Month: juli 2013

Jullie hebben even moeten wachten op een nieuw bericht, maar dat komt omdat wij al een hele tijd zitten te wachten. Jonah zijn bloedwaardes zijn namelijk nog steeds niet op het goede niveau. Vandaag heeft Jonah (met vorige week zondag erbij de vierde keer) bloed laten prikken in Zwolle. Het prikken gaat héél goed, Jonah hoeft momenteel er niet om te huilen. De bloedplaatjes waren afgelopen vrijdag op het dieptepunt met een waarde van 6. Vandaag was de waarde 14 en we zijn heel blij met het feit dat er weer een stijgende lijn in zit. Toch kan de cyclokuur nog niet doorgaan, omdat de waarde van de bloedplaatjes 50 moet zijn. Morgen horen we wanneer we weer moeten gaan prikken. Wel weten we nu dat de beenmergpunctie die voor a.s. vrijdag op de agenda stond ook niet doorgaat en dat dat zeer waarschijnlijk dinsdag 6 augustus gaat gebeuren.

Afgelopen woensdag heeft Jonah een bloedtransfusie gehad. De eerste keer hadden we zoiets van: och, arme jongen……Bij bloedtransfusie nummer 7 vinden we het juist fijn dat dit gebeurt, want het betekent altijd dat Jonah daarna weer veel meer energie heeft. We moesten woensdag om half 10 in Zwolle in het ziekenhuis zijn en pas om half 6 waren we weer thuis! Wachten, wachten, wachten…… Bleek dat ze de doorlooptijd van de transfusie niet op 3 uur hadden gezet, maar volgens mij heeft het er in 4 en een half uur doorheen gedrupt. Voor de volgende keer is er een notitie gemaakt dat het toch echt wel in 3 uur kan. Jonah en Celine hebben zich trouwens in de grote speelgoedkamer prima vermaakt en hadden er totaal geen erg in dat we er een hele dag hebben gezeten.
Op de heenweg vroeg Celine van achter uit de auto: “Moet Jonah vingerprikje?”

Jonah is actief, blij en maakt ouderwets weer grapjes. In mijn auto staat nu steeds een cd van de smurfen aan (enig!). Eén liedje heeft als refrein: “Onee, mijn haar zit niet goed”. Jonah zong van de week: “Onee, mijn haar valt eruit”! Hij kijkt er dan toch olijk bij!
Jonah zijn wangen zijn donkerrood gekleurd en dat komt ook door de lage bloedplaatjes. 
Als Jonah afgelopen vrijdag met vriendje Jacco een rondje om de wadi fietst, vraagt Jacco waarom Jonah zijn wangen zo rood zijn. Jonah antwoordt: “Dat komt omdat mijn bloedplaatjes zo laag zijn”. Wat moet je als 5-jarig ventje nou met zo’n antwoord?!?

Het slangetje van de sonde steekt de laatste tijd vaak een heel stuk uit Jonah zijn neus. Gisteren is er iemand van de thuiszorg geweest om nieuwe pleisters op Jonah zijn wang te plakken. Deze lieten namelijk los en wij dachten dat dit de reden was voor dat het slangetje steeds uit zijn neus kwam. Toch is het euvel niet verholpen, maar als het slangetje er een stuk uit steekt, probeert Jonah het zelf terug te duwen. Er is in 11 weken tijd al zoveel “gewoon” geworden, terwijl we daar eerder nog nooit van hadden gehoord of over na hadden gedacht. Hoefde ook niet…..

Als we morgen door het UMC worden gebeld met wat de volgende stap gaat worden, lopen wij lekker in Sprookjeswonderland. We hadden er toch een beetje rekening mee gehouden dat we morgen een dag weg zouden zijn. Dan maar lekker zo!

Vorige week donderdag heeft Jonah van ons de laatste Chemo (6MP) toegediend gekregen. En vrijdag van de thuiszorg kreeg hij de laatste Cytosar (ARA-C). Bijna het einde van het tweede blok behandeling (blok 1B). Deze eindigt met een hele dag Cyclokuur in Groningen. Een zelfde kuur waarmee blok 1B ook is begonnen (zie de langste dag). De afspraak is gemaakt voor maandag 22 juli. Om zeker te weten of dit door kan gaan moeten wel de bloedwaarde op orde zijn.

Zondag even bloedmeten in Zwolle. Ik ben nog nauwelijks weer thuis met Jonah en de dokter uit Groningen belt al voor de uitslag. Niet goed! De bloedplaatjes (trombo’s) zijn 25 en moeten 50 zijn. Ook de leuco’s houden niet over. Maar ook wordt gevraagd of Jonah niet ontzettend moe is of lusteloos. Nou eigenlijk integendeel. Jonah is heel opgewekt en energiek. Heerlijk zelfs. Maar  zijn HB is toch veel te laag (4.2) en een bloedtransfusie is weer nodig. Omdat Jonah verder geen klachten heeft, wordt besloten om vandaag dinsdag 23 juli nog een keer bloed te prikken, zodat we als het goed is nu donderdag naar Groningen kunnen gaan voor de Cyclokuur én een bloedtransfusie op dezelfde dag.

Astrid en ik hadden al plannen gemaakt om een weekend een huisje ergens te huren. Als de cyclokuur toch nog deze week kan doorgaan, hoeft Jonah daarna pas ruim een week later weer te melden voor een beenmergpunctie. Astrid stelde voor om een hele week weg te gaan! Daar had ik op mijn werk bij Verito geen rekening mee gehouden, maar na wat overleg en rekening houdend dat we wel erg aan een vakantie toe zijn, kon ik dat toch voor elkaar krijgen. Een week weg op vakantie!
Vandaag dus eerst nog een bloedtest. Helaas weer een grote teleurstelling. De bloedplaatjes waren gedaald i.p.v. gestegen. Nu 14. Erg laag dus en het “groeit” de verkeerde kant op. Dus dat is geen cyclokuur deze week, maar ook geen week vakantie, want de cyclokuur komt nu ergens volgende week!
En alleen het weekend weg is ook geen optie want vrijdag moet Jonah weer bloed meten en wellicht bij onvoldoende resultaten zondag nog een keer. Dus nog even geen vakantie voor ons viertjes.
Morgen gaan we alsnog naar Zwolle om een bloedtransfusie te krijgen. Want er moet wel wat gedaan worden aan het HB gehalte van het bloed.

Dan komt de vraag natuurlijk of dit allemaal goed of verkeerd is voor Jonah. Wat chemotherapie bij leukemie doet is in feite de kankercellen in het bloed afbreken. Dit is helaas niet selectief dus ook gezonde cellen worden “bestreden”. Dus dat bloedwaarden enorm kelderen is niet vreemd. Het is iets wat we steeds weer zien gebeuren en het hoort erbij. Wat we nu wel weten is dat ondanks dat veel chemo thuis is gegeven i.p.v. in het ziekenhuis, dit voor Jonah’s lichaam veel zwaarder is gebleken. Het heeft misschien te maken met de soort chemo’s of de duur van de behandeling. Wij weten dat niet. Het lichaam heeft in elk geval veel meer tijd nodig om weer “gezond” bloed aan te maken.  Wij “troosten” ons maar met de gedachte dat met het afnemen van de bloedwaarden de kankercellen ook worden “opgeruimd”.
Wat gelukkig fijn is dat Jonah hartstikke vrolijk is en lekker kan spelen. Hij heeft er maar weinig last van en dat is erg fijn. Hij sleept ons er wel doorheen, de held.

En zusje Celine? Mat haar gaat het ook geweldig. Ze kan de hele dag ook lekker met Jonah spelen en dat meestal goed… Voor haar hebben we haar kamer opgeknapt en haar ledikant vervangen met een echt bed. Ze voelt zich als een prinses en slaapt lekker onder haar nieuwe dekbed, terwijl het buiten nog boven 30 graden is (en binnen iets er onder)!

Gisteren hebben velen van jullie wellicht het blog in de gaten gehouden, om te zien of er nieuws op kwam. We zijn domweg vergeten om gisteren een berichtje te plaatsen, dus nu maar even snel de laptop gepakt.

Gisteren heeft Jonah een ruggenprik onder narcose gehad en dat is prima gegaan.  We waren om 12 uur op de poli en om 2 uur werd Jonah op de ODBC geroepen. De ruggenprik ging snel en goed en een kwartiertje later werd Jonah op zijn bed weer op de uitslaapkamer terug gereden. Al vrij snel kwam Jonah bij en wilde graag wat drinken. 2 Glazen Yoki gingen er goed in. In eten had Jonah niet zo’n trek, maar dat heeft hij ‘s avonds thuis goed ingehaald (de vlindermacaroni smaakte hem gelukkig goed).
Jonah heeft ruim een uur plat op zijn rug gelegen en dat kostte hem geen moeite. Dat was weer zo fijn! Na dat uur heeft eerst een verpleegkundige gekeken of er bij Jonah op zijn rug lekkage was, maar dit was gelukkig niet het geval. Wat een opluchting dat het verbandje nog droog was!
Al vrij snel hebben we onze spullen gepakt, Jonah in de kinderwagen gezet (wat een fijne bijkomstigheid dat hij daar nog in past!) en terug naar de auto gelopen.
Celine was deze dag bij Yvonne en had zich prima vermaakt. Met 2 staartjes op haar hoofd kwam ze naar de deur gerend en blij ging ze mee naar huis.
Na een goede nacht, werd Jonah met hoofdpijn wakker. Waar dit nou weer van kwam?? De hele dag heeft Jonah hier last van gehad, maar gelukkig had hij tijdens afleiding er minder pijn van. We zijn vanochtend lekker bij Tijn en Koen geweest. 2 Vriendjes (beide dezelfde leeftijd als Jonah en Celine) en ik heb lekker met Willemien kunnen kletsen. Alle 3 hadden we het erg naar ons zin en de tijd vloog voorbij. Na een “boks” zijn we naar huis gegaan en hebben een rustige middag gehad. Toch bleef Jonah last van hoofdpijn houden en slaapt hij op dit moment (21.00 uur) nog niet. Heel zielig en we hopen maar dat hij met de paracetamol die hij zojuist (weer) heeft gekregen snel in slaap zal vallen.

Gisteren, zoals we al hadden geschreven, moest Jonah weer bloed laten prikken in Zwolle. We waren iets over tienen bij de Spoedeisende Hulp en daar werden we al verwacht. Het vingerprikje was snel gedaan en wij hebben letterlijk en figuurlijk het ziekenhuis achter ons gelaten en zijn (in Kampen Zuid) op de trein gestapt naar Amsterdam. We hebben een heerlijke dag in onze hoofdstad gehad en vooral Jonah keek zijn ogen uit op de rondvaartboot door de Amsterdamse grachten. Het was heel fijn om te merken dat we alle 4 het ziek zijn en alles wat dat met zich meebrengt even hebben kunnen vergeten. Maar toch….op de terugweg gingen we ons wel afvragen of de telefoon niet zo zou gaan met de uitslag van het bloedprikken en of de kuur maandag verder kon gaan. Bij thuiskomst heb ik zelf naar het UMCG gebeld, want inmiddels was het al half 6 geweest (de kinderarts had ons al wel een keer thuis gebeld, maar het later nog eens willen proberen). De kinderarts Hooimeijer stond me te woord en zei vertelde me dat het bloed goed genoeg was om vandaag verder te gaan met de kuur en dat de ruggenprik gegeven kon worden. Op dat moment besefte wij dat het een teleurstelling was geweest als het niet door zou zijn gegaan, dus dit was een fijn bericht.

Vanmorgen vertrokken we met Jonah en Celine om kwart over 8 naar Groningen. We waren er in recordtijd, want het is goed te merken dat het vakantie is.
Op de poli was het wél druk en kon het wachten beginnen. Na een uur werden we geroepen, maar Celine wilde liever blijven spelen en dat moesten we dan maar even vertrouwen.
Eerst hadden we kort een gesprek met Hooimeijer (de dienstdoende kinderoncoloog op de poli op de maandag) en zij heeft ons de aankomende periode toegelicht. Dit hadden we eerder ook al eens gehoord, maar het bleek heel anders te gaan worden, dus hier stonden we wel even van te kijken. Als het goed gaat, heeft Jonah volgende week maandag (22 juli) weer een lange dag met de Cyclokuur, die 5 uur moet doorspoelen. Daarna hebben we 2 weken niks!!! Tja…..worden onze “voorzichtige” vakantieplannen weer in de war geschopt.
Na het gesprek werd de VAP snel en voorzichtig aangeprikt en kreeg Jonah dormicum. Door dit roesje voelt Jonah wel wat er op dat moment gebeurt, maar weet hij het later niet meer. En dat was deze keer maar goed ook. De ruggenprik die Jonah namelijk kreeg, is helaas niet goed gegaan. Door de vorige ruggenprik was Jonah zijn rug nog steeds ietsje dik en kon de arts tussen 2 ruggenwervels geen hersenvocht afnemen. Al vrij snel schudde ze haar hoofd naar ons en begrepen wij voldoende. Jonah had tijdens het prikken erge pijn en huilde en schreeuwde flink. Dit was voor Arno en mij weer een hele nare ervaring, maar het was echt zo dat Jonah er later niks meer van af wist, dus dat moeten we ons maar goed voor ogen houden.
Hooimeijer heeft daarna onmiddellijk contact gehad met de ODBC om te vragen of Jonah ‘s middags onder narcose de ruggenprik alsnog kon krijgen. Dit kon helaas niet, omdat de hele middag al vol zat en het gevolg is dat we morgen terug moeten naar Groningen. Jonah krijgt dan ‘s middags onder narcose de ruggenprik.
Toen Hooimeijer bij ons terug kwam in het kamertje legde ze een hand op mijn schouder en zei dat ze het heel vervelend vond. We nemen haar ook helemaal niks kwalijk en vinden het fijn dat ze dan even met ons meeleeft.

Al vrij snel zijn we Celine op gaan zoeken (zat lekker te knutselen) en zijn we terug naar huis gegaan.
We hebben, toen Jonah weer een beetje minder “dronken” was, verteld dat we morgen weer een ritje Groningen hebben en dat hij dan weer een ruggenprik krijgt, maar dan op de ODBC. Het is dan even stil bij ons mannetje en dan zegt hij: “Weet je wat morgen heel fijn is? De VAP is al aangeprikt, dus ik hoef geen prikje meer en door de muizenmelk voel ik niks van de ruggenprik!” Dus ach……zullen wij het dan ook maar snel relativeren en straks rustig gaan slapen?!?
Tot morgen!

Astrid en ik kijken af en toe terug op de weken waarin een groot deel van de chemo thuis wordt gegeven. Van te voren dachten we aan minder naar Groningen dus lekker rustig thuis.
Zoals wel te lezen in ons blog is er elke week wel wat.
Week 1: overgeven en de sonde er twee keer uit.
Week 2: na de ruggenprik blijft er hersenvocht uit Jonah’s rug lekken. Met erbij heel veel rugpijn.
Deze week is week 3.  De week begon dinsdag met hele erge hoofdpijn bij Jonah. We weten dat Jonah heel wat kan hebben. En als hij heel erg pijn heeft, maakt hij dat wel heel duidelijk. Het gebeurt ook maar zelden. Jonah heeft liggen kermen. Toen ik aan het einde van de dag thuis kwam lag hij op de bank. Niet veel later sliep hij op de bank. We durfden hem eerst niet wakker te maken, want we waren al blij dat hij sliep en even geen pijn had. Maar met een schreeuw werd hij later toch wel wakker. Toen maar naar bed gebracht. ‘s Nachts uiteindelijk ook bij ons in bed gekomen, na nog een paar “aanvallen” van hoofdpijn.
Woensdag ging het wel wat beter (met de hulp van veel paracetamol). Voldoende reden om met Groningen te bellen. Mede omdat we ook nog erg ongerust waren over de ruggenprik aanstaande maandag. Aan de vorige keer hebben we niet bepaald een goed gevoel over gehouden en we zijn erg bang voor een herhaling. Astrid en ik hebben het er veel over gehad en het moest maar anders.
Gelukkig werd ons “signaal” nu in Groningen goed opgepakt en werd er goed geluisterd naar onze zorgen. Dat deed ons veel goed. De hoofdpijn zou volgens Groningen wel eens aan de bloedwaarden kunnen liggen. In overleg werd geadviseerd om donderdag al bloed te laten meten i.p.v. vrijdag. Daarnaast wordt de ruggenprik maandag anders aangepakt. Men gaat met een dunnere naald werken en men gaat er voor zorgen dat Jonah veel meer rust krijgt. Dus niet meer verplaatsen van het ene bed naar het andere. Meer plat liggen en als het echt moet, desnoods liggend in een ambulance van Groningen terug naar Kampen. Wij waren blij met het meedenken vanuit Groningen. We kregen eerder het gevoel dat er wat makkelijk voorbij werd gegaan aan de vorige ervaringen, maar dit geeft weer een positief gevoel. We gaan er voor!

Donderdag is Astrid met Celine & Jonah in Zwolle geweest om de bloedwaarden te meten. Wat bleek: Jonah’s HB gehalte was enorm gekelderd naar 3.8. Zo laag is het lange tijd niet geweest. Eigenlijk alleen toen Jonah net ziek was geworden en wij nog niet wisten dat hij leukemie had. Een verklaring voor de hoofdpijn en alle reden voor Jonah’s zesde bloedtransfusie.
Deze kon in Zwolle worden gegeven. Vandaag was het zover en met zijn drieën (Celine bleef bij opa & oma voor de zoveelste keer) naar de Isala kliniek in Zwolle.
Daar moesten we na ons gemeld te hebben naar de dagverpleging. Een zuster stond ons al op te wachten. Wij voelen ons inmiddels al ervaren ziekenhuisgangers, maar voor Zwolle waren we relatief nieuw. Dus wisten ze natuurlijk niet alles van Jonah. Heeft hij bloedarmoede vroeg de zuster nog. Nou nee, hij heeft leukemie. We moesten ons even weer inleven in deze situatie. Bij het aanprikken door de arts (die we eerder in mei al hadden ontmoet), werd ons ook gevraagd welke naald Jonah altijd aangeprikt krijgt. Huh? De overdracht uit Groningen naar Zwolle was niet vlekkeloos, maar gelukkig met een telefoontje naar Groningen kon alles worden opgelost en een poosje later “hing” Jonah aan zijn zakje bloed. Jonah onderging het allemaal met een grote glimlach. Aan de buitenkant was er ook maar weinig te merken van een laag HB gehalte. Hij had best veel energie en liep zelf met infuus en al de lange gang af naar de speelgoedkamer, waar een grote hoeveelheid LEGO voor hem klaar lag.
Nu was het verder voor Astrid een kwestie van wachten dat de bloedtransfusie klaar was. Ondertussen kregen we de bloeduitslagen van die ochtend. De leuco’s en met name de bloedplaatjes waren nog lager dan de dag ervoor. Zo wordt het nog spannend of we maandag volgens programma naar Groningen gaan. Zondag gaan we nog een keer bloed laten onderzoeken en horen we wat Groningen besluit.

Terwijl Astrid en Jonah in Zwolle waren en ik inmiddels naar Verito (Apeldoorn) werd in Kampen de “vergeten” medicijnen gebracht door de lieve oom en tante uit Veendam. Ambulancebroeder Gustaaf had eerder die week op werkbezoek in Groningen de 6MP chemo al opgehaald.
Opa & Oma hadden ondertussen het gras gemaaid en leuke dingen gedaan met Celine. Het is heerlijk dat zij en zoveel anderen deze dingen voor ons doen.
We gaan fijn weekend vieren.