Month: februari 2015

hoi ik heb een nieuwe fiets gekregen. Opa en oma hielpen mee. Ik heb er al op gefietst groetjes Jonah Celine en Astrid Arno

Eergisteren moesten we keuzes maken. Normaal gaan we op vrijdag met z’n drieën (soms met z’n vieren) naar Groningen. Maar Celine was nog aan het bijkomen van de amandelen die zijn verwijderd. Ze mocht zelfs tot vandaag nog niet naar buiten, laat staan naar een ander ziekenhuis. In Groningen stond een ruggenprik (lumbaalpunctie) gepland, dus ook Jonah moest vandaag even onder narcose. We hadden besloten dat Astrid bij Celine zou blijven en ik met Jonah naar Groningen.
Na een nacht met onderbrekingen (Celine was zeer vroeg wakker en het toedienen van de zetpillen maakte ook Jonah weer wakker), gingen Jonah en ik om 9:15 op weg naar Groningen.
Eenmaal aangekomen keek Jonah mij aan. Ik had de step meegenomen, maar ook aan hem verteld dat als we weer naar huis gaan, hij niet kon steppen, vanwege de ruggenprik. Hij zou dan in de rolstoel moeten. Daarop zei Jonah dat we de step dan maar in de auto moesten laten, want anders moest papa de rolstoel, de step en de rugzak tillen. Dus gingen we helemaal vanaf de garage lopend naar de poli.
Op de poli was het vrij rustig. Jonah kreeg vrij snel een vingerprik. Daarna wachten op de uitslagen. Via de WhatsApp het thuisfront op de hoogte gehouden en ondertussen zag ik onze “nieuwe” arts dr. Peek rondlopen. Dat was wel bijzonder. Eind vorig jaar is zij onze arts geworden omdat dr. de Bont niet meer op vrijdag diensten draait op de poli. Echter sinds die tijd kwamen we dr. Peek nooit meer tegen. Niet dat het voor ons vervelend was, maar het viel op.
Toen we even later werden geroepen door dr. Peek, maakte ik haar daarop attent. En inderdaad hadden we de “pech” dat zij dan wel op vakantie was of op cursus en/of andere verplichtingen. Ze was er zelf ook verbaasd over. Terwijl we elkaar echt wel kennen, want in de periode ervoor als dr. Peek toevallig dienst had op vrijdag en Jonah zag, “pikte” ze nog wel eens snel Jonah’s dossier in zodat zij Jonah kon “behandelen”.  Die indruk hadden Astrid en ik ook al wel. Jonah is wel erg populair bij dr. Peek…
Altijd weer fijn dat ook zij de tijd neemt om uitgebreid aan Jonah te vragen hoe het met hem gaat en wat hij de afgelopen week heeft gedaan. Daarbij noemde Jonah ook LEGO-land waar we in mei na de behandeling heen gaan. Dr. Peek had ook al wel in het dossier gezien dat we zo langzamerhand naar de eindfase gaan. Mooi voor mij de gelegenheid om te vragen of de afsluitende beenmergpunctie ook later kan, want op de geplande datum, zitten we in Denemarken. “Nou, dat is goed dat u daar over begint, want die hoeft niet meer!”, aldus dr. Peek. Er was nml. gebleken dat men eerder het protocol niet goed heeft geïnterpreteerd en onterecht er vanuit ging dat de beenmergpunctie nog moest plaatsvinden. In oudere versies van het ALL-11 protocol was dit nog wel het geval, vandaar de verwarring. Maar dat was dus goed nieuws. Niemand zit te wachten op een onnodige ingreep.

Ondertussen kwam ook Wilma binnen en konden de medicijnen gegeven worden. Jonah mocht na het aanprikken van de VAP zelf twee buisjes bloed afnemen (de VAP deed het prima). Het is allemaal voor Jonah de normaalste zaak van de wereld. Eenmaal klaar met dit alles, bleek dat Conny met Bast & Snavel stonden te wachten op Jonah.
Dus Jonah snel daarheen en ik kon de medicijnen-bestelling met dr. Peek even doornemen. We waren royaal op tijd klaar voor de ODBC waar we om 13:00 werden verwacht. Ik kon nog even naar huis bellen om Astrid het nieuws te melden van de vervallen beenmergpunctie.
Bij de poli had ik nog een rolstoel geregeld en zo reden we naar de ODBC afdeling op K3. Het was daar gelukkig niet heel druk en ruim op tijd lag Jonah met de tablet te wachten op de doctoren die nog van de lunch moesten terugkeren. Iets over enen kwam Edith (de nurse practioner die de LP zou gaan verrichten) de afdeling oplopen samen met twee anesthesisten. Vandaag alleen maar bekende gezichten, want het personeel op de ODBC hadden we ook allemaal al eens eerder gezien. Ze kenden Jonah ook nog wel.
Edith vertelde vervolgens dat dit de laatste lumbaalpunctie was! Ik had nog gedacht dat dit nog een keer zou moeten, maar nee. Dit was de allerlaatste! Hoera! Wel een rare gedachte, omdat we zo “gewend” waren aan degelijke ingrepen. Gek dat je zoiets normaal gaat vinden.
Nadat Edith was omgekleed, reden we Jonah om 13:08 de operatiekamer op. Daar lag hij heel relax op het bed en werden de electroden en andere meetapparatuur op hem aangesloten. Jonah liet het zonder enig spoor van angst allemaal maar gebeuren. Terwijl de muizenmelk (zo noemen we de narcosevloeistof) langzaam werd ingebracht via de VAP, glimlachte Jonah nog even naar iedereen en sloot zijn ogen. Weg. De mensen om de behandeltafel waren zeer verwonderd over hoe rustig Jonah onder dit alles was. Een zuster verzekerde mij dat het doorgaans het niet zó rustig gaat!
Ik terug naar de verkoeverruimte om mijn boterhammen te nuttigen. Maar nog geen 5 minuten later komt Edith al weer lachend de afdeling oplopen. Het was al weer voor elkaar en heel goed gegaan. Twee minuten daarna kwam Jonah op z’n bed, nog in diepe slaap de kamer op gereden. Hij heeft zo nog eens een 15 minuten geslapen en kwam toen weer langzaam bij.
Nou is het de bedoeling dat Jonah zeker een uur na de ingreep plat blijft liggen. Gelukkig is hij heel creatief om al liggend toch op de tablet zijn spelletjes te kunnen blijven spelen. Zie foto links. Dus dat uur ging ook wel redelijk vlot voorbij. Na het uur gevraagd aan zuster Jeanet (ook geen onbekende voor ons) of ze de VAP-naald zou willen verwijderen. Dan konden we naar huis. De pleister werd verwijderd en ik draai me nog even om naar een collega zuster van Jeanet die nog iets zei en… Ik zie binnen 2 seconden dat de naald er al uit is, maar de heparine is vergeten! Potverdikkeme! Zuster Jeanet loopt ook rood aan. Heparine zorgt ervoor dat het bloed in de VAP niet stolt, zodat de VAP een volgende keer ook weer gebruikt kan worden. Zeer belangrijk dus! Opmerkelijk blijven Jonah en ik er best wel rustig onder. Jonah sowieso want hij zat nog steeds spelletjes te spelen op mijn telefoon (de accu van de tablet was leeg). Maar we hebben helemaal in het begin van de behandeling eerder meegemaakt op dezelfde afdeling. Bijna 2 jaar terug. Toen gebeurde het een collega van Jeanet en was het juist Jeanet die ondanks dat haar dienst was afgelopen, toch weer ging regelen dat Jonah weer werd aangeprikt en de heparine alsnog werd toegediend (zie dit blog). Ditmaal was ze zelf de oorzaak en kon ze het weer regelen… De vorige keer werden Astrid en ik daar erg boos over, omdat Jonah toch weer onnodig geprikt moest worden. Ditmaal niet. Misschien omdat we zoveel goed nieuws hadden gehoord over dat dit de laatste keer was. Of omdat Jonah zo rustig bleef. Dus hebben we rustig gewacht dat een verdovende pleister was gevonden en een nieuwe VAP naald. De anesthesist Martine waar we vanwege “de laatste keer” nog maar net afscheid hadden genomen, werd weer opgetrommeld en prikte Jonah weer aan. Jonah voelde de prik dit keer iets meer dan met de normale emla pleister, maar liet geen traan. Dat de sfeer ondanks het incident toch goed was, bleek wel uit het feit dat de collega zuster en Martine allebei Jeanet zaten te porren dat Jonah toch wel een extraatje had verdiend vanwege de “fout” die Jeanet had gemaakt. Of Jonah soms iets lekkers lustte uit de AH supermarkt beneden in de hal. En Jeanet was heel sportief en liep daarna met ons mee en kocht voor Jonah een grote zak snoep. Voor het geleden leed. Jonah glunderde ervan! Daarop Jeanet een hand gegeven en niet veel later zaten we in de auto op weg naar Kampen. Om 17:00 waren we thuis.

Naschrift: met Celine gaat het inmiddels weer goed. Donderdag was ze nog niet erg happy. Ze zat ook nog tot zaterdagochtend onder de paracetamol (de dubbele toegestane dosis). Vrijdag werd het al iets beter en zaterdag was de lach haast niet van haar gezicht af te krijgen. Nu hopen dat de verwijderen amandelen ook nog tot resultaten zullen leiden.

Gisteren was het dan zover: de “ballen” gingen eruit. Celine had het er al dagen over en we merkten aan haar dat ze het best spannend vond. We hadden met haar samen al foto’s bekeken die op de website staan van het ziekenhuis. Hierop zie je precies wat er met het amandelen knippen gaat gebeuren en zo konden we Celine goed voorbereiden.
Celine mocht gisteren niks meer eten en tot 10 uur drinken. Dit hield ze prima vol en maar één keer vroeg ze of ze wat mocht eten. Om kwart voor 12 waren we bij het ziekenhuis en na een kwartier werden de 3 kinderen die voor 12 uur op de planning stonden uit de wachtruimte opgehaald. Celine voorop…
In een kamertje werd door een verpleegkundige de kinderen verteld wat er ging gebeuren en werden de foto’s weer getoond. Tevens had zij een kapje (voor de narcose) bij zich waarmee de kinderen even konden oefenen. Toen ze vroeg wie dat wel wilde, stond Celine meteen op en ging ze diep zuchten in dat kapje. Knap hoor.
Daarna werden we naar een kamer gebracht waar 3 bedden klaar stonden en Celine vond het allemaal nog wel grappig (zie foto)
We moesten bij Celine de pyjama aandoen (wij hadden een legging en een shirt bij Celine aangedaan en dat kon ze mooi aanhouden) en haar 3(!) zetpillen geven. Hier raakte Celine behoorlijk van overstuur. We geven de kinderen nooit zetpillen en dan is dat natuurlijk wel heel vreemd en naar. Gelukkig was Celine daarna weer snel rustig en mochten de kinderen gaan spelen in een speelkamer. Het gebouw is helemaal nieuw en ook de speelkamer zag er prachtig uit.
Om kwart voor 2 was Celine aan de beurt en ik moest van haar mee. Celine vond het toen niet meer leuk en ik moest haar optillen naar de behandelkamer. Daar wilde ze absoluut niet op bed gaan liggen en ze was flink aan het huilen. Ik heb haar wel meteen op het bed gelegd en de anesthesiste zette direct het kapje op haar mond. Door het huilen was Celine goed aan het inademen via de mond en zo was ze binnen mum van tijd onder zeil.
Arno en ik kregen koffie in de verkoeverkamer en ik had nog maar 2 slokjes genomen, toen een verpleegkundige er al aan kwam lopen om te zeggen dat de ingreep goed was gegaan. De keelamandelen waren behoorlijk groot en het was heel logisch dat die eruit moesten. Celine werd de verkoeverkamer in gereden en toen was ze ook al een beetje wakker. Ze was zacht aan het huilen en er kwam bloed uit haar mond en neus. Een heel naar gezicht. Een verpleegkundige veegde haar gezicht wat schoon en deed verband om de hand waar het infuus in zat. Snel Celine op schoot genomen en geprobeerd haar te troosten. Viel niet mee…

Al snel mochten we terug naar de “gewone” kamer en daar kreeg Celine een ijsje. Ze heeft er een hele tijd over gedaan, maar uiteindelijk had ze hem helemaal op. Dat was fijn. Celine mocht toen wel even een filmpje kijken op een tablet, maar al gauw gaf ze aan dat ze zo moe was en viel ze bij Arno op schoot in slaap.
Op een gegeven moment kwam een verpleegkundige vanuit een andere kamer naar ons toe en keek op het kaartje bij het bed of ze bij Celine was. Zij zat met iemand aan de telefoon en ze zei dat ze de moeder van Celine de telefoon zou geven. Bleek het een pedagogisch medewerkster te zijn, vanaf de andere kant van het ziekenhuis. Zij wilde nog wat gegevens van Jonah hebben voor de dag met De Hoogvliegers en toen zij dit hardop in haar kamertje had gezegd, had verpleegkundige Petra dit gehoord en wist te vertellen dat wij in het ziekenhuis waren. Dus met een interne lijn werden wij gebeld en werden de gegevens doorgegeven. In onze kamer keek men hier wel vreemd van op…
Na ongeveer 3 kwartier te hebben geslapen, het was toen al wel kwart over 3, moesten we Celine wakker maken. De uitdaging was toen om Celine aan het drinken te krijgen, maar dit wilde niet vlotten. De verpleegkundige vond Celine er ook erg witjes uitzien en adviseerde om een beetje met haar te gaan rondlopen. Zij vermoedde dat Celine dan wel moest overgeven en dat dat haar misschien wel dwars zat. Wij wat op de gang gelopen, maar dat hielp niet. Uiteindelijk was het al bijna half 5 en zat er nog een bodempje water in het bekertje. De verpleegkundige ging het infuus eruit halen en we konden onze jassen gaan aantrekken. De aardige verpleegkundige gedag gezegd en we zijn naar de uitgang gelopen. Daar stond Celine haar step geparkeerd en omdat ze dat zo gewend is, stepte ze “gewoon” naar de auto.
Eenmaal thuis kroop Celine lekker op de bank met een dekentje en niet veel later werd Jonah thuis gebracht door opa en oma Waterham. Zij hadden voor beide kinderen een cadeautje en dat is natuurlijk altijd een goede afleiding.
Nadat Arno en ik met z’n tweetjes warm hadden gegeten, vroegen we aan Celine of ze ook wat wilde eten. Ze wilde wel een beschuitje en binnen een mum van tijd had ze die op. Daarna nog gesmikkeld van een rozijnenbroodje en dit deed haar zichtbaar goed. Tegen 7 uur stortte Celine in en heeft Arno haar naar bed gebracht. Celine kreeg toen ook nog 2 zetpillen en dat was weer geen pretje. Voor Celine niet, maar ook voor ons niet. Gelukkig ging ze lekker snel slapen, maar was dit niet voor heel lange duur. Rond 8 uur hoorden we Celine hoesten en ze begon meteen te huilen. Snel gaan troosten en vlot viel ze weer in slaap. Vannacht om kwart over 3 werd Celine ook weer een keer wakker en hebben we haar weer paracetamol gegeven. Gelukkig sliep ze snel verder.
Celine mag 3 dagen niet naar buiten en ook moeten we haar uit voorzorg ook deze dagen paracetamol blijven geven.
Vandaag is Celine de dag doorgekomen met tv kijken, boekjes met mij lezen en een beetje knutselen. Het houdt nog niet over… We blijven haar lekker vertroetelen en het kan volgens mij alleen maar beter worden!
Toen Jonah vanmiddag thuis kwam van school, zijn ze lekker met z’n tweetjes nieuwe de legofriends in elkaar gaan zetten. Wat is het toch een heerlijk stel!
Morgen moet Jonah weer naar Groningen en staat er wederom een ruggenprik op het programma. Arno gaat alleen met hem naar het UMCG. Leuk is het niet, maar het is even niet anders.

Aanstaande zondag is het Wereld Kinderkanker Dag. We staan die dag stil bij alle kinderen die kanker hebben. Dit zou je o.a. kunnen doen door het dragen van het polsbandje waarmee we iedereen laten zien dat we kinderen met kanker Kanjers met Lef vinden!
De polsbandjes zijn te bestellen bij VOKK.nl