Month: januari 2015

Wat hebben we gisteren genoten van de sneeuw! Het was voor een paar uurtjes, maar dat kon de pret niet drukken:

Jonah, Celine en ik zijn vandaag weer naar het ziekenhuis in Zwolle geweest. Natuurlijk beide kinderen op de step en linea recta naar de speelkamer. Celine pakte enthousiast een spelletje uit de kast en die hebben we gelukkig 1x kunnen spelen. We werden namelijk al snel door verpleegkundige Petra gehaald en in het behandelkamertje kwam dokter Martens al vrijwel meteen binnen. Zij is vorige week weer begonnen na haar zwangerschapsverlof en van Jonah kreeg zij toen een mooi knutselwerkje van strijkkralen om haar te feliciteren met haar baby. Hier was ze erg blij mee!
Vandaag zag het bloedbeeld er goed uit (leuco’s 3,7 en HB 7,2), dus alles kon gewoon doorgaan. Een fijn idee dat Jonah de Bactrimel dit weekend krijgt, want er heerst nogal wat griep en verkoudheden rondom ons heen en alles wat Jonah daar een beetje tegen kan beschermen is mooi meegenomen.
De hele week hebben Jonah en Celine het erg leuk op school gehad. Dinsdag kwam de schoolfotograaf op school en daar is die mooie foto van, hier boven aan dit blog. Jonah mocht er zelf eentje uitkiezen en deze vond hij zelf de mooiste. Celine vond de fotograaf te spannend en helaas heeft hij van haar geen kiekje mogen nemen.
Verder zijn het rustige weken geweest. Jonah gaat elke woensdag met enorm veel plezier naar muziekles en verder speelt hij graag met een vriendje een spelletje op de tablet of gewoon “ouderwets” aan tafel.
Nu weekend en daar gaan we lekker van genieten!

De eerste week in het nieuwe jaar is prima verlopen. Jonah en Celine hadden allebei weer heel veel zin om naar school te gaan en hebben na schooltijd veel met vriendjes gespeeld.

Vrijdag was het weer tijd voor een bezoekje aan Groningen. Eerst Celine naar school gebracht en om kwart voor 9 zijn Arno, Jonah en ik de auto ingestapt. Ondanks de harde (tegen)wind, waren we om kwart over 10 in het ziekenhuis. Uit de locker eerst de bestelde medicijnen gepakt en gelukkig klopte het dit keer. Vlakbij de poli zagen we Connie, de poppenspeelster, in de gang en Jonah begroette haar enthousiast. Ze verzekerde Jonah dat ze later nog naar hem toe zou komen en daar verheugde Jonah zich op.
Het was druk in de wachtruimte, maar Jonah werd al wel snel geroepen voor het vingerprikje. Dit ging zoals gewoonlijk heel goed en Jonah zat nog maar net weer op mijn schoot met de tablet of hij werd door de mondhygiëniste geroepen. Er zat hier en daar wel weer wat tandplak en daar moesten we beter gaan poetsen. Ondanks de drukte werd Jonah om kwart over 11 al geroepen door dokter Tissing. Hij is ook een kinderoncoloog en helemaal in het begin van de behandeling hebben we hem ook al wel eens gehad. Deze arts vroeg uiteraard hoe het met Jonah ging en hij vond hem er goed uitzien. Na een kort gesprekje wilde de arts Jonah gaan onderzoeken, maar toen fluisterde Jonah wat in Arno’s oor. Wij hadden Jonah van tevoren gezegd dat hij nu wel moest toelaten dat er iemand in zijn hals ging voelen, maar daar zag Jonah behoorlijk tegenop. Dus hadden we van te voren met Jonah besproken dat we de dokter eerst moesten vertellen wat hij vervelend vond. Alleen op het moment zelf, was Jonah te verlegen om er over te beginnen. Dr. Tissing vroeg wat Jonah er vervelend aan vond en hij zei dat hij het zo vond kriebelen. Tissing zei dat hij het heel voorzichtig zou doen en Jonah zei dat ze er dan maar mee moesten beginnen, zodat hij er snel vanaf was. Dat vond Tissing wel een mooie opmerking. Ondertussen stelde ik de vraag of de arts tijd had om ons wat meer te vertellen over aanstaande mei, als de behandeling klaar is. De arts ging het één en ander toelichten en voor we er allemaal erg in hadden was het lichamelijke onderzoek klaar. Hè, was er dan ook al in de hals gevoeld? Tuurlijk, zei Jonah daarop!
Precies 2 jaar na de start van de behandeling (14 mei 2013) is de behandeling klaar en moeten we alleen de bactrimel nog 3 maanden (3x per week) blijven geven. Vijf jaar lang blijft Jonah onder controle en de frequentie daarvan zal steeds minder worden. In 2020 kunnen we dan echt zeggen dat Jonah beter is en kan de vlag uit!

Ondertussen werden aan Jonah de chemomedicijnen gegeven via de VAP en waren we snel klaar. De verpleegkundige liep de behandelkamer al uit, maar keerde heel snel terug. Bleek dat Connie op Jonah zat te wachten! Jonah sprintte naar haar toe en Arno en ik zijn maar weer in de nu rustige wachtruimte gaan zitten. Connie nam alle tijd (bleek dat ze ook nog met elkaar gebabbeld hadden over de behandeling en de periode daarna) en om kwart over 12 konden we eindelijk de poli verlaten. Snel het parkeerkaartje betaald en de auto opgezocht. Arno reed richting de uitgang, maar opeens zagen we dat de auto’s voor ons allemaal stil gingen staan. Bleek dat de “spoorboom” (zo heet dat volgens Jonah) niet meer omhoog wilde en er gewacht moest worden op een monteur. Eindelijk na 25 minuten begon iedereen weer te rijden en konden wij vol gas naar Kampen. Alleen werd dat niet zo gemakkelijk bereikt. Door de harde wind was er een vrachtwagen op de N50 omgewaaid en was de hele weg afgesloten. We moesten toen via IJsselmuiden rijden en dat gaf natuurlijk een behoorlijke vertraging, omdat iedereen daar langs moest. Om 2 uur hebben we de juf van Celine gebeld, want we dachten niet dat we een kwartier later op school konden zijn om Celine op te halen. Gelukkig wisten we een sluiproute door IJsselmuiden en zo reden we om 10 voor half 3 de parkeerplaats bij school op. Viel achteraf dus reuze mee.
Afgelopen vrijdag is dexa nummer 22 gestart. Jonah was vrijdag aan het eind van de dag behoorlijk moe en zag erg witjes. Na een goede nachtrust had hij zaterdag energie voor 10 en heeft hij veel met Celine gespeeld. De hyperbuien wisselden af met rustmomenten en zo zag de dag ernaar ook uit. Soms erg vermoeiend voor ons, maar zolang er geen boze buien zijn, is het wel vol te houden. Vandaag is Jonah heel veel naar school geweest. Om half 12 heb ik hem even opgehaald en heeft hij thuis een tijdje op de tablet gespeeld en ondertussen een rozijnenbroodje gegeten. Om kwart voor 1 wilde hij weer naar school en dat heeft hij tot het eind van de schooldag (14.15) vol gehouden. Meester had hem hiervoor ook aangemoedigd, want ze gingen leren hoe ze zelf een game konden maken. Ja, dat leek Jonah natuurlijk wel wat, vandaar dat hij goed gemotiveerd weer lekker naar school ging.

Zo op de laatste dag van de Kerstvakantie nog maar even een update. Het laatste blog is alweer van vorig jaar… Na Kerst zijn Jonah en Celine nog een dagje met opa en oma op pad geweest. Naar orchideeënhoeve in Luttelgeest. Je zou denken dat orchideeën niet het meest interessant voor kinderen is, maar deze plek is voor kinderen een groot klim- klauter- en speelparadijs. Aan het einde van de dag was Jonah kapot en grapte tegen opa of hij gereedschap had meegenomen…
De jaarwisseling hebben we dit jaar met drie buren en hun kinderen gevierd. De bedoeling was dat we begin van de avond naar de overburen zouden gaan en dat de kinderen daar bij elkaar zouden slapen. 7 kinderen vragen om bij elkaar op een kamer te liggen en te gaan slapen. Bij voorbaat een hele opgave, maar uiteindelijk was het tegen 22:00 echt stil. Om 23:50 echter iedereen weer wakker gemaakt voor het vuurwerk. Jonah was lastig wakker te krijgen. “Wat is er nou!” zei hij kribbig tegen mij. Maar om nou hem te laten liggen terwijl alle andere vriendjes wel wakker waren? Gelukkig kwam ook Jonah uit zijn tijdelijke bed en met veel bewondering keek hij buiten naar het vuurwerk. Ook Celine had even gekeken, maar het knallen maakte haar wel wat bang en gelukkig kon zij achter het raam ook van het schouwspel genieten. Nog nooit waren onze kinderen zo laat op geweest. Naar het vuurwerk begon Celine maar weer te spelen! Wist zij veel. Ze was wakker en dat doet ze ‘s morgens ook altijd. Om 0:45 weer terug naar de overkant naar ons huis en de kinderen weer in hun eigen bed gelegd. Nadat Astrid en ik nog even hadden geconstateerd dat de investering in de Staatsloterij ook dit jaar weer een verlies opleverde zijn wij ook gaan slapen.

Nieuwjaarsdag was een rustige dag. Ook dit keer was Jonah weer om 7:07 wakker. Je kunt er veel van zeggen, maar hij is wel consequent. Vrijwel de hele vakantie opgestaan om ca. 7:00. De anderen hebben iets langer kunnen rusten. Bij de koffie heerlijk kunnen genieten van een nieuwjaarswafel volgens recept van wijlen opa & oma de Vries. Een jarenlange traditie die wij hebben voortgezet. ‘s Middags ook maar wat wafels meegenomen naar opa & oma Waterham waar we samen met Hans, Yne, Merlin, Caspar, Erik en Karin het nieuwe jaar hebben ingeluid.

Het nieuwe jaar is voor ons wel bijzonder en spannend. In april/mei 2013 zijn we onverwachts geconfronteerd met Jonah’s leukemie. In mei 2015 is de chemo behandeling klaar. Het voelt dus wel als een soort van afronding, hoewel na mei er nog van alles moet gebeuren. We weten bijvoorbeeld dat het ondersteunende medicijn Bactrimel nog even door blijft lopen. Ook volgt er nog een beenmergpunctie. Op termijn zal de VAP die Jonah onder de huid heeft zitten, operatief moeten worden verwijderd. Echt spannend is natuurlijk of de leukemie weg blijft. Dat zal een hele tijd duren voordat we daar weer vertrouwen in hebben. Vanaf mei zal Jonah toch ook weer zelf moeten gaan eten. Nu is hij voor 90% afhankelijk van de sonde voeding. In principe zou Jonah na mei geen sonde meer hoeven te hebben. De Bactrimel kan ook als drankje worden ingenomen en ons is gemeld dat dit helemaal niet zo raar smaakt. Zonder sonde geen sondevoeding, dus zal hij dan wel moeten gaan eten…
Het vervelende is ook dat Celine, vermoedelijk doordat ze ziet hoe het bij Jonah gaat, steeds moeilijker gaat eten. Inmiddels is eten met haar drie keer per dag een strijd die wij niet altijd kunnen winnen. We merken dat Celine die natuurlijk ook wat ouder wordt, steeds bewuster is van de situatie. Ook zij vangt steeds meer van de gesprekken tussen Astrid en mij op en af en toe hoor je uit haar mond weer wat wij gezegd hebben. Wel grappig om te zien dat zij dezelfde trekjes krijgt als Jonah op dat vlak.

Afgelopen vrijdagmiddag is Jonah’s sonde weer eens vervangen. Het is nooit een fijne ervaring, maar dit keer ging het erg vervelend. Nadat de sonde bijna goed zat, kreeg Jonah het zo benauwd dat de nieuwe sonde weer moest worden teruggetrokken en we weer opnieuw moesten beginnen. Jonah helemaal overstuur. Bij een tweede poging ging het gelukkig wel. Astrid hield beide handen van Jonah klem en ik zijn benen en zijn hoofd. Het neigt naar martelen en is behalve voor Jonah ook voor ons een bijzonder nare ervaring. Hoe eerder dit niet meer nodig is, hoe liever het ons is. Dus praten we wel een beetje in op Jonah om na mei te stoppen met de sonde.
Heel speciaal is het wel dat direct na deze ervaring Jonah direct bij je op schoot kruipt en bij je wil zijn. Hij neemt ons dus niets kwalijk, ondanks dat wij hem zo moeten plagen met een nieuwe sonde. Bijzonder!

Voor de sonde wissel zijn we vrijdagochtend nog naar het ziekenhuis in Zwolle geweest, voor de wekelijkse chemotoediening. Dit keer met het hele gezin, wat niet vaak voor komt. We werden vlot geholpen door weer eens een nieuwe arts. Maar ook hij was deskundig en soepel werden alle handelingen verricht. Jonah’s HB was weliswaar gezakt, maar nog steeds 7.7. De hele Kerstvakantie had Jonah ook veel energie. Het HB is daar een belangrijke factor in. De leuco’s waren met 1.7 wel onder de 2.0 gezakt. Dat betekent wel de volle dosis chemo, maar de Bactrimel mochten we weer een weekend overslaan. Niets nieuws onder de zon.

Zaterdag was het in tegenstelling tot wat de weermannen voorzagen, prachtig weer in Kampen. En ‘s middags gingen Jonah en Celine lekker buiten spelen met de buurtkinderen. Prachtig! Celine gaf het al wat eerder op, maar Jonah niet en om 17:00 kwam Jonah naar huis om ons op te halen. We moesten komen kijken wat hij en Jacco  hadden gemaakt in de speeltuin. Daar hadden ze met scheppen en emmers een mooi en vooral groot zandkasteel gebouwd. Het water van de gracht hadden ze met emmers uit de nabij gelegen wadi gehaald. Jonah had zo hard gewerkt, dat hij het in de rug had van het water sjouwen. Heel fijn dat Jonah zo lekker heeft gespeeld. Sowieso hebben Celine en Jonah zich best wel vermaakt in de vakantie. Ook is het mooi om te zien hoe goed ze met elkaar kunnen spelen en hoe lief ze voor elkaar kunnen zijn. Helaas is de foto niet gelukt, maar op oudejaarsavond zagen we de twee voor het raam staan kijken naar het vuurwerk in de straat. Jonah’s arm om de schouder van Celine…

Kortom een mooi begin van net nieuwe jaar. We wensen alle lezers van dit blog een goed en gezond 2015!