Pasen 2015

De tweede volle week zonder enige chemomedicijnen(!) zit er op. Afgelopen vrijdag weer richting Groningen en we zijn nog meer dan anders erg benieuwd naar de bloedwaarden. Jonah is de afgelopen week zeker fitter en er is nog maar weinig aan bultjes meer te zien. Celine echter, heeft nu precies dezelfde verschijnselen: allemaal bultjes over het hele lichaam. Ongetwijfeld hetzelfde virus. Maar behalve af en toe wat rode wangen en die bultjes is Celine er niet echt ziek van. Ze is niet extra moe, heeft geen koorts en gaat gewoon naar school. Wat een verschil tussen een helemaal gezond kind en Jonah die doordat hij vanwege de chemo zo laag in de afweer zit, bij zo’n onschuldig virus er zo veel last van heeft.
Beide kinderen zijn vandaag vrij van school en in eerste instantie zou Celine weer eens mee gaan naar Groningen. Maar vanwege het virus leek het ons onverstandig om haar mee te nemen naar de oncologiepoli waar zoveel meer kinderen met lage weerstand zijn. Celine werd dan ook opgehaald door opa & oma en wij met z’n drieën naar het noorden.

Om iets over half elf liepen we de poli op. Behalve het bekende personeel, vooral veel onbekende gezinnen. Ook daaraan merken we dat we aan het einde van de behandeling zitten. Inmiddels is een “nieuwe generatie” patiënten begonnen aan hun (lange) behandeling. Bij aankomst hadden we gevraagd of de mondhygiëniste even naar Jonah kon kijken. Het was nogal lang geleden en Jonah is een voortand aan het wisselen. De nieuwe tand groeit inmiddels voor de oude tand langs. We wilden toch even weten of dit goed gaat komen. Het advies is dat Jonah meer dit proces moet helpen door de oude tand regelmatig heen en weer te wiebelen. Als de tand in mei er nog steeds zou zitten, moeten we naar onze tandarts. Laten we hopen dat dit niet nodig is.
Bloedprikken werd ook heel vlot gedaan en daarna was het wachten op de bloeduitslag.

Dat bleek toch wat langer te duren. Na een tijdje kwam dr. Peek al een keer zeggen dat ze wel Jonah wou gaan behandelen, maar dat de uitslagen er nog niet waren. Dan maar eerst koffie drinken.. Ondertussen kwam ook Conny de poppenspeelster langs. In overleg met ons mocht dat ook wel eerst dus dat duurde ook nog even. Zo’n anderhalf uur na het bloedprikken waren we dan toch aan de beurt en kwamen we op de behandelkamer bij dr. Peek.
Eerst maar eens gepraat over de afgelopen drie weken met nauwelijks chemo. Wat er is gebeurd, hoort er gewoon bij. Sommige patiënten kunnen er beter tegen dan andere en relatief gezien is Jonah tot op heden er wel heel goed doorheen gerold, qua ziek worden. Er werd ook bevestigd dat aan het eind van zoveel chemo elk lichaam, hoe sterk ook, uiteindelijk ook wel eens “moe” is en dat dan een virus wat voor Celine vrij onschuldig is, voor Jonah’s lichaam een enorme uitdaging is. Ook hebben we nu het einde van de behandeling in zicht is, nog even gesproken over het vervolg. Komt er op neer dat we 14 mei a.s. de laatste medicijnen geven. Alleen de bactrimel (dat is geen chemo!) blijft nog even een tijdje doorlopen. Om de 6 weken hebben we een bloed en lichamelijke controle. Om en om in Groningen en in Zwolle. Later wordt dat schema 4 keer per jaar en de laatste twee jaar zelfs maar twee keer per jaar. Na vijf jaar hopen we te kunnen zeggen dat Jonah kankervrij is en dat hij een survivor genoemd mag worden. Zover is het dus nog niet.

Ondertussen waren er echter nog steeds geen bloeduitslagen en zichtbaar geïrriteerd ging de dokter bellen met het lab. Alleen de leuco’s waren bekend, de rest was men nog aan het onderzoeken. Er was wel iets aan de hand met het bloed….
Op basis van de leuco’s (4,6) kon in elk geval de gift van de chemo’s doorgaan en konden we dus beginnen. Dr. Peek had wel bedacht dat voordat we de VAP naald eruit zouden halen (en de medicijnen er in) er extra buisjes bloed zouden worden afgenomen. Want stel het lab heeft meer bloed nodig, dan zou het zonde zijn als Jonah weer aangeprikt moet worden. Goed bedacht. Samen met zuster Natalie deed Jonah dat zelf wel. En als ervaren medicus pakte Jonah zelf de buisjes en vulde zelf via de VAP naald in zijn borst 5 buisjes bloed. Nou ja!
Daarna de Vincristine en MTX toegediend (dat doet de zuster, niet Jonah!) en daarna toch maar weer het lab bellen voor de rest van de uitslagen.
Toen bleek de reden van de vertraging. Er waren opmerkelijke zaken gezien in zijn bloed, en op dat moment moet er op het lab een senior naar kijken en deze moet opnieuw onderzoek doen. Toen dr. Peek vertelde dat Jonah de afgelopen drie weken met een virus rondliep, vielen de stukjes wel op hun plek. Dat paste wel bij het beeld van het bloed wat men had gemeten. Dr. Peek vertelde ons dat het beenmerg door het virus een soort van een reset heeft gehad, Het heeft even helemaal stil gestaan. Daarom zag men in het lab ook relatief heel veel jonge rode bloedlichaampjes. Jonah’s HB was 4,8. Wel wat laag, maar de oorzaak was duidelijk en er worden volgende week weer normale waardes verwacht. Dus een bloedtransfusie was niet nodig volgens de dokter. Een van de afgenomen buisjes bloed werd nog ter controle naar het lab gestuurd, maar dit was alleen maar om de getrokken conclusie te bevestigen. Alleen als er nog iets werd gevonden wat niet klopte, zouden we worden gebeld. Zeg maar geen nieuws, goed nieuws. Dus wij mochten naar huis.
Om 15:00 waren we thuis.

En zo zijn we dit paasweekend  begonnen aan de op een na laatste dexaweek. Tot nu toe kan Jonah het goed hebben. Het tellertje op de website hebben we ook maar eens in dagen omgezet. Want het is nu echt aftellen geworden.