Vandaag hadden we de laatste afspraak voor een chemo gift in Groningen!!!
We gingen met z’n drieën (Celine was vrolijk naar school gegaan) om kwart voor 9 op pad en we kwamen langs prachtige tulpenvelden. Dat was wel weer genieten! Om kwart over 10 liepen we de poli op en dat was precies een half uur voor de afspraak. Dit wordt ook altijd gevraagd te doen, maar aangezien de afspraken vaak uitlopen, houden we ons daar lang niet altijd aan. Het bloedprikken gebeurde meteen en toen dat klaar was riep Jonah vrolijk naar de prikzuster: “Tot de volgende keer!” Vergissing! We zaten met elkaar op een bank en Jonah zat gezellig tussen ons in spelletjes op de tablet te doen. Om 11 uur, toen Jonah net het laatste hapje nam van een biscuitje, werd hij door een mondhygiëniste geroepen. Jonah ging in de stoel liggen en ze zag meteen de dubbele rij tanden boven in Jonah zijn mond. De mondhygiëniste maakte een opmerking van dat we de vorige keer ook bij de kaakchirurg waren geweest. Nee, dat waren wij niet. Daarna noemde ze Jonah zijn leeftijd (9 jaar toch?) en daar zat ze ook weer mis mee. Toen ze bij het weggaan ook nog zei: tot de volgende keer, had ik het wel eventjes weer gehad.
Om 10 voor half 12 werd Jonah zijn naam eindelijk geroepen door een kinderarts die wij ooit eens eerder hadden gehad. Dit vonden wij jammer, want bij deze laatste afspraak hadden we graag dokter Tissing, de kinderoncoloog die op donderdag op de poli aanwezig is, gezien en gesproken. Het was even niet anders. De kinderarts vroeg hoe het ging en gaf ons het briefje met de bloeduitslagen. De leuco’s 1,6 (wat aan de lage kant), maar het HB was gestegen naar 6,9! Daar waren we heel blij mee. Na een kort lichamelijk onderzoek kwam de arts weer bij ons aan tafel zitten en konden we onze vragen op haar “afvuren”. Ze noteerde alles en ging overleggen met dokter Tissing. Al vrij snel kwam ze terug en het volgende kregen we te horen: Jonah hoeft dit weekend de bactrimel niet te hebben, zodat de leuco’s weer kunnen stijgen. De bactrimel is er ook in pilvorm en deze worden voor ons bij onze apotheek in Kampen besteld, zodat Jonah kan proberen die te gaan slikken. Verder hoorden we dat de allerlaatste kraal voor aan de kanjerketting op Jonah zal liggen te wachten bij het nagesprek. Dit gesprek hebben we op vrijdag 22 mei en dan gaan we terug blikken op de afgelopen 2 jaar. Dit gesprek hebben we met dokter Peek en practitioner nurse Edith. Tevens krijgt Jonah op 22 mei een hartecho. Ook hier hebben we zelf om gevraagd, omdat we wisten dat er helemaal aan het begin van de behandeling een echo was gemaakt en er nu één gemaakt zou moeten worden, om te zien of de chemo’s iets met het hart hebben gedaan.
Nadat we onze vragen beantwoord hadden gekregen, mocht Jonah weer op de behandeltafel klimmen en werd voor de allerlaatste keer de Vincristine gegeven. Deze chemo heeft een negatief effect op de spieren en zenuwen en we zijn heel blij dat Jonah dit medicijn niet meer krijgt. Hoe snel Jonah zijn grove motoriek en zijn spierkracht zal herstellen, weten we niet, dus dat is afwachten. Tevens kreeg Jonah de MTX en die moet hij na vandaag nog 2 keer krijgen.
Er werd helemaal niet gesproken over dat dit de laatste keer was dat Jonah dit in Groningen kreeg en dat viel me toch erg tegen. Misschien had ik er teveel van verwacht, maar het voelt voor ons dan ook zo als een mijlpaal. Aan de nadere kant komen er zoveel patiënten daar op de poli, dat kunnen ze misschien ook niet voor iedereen bij houden.
Tijdens het gesprek met de kinderarts had poppenspeelster Connie haar hoofd al om de hoek gestoken en ze fluisterde dat ze op Jonah zou wachten. Om kwart voor 12 zat had ze net een bakkie koffie op, toen Jonah de behandelkamer uit kwam. Samen zijn ze in de gang gaan zitten en heeft Jonah weer genoten van Bast en Snavel.
Ondertussen is Arno naar apotheek De Sprong gegaan. Wij gaan in de meivakantie naar Denemarken en Jonah moet dan nog één keer de chemo MTX krijgen. Wij mogen dit zelf via de sonde geven en Arno ging de kant en klare spuit ophalen. Gelukkig lag deze klaar en net toen hij terug kwam op de poli, was de voorstelling van Connie klaar.
We zijn terug naar Kampen gegaan en 20 minuten voordat de school uit ging waren we weer thuis. Mooi op tijd!
Acute Lymfatische Leukemie