Month: mei 2014

De tijd gaat hard…Jonah heeft er al weer een dexa-5-daagse op zitten. Vorige week vrijdag zijn we begonnen om hem 3 keer op een dag 1,6 ml dexamethason te geven. Een hele kleine hoeveelheid, maar daar merkten we de dag erna toch echt de gevolgen van.
Jonah was zaterdagochtend ontzettend hyper: hij kon niet lang op één plek blijven, praatte druk en was erg ongeduldig. ‘s Middags was het andere koek: Jonah kreeg toen last van stemmingswisselingen. Op het ene moment konden we nog een grapje maken, het andere moment werd hij ontzettend boos om bijvoorbeeld een opmerking. We konden weinig goeds tegen hem zeggen en probeerden hem vooral te ontzien. Als Jonah op zo’n moment boos wordt, staat hij met zijn handen tot vuisten gebald, gilt hard en wordt behoorlijk rood. Celine doet dan altijd maar snel de handen voor haar oren, want zij kan dat gegil niet zo goed aan. Om 7 uur waren we blij dat het tijd was om naar boven te gaan, maar toen begon een strijd om het tandenpoetsen. Jonah wilde eerst nog dat ik een bak van zolder haalde waar hij al zijn werkjes van de strijkkralen in kon doen. Dit wilde ik niet doen, want we zouden gaan tandenpoetsen. Woest werd hij. Ik heb hem even geprobeerd kalm te krijgen, maar dit lukte niet. Ik ben toen maar naar onze slaapkamer gegaan en ben ons bed gaan verschonen. Na een paar minuten ben ik weer terug naar Jonah gegaan en na een paar slokjes water konden we eindelijk gaan poetsen. Op zo’n dag heb je geregeld dat je geen eisen stelt, maar er zijn nou eenmaal dingen die echt moeten gebeuren.
Na het voorlezen gaf ik Jonah een zoen en een knuffel voor het slapen gaan en wat waren Jonah zijn woorden toen:”Bedankt mama, dat het tanden poetsen toch gelukt is”. Dan is alles weer vergeten hoor!

De dagen na zaterdag gingen goed. Jonah vermaakte zich met rustige dingen en is helemaal niet meer boos geweest.
Zondag hebben we Jonah het kaartspel ‘pesten’ geleerd. Dit vond hij ontzettend leuk en hebben we inmiddels al vele malen gespeeld.
Maandag om 12 uur ging hij even mee om Celine op te halen en hij zei zelf al dat het wel lekker was om even een frisse neus te halen. Dinsdagochtend moest er kaas gehaald worden. Jonah heeft deze dexaweek best veel honger gehad (een heel bekend symptoom wat bij dexa kan gebeuren) en hij had voornamelijk zin in plakjes kaas. Dit is voor ons wel te doen, want we kennen ook verhalen van ouders die rellen hebben om frikandellen, dus dan vallen de plakjes kaas nog mee! Samen met Arno is Jonah even naar de stad geweest en hij vond het heerlijk om er even uit te zijn.
Woensdag was de laatste dag voor de Hemelvaartvakantie en wij hebben Jonah gestimuleerd om naar school te gaan. Hier had hij zelf ook wel zin in, maar dan wel tot 10 uur. Prima! Het was hartstikke leuk om zijn klasgenootjes te zien en zo kon Jonah ook alvast beginnen met het vaderdagcadeau (ssst…).
Woensdagmiddag heeft Jonah de hele middag bij Jacco gespeeld en als je niet beter wist, dan zou je echt niet vermoeden dat hij een dag ervoor nog aan de dexa had gezeten. Jonah was al behoorlijk fit.
Tijdens alle dexadagen heeft Jonah rustgevende druppeltjes gehad van Avena. Ook als wij naar bed gingen gaven we dit nog, maar helaas werd Jonah wel elke nacht wakker. Kwam hij midden in de nacht weer naar ons toe met zijn eigen kussen. Gelukkig sliepen we alle 3 dan snel verder en hielden we er geen gebroken nachten aan over. Vanaf woensdag mocht Jonah niet meer bij ons slapen en gaven we eigenlijk meteen de Avena niet meer. Dit gaan we na de volgende dexa dus wel langer geven, want Jonah bleef ‘s avonds tot wel kwart voor 9 wakker of hij was midden in de nacht wel 3 kwartier klaarwakker. Allebei niet echt fijn.
Vrijdag stond een bezoekje aan het ziekenhuis in Zwolle op de kalender. We hadden om 11 uur de afspraak en zijn om kwart voor 10 naar het bloedprikken gegaan, ook in Zwolle. De dag ervoor was het in Kampen niet mogelijk ivm Hemelvaart, dus hadden we hier voor gekozen. Bij het bloedprikken was het druk en pas om 5 over 10 werd meneer Waterham geroepen. De 2 kleine “zuigbuisjes” zaten snel vol en we konden door naar de speelkamer. Hier zijn we spelletjes gaan spelen, maar dit hoefde niet zo heel erg lang. Om kwart voor 11 kwam een verpleegster ons namelijk al halen. De bloeduitslagen waren bekend en dokter Langenhorst stond al paraat. Dat was snel en dus erg fijn! Van de bloedwaardes stond ik dit keer erg te kijken: de leuco’s waren namelijk 6,3! Zo hoog zijn ze nog nooit geweest. Volgens de arts kwam dit door de dexa, maar dit is nog niet eerder gebeurd. Ik was te verbaasd om er verder op door te vragen, maar Arno vroeg zich later af of er contact met Groningen hierover was geweest. We maken ons er maar even niet druk om en wachten volgende week eerst even af.

Een paar maanden geleden had Jonah in Zwolle een beloning uit mogen zoeken voor een volle stickerkaart. Dit was toen een bioscoopbon voor het hele gezin en die hebben we vandaag maar eens ingeleverd. We zijn met z’n viertjes naar de 3D film Flits geweest. We vonden het allemaal erg leuk en hebben ervan genoten.
Maandag begint de avondvierdaagse. Jonah wilde hier graag aan meedoen en nadat we op school hadden gevraagd of Arno of ik dan elke avond mee mocht lopen (met de kinderwagen voor het geval dat…), hebben we hem er voor opgegeven.
We zijn benieuwd!

Jonah is de afgelopen week lekker naar school geweest en voelde zich goed fit. Op school heeft hij veel buiten gespeeld en dat betekende dat we hem goed hebben moeten insmeren. Toch heeft Jonah inmiddels een mooi kleurtje, maar dat zit hem ook wel in de genen!
Wat ons al wel ruim een week opviel, was dat het lopen wat minder ging. Jonah leek wel wat stijf en hij wilde graag in de kinderwagen zitten als we naar school gingen. Aangezien we vandaag naar Groningen moesten, konden we dat mooi even aankaarten.
Om half 9 vertrokken we met zijn viertjes naar Groningen. We waren keurig op tijd op de poli en Jonah werd meteen geroepen voor een vingerprikje. Daarna werden er spelletjes gespeeld en wat erg leuk was, was dat een pedagogisch medewerkster vroeg aan een meisje en Jonah of ze een spelletje kwamen spelen. Ze gingen met z’n drieën in de gang zitten en hebben gezellig samen gespeeld. Leuk dat dit zo gestimuleerd werd, want eigenlijk vinden alle kinderen het wel leuk om een spelletje te spelen en er kan dan best wat gematcht worden. Later heeft Jonah spontaan met een andere jongen een spel gespeeld en zo ging de tijd ook wat vlotter voorbij.
Om kwart voor 11 werden we door dokter de Bont geroepen. Ook zij begint dan om eerst aan Jonah te vragen hoe het met hem is en of hij nog wat leuks heeft gedaan. Celine wilde ook graag wat vertellen en zelfs daar schonk de arts even aandacht aan. Al vrij snel gaven we aan dat het lopen bij Jonah wat moeilijker ging en ze ging wat oefeningen met hem doen. De arts vond het toch belangrijk dat er ook een neuroloog naar Jonah ging kijken en deze zou later op de ochtend langs komen. Aangezien de bloeduitslagen nog niet binnen waren, mocht Jonah weer naar de wachtruimte. Wij hebben met de arts het medicijngebruik nog doorgenomen. Jonah heeft al 3 weekenden geen bactrimel gehad, omdat de leuco’s (witte bloedlichaampjes) steeds te laag waren. Bactrimel is om infecties met bacteriën tegen te gaan en een belangrijk medicijn. De arts wilde Jonah de bactrimel via vernevelen toe gaan dienen en als dat niet ging, dan kon het ook via de VAP (maar dan moest Jonah wel een tijdje op bed liggen).
Arno en ik waren klaar bij de arts en kwamen de wachtruimte weer in. Jonah en Celine waren nergens te zien, maar dat klopte, want ze zaten al bij Bast & Snavel. Mooi!
Na een kwartiertje was de poppenspeelster klaar en we gingen weer door met spelletjes spelen. Al gauw kwam de pedagogisch medewerkster om te vragen of Jonah met haar mee ging, want ze wilde iets uitleggen. Ergens achter in de gang werden snel een paar stoelen bij geschoven en eigenlijk werd het op die manier wel wat spannend gemaakt (zeiden we achteraf tegen elkaar). Aan Jonah werd toen uitgelegd dat hij straks een kapje op zou krijgen, zodat de bactrimel verneveld toegediend kon worden. O nee, dit wilde Jonah direct al niet en hij begon meteen te huilen en werd heel boos. Hij kroop bij mij op schoot en wilde ook absoluut niet kijken toen de pedagogisch medewerkster het kapje wilde laten zien. Kansloos! Arno en ik keken elkaar even aan en zeiden toen tegen Jonah dat het medicijn ook via de VAP kon, maar dat hij dan een tijdje op bed moest liggen. Ook dit wilde Jonah eerst niet, maar na een kwartier, toen we alweer aan het spelen waren, begreep Jonah dat hij dan wel op het bed kon zitten en niet plat hoefde te liggen. Het was geen probleem meer…… dachten wij. Bleek dat het wel een paar uur kon duren voordat de bactrimel voor de VAP beschikbaar zou zijn!

Ondertussen was het al bijna 12 uur en kwam een neuroloog (in opleiding) de afdeling op lopen. Dokter de Bont praatte haar snel bij en toen mocht Jonah naar een behandelkamertje komen. Ik denk dat Jonah wel 30 minuten allerlei oefeningen heeft moeten doen. Er werd vooral gekeken naar de kracht van Jonah zijn benen en het gevoel. Deze neuroloog ging toen eerst even met de neuroloog (haar “opleider”) overleggen en al vrij gauw kwam ze terug. Het vermoeden is, is dat de zenuwen de spieren in Jonah zijn benen niet goed aansturen. Zenuwen zijn er ook voor het gevoel, maar daar was gelukkig niks mis mee. Dit kan komen door de dexa en is dus best vervelend. De volgende keer als we weer in Groningen zijn (13 juni) krijgt Jonah elektroden op zijn benen geplakt en gaan ze de werking van de zenuwen meten. Spannend! De uitslag daarvan, maar ook hoe de invloed van de dexa deze keer zal zijn.
Ik had niet de hele tijd bij de neuroloog gezeten, want Celine zat in de wachtruimte spelletjes op de tablet te spelen en zij is nog niet helemaal vertrouwd om hier alleen mee om te gaan. Ondertussen kwam dokter de Bont langs lopen en ze had de bloeduitslagen binnen. De leuco’s waren 3,8!! Doordat de MTX vorige week in Zwolle gehalveerd was, wij zelf de helft van de 6MP hebben gegeven en de bactrimel niet gegeven was, waren de bloedwaardes enorm gestegen. Heeft dus goed geholpen! De bactrimel zou via de VAP worden gegeven, maar moest besteld worden en dat kon wel 3 uur duren (en dan was het nog de vraag of het binnen was). Dokter de Bont vond dat niet de moeite van het wachten waard en zei dat we met deze bloedwaardes de bactrimel gewoon zelf konden geven (via de sonde doen we dit, net zoals alle medicijnen die we zelf moeen geven). Voor over 3 weken zou in ieder geval de bactrimel besteld worden voor als het dan toch via de VAP gegeven moet worden. Een fijn idee.

We nemen altijd een paar broodtrommels mee, maar hadden deze in de auto laten liggen. De vorige keer reden we om half 12 de parkeergarage al uit, maar dat zat er vandaag niet in. Ik ben om half 1 onze boterhammen op gaan halen, want we kregen toch echt wel honger.
Rond 1 uur werd Jonah dan eindelijk geroepen voor waar we eigenlijk gekomen waren: de Vincristine en de MTX. Dit werd in 10 minuten via de VAP toegediend (gelukkig werkt de verdovende zalf Emla 4 uur, want dit hadden we om kwart over 8 vanmorgen al op de VAP gesmeerd) en zo konden de met half gevulde broodtrommels weer terug naar de auto.

Of Jonah aankomende week naar school kan, daar durven we geen uitspraak over te doen. En Jonah wist heel goed dat het volgende week Hemelrondvaart(!!!) was, dus dan is er sowieso geen school!

13 mei 2013 was ik op maandag alleen thuis met Jonah, die met koorts op de bank lag. Celine was net naar de peuterspeelzaal. Die ochtend belde de arts uit Groningen om de uitslag te geven van het beenmergonderzoek van de vrijdag ervoor. De uitslag was niet goed. Jonah had de diagnose Acute Lymfatische Leukemie en of we meteen naar het UMCG wilden komen… Dat is vandaag precies een jaar geleden. En wat is er veel gebeurd als je achterom kijkt. Veel van wat we hebben meegemaakt is (gelukkig) ook vastgelegd in dit blog en met jullie gedeeld. Dit bericht is alweer het 99ste blog wat we schrijven! De eerste weken staat inderdaad alles op z’n kop, zoals dat vaak wordt gezegd. Maar al gauw vonden we onze draai in deze toestand en is onze zieke zoon gewoon een onderdeel van het dagelijks leven. Zeker nu een jaar later kun je haast niet meer voorstellen dat het ooit anders was. Zoals in de laatste blogs ook wel duidelijk is, gaat het relatief ook goed met Jonah. Dat is niet vanzelfsprekend, want we zien genoeg lotgenootjes waarbij de strijd veel zwaarder is. We prijzen ons wat dat betreft erg gelukkig. We zijn dankbaar voor het verloop tot nu toe. Aan de andere kant is het afgelopen jaar natuurlijk wel absurd geweest als je het afzet tegen een doorsnee gezin. Even wat statistieken:

• ca 40 keer naar UMCG (Groningen) geweest. Eerst 2 keer per week. Later 1 keer per week, nu een keer per 3 weken.
• ca 8 keer naar Isala Ziekenhuis in Zwolle
• 2 lange opnames van meer dan een week, 4 keer een “lang” weekend
• 6 beenmergpuncties
• 10 ruggenprikken
• 10 bloedtransfusies
• 68 bloedprikken (vinger, VAP of arm)
• 1 operatie voor plaatsen van de VAP
• 11 keer een nieuwe (neus)sonde

De eerste keer dat we ook thuis chemo medicijnen moesten geven, vonden we het maar wat eng. We hadden ook keurig in het keukenkastje opgeschreven wat Jonah allemaal moest hebben. Inmiddels is het zo’n routine dat die lijst al maanden niet meer is bijgehouden. We zijn een beetje verpleegkundigen geworden. De hoeveelheid chemo medicijnen die Jonah heeft gekregen is ook indrukwekkend: Prednison, Vincristine, Daunarubricine, Doxorubricine, Asparaginase, ARA-C, 6MP, MTX, Cyclophosphamine En daarnaast ondersteunende medicijnen: Forlax, Ciproxin, Paracetamol, Bactrimel, Natrium Bicarbonaat, Trisporal, Zofran, Gabapentine, Tramadol, anti-biotica, virusremmers. Medicijnen waar we 12 maanden geleden nog nooit van gehoord hadden. Nou ja, Paracetamol kenden we wel! Verder leeft Jonah voor het overgrote deel van sondevoeding, hoewel we de laatste weken gelukkig zien dat hij af en toe weer eens met ons kan mee eten. Het smaakt gewoon niet vanwege de chemo. Onze arts zei ooit tegen ons dat het net als het eten van karton is. De hoeveelheid chemo’s is echter behoorlijk afgenomen en kennelijk komt de smaak ook weer wat terug. Via de zorgverzekering kunnen we zien dat er inmiddels 78 declaraties zijn ingediend t.w.v. € 27.424,60. In verhouding daarmee is de door ons betaalde jaarpremie een schijntje en vrees ik dat jullie allemaal meebetalen aan deze collectieve ziektekosten. Waarvoor dank!

Het aantal dagen dat Jonah heeft gemist op school is ook groot. Het precieze aantal hebben we niet paraat, maar uiteraard kon hij niet naar school tijdens de ziekenhuisopnames of te ziek thuis was. Sinds we eind vorig jaar in de onderhoudsfase van de behandeling zijn beland is het patroon wel heel regelmatig. Jonah is nauwelijks in staat om in een week waarin hij Dexamethason krijgt toegediend naar school te gaan. Dat is een keer in de drie weken. Over het hele jaar gezien zal Jonah meer dan 35% gemist hebben van school. Maar het is een slim jongetje en hij mag volgend jaar gewoon naar groep 3. Jonah’s “geschiedenis” is ook vastgelegd in de Kanjerketting. Het is al wel even geleden dat we die hebben laten zien op dit blog. Maar de “score” is inmiddels 353 centimeter en de ketting bestaat momenteel uit 305 kralen. Elke kraal is een onderdeel van de behandeling. Zie ook: http://kanjerketting.nl. En de ketting zal nog verder groeien.

Vanaf het allereerste begin krijgen we veel aandacht van iedereen om ons heen. Dat zijn allereerst de opa’s en oma’s die toch vaak voor ons klaar staan. Maar ook iedereen die ons kwam opzoeken in het ziekenhuis. Spontaan werden cadeaus verstuurd via de post (zelfs uit andere werelddelen!). Jonah heeft in enkele maanden meer lego bij elkaar gekregen dan ik in mijn hele jeugd… En natuurlijk de stapels kaarten! Nog steeds komen er wekelijks kaarten binnen van ooms en tantes, vrienden. Gelukkig wordt Celine daar ook niet bij vergeten. De kinderen vliegen dan ook naar de deur als de postbode is geweest. Als dit ooit weer ophoud (en dat is onvermijdelijk) zullen zij ook moeten afkicken! En natuurlijk is dit blog vanaf het eerste moment een mooie plek om onze verhalen te delen, maar ook voor de volgers om ons een hart onder de riem te steken. Ik weet nog dat ik zondag 12 mei 2013 (toen we nog niet wisten van de leukemie) had bedacht om een blog op te zetten. We konden het nog wel eens nodig hebben. Zo blij dat ik dat toen al heb gedaan want de dagen daarop hadden we dat echt niet kunnen regelen. Toen zaten we 8 dagen in Groningen opgesloten in isolatie. Maar gelukkig wel met internet! We kunnen zien hoe vaak het blog wordt bezocht (totaal 11.075 bezoeken de afgelopen 12 maanden) en waar zij vandaan komen. Zo zien we zelfs lezers uit Europa, China, Nepal, Brazilië, USA. Meestal weten we dan wel welke neef of nicht daar op dat moment verblijft… We reageren maar zelden terug op alle fijne reacties die op ons afkomen. Het zou ons echt teveel tijd gaan kosten. Soms voelen we ons daar ook wel eens wat schuldig over, omdat de indruk kan ontstaan dat we het niet waarderen of als normaal gaan beschouwen. Niets is minder waar. We zijn zo dankbaar voor alle aandacht in welke vorm dan ook. Ook dit helpt ons om door deze periode heen te komen. Via deze weg daarom nog eens heel erg

BEDANKT!

Wie ook ons helpt om deze periode door te komen is Jonah zelf. Nooit hebben we afgelopen jaar gehoord: “moet ik nu weer naar het ziekenhuis!” Nooit een klacht. Hij laat zich zonder protest gewoon aanprikken. Beide kinderen lopen vaak huppelend het ziekenhuis binnen. Tot groot plezier van de andere patiënten in de hal. Ook bij de verpleging en de artsen kan Jonah rekenen op een lach. De humor van hem is ook af en toe erg komisch. En in het kinderziekenhuis is het fijn om een gelukkig kind te zien. Voor iedereen. Natuurlijk zijn er ook momenten dat het minder is en hij een strak mondje heeft. Dan heeft hij het niet fijn. Maar die momenten zijn gelukkig maar zeldzaam en de veerkracht van Jonah is enorm. Dan roept hij tegen Celine wie het eerst bij de auto is. Binnen een paar meter heeft Celine al een enorme voorsprong. Want Jonah kan gewoon niet echt rennen. Zijn beenspieren zijn te zwak door de chemo. Maar toch willen rennen en dapper probeert hij Celine nog bij te houden… Jonah en Celine kunnen gelukkig erg goed met elkaar opschieten. En af en toe zien we dat de grote broer het kleine zusje in bescherming neemt. Prachtig! En vergeet niet wat Celine allemaal meemaakt. Toch regelmatig dat alle aandacht uitgaat naar Jonah. Maar zij klaagt ook niet. Ondanks de rare toestand waarin we allemaal zitten, kunnen we toch stellen dat we een gelukkig gezin zijn! En zo zijn we één jaar verder. Ook een bijzonder moment omdat de behandeling precies 2 jaar duurt.

Dus we zijn op de helft vandaag. Vandaar een moment om even achterom te kijken. Het jaar dat voor ons ligt zal als alles volgens plan verloopt, heel stabiel moeten zijn. De medicijnen die Jonah krijgt veranderen niet meer. We weten precies van week tot week wat er moet gebeuren. De dosis is ook een stuk minder dan in het begin van de behandeling. We hopen daarom dat het allemaal wat makkelijk wordt voor Jonah, maar realiseren ons ook dat het zeker nog niet klaar is. Maar het afgelopen jaar hebben we ons ook samen er doorheen gesleept, dus dat gaat ons de komende 12 maanden ook lukken. Zaterdag gaan we een halve taart kopen in de stad. Die hebben we wel verdient. En 13 mei 2015 kopen we een hele!

Het vorige blog is afgesloten met de vraag hoe deze dexaweek zal gaan verlopen. Het antwoord weten we inmiddels: het is heel goed gegaan!
Jonah wist zelf na 5 dagen te vertellen dat hij één keer boos is geweest en dat was toen hij onder de douche stond en ik het tijd vond om ermee te stoppen. Dat zinde hem niet en toen werd hij even boos. Gelukkig snel af kunnen leiden en de boze bui was weer voorbij. Verder zijn de dagen rustig verlopen. Jonah vermaakte zich met de strijkkralen, kleuren en heel veel spelletjes op de tablet spelen. Op een gegeven moment heb ik een punnikklosje tevoorschijn getoverd en ook hier kreeg Jonah heel veel aardigheid in. Het zijn allemaal solo-activiteiten, maar dat is dan ook wel kenmerkend voor een dexaweek. Hij gaat lekker zijn eigen gang en dat is prima! Celine mist haar speelkameraadje wel, maar gelukkig wist zij ook vaak wel iets te doen om te spelen. Maandag zijn we zelfs naar een supermarkt en groenteboer geweest en de kinderen bleven toen even in de auto zitten. Dinsdagmiddag had Jonah zin om naar de bibliotheek te gaan en voor ons alle 3 was het lekker om er even uit te zijn. De dagen duren anders best lang, dus een onderbreking is zeer welkom!
Woensdag was de eerste dexaloze dag en Jonah voelde zich meteen al wat fitter. ‘s Middags kwam er een klasgenootje spelen en dat was voor beide kinderen erg fijn. Donderdagochtend zijn we al wezen bloedprikken en ‘s middags zijn Jonah en Celine bij opa en oma Waterham geweest. Grote neef Caspar was bij hun aan het logeren en de kinderen vinden het prachtig om met hem te spelen. Er werden met Caspar spelletjes gespeeld en verstoppertje gedaan door het hele huis. Een leuke middag voor de kinderen, maar ook opa en oma hadden genoten.
Vrijdagochtend hadden we al de afspraak in het ziekenhuis in Zwolle, omdat Jonah toch nog vakantie had. Onze “eigen” verpleegster Petra was er en zij kwam meteen naar de speelkamer toe om te vragen hoe het ging. Zij is altijd erg aardig, toont veel belangstelling en neemt alle tijd. Dokter Martens stak ook al gauw haar hoofd om de deur en zodoende zat Jonah na 10 minuten al klaar op het behandelbed. Jonah zei meteen dat hij wel wat achterover moest liggen, want dan zou het aanprikken veel beter gaan. Dokter Martens nam Jonah uiteraard heel serieus en nadat ze had geteld: 1,2,6 zat de naald er in één keer goed in. Jonah moest meteen lachen, want dat tellen was wel heel vreemd! Gelukkig voor Jonah, maar ook voor de arts, zat de naald er goed in en kon de MTX gegeven worden. Jonah zijn bloedwaardes waren: HB 5,6 Leuco’s 2,0 en Trombo’s 255. Alles op peil om de volledige dosis te geven. Het is wel zo dat we dit weekend de bactrimel nog niet hoeven te geven, want de leuco’s moeten nog wat stijgen. Zien we volgende week of het het beoogde effect heeft gehad.
Gistermiddag kon Jonah lekker bij een vriendje gaan spelen en hier had hij enorm veel zin in. Hij had wel weer lang genoeg met zijn eigen speelgoed gespeeld en dit vriendje heeft ook veel lego, dus die jongens vermaakten zich prima!

Al een paar dagen hielden Arno en ik nauwlettend het weerbericht voor vandaag in de gaten. Want wat hebben we vandaag gedaan? Gevaren met The Summertime: de enige viermaster in Nederland! Ouders van een klasgenootje van Jonah waren medeorganisator van deze dag, bedoeld voor kankerpatiënten en hun familie en zij hadden gevraagd of wij mee wilden. Hier hadden wij wel oren naar! Dus zo togen wij vanmorgen om 10 uur naar de kade in Kampen en werden welkom geheten door de kapitein van het schip. Opa en oma Waterham stonden op de kade om ons uit te zwaaien en opeens werd aan hun gevraagd of ze ook mee wilden. Nou, dat leek ze wel wat en ze kwamen snel de loopplank over, het schip op. Tevens is de hele dag de bekende inwoner van Kampen Henk de Velde mee geweest. Hij heeft jaren solo over de wereldzeeën gezeild en hij heeft met iedereen, ook met ons, een praatje gemaakt. Ontzettend aardig! Na de koffie werden we toegezongen door het shantykoor: De Koggezangers. Erg leuk! Daarna: trossen los en daar gingen we. Helaas was het om kwart over 10 begonnen met regen en heeft het niet meer opgehouden. Ontzettend jammer. Arno en ik hebben dapper het eerste stuk op het dek gestaan, want we wilden erg graag Kampen vanaf het water gezien. Maar toen we eenmaal onder de Eilandbrug door waren, zijn we lekker binnen gaan zitten. De kinderen zaten al beneden in het schip en vermaakten zich met een paar andere kinderen met kleuren en verstoppertje spelen. Tussen de middag was er voor iedereen (ongeveer 100 passagiers!) soep, broodjes en vers gerookte zalm. Mmmmmm! Daarna zijn we nog even bij de stuurman gaan kijken, maar werden weer zo snel nat, dat we hem maar snel weer alleen bij het roer achter hebben gelaten. Bij terugkomst in het ruim, stond er opeens een bak lego op tafel. Tja….en toen hebben we de kinderen niet meer gehoord of gezien! Ontzettend jammer dat het weer spelbreker is geweest, maar gelukkig hebben de kinderen het een enorme leuke dag gevonden en dat was voor ons uiteraard het belangrijkste!
Het is super dat deze dag georganiseerd werd voor kankerpatiënten en hun familie, zodat de ziekte, hopelijk voor iedereen, fijn naar de achtergrond verdween. Zonder al die vrijwilligers, sponsoren en natuurlijk The Summertime met zijn bemanning was deze dag nooit mogelijk geweest. Iedereen enorm bedankt hiervoor!!