Wij maken al anderhalf jaar geen strijd van het eten en dat waren we nu ook niet van plan.
Op het volgende kaartje van het piratenspel stond dat Jonah moest proberen een zo groot mogelijke bel te blazen van kauwgom. Jonah eet nooit kauwgom, dus ook dit kaartje belandde weer in de doos. En daar is het tot nu toe bij gebleven. Het is heel moeilijk om enthousiast met Jonah dit spel te spelen, als je dat zelf eigenlijk niet bent. Tevens staat het in een kast en denken we er ook niet aan. Een goed voornemen voor het nieuwe jaar misschien?

De dexa-5-daagse is heel goed verlopen. Er is geen boze bui bij Jonah geweest en hij vermaakte zich redelijk goed. Zelf denk ik dat het mede kwam doordat we hele rustige dagen hadden en Jonah niet extra moe werd. Elke dag was het om 6 uur ‘s avonds wel gebeurd en stortte Jonah in, maar dat was natuurlijk totaal niet erg. Op maandag ben ik boodschappen gaan doen en Jonah bleef thuis lekker tv kijken. Stoer hoor!
Dinsdag hadden we met opa Wim en oma Nel afgesproken om naar het bakkerijmuseum te gaan. Opa en oma gingen een dagje uit met neef Owen en nicht Ilse en wij mochten daar gezellig bij aansluiten. Het museum staat in Hattem en om half 11 hadden we afgesproken. In het museum hebben we het ontzettend leuk gehad: een speurtocht naar letters, een voorstelling van bakker Fred (hilarisch) en het bakken van een koek. Alle kinderen vonden het geweldig en daar genoten de volwassenen dan weer van. Een zeer geslaagde dag en terwijl het dexadag nummer 5 was, hield Jonah het prima vol.
En zo zaten er op woensdagochtend nog maar 6 cadeautjes in de pot. In het nieuwe jaar nog 6 dexaweken! Dat schiet op!
Op deze ochtend hadden we een afspraak in Zwolle, omdat het vrijdag Tweede Kerstdag was. We zijn om kwart over 10 in Zwolle wezen bloedprikken en tien minuten later waren we al in de speelkamer. Hier weer eens ouders getroffen, die we in het begin elke vrijdag in Groningen tegen kwamen, maar altijd op vrijdagochtend de afspraken in Zwolle hebben. We zien elkaar dus niet meer en het was wel even fijn om te horen hoe het met hun zoontje gaat.
Om half 12 werden we door een zuster opgehaald en al gauw kwam dokter Langenhorst de behandelkamer in. Ze zat vol verhalen over haar vakantie in Nieuw Zeeland en dat vond Jonah ook wel heel erg interessant. Op zo’n moment ben je totaal niet bezig met het ziek zijn en dat Jonah een chemo krijgt. Zo hoort het eigenlijk ook.
De bloedwaardes waren trouwens erg goed. Het Hb was zelfs 8,9 en zo hoog is het al 19 en en halve maand niet geweest!

De kerstdagen zijn heel gezellig verlopen, maar daar gaat Jonah nog wel over schrijven. Wij hebben in ieder geval erg veel genoten van de kinderen, want ze waren fit en vrolijk. Wat wil je nog meer!
Nu langzaamaan naar het eind van 2014. We hebben nu een paar rustige dagen en dat is ook niet verkeerd. In het nieuwe jaar zullen we enorm uitkijken naar mei als de behandeling van Jonah klaar is. Na het vuurwerk kan het aftellen echt beginnen!
Wij willen iedereen een heel vrolijk en gezond 2015 toewensen en ook in het nieuwe jaar blijven wij jullie uiteraard goed op de hoogte houden! Tot gauw!

De kerstboom is vanmiddag gekocht en dat was gááááf!!!

Al een tijdje is er geen nieuw blog verschenen. Dit komt omdat het heel goed gaat met Jonah en we er dan niet zo snel aan denken om iets op het blog te zetten. Dus: geen nieuws betekent in dit geval goed nieuws!

Vorige week hebben 3 van de 4 Waterhammen last gehad van buikgriep. Jonah was de enige die er door heen fietste en dat hadden we niet verwacht. Arno en ik waren erg bang dat Jonah ook het virus zou krijgen, maar blijkbaar krijgt hij door o.a. de Bactrimel genoeg weerstand. Dit was natuurlijk enorm fijn!

Afgelopen vrijdag zijn we weer naar het ziekenhuis in Zwolle geweest. We wisten van tevoren niet welke arts we zouden hebben, maar dokter Erik kwam de behandelkamer in. Hij voerde hele gesprekken met Jonah over lego en voor we het wisten was de chemo via de VAP gegeven en konden we weer gaan.

Nog een schoolweek te gaan en dan is het kerstvakantie. Jonah start die met een dexaweek, maar dat betekent dat de kerstdagen en oud & nieuw dexalooos zijn. Dat komt dus erg goed uit en we kijken dan ook lekker uit naar de feestdagen!

Na het vorige blog is de week die daarop volgde goed verlopen. Op zaterdagmiddag 22 november zijn we met het gezin naar Djambo (overdekt klim-en klauter speeltuin) in Zwolle geweest. Jonah krijgt in het ziekenhuis in Zwolle altijd een sticker voor zijn stickerkaart. Als deze kaart vol is, mag Jonah een kaartje uit een grote map kiezen. Zo zijn we al een keer naar de bioscoop en de Flierefluiter geweest en dit keer had Jonah een kaart uitgekozen van Djambo. Jonah en Celine hebben zich daar prima vermaakt en vonden het klimmen op een “vulkaan” en daarna het glijden er vanaf het allerleukste. Na 2 uurtjes waren beide kinderen moe en zijn we na een ijsje weer huiswaarts gegaan. Geweldig dat Jonah dit tegenwoordig allemaal kan doen en we genieten op zo’n middag dan ook volop van beide kinderen!
Afgelopen vrijdag moesten we weer afreizen naar Groningen. Celine hebben we eerst naar school gebracht en om kwart voor negen reden we onze straat uit. Al in mei 2013, toen we zelfs twee keer in de week naar Groningen moesten, hebben we al videoschermpjes voor in de auto aangeschaft en dat is een gouden aankoop geweest! Voor Jonah het wist waren we al weer bij het UMCG.
De wachtkamer zat helemaal vol en we zijn in de gang bij een tafeltje gaan zitten. Iedereen die op de poli werkt en langs liep, groette ons en Jonah kreeg van zuster Trudy zelfs een plagende trap tegen zijn achterste. Na een minuut of tien werd Jonah geroepen voor een vingerprikje en het bleek dat de prikzuster al eerder had geroepen. Tja, dat hadden we in die gang niet gehoord. Het prikje ging goed, maar na die tijd bleef het wondje nog behoorlijk bloeden. Is anders nooit, dus we keken wel even vreemd op, toen er wat roodbruine vlekken op de stoel zaten. Bij de mondhygiëniste ging het heel vlot en dit keer was er niet zoveel op te merken. Poetsen we gelukkig goed na. Ik was met Jonah mee gelopen en toen we terug naar onze tafel liepen, schoot ik even een zuster aan voor een nieuw gaasje voor Jonah zijn vinger. Deze zuster hielp meteen en ze noemde Jonah bij zijn naam. Ook weer heel bijzonder, want we hadden haar al denk ik een maand of vier niet meer gezien. Dit doet ons altijd wel er goed.
Na drie kwartier was er plek in de wachtkamer en konden we met z’n drietjes op een bank zitten. Zat toch wel wat fijner! Op een gegeven moment hoorde ik een zuster vragen in welke kamer Annemarie (is dokter Peek) zat. Diegene achter de balie wist het niet, dus ik riep: kamer 6. De zuster liep achter onze bank naar kamer 6 en zei nog even:”Bedankt mevrouw Waterham”. Ook dit is best wel weer bijzonder, want ze wist zo onze achternaam op te hoesten. Tja, we lopen dan ook al een tijdje rond daar!
Het was al kwart voor twaalf toen we (eindelijk) door Edith (nurse practitioner) werden geroepen. Zij vertelde dat ze op vrijdag sinds kort achter de schermen werkt, maar dat vandaag de nieuwe dokter die we de vorige keer hadden (dokter Loeven) afwezig was en dat zij een polidag had. Was ze heel blij mee. Edith nam alle tijd om eerst aan Jonah te vragen hoe het met hem ging en daarna aan ons. We hadden weinig te melden, behalve dat het heel goed gaat! Edith ging Jonah toen wegen en meten (beide groeien de laatste tijd en met het één zijn we wel blij en het ander moeten we in de gaten houden!) en ging een klein lichamelijk onderzoek doen. Drie weken geleden vond Jonah het voelen in zijn nek absoluut niet leuk en nu had hij met Edith de grootste lol. En dat was echt de verdienste van Edith! Zij gaat zo enorm leuk om met kinderen en Jonah voelt zich heel goed bij haar op zijn gemak. Na het onderzoek zei Edith dat ze Trudy ging ophalen voor het geven van de medicijnen. Arno maakte toen een opmerking tegen Jonah dat dat die zuster was, die hem die ochtend een schopje tegen de billen had gegeven. Edith hoorde dit en zij vond dat echt niet kunnen. Ze zei dat Jonah haar toch echt terug moest pakken en ze pakte er al een spuitje bij. Deze werd gevuld met water en Edith gaf Jonah instructies hoe hij moest gaan staan om Trudy nat te spuiten.
Jonah had ontzettend veel voorpret en zat te ginnegappen achter een gordijn. Na een klop op de deur (dat had Edith met Jonah afgesproken) kwam Trudy binnen en Jonah sprong tevoorschijn. Grote hilariteit toen Trudy werd nat gespoten en Jonah daarna werd gekieteld door haar! We hadden allemaal de grootste lol en toen Jonah daarna nog werd aangeprikt en de chemo’s kreeg, leek dat haast wel bijzaak. Zo zou het altijd wel mogen zijn!

Iets over half twee waren we terug in Kampen en konden we om kwart over twee mooi Celine weer ophalen.
Jonah is vrijdag natuurlijk ook weer begonnen met een dexa-5-daagse. Het weekend is bijzonder goed verlopen. Jonah heeft maar één boze bui gehad (een legowerkje stootte hij van tafel en Arno wilde niet meteen helpen) en zaterdag wel wat hyper. Maar dat hebben we veel liever dan zo’n boze bui natuurlijk!
Vandaag is Jonah behoorlijk veel naar school geweest. Op maandag beginnen ze met gym en dat vindt Jonah ontzettend leuk, dus daar wilde hij heel graag aan mee doen. We hadden afgesproken dat ik hem om elf uur op zou halen en toen is Jonah thuis rustig even wat op de computer gaan doen. Na het eten van een beschuitje (Jonah is nog altijd niet zo heel veel meer aan het eten hoor) en 80 milliliter voeding, wilde Jonah graag weer naar school. En zo stepte hij om half één weer naar school en heeft hij het volgehouden tot het eind van de schooldag (14.15 uur). Jonah wilde heel graag nog spelen met een klasgenootje, maar dat mocht niet van mij. Hier hadden we tussen de middag al strijd over gehad, maar ik vond dat hij vanmiddag rustig aan moest doen, zodat hij morgen weer naar school kan. Tevens is hij aan het eind van de middag altijd behoorlijk moe en had hij onder andere gegymd. Uiteindelijk heeft hij thuis wat gerekend op de tablet en lekker even gedoucht. Morgen de laatste dexadag en hopelijk een leuke, lange schooldag!