De laatste

Sinds onze terugkeer uit Denemarken verlopen de dagen nog niet echt regelmatig. Niet dat er iets aan de hand is, maar met Hemelvaart, Pilotendag, Dolle Dingendag en nu weer Pinksterweekend is het zeker voor onze jongste nog moeilijk om weer in het normale “elke-dag-naar-school” ritme te komen.
Na volgende week zal dat wel weer goed komen.
Afgelopen woensdag hadden we nog een uitje, speciaal voor langdurige zieke kinderen. Ditmaal vanuit het UMCG georganiseerd. Dolle Dingendag wil zeggen dat zieke kinderen met ouders en brussen (broers/zussen) een dagje naar Julianatoren in Apeldoorn mogen. Geheel verzorgd. Diverse grote ziekenhuizen werken mee aan deze dag. Toen we aankwamen kregen de kinderen een rugzak vol met T-shirts, chips, limonade, koekjes, lunchbonnen etc. Daarna de hele dag in alle attracties. Ook hier was de achtbaan weer erg favoriet bij Jonah, hoewel deze er een stuk rustiger aan toe ging dan twee weken daarvoor in Legoland. We hebben ons allen erg geamuseerd.
Op het park liepen nog een viertal personeelsleden van het UMCG rond die wij inmiddels goed kennen. Ook kwamen we twee gezinnen tegen die we september 2014 nog hadden ontmoet tijdens onze week logeren in Villa Pardoes (de Efteling). Ook hun kinderen mochten genieten van een fijne dag op dit pretpark. Die avond was er op televisie een speciale uitzending van Kika (Stichting Kinderen Kankervrij). Daar zaten de ouders van een derde gezin dat ook in Villa Pardoes er bij was. Hun dochter Milou was ten tijde van Villa Pardoes net klaar met de behandeling van ALL. Alles leek goed. Helaas was dit jaar bij haar de leukemie weer terug gekomen en moest zij opnieuw, ditmaal een zwaardere behandeling ondergaan. Het meisje heeft het niet gered en is eind maart overleden, nog geen 6 jaar oud…
Astrid en ik zaten met dikke tranen op de bank.

Afgelopen vrijdag stond voor ons een bezoek gepland in Groningen. Voor een eerste controle, het evaluatiegesprek en het maken van een hartecho. Nadat Celine op school is gebracht, reden we meteen naar het UMCG. Eerst een vingerprik voor het bloedbeeld en daarna door naar de hartecho. Deze wordt afgenomen omdat van de chemomedicijnen bekend is, dat deze de hartfunctie kunnen aantasten. Bij de start van Jonah’s behandeling 2 jaar terug is ook zo’n hartfilmpje afgenomen. Men gaat deze met elkaar vergelijken en volgende week krijgen we de uitslag. Het geeft wel aan dat we ons nu op andere dingen gaan richten. De behandeling van de leukemie is weliswaar gestopt, maar nu is het nog de vraag in hoeverre Jonah’s lichaam beschadigd is door de zware medicijnen en als dat het geval is, of daar nog iets aan te doen is.
Terug op de poli werden we iets later aangesproken door een nieuw gezicht. Zij kwam met Jonah praten. We hadden echter een afspraak met dr. Peek en Edith, dus vroegen we aan haar waarom we met deze nieuwe arts gingen praten. We liepen toch maar even met haar mee naar een kamertje. Daar kwam de aap uit de mouw en bleek dat er helemaal geen evaluatiegesprek zou plaatsvinden. Die afspraak zou nog gemaakt gaan worden. Terwijl wij toch echt de vorige keer van een voor ons ook nieuwe arts een ander verhaal te horen hebben gekregen. Dit was wel even een teleurstelling voor ons. Mede ook omdat we ons goed hadden voorbereid en de nodige dingen hadden opgeschreven. Daar komt nog bij dat we deze week ook zelf nogal achter de hartecho moesten aangaan, want daar kregen we ook maar niets over te horen. Kortom van alles liep niet soepel.
Als we dan ook nog bedenken dat bij deze eerste controle direct na de behandeling niet werden geholpen door een voor ons bekende arts, was deze hele ervaring niet erg plezierig. Een heel andere ervaring dan een paar weken terug in Zwolle.
Gelukkig kwam Edith vanwege de ontstane situatie nog even langs om e.e.a. toe te lichten, hoewel zij officieel geen poli dienst had. Eindelijk een bekend gezicht en haar verhaal maakte het voor ons wel weer wat beter. xeinde-behandeling_klein_png_pagespeed_ic_Vp2m0C2EDpToen Astrid zei dat we ook de kralenketting hadden meegenomen, pakte Edith meteen Jonah’s hand en nam hem mee naar de balie, waar de kralen liggen. Want Jonah kreeg de bloemenkraal. Deze markeert het einde van de behandeling.
Over twee weken hebben we met Edith en dr. Peek alsnog het evaluatiegesprek.
OLYMPUS DIGITAL CAMERA
Edith ging weer weg en de verdere controle werd gedaan door de arts-in-opleiding die ons in eerste instantie had geroepen. Zij kwam verder wel kundig over en de controle ging verder prima. Jonah’s bloeduitslagen waren ook binnen en met Leuco’s:2.4, HB:8.0 & Trombo’s:236 waren die prima. De leuco’s verwachten we dat deze in de loop der tijd gaan stijgen tussen de 4 en de 10. Dan zitten we op normale waardes. De huidige waardes zijn dus prima en we kunnen deze controle dan ook als positief zien.
Omdat het een arts-in-opleiding betrof, moest er vervolgens nog weer een “echte” arts worden geroepen om te kijken of de eerste het wel goed had gedaan. En ja hoor. Ook weer een nieuw gezicht (het lijkt wel over er een complete personeelswisseling had plaatsgevonden). Jonah loopt de laatste tijd nogal veel op zijn tenen en dat geeft ons toch wel wat zorgen. De “echte” arts wist ons toch te melden dat ondanks dat de Vincristine chemo al een tijd niet meer wordt gegeven, dat dit toch gevolgen zijn van dit medicijn. Eerder in de behandeling hebben we daar ook al wat problemen mee gehad. Ook dit is dus een bijeffect van de behandeling. Afgesproken is dat we een fysiotherapeut in Kampen gaan inschakelen om hier aan te werken.
Daarna hebben we alle onbekende artsen en verpleging weer een hand gegeven en konden we weer naar huis. In de auto hadden we het erg nog wel over dat we het niet erg plezierig vonden dat we bijna twee jaar met een min of meer vaste groep van artsen en verpleging dit traject met Jonah hebben doorlopen. We hadden daar een vertrouwensband mee opgebouwd en een goed gevoel bij. Het geeft wel een kater dat nu de laatste bezoeken in Groningen verlopen met voor ons onbekende gezichten. We vinden het niet leuk. Misschien maar goed dat de contacten nu minder intensief zullen zijn.

Vanochtend hebben we in een grote doos ook alle spullen van de sondevoeding verzameld. Twee jaar lang heeft Jonah grotendeels geleefd op de sondevoeding en wonder boven wonder eet Jonah nu weer helemaal zelf! En het smaakt het ook nog goed. De leverancier heeft vanochtend de doos opgehaald. De sonde heeft Jonah helaas nog wel in. De stap om de bactrimel te slikken via pillen (al dan niet gemalen in de appelmoes of opgelost in de limonade), blijkt voor Jonah te groot te zijn. Het lukt hem niet en de bactrimel moet Jonah nog twaalf weken slikken. Dus heeft Jonah vorige week nog een nieuwe sonde gekregen en staat hem dat nog één keer te wachten…

Met dit blog komt er ook een einde aan onze verslaglegging via www.huizewaterham.nl. De komende periode zal er minder vaak iets te vertellen zijn en zoals we er nu over denken, gaan we dat niet allemaal meer in een blog vastleggen. We hebben totaal 165 blogs gemaakt vanaf 12 mei 2013 tot aan nu. We hebben ook kunnen zien dat er per week tussen de 50 en de 70 unieke bezoekers waren op ons blog. Wie het allemaal precies zijn weten we niet, maar het geeft wel aan dat we jullie er kennelijk een plezier mee hebben gedaan! Er is ook 596 keer een reactie achtergelaten op het blog. Voor ons was het ook fijn om onze verhalen “kwijt” te kunnen. De website www.huizewaterham.nl blijft voorlopig nog wel bereikbaar en voor Jonah gaan we alle verhalen nog een keer in een boekwerk bundelen. Als herinnering om later als hij groot is, nog eens door te lezen.

Voor ons komt nu de periode waarin we weer een “normaal” gezin gaan worden. Twee jaar terug is dat met Jonah’s leukemie anders gaan lopen, en nu is voor ons de afgelopen twee jaar “normaal” geworden. Waarin we wekelijks naar het ziekenhuis gingen, elke dag medicijnen moesten geven, rekening moesten houden met Jonah’s fysieke beperkingen, Jonah altijd maar werd aangestaard door (onbekende) volwassenen en kinderen (vanwege de sonde), Jonah veel aandacht kreeg ten koste van Celine, etc.
Dat kunnen we nu vaarwel zeggen en weer de dingen oppakken zoals dat in elk gezin gaat. Ook dat gaat ons zeker lukken.
De steun die we de afgelopen 2 jaar hebben gehad is onbeschrijfelijk. Vele kaarten, bloemen, bezoekjes, kado’s, reacties op dit blog, telefoontjes, what’s app-jes, verhalen van anderen via onze ouders. We hebben echt ervaren dat velen met ons mee hebben geleefd. Veelal hebben we daar niet individueel op kunnen reageren, maar we zijn daar zeer dankbaar voor. Het heeft ons zeer geholpen.

Hartelijke groet van Jonah, Celine, Astrid & Arno

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
Jonah’s Kanjerketting van 6.84 meter!

  • 124 bloedprikken
  • 96 VAP aanprikken
  • 96 Pleister/VAP verwijderen
  • 88 Chemo via VAP
  • 81 Chemo via sonde
  • 26 dexa weken
  • 18 nieuwe sonde inbrengen
  • 13 ruggenprikken
  • 11 bloedtransfusies
  • 8 beenmergpuncties
  • 5 rotdagen
  • 5 hele goede dagen
  • 5 opnames
  • 3 deelnames klinisch onderzoek
  • 2 opnames in isolatie
  • 2 onderzoeken
  • 2 verjaardagen
  • 2 klysma’s
  • 1 haarverlies

 

6 Responses

  1. dikkie 23 mei 2015 / 19:14

    hallo allemaal
    een heel verhaal , jammer dat het nog niet goed is afgerond met de vertrouwde gezichten van het ziekenhuis
    maar heerlijk om de doos te vullen
    fijn dat er ook heel veel leuke en lieve dingen jullie kant op kwamen
    dat jonah een topper is dat is bekent… maar celine jij bent zijn liefste zus …..forever…..
    papa en mama ……..jullie hun aller,allerliefste ouders
    kort samen gevat……een warm ,lief ,sterk gezin…….en wij wensen jullie dan ook heel veel liefde,gezondheid en geluk…..een super dikke knuffel uit ijsselmuiden….groetjes dikkie

  2. corrie de waal 24 mei 2015 / 19:03

    Fijn om te lezen dat jullie nu als gewoon gezinnetje verder willen gaan. Natuurlijk zal er best nog wel eens iets zijn maar dat hoeft niet meer in een blog te staan.
    Jonah je ketting is wel lang geworden zeg je kan zo je naam ermee schrijven. Mooie kleuren al die kralen. Ik vond het mooi om jullie de afgelopen twee jaar te volgen en we wensen jullie veel geluk in de toekomst als gezin en familie.
    Hartelijke groet vanuit Heerhugowaard.
    Henk en Corrie de Waal

  3. Myrthe 24 mei 2015 / 19:26

    Heel ontroerend, Jonah’s naam in kralenketting.
    Wat een overwinning!
    Het is goed dat er rust komt, misschien zelfs wel stilte.
    Om na te ervaren, maar bovenal om “gewoon” te zijn.

    Met veel liefs,
    Myrthe

  4. Laura Visser 29 mei 2015 / 22:23

    Dat was weer een heel verhaal. Jammer dat we geen nieuwe blogs meer kunnen lezen, maar we wensen jullie alle succes toe om het normale gezinsleven weer op te kunnen pakken. Want wat is er veel gebeurd de afgelopen 2 jaar. En wat hebben jullie het samen als gezin goed doorstaan! Jonah is echt onbeschrijflijk flink geweest, ontzettend knap. Veel rust toe gewenst en mooie momenten met elkaar! Geniet van alle mooie dingen! Jullie kunnen trots zijn op elkaar.

  5. Nienke Boekhout 11 juni 2015 / 11:47

    Ontroerend om alles weer zo te lezen. En wat een verhaal ook dit keer weer. Een afsluiting en begin van een nieuwe ‘gewone’ periode. Je wordt ook met de neus op feiten gedrukt als je jonah zijn naam geschreven ziet in de kralenketting. Wat een kanjer is het ook!

    Jonah, je bent een topper !!

  6. Anoniem 13 juni 2015 / 09:46

    Fijn dat jullie deze moeilijke tijd met ons hebben willen delen, zelf heb ik het altijd met veel belangstelling gelezen, ook nu Jonah niet meer bij ons op school zit.
    Ik ben blij dat jullie nu weer al gewoon gezin verder gaan, ik wens jullie al het goede toe en zie Jonah vast nog wel weer enthousiast zwaaien voor het raam van de zijstroom.
    Alvast een fijne vakantie en tot ziens!!!! Groetjes Juf Betsie

Comments are closed.