Author: Astrid

Vandaag was het half leuk en half niet leuk.Ik begin met het leuke.Vandaag was de Pilotendag!!!! en het niet leuke was dat ik een nieuwe slangetje moest..

Vanavond was het dan eindelijk zover: Jonah heeft zichzelf de allerlaatste chemomedicijnen gegeven! Op 14 mei 2013 is de behandeling tegen de leukemie gestart en vandaag, exact 2 jaar later, is het klaar! Wat zijn we hier enorm blij mee! We zijn supertrots op Jonah, want hij heeft deze 2 jaar als een hele grote kanjer doorstaan:
Nooit gemopperd als hij op vrijdag naar het ziekenhuis moest
Nooit geklaagd bij het wekelijkse vingerprikje
Nooit gezegd dat hij het vervelend vond als hij de voeding mee moest “zeulen”
Nooit een opmerking gemaakt over iets wat hij niet kon en zijn leeftijdsgenootjes wel
Nooit geklaagd dat hij alwéér niet naar school kon
Nooit tegengestribbeld bij het krijgen van de vele medicijnen
Altijd blij, altijd vrolijk!!!

Daarom is het een grote beloning dat Jonah morgen piloot mag zijn. Aan het begin van de middag worden we verwacht op vliegveld Teuge en gaat Jonah met Arno vliegen. Mochten jullie dus een vliegtuigje boven Kampen zien cirkelen…pak dan je zakdoek en zwaai even!

Afgelopen dinsdag is de laatste dexa gegeven! Ook al was deze dexa heel goed te doen, we waren toch erg blij dat het de laatste was. Jonah en Celine hadden dinsdag ook nog vrij van school en met z’n drietjes hebben we boodschappen gedaan en ons thuis verder goed vermaakt. Woensdagochtend stond op de ontbijttafel de pot waar nog één cadeautje in zat. Beide kinderen blij met de laatste aanvulling voor de spaarpot!
Woensdag is Jonah al samen met Arno naar de poli hier in Kampen gegaan om bloed te laten prikken. Een bekende prikzuster was er, dus het vingerprikje verliep prima.
Vandaag hadden we de afspraak in Zwolle en het was niet zomaar een afspraak…het was de allerlaatste!!
Arno was ook van plan te komen en toen Jonah en ik op de afdeling arriveerden, zei Jonah dat hij zich nog niet ging aanmelden, want hij wilde even op papa wachten. Precies om 3 uur kwam Arno de speelkamer binnenlopen en een paar tellen later kwam Petra er ook al aan. Zij noemde meteen dat het zo’n bijzondere dag was, omdat het de laatste afspraak was. Ook een pedagogisch medewerkster was al langs gekomen om ons de hand te schudden, want ze ging naar huis, maar niet voordat ze ons gedag had gezegd! Petra ging de arts laten weten dat we er waren en een paar minuten later konden we al komen. We moeten altijd een gang in en aan het eind zit dan de behandelkamer. Staan voor de behandelkamer 3 kinderartsen (dokter Langenhorst, Martens en van ‘t Erve) en Petra en ze maken met elkaar een poortje en juichend laten ze ons er door. Wat een ontvangst! Op de deur zat een papier met de tekst: bye bye zwaai zwaai Jonah! De behandelkamer was helemaal versierd met slingers en ballonnen en op de behandeltafel lagen cadeautjes. Ongelofelijk allemaal! Jonah was er stil van…

Natuurlijk werden de cadeautjes meteen uitgepakt en allemaal keken we vol verwachting toe. Voor Celine lag er ook een cadeautje klaar, maar aangezien zij bij een klasgenootje aan het spelen was, namen we die mee naar huis. Fantastisch dat er ook aan haar gedacht was!
Wij hadden ook wat meegenomen en Jonah pakte dat uit de tas en gaf het aan dokter Martens. Het was een klein dienblaadje waar op de bodem een foto van Jonah op de step (!) zat, met daarop bonbons. Op de zijkant had ik de datum geschreven met daar achter: daaaag! Jonah had zelf zijn naam erop geschreven en de artsen en Petra vonden het hartstikke leuk én lekker! Ik vroeg aan Jonah of hij nog wat wilde zeggen en dat deed hij: “Bedankt voor alles en bedankt dat het altijd zo snel ging”!
Tja, en toen moest de chemo nog gegeven worden en prikte dokter Langenhorst Jonah aan. Het ging ook dit keer snel en bij het uithalen van de naald hebben we met z’n allen gejuicht en geklapt. Wat een mooi en ontroerend moment!
We hebben iedereen een hand gegeven en bedankt en we zien één van de artsen vast nog weleens bij een controle.
Samen met Petra is Jonah een sticker gaan halen en hij moest er precies nog één en toen was deze stickerkaart ook weer vol! Jonah mocht iets uit een map kiezen en hij koos een gratis entreekaartje voor de bioscoop. De pedagogisch medewerkster die erbij zat, vond dat wij alle 4 een kaartje hadden verdiend en zo gingen we met vier gratis kaartjes naar huis. Petra ook nog heel hartelijk bedankt en ik heb tegen haar nog gezegd dat ik het altijd ontzettend fijn met haar heb gevonden.
En zo hebben we weer wat kunnen afvinken! Morgen nog een dag naar school en dan begint de meivakantie.
Zondag vertrekken we dan naar Denemarken…op naar Legoland!! We hebben er zin in!!

Vandaag hadden we de laatste afspraak voor een chemo gift in Groningen!!!
We gingen met z’n drieën (Celine was vrolijk naar school gegaan) om kwart voor 9 op pad en we kwamen langs prachtige tulpenvelden. Dat was wel weer genieten! Om kwart over 10 liepen we de poli op en dat was precies een half uur voor de afspraak. Dit wordt ook altijd gevraagd te doen, maar aangezien de afspraken vaak uitlopen, houden we ons daar lang niet altijd aan. Het bloedprikken gebeurde meteen en toen dat klaar was riep Jonah vrolijk naar de prikzuster: “Tot de volgende keer!” Vergissing! We zaten met elkaar op een bank en Jonah zat gezellig tussen ons in spelletjes op de tablet te doen. Om 11 uur, toen Jonah net het laatste hapje nam van een biscuitje, werd hij door een mondhygiëniste geroepen. Jonah ging in de stoel liggen en ze zag meteen de dubbele rij tanden boven in Jonah zijn mond. De mondhygiëniste maakte een opmerking van dat we de vorige keer ook bij de kaakchirurg waren geweest. Nee, dat waren wij niet. Daarna noemde ze Jonah zijn leeftijd (9 jaar toch?) en daar zat ze ook weer mis mee. Toen ze bij het weggaan ook nog zei: tot de volgende keer, had ik het wel eventjes weer gehad.
Om 10 voor half 12 werd Jonah zijn naam eindelijk geroepen door een kinderarts die wij ooit eens eerder hadden gehad. Dit vonden wij jammer, want bij deze laatste afspraak hadden we graag dokter Tissing, de kinderoncoloog die op donderdag op de poli aanwezig is, gezien en gesproken. Het was even niet anders. De kinderarts vroeg hoe het ging en gaf ons het briefje met de bloeduitslagen. De leuco’s 1,6 (wat aan de lage kant), maar het HB was gestegen naar 6,9! Daar waren we heel blij mee. Na een kort lichamelijk onderzoek kwam de arts weer bij ons aan tafel zitten en konden we onze vragen op haar “afvuren”. Ze noteerde alles en ging overleggen met dokter Tissing. Al vrij snel kwam ze terug en het volgende kregen we te horen: Jonah hoeft dit weekend de bactrimel niet te hebben, zodat de leuco’s weer kunnen stijgen. De bactrimel is er ook in pilvorm en deze worden voor ons bij onze apotheek in Kampen besteld, zodat Jonah kan proberen die te gaan slikken. Verder hoorden we dat de allerlaatste kraal voor aan de kanjerketting op Jonah zal liggen te wachten bij het nagesprek. Dit gesprek hebben we op vrijdag 22 mei en dan gaan we terug blikken op de afgelopen 2 jaar. Dit gesprek hebben we met dokter Peek en practitioner nurse Edith. Tevens krijgt Jonah op 22 mei een hartecho. Ook hier hebben we zelf om gevraagd, omdat we wisten dat er helemaal aan het begin van de behandeling een echo was gemaakt en er nu één gemaakt zou moeten worden, om te zien of de chemo’s iets met het hart hebben gedaan.
Nadat we onze vragen beantwoord hadden gekregen, mocht Jonah weer op de behandeltafel klimmen en werd voor de allerlaatste keer de Vincristine gegeven. Deze chemo heeft een negatief effect op de spieren en zenuwen en we zijn heel blij dat Jonah dit medicijn niet meer krijgt. Hoe snel Jonah zijn grove motoriek en zijn spierkracht zal herstellen, weten we niet, dus dat is afwachten. Tevens kreeg Jonah de MTX en die moet hij na vandaag nog 2 keer krijgen.
Er werd helemaal niet gesproken over dat dit de laatste keer was dat Jonah dit in Groningen kreeg en dat viel me toch erg tegen. Misschien had ik er teveel van verwacht, maar het voelt voor ons dan ook zo als een mijlpaal. Aan de nadere kant komen er zoveel patiënten daar op de poli, dat kunnen ze misschien ook niet voor iedereen bij houden.
Tijdens het gesprek met de kinderarts had poppenspeelster Connie haar hoofd al om de hoek gestoken en ze fluisterde dat ze op Jonah zou wachten. Om kwart voor 12 zat had ze net een bakkie koffie op, toen Jonah de behandelkamer uit kwam. Samen zijn ze in de gang gaan zitten en heeft Jonah weer genoten van Bast en Snavel.
Ondertussen is Arno naar apotheek De Sprong gegaan. Wij gaan in de meivakantie naar Denemarken en Jonah moet dan nog één keer de chemo MTX krijgen. Wij mogen dit zelf via de sonde geven en Arno ging de kant en klare spuit ophalen. Gelukkig lag deze klaar en net toen hij terug kwam op de poli, was de voorstelling van Connie klaar.
We zijn terug naar Kampen gegaan en 20 minuten voordat de school uit ging waren we weer thuis. Mooi op tijd!

Er is al weer een week voorbij en die is voor ons allemaal prima verlopen. Celine wil na schooltijd bijna elke keer wel spelen met een klasgenootje en dit stimuleert Jonah ook om te spelen. Zo heeft er maandag een klasgenootje hier gespeeld en is Jonah woensdag naar een vriendje toe gegaan. Daar heeft hij veel op de trampoline gesprongen en dat is voor hem natuurlijk hartstikke goed.
Donderdag zijn we wezen bloedprikken. We kwamen de draaideur door en toen kwam er net een prikzuster aan die zei dat ze al op de uitkijk zat voor Jonah. Top! Het prikken ging zonder problemen en al gauw konden we weer gaan.
Vrijdag na schooltijd togen we naar het ziekenhuis in Zwolle. Verpleegkundige Petra kwam, nadat Jonah zich had gemeld, naar de speelkamer en vroeg eerst aan Celine hoe het met haar ging. Doet me zo goed hè! Er kwam inmiddels ook een pedagogisch medewerkster bij staan en ze zeiden tegen elkaar dat ze ons straks wel zouden gaan missen. Petra gaf aan dat het een heel dubbel gevoel gaf bij haar: natuurlijk is ze enorm blij voor Jonah dat de behandeling er bijna op zit, maar aangezien ze met ons een hele goede band heeft opgebouwd, gaat ze ons ook missen.
Dokter Martens had ons inmiddels ook gevonden en met elkaar liepen we naar de behandelkamer. Zonder Celine, want zij had ondertussen haar schoenen uit getrokken en zat heerlijk te kleuren.
Het bloedbeeld was goed. De leuco’s 3,2: prima, en het HB 5,1. Dat laatste wil nog niet zo vlot stijgen, maar dat is aan Jonah zijn fitheid totaal niet te merken. Het aanprikken en het geven van de chemo MTX ging vlot en zo konden we elkaar alweer een goed weekend wensen. Bij de balie heb ik de laatste MTX afspraak gemaakt voor 30 april en dat klinkt toch wel heel gaaf! Het eind van de behandeling komt nu wel heel dichtbij!

Zaterdag zijn we bij familie in Weesp op bezoek geweest. Jonah en Celine hebben zich kostelijk vermaakt met hun grote neven Merlin (14 jaar) en Caspar (12 jaar) en de gezellige middag vloog voorbij. We hadden voor Jonah expres de voeding niet meegenomen, zodat hij moest eten wat de pot schafte en anders maar niets. Laten er nou knakworstjes en witte bolletjes op het menu staan! Jonah heeft 2 en een half bolletje opgegeten. Super!
Vandaag hadden we afgesproken met vriendjes Tijn en Koen en hun ouders. Om half 11 troffen we elkaar bij pannenkoekhuis De Ossenstal midden in de bossen bij Epe. Eerst koffie buiten op het terras gedronken en de kinderen vlogen natuurlijk meteen de speeltuin in. Daarna zijn we een wandeltocht gaan maken, waarbij we de paaltjes moesten volgen met beer Ozzy erop en ondertussen konden er vragen beantwoord worden. We vonden het allemaal hartstikke leuk en het was heerlijk om lekker in het mooie bos te wandelen. Jonah was in topvorm! Hij heeft de hele wandeling gelopen en daar waren we een uur zoet mee. In het “parcours” zaten wat heuveltjes en wat is er nou leuker om daar vanaf te rennen. Ook Jonah deed hier dapper aan mee. Bijna aan het eind van de tocht stond een uitkijktoren en de kinderen renden daar op af. Ik zei nog hardop dat ik niet dacht dat Jonah de 28 treden omhoog zou gaan, maar dat had ik helemaal mis. Ook hij wilde het uitzicht vanuit de toren zien en met enorme wilskracht kwam hij boven. Geweldig!
Aan het eind van de wandeltocht had Arno een kind op zijn nek, maar dat was Jonah niet! De topper had het hele uur volgehouden zonder ook maar een keer te klagen.
In het pannenkoekhuis hebben we allemaal een heerlijke pannenkoek besteld en die van de kinderen, versierd met smarties, smaakten allerbest! De borden gingen dan ook allemaal leeg terug naar de keuken!
Om 3 uur waren we weer thuis en beide kinderen waren moe. Ze hebben nog wat spelletjes op de tablet gedaan en met de lego gespeeld. Om kwart over 7 lagen ze er allebei in en het was meteen stil.
Op naar een nieuwe week!