Jonah Waterham

Het is nu echt aftellen! Want de laatste Dexa is gestart.Dus over 10 dagen zijn we in LEGOLAND! En in juni staan er ook leuke dingen te wachten.Dus tot het volgende blog.groetjes Jonah.

Vandaag hadden we de laatste afspraak voor een chemo gift in Groningen!!!
We gingen met z’n drieën (Celine was vrolijk naar school gegaan) om kwart voor 9 op pad en we kwamen langs prachtige tulpenvelden. Dat was wel weer genieten! Om kwart over 10 liepen we de poli op en dat was precies een half uur voor de afspraak. Dit wordt ook altijd gevraagd te doen, maar aangezien de afspraken vaak uitlopen, houden we ons daar lang niet altijd aan. Het bloedprikken gebeurde meteen en toen dat klaar was riep Jonah vrolijk naar de prikzuster: “Tot de volgende keer!” Vergissing! We zaten met elkaar op een bank en Jonah zat gezellig tussen ons in spelletjes op de tablet te doen. Om 11 uur, toen Jonah net het laatste hapje nam van een biscuitje, werd hij door een mondhygiëniste geroepen. Jonah ging in de stoel liggen en ze zag meteen de dubbele rij tanden boven in Jonah zijn mond. De mondhygiëniste maakte een opmerking van dat we de vorige keer ook bij de kaakchirurg waren geweest. Nee, dat waren wij niet. Daarna noemde ze Jonah zijn leeftijd (9 jaar toch?) en daar zat ze ook weer mis mee. Toen ze bij het weggaan ook nog zei: tot de volgende keer, had ik het wel eventjes weer gehad.
Om 10 voor half 12 werd Jonah zijn naam eindelijk geroepen door een kinderarts die wij ooit eens eerder hadden gehad. Dit vonden wij jammer, want bij deze laatste afspraak hadden we graag dokter Tissing, de kinderoncoloog die op donderdag op de poli aanwezig is, gezien en gesproken. Het was even niet anders. De kinderarts vroeg hoe het ging en gaf ons het briefje met de bloeduitslagen. De leuco’s 1,6 (wat aan de lage kant), maar het HB was gestegen naar 6,9! Daar waren we heel blij mee. Na een kort lichamelijk onderzoek kwam de arts weer bij ons aan tafel zitten en konden we onze vragen op haar “afvuren”. Ze noteerde alles en ging overleggen met dokter Tissing. Al vrij snel kwam ze terug en het volgende kregen we te horen: Jonah hoeft dit weekend de bactrimel niet te hebben, zodat de leuco’s weer kunnen stijgen. De bactrimel is er ook in pilvorm en deze worden voor ons bij onze apotheek in Kampen besteld, zodat Jonah kan proberen die te gaan slikken. Verder hoorden we dat de allerlaatste kraal voor aan de kanjerketting op Jonah zal liggen te wachten bij het nagesprek. Dit gesprek hebben we op vrijdag 22 mei en dan gaan we terug blikken op de afgelopen 2 jaar. Dit gesprek hebben we met dokter Peek en practitioner nurse Edith. Tevens krijgt Jonah op 22 mei een hartecho. Ook hier hebben we zelf om gevraagd, omdat we wisten dat er helemaal aan het begin van de behandeling een echo was gemaakt en er nu één gemaakt zou moeten worden, om te zien of de chemo’s iets met het hart hebben gedaan.
Nadat we onze vragen beantwoord hadden gekregen, mocht Jonah weer op de behandeltafel klimmen en werd voor de allerlaatste keer de Vincristine gegeven. Deze chemo heeft een negatief effect op de spieren en zenuwen en we zijn heel blij dat Jonah dit medicijn niet meer krijgt. Hoe snel Jonah zijn grove motoriek en zijn spierkracht zal herstellen, weten we niet, dus dat is afwachten. Tevens kreeg Jonah de MTX en die moet hij na vandaag nog 2 keer krijgen.
Er werd helemaal niet gesproken over dat dit de laatste keer was dat Jonah dit in Groningen kreeg en dat viel me toch erg tegen. Misschien had ik er teveel van verwacht, maar het voelt voor ons dan ook zo als een mijlpaal. Aan de nadere kant komen er zoveel patiënten daar op de poli, dat kunnen ze misschien ook niet voor iedereen bij houden.
Tijdens het gesprek met de kinderarts had poppenspeelster Connie haar hoofd al om de hoek gestoken en ze fluisterde dat ze op Jonah zou wachten. Om kwart voor 12 zat had ze net een bakkie koffie op, toen Jonah de behandelkamer uit kwam. Samen zijn ze in de gang gaan zitten en heeft Jonah weer genoten van Bast en Snavel.
Ondertussen is Arno naar apotheek De Sprong gegaan. Wij gaan in de meivakantie naar Denemarken en Jonah moet dan nog één keer de chemo MTX krijgen. Wij mogen dit zelf via de sonde geven en Arno ging de kant en klare spuit ophalen. Gelukkig lag deze klaar en net toen hij terug kwam op de poli, was de voorstelling van Connie klaar.
We zijn terug naar Kampen gegaan en 20 minuten voordat de school uit ging waren we weer thuis. Mooi op tijd!

Er is al weer een week voorbij en die is voor ons allemaal prima verlopen. Celine wil na schooltijd bijna elke keer wel spelen met een klasgenootje en dit stimuleert Jonah ook om te spelen. Zo heeft er maandag een klasgenootje hier gespeeld en is Jonah woensdag naar een vriendje toe gegaan. Daar heeft hij veel op de trampoline gesprongen en dat is voor hem natuurlijk hartstikke goed.
Donderdag zijn we wezen bloedprikken. We kwamen de draaideur door en toen kwam er net een prikzuster aan die zei dat ze al op de uitkijk zat voor Jonah. Top! Het prikken ging zonder problemen en al gauw konden we weer gaan.
Vrijdag na schooltijd togen we naar het ziekenhuis in Zwolle. Verpleegkundige Petra kwam, nadat Jonah zich had gemeld, naar de speelkamer en vroeg eerst aan Celine hoe het met haar ging. Doet me zo goed hè! Er kwam inmiddels ook een pedagogisch medewerkster bij staan en ze zeiden tegen elkaar dat ze ons straks wel zouden gaan missen. Petra gaf aan dat het een heel dubbel gevoel gaf bij haar: natuurlijk is ze enorm blij voor Jonah dat de behandeling er bijna op zit, maar aangezien ze met ons een hele goede band heeft opgebouwd, gaat ze ons ook missen.
Dokter Martens had ons inmiddels ook gevonden en met elkaar liepen we naar de behandelkamer. Zonder Celine, want zij had ondertussen haar schoenen uit getrokken en zat heerlijk te kleuren.
Het bloedbeeld was goed. De leuco’s 3,2: prima, en het HB 5,1. Dat laatste wil nog niet zo vlot stijgen, maar dat is aan Jonah zijn fitheid totaal niet te merken. Het aanprikken en het geven van de chemo MTX ging vlot en zo konden we elkaar alweer een goed weekend wensen. Bij de balie heb ik de laatste MTX afspraak gemaakt voor 30 april en dat klinkt toch wel heel gaaf! Het eind van de behandeling komt nu wel heel dichtbij!

Zaterdag zijn we bij familie in Weesp op bezoek geweest. Jonah en Celine hebben zich kostelijk vermaakt met hun grote neven Merlin (14 jaar) en Caspar (12 jaar) en de gezellige middag vloog voorbij. We hadden voor Jonah expres de voeding niet meegenomen, zodat hij moest eten wat de pot schafte en anders maar niets. Laten er nou knakworstjes en witte bolletjes op het menu staan! Jonah heeft 2 en een half bolletje opgegeten. Super!
Vandaag hadden we afgesproken met vriendjes Tijn en Koen en hun ouders. Om half 11 troffen we elkaar bij pannenkoekhuis De Ossenstal midden in de bossen bij Epe. Eerst koffie buiten op het terras gedronken en de kinderen vlogen natuurlijk meteen de speeltuin in. Daarna zijn we een wandeltocht gaan maken, waarbij we de paaltjes moesten volgen met beer Ozzy erop en ondertussen konden er vragen beantwoord worden. We vonden het allemaal hartstikke leuk en het was heerlijk om lekker in het mooie bos te wandelen. Jonah was in topvorm! Hij heeft de hele wandeling gelopen en daar waren we een uur zoet mee. In het “parcours” zaten wat heuveltjes en wat is er nou leuker om daar vanaf te rennen. Ook Jonah deed hier dapper aan mee. Bijna aan het eind van de tocht stond een uitkijktoren en de kinderen renden daar op af. Ik zei nog hardop dat ik niet dacht dat Jonah de 28 treden omhoog zou gaan, maar dat had ik helemaal mis. Ook hij wilde het uitzicht vanuit de toren zien en met enorme wilskracht kwam hij boven. Geweldig!
Aan het eind van de wandeltocht had Arno een kind op zijn nek, maar dat was Jonah niet! De topper had het hele uur volgehouden zonder ook maar een keer te klagen.
In het pannenkoekhuis hebben we allemaal een heerlijke pannenkoek besteld en die van de kinderen, versierd met smarties, smaakten allerbest! De borden gingen dan ook allemaal leeg terug naar de keuken!
Om 3 uur waren we weer thuis en beide kinderen waren moe. Ze hebben nog wat spelletjes op de tablet gedaan en met de lego gespeeld. Om kwart over 7 lagen ze er allebei in en het was meteen stil.
Op naar een nieuwe week!

De afgelopen dexa, die dinsdag voorbij was, is heel goed verlopen. Op eerste paasdag zijn we even bij opa en oma Waterham op de thee geweest en maandag hadden we een familiedag met alle familie van oma Nel. Jonah heeft beide dagen goed volgehouden en toen hij op Tweede Paasdag ‘s middags om 4 uur aangaf dat hij moe was, begrepen wij dat heel goed. We zijn toen naar huis gegaan en Jonah lag er ‘s avonds op tijd in.
Dinsdag had Jonah heel veel zin om naar school te gaan en we spraken af dat ik hem om half 12 op zou halen. Toen ik op school kwam, was Jonah echt wel even toe aan een break en hij heeft thuis rustig op de bank spelletjes op de tablet gespeeld. Als lunch at Jonah een rozijnenbroodje en een beschuitje en toen kon hij er weer even tegen. Om kwart voor 1 kwam hij zijn klas binnen en riepen een paar klasgenootjes: “Hoi Jonah!” Dat doet je goed!
Woensdagochtend mocht Jonah het één na laatste cadeautje uit de pot halen en was hij weer blij met de aanvulling voor zijn spaarpot. Er zit nog één cadeautje in:

Dinsdag heb ik nog contact opgenomen met het ziekenhuis in Zwolle. We moesten namelijk donderdag weer voor een MTX gift naar Zwolle en hadden die afspraak om 3 uur ‘s middags staan. Aangezien het HB behoorlijk laag was vorige week, wilde ik graag dat ze woensdag het bloedbeeld van Jonah al zouden bekijken, omdat we bij een eventuele bloedtransfusie donderdag eerder naar het ziekenhuis zouden moeten komen. Een bloedtransfusie pas om 3 uur starten, zou veel te laat zijn.
Dinsdagmiddag werd er nog gebeld met de vraag of er op het lab formulier een extra hokje kon worden ingevuld, zodat er meteen een kruisbeeld gemaakt zou worden. Dit is altijd nodig bij een transfusie, voor de bloedgroepbepaling. Zo fijn dat er weer mee wordt gedacht!
Woensdagmiddag is Arno met Jonah bloed gaan prikken in Kampen Dezelfde prikzuster als 2 weken geleden was er en het ging weer zonder problemen. Die dag is er ook niet meer gebeld, dus het HB van Jonah was vast gestegen.
Donderdagmiddag ging Celine na schooltijd met een vriendinnetje spelen en gingen Jonah en ik samen naar het Isala ziekenhuis. Heeft ook wel wat… We zaten namelijk lekker wat te kletsen en ik vertelde Jonah dat ik bezig was om vrijwilligster bij KiKa te worden en dat ik uit was genodigd voor een kennismakingsgesprek. Jonah legde zijn hand op mijn schouder en zei: “Dat is mooi voor je”. De schat!
Op de afdeling aangekomen ging Jonah zich melden bij Petra en hij kwam terug in de speelkamer met de mededeling dat het medicijn nog niet klaar lag. We zijn samen een spelletje gaan doen en een kwartier later werd Jonah opgehaald. In de behandelkamer lag inmiddels alles al klaar en al gauw hoorden we de voetstappen van dokter Martens. We waren allemaal blij dat de bloedwaardes weer gestegen waren en dat het HB van 4,8 naar 5,1 gestegen was. Het belangrijkste was trouwens dat het bloed weer nieuwe rode bloedlichaampjes aanmaakt en dat het beenmerg nog goed werkt. Super!
Na de MTX gift konden we vlot naar huis.
Gisteren met het prachtige voorjaarsweer hebben Jonah en Celine heerlijk buiten gespeeld. We moeten er weer goed aan denken dat Jonah zich goed moet beschermen tegen de zon, dus we hopen dat het petje de aankomende weken heel vaak op moet!

De tweede volle week zonder enige chemomedicijnen(!) zit er op. Afgelopen vrijdag weer richting Groningen en we zijn nog meer dan anders erg benieuwd naar de bloedwaarden. Jonah is de afgelopen week zeker fitter en er is nog maar weinig aan bultjes meer te zien. Celine echter, heeft nu precies dezelfde verschijnselen: allemaal bultjes over het hele lichaam. Ongetwijfeld hetzelfde virus. Maar behalve af en toe wat rode wangen en die bultjes is Celine er niet echt ziek van. Ze is niet extra moe, heeft geen koorts en gaat gewoon naar school. Wat een verschil tussen een helemaal gezond kind en Jonah die doordat hij vanwege de chemo zo laag in de afweer zit, bij zo’n onschuldig virus er zo veel last van heeft.
Beide kinderen zijn vandaag vrij van school en in eerste instantie zou Celine weer eens mee gaan naar Groningen. Maar vanwege het virus leek het ons onverstandig om haar mee te nemen naar de oncologiepoli waar zoveel meer kinderen met lage weerstand zijn. Celine werd dan ook opgehaald door opa & oma en wij met z’n drieën naar het noorden.

Om iets over half elf liepen we de poli op. Behalve het bekende personeel, vooral veel onbekende gezinnen. Ook daaraan merken we dat we aan het einde van de behandeling zitten. Inmiddels is een “nieuwe generatie” patiënten begonnen aan hun (lange) behandeling. Bij aankomst hadden we gevraagd of de mondhygiëniste even naar Jonah kon kijken. Het was nogal lang geleden en Jonah is een voortand aan het wisselen. De nieuwe tand groeit inmiddels voor de oude tand langs. We wilden toch even weten of dit goed gaat komen. Het advies is dat Jonah meer dit proces moet helpen door de oude tand regelmatig heen en weer te wiebelen. Als de tand in mei er nog steeds zou zitten, moeten we naar onze tandarts. Laten we hopen dat dit niet nodig is.
Bloedprikken werd ook heel vlot gedaan en daarna was het wachten op de bloeduitslag.

Dat bleek toch wat langer te duren. Na een tijdje kwam dr. Peek al een keer zeggen dat ze wel Jonah wou gaan behandelen, maar dat de uitslagen er nog niet waren. Dan maar eerst koffie drinken.. Ondertussen kwam ook Conny de poppenspeelster langs. In overleg met ons mocht dat ook wel eerst dus dat duurde ook nog even. Zo’n anderhalf uur na het bloedprikken waren we dan toch aan de beurt en kwamen we op de behandelkamer bij dr. Peek.
Eerst maar eens gepraat over de afgelopen drie weken met nauwelijks chemo. Wat er is gebeurd, hoort er gewoon bij. Sommige patiënten kunnen er beter tegen dan andere en relatief gezien is Jonah tot op heden er wel heel goed doorheen gerold, qua ziek worden. Er werd ook bevestigd dat aan het eind van zoveel chemo elk lichaam, hoe sterk ook, uiteindelijk ook wel eens “moe” is en dat dan een virus wat voor Celine vrij onschuldig is, voor Jonah’s lichaam een enorme uitdaging is. Ook hebben we nu het einde van de behandeling in zicht is, nog even gesproken over het vervolg. Komt er op neer dat we 14 mei a.s. de laatste medicijnen geven. Alleen de bactrimel (dat is geen chemo!) blijft nog even een tijdje doorlopen. Om de 6 weken hebben we een bloed en lichamelijke controle. Om en om in Groningen en in Zwolle. Later wordt dat schema 4 keer per jaar en de laatste twee jaar zelfs maar twee keer per jaar. Na vijf jaar hopen we te kunnen zeggen dat Jonah kankervrij is en dat hij een survivor genoemd mag worden. Zover is het dus nog niet.

Ondertussen waren er echter nog steeds geen bloeduitslagen en zichtbaar geïrriteerd ging de dokter bellen met het lab. Alleen de leuco’s waren bekend, de rest was men nog aan het onderzoeken. Er was wel iets aan de hand met het bloed….
Op basis van de leuco’s (4,6) kon in elk geval de gift van de chemo’s doorgaan en konden we dus beginnen. Dr. Peek had wel bedacht dat voordat we de VAP naald eruit zouden halen (en de medicijnen er in) er extra buisjes bloed zouden worden afgenomen. Want stel het lab heeft meer bloed nodig, dan zou het zonde zijn als Jonah weer aangeprikt moet worden. Goed bedacht. Samen met zuster Natalie deed Jonah dat zelf wel. En als ervaren medicus pakte Jonah zelf de buisjes en vulde zelf via de VAP naald in zijn borst 5 buisjes bloed. Nou ja!
Daarna de Vincristine en MTX toegediend (dat doet de zuster, niet Jonah!) en daarna toch maar weer het lab bellen voor de rest van de uitslagen.
Toen bleek de reden van de vertraging. Er waren opmerkelijke zaken gezien in zijn bloed, en op dat moment moet er op het lab een senior naar kijken en deze moet opnieuw onderzoek doen. Toen dr. Peek vertelde dat Jonah de afgelopen drie weken met een virus rondliep, vielen de stukjes wel op hun plek. Dat paste wel bij het beeld van het bloed wat men had gemeten. Dr. Peek vertelde ons dat het beenmerg door het virus een soort van een reset heeft gehad, Het heeft even helemaal stil gestaan. Daarom zag men in het lab ook relatief heel veel jonge rode bloedlichaampjes. Jonah’s HB was 4,8. Wel wat laag, maar de oorzaak was duidelijk en er worden volgende week weer normale waardes verwacht. Dus een bloedtransfusie was niet nodig volgens de dokter. Een van de afgenomen buisjes bloed werd nog ter controle naar het lab gestuurd, maar dit was alleen maar om de getrokken conclusie te bevestigen. Alleen als er nog iets werd gevonden wat niet klopte, zouden we worden gebeld. Zeg maar geen nieuws, goed nieuws. Dus wij mochten naar huis.
Om 15:00 waren we thuis.

En zo zijn we dit paasweekend  begonnen aan de op een na laatste dexaweek. Tot nu toe kan Jonah het goed hebben. Het tellertje op de website hebben we ook maar eens in dagen omgezet. Want het is nu echt aftellen geworden.