Month: maart 2015

Vorig weekend zijn we goed doorgekomen. Jonah sliep zondag zelfs tot half 9 uit (lag er zaterdagavond helemaal niet zoveel later in dan anders) en dat was voor ons een teken dat Jonah zijn rust nog hard nodig heeft. Zondagavond was Jonah ook al weer moe en dus namen we toen al de beslissing dat Jonah maandag nog niet mee zou gymmen. Jonah vond dat prima en aangezien hij gym erg leuk vindt ook wel een signaal van dat hij zelf ook voelt dat hij nog niet helemaal fit is.

Afgelopen dinsdag ben ik eindelijk gebeld door (ik denk) het afdelingshoofd van de bloedafname van de poli hier in Kampen. Ze bood haar verontschuldigingen aan en zei dat ze het voor Jonah heel vervelend vond hoe het met het bloedprikken allemaal was gegaan. De afspraak die we nu hebben gemaakt is dat zij altijd in hun systeem kan zien als Jonah komt en dat ze er dan voor zorgt dat er een ervaren prikster zit. Mocht dit een keer niet lukken, dan neemt ze contact met me op. Een prima afspraak natuurlijk. Tevens vertelde ze dat ze dit intern gaan bespreken, want het liefst wil ze dat iedereen een opfriscursus krijgt over het prikken op microniveau en dat iedereen dan weer met een zuigbuisje om kan gaan. Fijn dat er zo serieus aandacht aan wordt geschonken!

Woensdag moest Jonah al bloedprikken, omdat we afgelopen donderdag de afspraak in Zwolle al hadden. Vrijdag was er geen arts aanwezig die Jonah kon aanprikken en dan is het geen probleem om een dag eerder te komen. Arno is woensdag met Jonah naar de poli gegaan en daar zat een prikzuster al op Jonah te wachten. Bleek dat ze die middag eigenlijk vrij had, maar gevraagd was om te komen werken, omdat Jonah zou komen! Zij had ook geen goed woord over voor de gang van zaken op de Kamper poli en dit voelde voor ons wel even goed. Een medestander op de “plek des onheils”! En natuurlijk ging het prikken supergoed!

Donderdagmiddag om 2 uur ging de telefoon. Verpleegkundige Petra vanuit Zwolle. Zij had de bloeduitslagen bekeken en zag dat de leuco’s 1,2 waren en dus nog heel erg laag. Onze 2 vertrouwde artsen (Langenhorst en Martens) waren allebei afwezig en dus had Petra bedacht dat ze de dienstdoende arts (van ‘t Erve) even moest inseinen dat er contact met Groningen opgenomen moest worden. Petra wilde voorkomen dat wij weer voor niks naar de provinciehoofdstad zouden afreizen. Wat is Petra toch een geweldige meid en ontzettend goed in haar werk! Dokter van ‘t Erve was ondertussen aan het bellen en Petra vroeg mijn 06-nummer, zodat ze me altijd kon bereiken. Om 10 over 2 zou ik net de deur uitgaan om de kinderen op te halen, toen Petra wederom belde. Dokter van ‘t Erve had contact gehad met oncoloog Tissing en hij wilde graag dat een arts Jonah even ging bekijken. Hij wilde graag weten wat de oorzaak was van dat de bloedwaardes nauwelijks gestegen waren. Ik kreeg al wel te horen dat Jonah geen chemo zou krijgen.
Celine ging bij een vriendinnetje spelen en dus vertrok ik samen met Jonah naar Zwolle. Om 5 voor 3 reed Jonah en liep ik de afdeling op en Jonah ging zich meteen melden. Al vrij snel kwam hij terug om zijn jas uit te doen en hij stepte direct terug naar Petra, want ze ging zijn temperatuur opnemen. 2 Minuten later kwam Jonah weer de hoek om gestept en toen kwam hij mij halen, want dokter van ‘t Erve was er ook al. Dat ging weer lekker vlot!
Jonah ging in de behandelkamer bij mij op schoot zitten en dokter van ‘t Erve vond het geen probleem om zo bij Jonah een lichamelijk onderzoek te doen. Jonah had nog altijd veel vlekjes over zijn hele lichaam en de arts zag dat ook meteen. Het virus is nog altijd aanwezig en dit is dan ook de oorzaak van de lage bloedwaardes. Ook Jonah zijn HB was flink gezakt en is nu 5,7. Dokter van ‘t Erve wilde graag dat een collega Jonah ook even ging bekijken en dus kwam dokter Erik al gauw binnen. Ook hij constateerde dat het virus nog flink aanwezig was en het was niet iets waar we ons zorgen om hoefden te maken. Om half 4 konden we het ziekenhuis weer verlaten en gingen we terug naar Kampen.
Ook alle andere medicijnen hoeven we een week lang niet te geven en dat voelt best raar. Die medicijnen krijgt Jonah niet voor niks en hij is momenteel zeer vatbaar. Laten we hopen dat hij deze week goed doorkomt en als we vrijdag naar Groningen moeten dat de bloedwaardes dan weer mooi gestegen zijn!

Afgelopen zaterdag was Jonah weer aardig opgeknapt. Hij heeft ‘s middags lekker buiten gespeeld met vriendje Jacco en aan het eind van de middag zaten ze lekker bij ons binnen tv te kijken.
Zondag werd Jonah wakker met gloeiende wangen… Ja, hij had weer koorts (39.3). Was het spelen van de dag ervoor toch iets teveel van het goede geweest? De hele dag heeft Jonah op de bank gelegen en hij heeft veel geslapen.

Maandag en dinsdag had Jonah gelukkig geen koorts meer, maar was hij nog helemaal niet de oude. Hij is deze dagen dan ook niet naar school geweest en heeft rustig aan gedaan. Inmiddels waren de bultjes die hij over zijn hele lichaam had wat aan het wegtrekken en heeft Jonah daar gelukkig totaal geen last van gehad. Woensdag had Jonah weer veel zin om naar school te gaan en dat is natuurlijk altijd een goed teken. Aan het eind van de middag is Jonah weer naar muziekles geweest en ook hier kwam Jonah enthousiast vandaan.
Gisteren moest er bloed geprikt worden en na schooltijd zijn we naar de poli hier in Kampen gereden. Diegene die Jonah riep was dezelfde als 2 weken geleden en zij bakte er toen niks van. De moed zakte me al weer in de schoenen. Toch zei deze prikzuster dat ze veel geoefend had en met goede moed prikte ze Jonah. In het zuigbuisje kwam helaas maar weinig bloed. De vinger vegen ze geregeld af, want dan gaat het kleine korstje wat er op komt weer weg en komt de volgende druppel bloed er uit. Het buisje legde ze op een gegeven moment op een gaasje, maar helaas rolde het er af en kwam het bloed op tafel terecht. Grrr…. Er was geen tweede buisje, dus moest ze die uit een andere ruimte halen. Tja en toen was het bloeden uit de vinger natuurlijk helemaal gestopt en dat betekende dat Jonah voor de tweede keer geprikt moest worden. Tijdens het tweede zuigbuisje riep ze op een gegeven moment een collega erbij met de vraag of zij mee wilde kijken, want het ging nog steeds niet goed. Helaas, ook dit keer kwam er te weinig bloed in het buisje en stopte het bloeden op een gegeven moment. Jonah bleef heel rustig, maar ik kookte inwennig behoorlijk. Prikzuster drie stak haar hoofd om een hoekje en zij stelde voor dat zij het over zou nemen. Ha, dacht ik, dat klinkt als een ervaren iemand die weet hoe ze met zuigbuisjes om moet gaan. Vingerprikje nummer drie werd gegeven en ze ging heel goed haar best doen. Toch kwam er volgens haar te weinig bloed uit de vinger en voor Jonah en ik het goed in de gaten hadden, had ze al een prikje in diezelfde vinger erbij gegeven, zodat er een groter gaatje was waar meer bloed uit kwam. Prik nummer vier! Eindelijk zat dan toch het buisje redelijk vol en begon ze het te zwenken, want het bloed mag natuurlijk niet stollen. De prikzuster vroeg aan Jonah of hij een cadeautje wilde en het lag op het puntje van mijn tong om te zeggen dat dat wel het minste was…..Ik heb me ingehouden! Na een half uur stonden we eindelijk weer buiten! Jonah heeft geen moment gemopperd of geklaagd. Wat een dappere kanjer is het toch!
Gisteravond zaten we aan tafel te eten toen om kwart voor zes de telefoon ging. Dokter Langenhorst vanuit het ziekenhuis in Zwolle. Het bloed was gestold, dus er was geen bloedbeeld!!! Ik slaakte een zeer diepe zucht en legde de arts uit wat er die middag allemaal was voor gevallen. Ze hoorde het aan en vroeg wat zij voor ons kon betekenen. Ik zei dat ik daar even over na zou denken en dat we het daar vandaag dan wel over konden hebben. Het feit dat er geen bloedbeeld bekend was, betekende dat we vanochtend voor de afspraak die we voor een keer om half 10 hadden, bloed moesten prikken.
Zodoende zaten Jonah en ik vanmorgen om 8 uur al in de auto op weg naar het ziekenhuis in Zwolle. Bij het bloedprikken werd er “gewoon” meteen een zuigbuisje gepakt en binnen een halve minuut zat deze vol. Ik heb nog gevraagd of ze bij alle kinderen een zuigbuisje gebruiken en dat was volgens deze prikmeneer het geval als er op microniveau naar het bloed gekeken moest worden (als ik het goed heb begrepen tenminste). Blijkt dat ze in het oude Wezenlandenziekenhuis in Zwolle alleen op macroniveau prikten, dus alle “prikkers” die uit dat ziekenhuis komen, kunnen niet met een zuigbuisje omgaan. Fijn dat ik dit uitgelegd kreeg.
Jonah en ik zijn naar de speelkamer gegaan en deze werd door een pedagogisch medewerkster voor ons geopend. Tevens zorgde ze ervoor dat ik koffie kreeg en Jonah limonade, dus we voelden ons weer helemaal op ons gemak.
Om tien voor tien kwam dokter Langenhorst de speelkamer binnen om te vertellen dat de bloedwaardes weer zodanig laag zijn (leuco’s 0,9 en dat is wel heel erg laag. Jonah zijn weerstand is momenteel dus zeer gering), dat er geen MTX gegeven ging worden.
Tevens hoeven we thuis ook een week lang geen medicijnen te geven, zodat de bloedwaardes weer flink kunnen stijgen.
Conclusie die we wel meteen met elkaar trokken, was dat als er gisteren al een bloedbeeld was, dokter Langenhorst ons toen al had gebeld en dat we vandaag niet naar Zwolle hadden hoeven te komen. Oftewel: Jonah had de hele dag lekker naar school gekund!!!
Dokter Langenhorst heeft contact gehad met de poli in Kampen en vanmiddag zou ik worden gebeld.
Om tien over twee ben ik naar school gelopen en heb Celine opgehaald. Jonah had een feestje van een klasgenootje en zij zijn naar een soort Ballorig in Dronten geweest. Bij thuiskomst, een kwartiertje later, zag ik dat iemand gebeld had en ik vermoed dat dat iemand van de poli in Kampen is geweest. Ik had de hoop dat ze nog een poging ging doen om ons te bellen, maar dat was helaas ijdele hoop. Waarom verbaast me dit nou niet…
Om kwart over zes werd Jonah thuis gebracht en hij had een hartstikke leuke middag gehad. Natuurlijk was hij behoorlijk moe en deze twee dagen hebben mij ook veel energie gekost en ook ik ben moe. Maar joepie, het is weekend en we kunnen met z’n allen lekker bijtanken!

Afgelopen zondag was het mooi weer. We hadden het plan om de kortingsbonnen voor het Dolfinarium die Jonah had gekregen te verzilveren en keken erg uit naar een dagje in Harderwijk. Die zondagochtend werd Jonah niet fit wakker. Hoofdpijn en wat stilletjes. Terwijl hij de zaterdag ervoor zo lekker buiten had gespeeld. Een beetje een domper omdat we allemaal ons erg verheugden op de dolfijnen. Maar na wat paracetamol en eten ging het wel weer en samen met opa en oma Waterham toch naar het Dolfinarium en gelukkig een fijne dag met z’n allen gehad. Voor de zekerheid hadden we toch maar wel de wandelwagen meegenomen, hoewel we die eigenlijk niet meer gebruiken nu Jonah best zelf weer goed kan lopen. Met de wandelwagen onder handbereik kon hij het goed volhouden.

Maandag gewoon weer naar school en die middag zouden opa en oma de kinderen van school ophalen. Astrid en ik moesten beiden werken. Opa en oma vonden Jonah die maandag toch ook wat stil. Hij zat duidelijk niet goed in z’n vel. Hij begon ook wat verkouden te raken, maar heel erg ziek was hij ook weer niet.
Dinsdagmiddag na het douchen werd e.e.a. duidelijk. Jonah zat onder de kleine bultjes. Het manneke was ziek geworden. Ongetwijfeld door de lage leuco’s. Gelukkig was er nog geen koorts en de bultjes hinderden Jonah ook nog niet erg. De volgende dag ging hij ook gewoon naar school en Astrid en ik hadden ons voorgenomen om de poli in Groningen te informeren.
Na de melding in Groningen te hebben gedaan, werd ik later die ochtend teruggebeld door onze voormalig behandelend arts: Dr. de Bont. Overlegd met haar hoe Jonah er bij stond en omdat Jonah geen koorts had en zelfs naar school kon, werd besloten voorlopig even niet te doen. De bultjes zouden op een virus kunnen wijzen. Andere mogelijkheden waren niet erg waarschijnlijk.
Die middag werd Jonah wel zieker en om half vijf had hij toch koorts gekregen. Hij ging op de bank liggen. Om half zeven nog eens gemeten en toen was het 39.4°. Dus nu toch wel koorts die aanhoudt. Reden om toch weer Groningen te bellen. De dienstdoende kinderoncoloog (Drs. Hooijmeijer) hoorde het verhaal aan en ging Zwolle bellen. Nu was het toch beter dat een arts even naar Jonah ging kijken. Ook wilden ze het bloedbeeld weten. Natuurlijk omdat de waarden vrij laag waren vorige week. Dus EMLA op en tasje met kleren mee, want we moesten er rekening mee houden dat Jonah zou worden opgenomen. Ergens in ons achterhoofd hielden we daar al wel rekening mee, dus de spullen bij elkaar gezocht en Jonah en ik rustig naar Zwolle gereden. Celine en Astrid bleven thuis. We mochten ons melden bij de Eerste hulp. Niet lang nadat we waren aangekomen werden we al geroepen en werd er bloed afgenomen. Gelukkig dit keer zonder toestanden… Na nog weer even gewacht te hebben, kwamen we op kamer 13, de behandelkamer waar we eerder al eens waren geweest. Een zuster ging alvast in voor bereiding op het onderzoek door een arts wat handelingen doen. Jonah moest aan de electroden, de hartslag werd bewaakt en de temperatuur moest worden gemeten. Dat doen ze via het oor, maar om een of andere reden wou Jonah dat niet. Vindt hij spannend en kent hij niet. De zuster zei dat het dan via de anus moest, maar dan mocht niet van mij. Kennelijk is het geen parate kennis bij elke verpleegkundige, maar juist bij patiënten die laag in de afweer zitten (zoals bij alle patiënten met leukemie), mag dat niet om infecties te voorkomen. toen ik zei dat we al bijna 2 jaar het gewoon onder de oksel meten (met een correctie van +0,5°), was het gelukkig ook goed. De koorts bleek ondertussen (20:20) gestegen naar 40,1°!
Daarna kwam de arts binnen. Dr. Langenhorst, die we goed kennen van de wekelijkse bezoeken en ook de arts die Jonah twee jaar terug voor het eerst heeft gezien. Jonah werd door haar onderzocht en al vrij snel zei de arts dat de bultjes op een virus wijzen. Daar hoef je geen anti-biotica voor te krijgen en dus ook niet opgenomen te worden. Maar in het bloedbeeld dat al deels bekend was, waren de neutro’s wel op de toelaatbare grens. Het was dus nog even spannend. Moeten we blijven of niet. Dr. Langenhorst zou de rest van de bloedwaarden afwachten en overleggen met het UMCG.
10 Minuten later komt ze met twee duimen omhoog weer op de behandelkamer. Het virus is geen reden om Jonah in Zwolle te houden. Ook het bloedbeeld niet. De overige bloedwaarden waren alweer aan het stijgen en Jonah’s lichaam zou dat virus zelf wel kunnen “opruimen”. De koorts die daarbij komt, is verder niet gevaarlijk voor hem. Pfffieew! Opluchting! We namen afscheid en om 21:20 waren we weer thuis. Kwartiertje later lag Jonah lekker in z’n eigen bed te slapen.
Donderdag hebben we Jonah maar thuis gelaten. Hij was zeker ook niet fit, maar ook niet ontzettend ziek. In de middag had hij nog wel koorts, dus terecht een dagje rustig aan gedaan.
Vrijdag zouden we toch naar Groningen en zou er weer een arts naar hem gaan kijken.

Vandaag begint weer een dexa week, dus vanochtend kreeg Jonah zijn eerste gift. Nadat we Celine op school hadden gebracht, reden Astrid, Jonah en ik naar Groningen voor het driewekelijkse bezoek. We waren er mooi op tijd en konden plaats nemen in de wachtkamer. Terwijl we een spelletje speelden, werd Jonah nog even weggeroepen voor het bloedprikken. In de wachtkamer kwamen we ook nog twee “oude” bekenden tegen: Kai en z’n moeder Manuela. Kai zag er goed uit en ook zij keken duidelijk uit naar het einde van de behandeling (ze lopen een paar weken vooruit op Jonah en hoeven dus ook zo lang niet meer).
Enige tijd later werden we door dr. Erik (wat is eigenlijk zijn achternaam?) geroepen. De eerste vraag die altijd wordt gesteld is: “hoe is het?”. Vrijwel altijd geeft Jonah aan dat het goed gaat. Dat is ook meestal zo. Dit keer dus niet. “Niet zo goed!”, was Jonah’s antwoord.  Dus wij nog maar eens het verhaal verteld wat er afgelopen dagen was gebeurd. De dokter luisterde goed en nam alle tijd. Erg prettig. Daarop volgde het lichamelijk onderzoek. De dokter zag aan Jonah’s ogen ook wel dat hij niet fit was, maar de bultjes op zijn lichaam waren al wat afgenomen. Toch ook maar even temperaturen. Bleek Jonah toch nog 38.1°. Reden voor de dokter om even ruggenspraak te houden met een collega (dr. Peek).
Toen hij terugkwam op de behandelkamer gaf hij aan wat we zouden gaan doen: het bloedbeeld van Jonah was goed, maar men wilde Jonah niet zieker maken. Daarom kreeg hij wel de Vincristine, maar alleen de helft van de MTX. En deze week GEEN dexamethason. Wat!? Joepie! De gift van vanmorgen was gelijk dus de laatste gift voor deze dexa week. De andere 14 doses konden worden overgeslagen. Er was niemand die dat erg vond! We zijn er juist blij mee! Weer een dexa week afgestreept. Nog 2 te gaan en dan zijn we klaar! En thuis hoeven we ook maar de halve dosis 6MP te geven.
De reden om geen dexamethason te geven is dat dit medicijn de ziekte verschijnselen van Jonah juist kan maskeren. En dat is niet verstandig, want we moeten wel kunnen zien dat hij herstelt. Daar hebben we overigens best wel vertrouwen in.
Nou, we gingen gedrieën blij en opgetogen weer naar huis.

PS: Jonah krijgt aan het einde van een dexa week altijd een klein cadeautje (en Celine ook). Er zat twee euro in het verpakte cadeau. Da’s makkelijk verdiend met één dexa dosis!
Ook mag hij altijd kiezen wat we na de dexa week eten. Daarom eten we vanavond al pizza!

Eet smakelijk en een goed weekend!

Jonah en Celine zijn maandag allebei weer lekker naar school geweest. Na schooltijd vroeg ik aan Jonah hoe het op school was geweest en zijn antwoord was: heel erg leuk! Jonah is de hele week fit geweest, maar het eten van brood wilde niet meer zo lukken. Komt wel weer.
Donderdag moest Jonah zoals gewoonlijk weer bloed laten prikken en we zijn vanuit school naar de poli hier in Kampen gegaan. Ik zag al een voor mij onbekende vrouw achter de balie zitten, maar dat hoeft nog niks te zeggen natuurlijk. Al snel werd Jonah geroepen en ze pakt zo’n schraapbuisje. Jonah zei meteen dat hij zo’n zuigbuisje wil, waarop zij zegt dat ze die niet hebben. Dit schoot me al in het verkeerde keelgat, dus ik zei dat ze die wel hebben en tevens een zak vol, speciaal voor Jonah hier neer gelegd. Daarop zei ze dat ze niet op die manier bloed kon prikken, waarop ik zei dat we dan weer gingen. Jonah zijn jas aan laten trekken en toen kwam een andere verpleegster binnen lopen. Zij zei dat ze het dan maar moesten proberen. Eerst op zoek naar die zuigbuisjes en die heb ik ze toen maar aangewezen. Jonah werd geprikt en het bloed stroomde eruit, dus hij en de verpleegster kwamen onder het bloed te zitten. Helaas maar weinig IN het buisje. Ik heb ondertussen verpleegster nummer 1 laten weten dat ik het niet prettig vond dat ze zei dat die zuigbuisjes er niet waren. Ja, maar ik werk hier niet vaak en ze lagen niet hier boven op de plank…..
Tijdens het prutswerk zei verpleegster nummer 2 nog dat die andere manier veel prettiger is, waarop ik zei dat het daar niet om gaat, maar alleen wat de patiënt wil. In het eerste zuigbuisje kwam weinig bloed en het dopje erop doen ging ook helemaal mis (vloog onder de tafel). Buisje 2 ging iets beter, maar ook hierbij waren ze bang dat het bloed al gestold was. Jonah mocht toen meelopen om zijn hand te wassen en dat was echt wel nodig. Ik hoorde haar toen met Jonah praten, want ze dacht dat dit niet genoeg bloed was en of ze beter Jonah niet nog een keer kon prikken. Jonah gaf dat toe en terug in het kamertje werd Jonah in een andere vinger geprikt. Jonah was toen zo stoer om te zeggen dat ze wel een schraapbuisje mocht gebruiken en deze was snel gevuld en toen was het gelukkig klaar. Waarom Jonah het nu wel toestond weet ik niet, maar in de auto zei hij nogmaals tegen me dat hij zo’n zuigbuisje veel liever heeft. Ik was weer zo boos!
Vrijdag in Zwolle heb ik het bij dokter Martens aangekaart en ook zij vond het niet kloppen. Ik gaf nog aan dat het prikken met een zuigbuisje in de opleiding zit en dat dat dan toch gewoon bijgehouden moet worden. Voor alle kinderen is zo’n zuigbuisje fijner, dus eigenlijk zou ik willen zien dat ze het standaard op die manier bij alle kinderen moeten doen. Dokter Martens zei dat ze hier werk van gaat maken en ook nog met dokter Langenhorst gaat bespreken. Wordt vast vervolgd!

Gisteren heb ik zelf een ochtend extra gewerkt en toen ik om 1 uur thuis kwam ben ik meteen naar Villa Nova gegaan om bij Jonah emla op de VAP te doen. Daarna doorgereden naar de supermarkt en precies op tijd was ik weer thuis om de kinderen uit school te halen. De stepjes werden in de auto gezet en we zijn naar het ziekenhuis in Zwolle gegaan. Om vijf voor drie liepen en reden we de speelkamer op de derde verdieping binnen, dus we waren mooi op tijd. Jonah ging zich melden en verpleegkundige Petra liep met hem mee naar de speelkamer. Ze vroeg hoe het met Jonah ging en daarna nam ze alle tijd voor Celine. Ze wist nog heel goed dat Celine een ingreep had gehad en het is zo ontzettend fijn dat Petra haar daar ook aandacht voor geeft. De bloeduitslagen waren binnen en Petra gaf me die. Oei, de leuco’s waren wel erg laag, 1,1 en we moesten even afwachten wat dat voor gevolgen zou hebben. Niet veel later kwam dokter Martens de speelkamer binnen en zij zei dat ze overleg had gehad met dokter Peek, onze arts in Groningen. We moesten een week lang alles stoppen (6MP en bactrimel) en ook de MTX zou niet gegeven worden. Ik keek er wel van op, want dit was nog nooit eerder gebeurd. We hebben wel eens de medicijnen moeten halveren of alleen de bactrimel moeten stoppen, maar zo rigoureus hadden we het nog niet eerder bij de hand gehad. Dit betekende dus ook dat we voor niets naar Zwolle waren gekomen. De arts had ons nog wel gebeld, maar had geen gehoor gekregen (thuis zag ik dat ze om 14.23 had gebeld en toen waren we al op weg naar Zwolle). Beetje jammer, maar ik vond het niet zo heel erg.
Petra bedacht nog dat de emla eraf moest en ze nam Jonah mee naar de behandelkamer. Toen ze even later terug kwamen zei Petra dat Jonah tegen haar had gezegd dat het wel jammer was dat we het niet eerder wisten, want het was wel kostbare tijd!!! Wat een mooie opmerking toch weer!

Gisteren zat de sonde er 9 weken in en we hadden voor vandaag een afspraak staan om die te verwisselen. Om kwart voor 11 belde een verpleegkundige van het specialistisch team van de thuiszorg dat ze er aan kwam. Celine heb ik toen naar de overburen gebracht, want de vorige keer was het voor haar ook zo vreselijk om mee te maken, dat we dat voor haar niet nog eens wilden.
Jonah is altijd erg rustig voordat de sonde verwisseld moet worden en dat vind ik erg knap van hem. Eerst werd de oude sonde eruit gehaald en dat ging redelijk soepel. Jonah zat weer bij Arno op schoot en ondertussen hield ik zijn handen vast. Jonah wist nog van de vorige keer dat hij eerst wat water moest drinken en toen de nieuwe sonde ingebracht ging worden, bleef Jonah best kalm. Net toen hij begon te roepen dat het zeer deed en dat ze moest stoppen, zat de sonde er ver genoeg in. Jonah had het supergoed gedaan!! We denken zelfs dat dit de beste keer ooit was en we zeiden tegen Jonah dat we heel erg trots op hem waren. Hebben we gelukkig ook weer gehad. En of dit mogelijk de laatste sonde is?? Afwachten of Jonah in mei zelf de bactrimel 3x in de week gaat slikken als drankje. Maar zover is het nog niet…
Eerst nu maar lekker genieten van een heel mooi weekend!

De dexa vorige week is heel goed verlopen. Hij is helemaal niet zo hyper geweest, er is geen boze bui langs gekomen en Jonah heeft zich goed vermaakt. Zaterdagmiddag kwamen Martijn, Ilona en de kinderen langs en dat gaf mooie afleiding. Owen, Ilse, Jonah en Celine zaten met elkaar aan de grote tafel en hebben heel veel van de strijkkralen gemaakt en speelden een paar spelletjes met elkaar. Heel gezellig. Zondag hadden we ‘s morgens een verjaardag van buurjongen Jesse en daar heeft Jonah zich ook prima vermaakt. Zo kwamen we de eerste dagen van de dexa goed door. Afgelopen week was het vakantie en maan-en dinsdag hebben de kinderen lekker met de lego gespeeld en spelletjes gedaan.
Dinsdagmiddag werd onverwachts de nieuwe fiets van Jonah bezorgd en daar hebben jullie in het vorige blog al over kunnen lezen. Jonah kan al heel goed op zijn nieuwe fiets fietsen en wij zijn dan ook weer heel trots op hem!
Woensdag zijn Jonah en Celine een dagje bij opa en oma geweest. ‘s Morgens was het nog zonnig en hebben ze met elkaar de stepjes en de oude fiets van Jonah schoon gemaakt. Een mooie klus. Rond half 2 kwam ik nog een keertje binnen wippen, want Jonah moest de gabapentine hebben. Dit medicijn krijgt Jonah altijd tijdens de dexa (tegen zenuwpijn), maar moeten we opbouwen en afbouwen. Jonah en Celine hadden gesmuld van kibbeling en ik had geluk, want er was nog wat van over. Oma maakte dit voor mij lekker wat warm en ik nam net het eerste stukje, toen Jonah opmerkte dat het jammer was dat zij al hadden gegeten. Hoezo??? Nou, hij lustte nog wel wat kibbeling! Natuurlijk…En zo zag ik de helft van mijn portie richting Jonah verdwijnen, maar dat vond ik totaal niet erg!
Donderdagochtend zijn we eerst naar vriendin Arenda geweest en daar hebben Jonah en Celine leuk met Thijmen en Eline gespeeld. Zij hebben een speeltuin voor de deur en de kinderen trokken op een gegeven moment de jassen aan en gingen lekker naar buiten.
Ik vraag geregeld tijdens lunchtijd aan Jonah of ik voor hem ook een boterham uit de diepvries moet halen en donderdag antwoordde hij zowaar met ja. Even later smeerde Jonah zelf een derde van een boterham (zonder korst) met boter en deed er lekker een plakje kaas op. Hij vond het heerlijk en zonder problemen ging ook de rest van de boterham met kaas op. Wat geweldig!!
Donderdagmiddag stond er iets heel leuks op de agenda… Een theatervoorstelling van Kikker! Jonah, Celine en ik hadden prachtige plekken op rij 4 en we hebben alle 3 genoten van Kikker en zijn vriendjes. Na afloop kwam kikker in de foyer en Jonah wilde heel graag met hem op de foto. Voor Celine hoefde het niet, maar van Jonah heb ik een paar hele leuke foto’s gemaakt:


Vrijdag zijn we na het ontbijt (en de voeding) naar Zwolle vertrokken. Aangezien het vakantie was, zijn we eerst bloed gaan prikken en toen naar de speelkamer gegaan. We zijn een spelletje gaan spelen en af en toe kwam er iemand binnen lopen. Een pedagogisch medewerkster, een verpleegkundige, dokter Langenhorst en allemaal zijn ze enorm belangstellend en erg aardig. Dat geeft toch altijd een heel goed gevoel. Na 3 kwartier ons in de speelkamer te hebben vermaakt, werden we om 11 uur door een (voor ons nieuwe) verpleegkundige geroepen. In de behandelkamer kwam dokter Martens ook meteen binnen gewandeld en zo kon Jonah vlot aangeprikt worden. De bloeduitslagen waren goed en dus kon de MTX gegeven worden. Al met al was het allemaal weer snel achter de rug. De pedagogisch medewerkster had de stickers voor Jonah klaar gelegd en zo konden we lekker terug naar Kampen. Toen we onze straat inreden zagen Jonah en Celine dat de buurtkinderen buiten aan het spelen waren en ze voegden zich snel bij hen. Ook ‘s middags waren de kinderen veel buiten en zo verliep de laatste vakantiedag prima.
Morgen begint school weer en daar hebben Jonah en Celine erg veel zin in. Voor Celine is het helemaal lang geleden en ze zal morgen wel staan te trappelen.