Month: april 2014

We hebben een prima week achter de rug, maar laat ik beginnen met vorige week zaterdag 19 april. Wij waren namelijk gebeld met de mededeling dat Jonah een prijs had gewonnen met de kleurwedstrijd (zie de kleurplaat op het blog bij het stuk: nog 3 nachtjes slapen). Het was met Pasen Sail in Kampen en dus gingen we zaterdagmiddag op de fiets (fietsstoeltje geleend bij de buren, zodat beide kinderen bij ons achterop konden) naar de binnenstad. De kaas was bijna op, dus eerst naar de kaasboer. Daarna liepen we verder de Geerstraat in (toevallig net rond 3 uur!) en toen zagen we opeens de eigenaar van de speelgoedwinkel met Jonah zijn kleurplaat in de hand. Wij ons melden en toen had Jonah door dat hij een prijs had gewonnen! Wat was hij blij! Hij ontving een cadeaubon van 10 euro van de speelgoedzaak en voor we het wisten was Jonah al op weg naar de leukste winkel van Kampen! Jonah koos uiteraard een doos lego en bij opa en oma Waterham heeft Jonah de lego weer lekker in elkaar gezet. Ook Celine mocht van ons ook iets uitkiezen uit de winkel. We willen geen scheve gezichten!
Op zondag zijn we weer naar de stad gefietst, want nu wilden we graag al die mooie schepen van Sail bewonderen. Eén mooi Russisch schip zijn we op geweest en Jonah vond het machtig interessant. Met z’n viertjes zijn we in het reuzenrad geweest en hier genoten we allemaal van. Als afsluiting pannenkoeken gegeten en gelukkig hielden beide kinderen het deze dag goed vol.
Na de paasdagen is Jonah gewoon naar school geweest en dit ging hartstikke goed. Lekker met zijn vriendjes gespeeld en gewerkt in een boekje. Jonah vindt het allemaal hartstikke leuk en komt elke dag vol verhalen thuis.
Donderdagmiddag zijn we na schooltijd hier in Kampen bloed wezen prikken en dat ging heel vlot. Zo aan het eind van de middag is het heel rustig op de poli en dat is natuurlijk erg prettig. De bloeduitslagen hoeven de volgende dag pas om 2 uur bekend te zijn en daar hebben ze dan tijd genoeg voor.
Vrijdag deed Jonah zijn school mee met de Koningsspelen. Eerst dansen met alle kinderen op het plein en hier deed Jonah leuk aan mee. Daarna ontbijten in de klas, maar Jonah had bord en bestek voor de sier meegenomen. Thuis had hij al aan de voeding gezeten, want gewoon brood gaat er altijd nog niet in. Toch probeert Jonah wel wat meer (bijvoorbeeld aardappeltjes met jus, yoghurt of een koekje) en dat vinden we al geweldig. Het feit dat er weer vast voedsel binnen komt, hadden we 2 maanden geleden toch echt niet kunnen denken.
Na het ontbijt gingen de kinderen spelletjes doen en samen met een andere moeder heb ik een groepje begeleid. Zo kon ik tevens een beetje een oogje in het zeil houden. Jonah had enorm veel plezier bij de spelletjes en probeerde ook alles. Het springen op een skippybal ging bijvoorbeeld niet, maar de meeste spelletjes deed Jonah “gewoon” mee. Na ruim een uur werd Jonah moe, maar hij was niet de enige. Wel meer kinderen waren aan vakantie toe! En kwam dat even goed uit……om 12 uur hadden ze vakantie!
Wij zijn thuis gaan eten en om kwart over 1 naar Zwolle vertrokken. Vanaf de parkeergarage vertrekken busjes naar de hoofdingang van het ziekenhuis en dat vinden Jonah en Celine hartstikke leuk, vooral als ze, zoals dit keer, voorin mogen zitten! De kinderwagen hebben we al een tijdje niet meer gebruikt! Om kwart voor 2 waren we al op de kinderpoli en ik ben ons gaan melden bij een verpleegster (een andere dan de afgelopen keren). Ook hier was het rustig en al gauw kwam de verpleegster ons halen, want dokter Martens was ook al beschikbaar. Thuis doen we altijd al Emlazalf op de VAP, zodat de plek voor het aanprikken verdoofd wordt. De verpleegster veegde de Emla er weer af en dokter Martens ging Jonah aanprikken. Ze voelde meteen al dat de naald tegen de metalen rand van de VAP kwam, maar toch hoopte ze dat de naald er wel goed in zat. Ze spoot een beetje zoutoplossing naar binnen, maar dit deed Jonah zo’n zeer dat hij meteen begon te huilen. Snel werd de naald er weer uit gehaald en we zijn Jonah gaan troosten en afleiden. Na een paar minuten vroeg de arts of ze Jonah weer mocht aanprikken en onze dappere jongen knikte van ja. Maar helaas, ook deze keer ging het niet goed. Gelukkig spoot ze geen vloeistof naar binnen, maar trok ze de naald er vrij snel weer uit. Meteen zei ze dat ze een collega erbij ging halen en binnen een paar minuten stak dokter Langenhorst haar hoofd om de deur. Zij pakte meteen door en ging Jonah weer aanprikken en het was voor iedereen een enorme opluchting dat het dit keer goed ging. Later legde langenhorst nog aan Martens uit dat zij de VAP altijd met 3 vingers probeert vast te pakken, zodat hij niet kan kantelen. Jonah schijnt best wat vet voor de VAP te hebben en daardoor is het wat lastiger om de VAP goed vast te pakken, zodat hij niet kantelt. De MTX werd snel gegeven en nadat de heparine erin was gespoten (zodat de VAP open blijft), kon de naald er weer uit. Jonah mocht als beloning grabbelen in een cadeautjesdoos (een vergrootglas was wel erg leuk) en 3 stickers op zijn stickerkaart plakken (ja, want ze hadden hem toch 3 keer aan moeten prikken!). In Zwolle hebben ze het systeem van een stickerkaart en telkens als er iets bij Jonah is gebeurt, mag hij een sticker plakken. Als de kaart vol is, mag Jonah uit een map een bon uitkiezen voor een uitje. Hij heeft al een bioscoopbon en dit keer koos hij een bon voor de Flierefluiter (speel-en kinderboerderij) in Raalte. Zijn toch mooie beloningen!
Al vrij snel zijn we met een busje weer naar de parkeergarage gereden en met de auto terug naar huis. We hebben even wat gedronken en toen vertrokken we naar een fietsenwinkel. We waren namelijk op het idee gekomen om een aanhangfiets te kopen en deze was aan mijn fiets gemonteerd. We stonden te popelen om hem op te halen! Bij de fietsenwinkel stond mijn fiets klaar met een nieuwe bagagedrager en de fietsenmaker koppelde snel en aanhangfiets eraan. Dat zag er geweldig uit! Snel af rekenen, de helm op en daar vertrokken we. Celine zat in een kinderstoel bij mij achterop en Jonah trapte dapper mee. Jonah zei al snel dat hij het niet een beetje leuk vond, maar superleuk!! Jonah kan mee trappen als hij wil, maar lukt het even niet, dan houdt hij gewoon zijn benen stil en komen we toch vooruit!
Helaas is het vandaag geen fietsweer, maar gelukkig is het vakantie!

Met Jonah is het na afgelopen maandag goed gegaan. Ik had van zijn juf nog een emailtje ontvangen, waarin ze vertelde dat het met Jonah echt goed was gegaan die maandagochtend op school. Ze zaten nog in de kring toen Jonah binnen kwam en Jonah had verteld dat hij in een dexaweek wel eens boos kan reageren……de kinderen hadden stil naar hem zitten te luisteren…
De dinsdag is altijd de laatste dag dat hij de dexa krijgt en je merkt dan aan hem dat hij meer moe is. Toch kwam hij de dag redelijk door en het scheelde dat pappa lekker naast hem op de bank kon zitten. Celine is op dinsdag altijd naar de oppas, dus de mannen hadden het rijk alleen.
Woensdag krabbelde Jonah weer omhoog. ‘s Middags kwam een klasgenootje om half 2 spelen en ze hebben samen een hele tijd buiten gespeeld. Het nieuwe zand uit de zandbak lag na een uur wel over en nergens, maar dat namen we maar een beetje op de koop toe. Na 2 uur fijn met het klasgenootje te hebben gespeeld, werd hij weer door zijn moeder opgehaald en ben ik met Jonah naar de poli in Kampen gegaan. We moesten namelijk nog bloedprikken, omdat we op donderdag al naar het ziekenhuis moesten voor de MTX gift (op Goede Vrijdag waren er geen artsen beschikbaar om Jonah aan te prikken).
Daarna een nieuwe voorraad boeken bij de bieb opgehaald, zodat we die de aankomende 3 weken weer lekker met elkaar kunnen lezen. Jonah kon deze 2 bezoekjes weer goed aan en je merkt gewoon dat hij snel fitter wordt als de dexa voorbij is.
Woensdag op donderdagnacht mocht Jonah niet meer bij ons slapen en dat hebben we geweten. Hij is tussen 2 en 3 uur wel 4 keer bij ons geweest om te zeggen dat hij niet kon slapen. In de dexaweek begint Jonah altijd in zijn eigen bed, maar wordt hij ‘s nachts wakker, dan mag hij verder bij ons slapen. De strijd willen we in zo’n week niet met hem aan gaan. De afgelopen week is hij 3 keer bij ons in bed gekropen en gelukkig konden Arno en ik redelijk goed door slapen. Jonah weet dat het na de dexaweek over is, maar natuurlijk gaat hij het dan wel proberen. En dan gaan we wel de strijd aan, want een woedeaanval komt buiten een dexaweek gelukkig niet voor. En ‘s morgens om kwart over 6 hoorde ik Jonah al weer naar de wc gaan en klokslag 7 gaat hij naar beneden. Het lijkt wel of hij minder slaap nodig heeft zo vlak na de dexa, want gisteravond hield Jonah het zonder problemen tot half 8 vol (om vanmorgen om 10 over 6 al weer even bij ons te komen met een smoesje (grrr…..).
Gisteren had Jonah heel veel zin om naar school te gaan en ze hadden ook nog paasfeest op school, dus dat kwam heel goed uit. Bij het naar school lopen zegt een meisje die bij Jonah in groep 2 zit: “Jonah, wat leuk dat je er weer bent. En wat leuk dat je er in de dexaweek ook was!” Er waren meer kinderen die riepen:”Hoi Jonah!” en dat doet niet alleen Jonah goed!
Zelf was ik net een half uurtje thuis, toen de assistente van de kinderarts uit Zwolle belde. De bloeduitslagen waren bekend en Jonah zijn HB was 4,5. Dit was te laag, dus Jonah moest weer een bloedtransfusie hebben. De tiende! Dit was snel na de vorige (5 weken geleden) en eigenlijk hadden we het aan Jonah nog niet gemerkt. Toch was het HB vorige week al 5,3, dus het zat er wel een beetje aan te komen.
De assistente zei dat er nog wel een kruisbeeld nodig was. Er was al een zak bloed besteld, maar er wordt altijd gecheckt of Jonah zijn bloed er niet verkeerd op reageert. Of ik met Jonah dus weer bloed wilde gaan prikken en dan op de afgesproken tijd (14.00 uur) naar het ziekenhuis wilde komen voor de MTX gift en de bloedtransfusie. Ze overviel me hier nogal mee en toen ik er even over nadacht zei ik dat Jonah naar school was en ik hem niet op wilde gaan halen. Ik kon het niet over mijn hart verkrijgen om Jonah bij het paasfeest weg te moeten halen en tevens ook nog op de eerste dag dat hij weer naar school was. De assistente was even stil, maar gaf me toen gelijk en zei dat we dan zo snel mogelijk na schooltijd naar Zwolle moesten komen om daar bloed te laten prikken. Het lab wist er al van dat het kruisbeeld met spoed gedaan moest worden. Gelukkig maar!
Om 12 uur heb ik de kinderen opgehaald en Jonah al vrij snel op de hoogte gebracht. Jonah begrijpt zoiets meteen en hij maakte er totaal geen punt van. We waren nog maar net thuis, toen de assistente weer belde. Bleek dat ze met het bloed van woensdag toch nog een kruisbeeld hadden kunnen doen! Hoe dat dan toch opeens mogelijk was? Maar voor ons scheelde het een heel gehaast en zo konden we toch rustig even eten.
Tegen 2 uur waren we op de kinderafdeling en Jonah en Celine gingen gelijk lekker spelen in de speelkamer. Onze vertrouwde verpleegster Petra had weer dienst en ze kwam ons al snel ophalen. Het eerste wat ze aan Jonah vroeg was hoe de wensdag was geweest. Dokter Langenhorst, die een paar minuten later binnen kwam, wilde er ook alles van weten. Ze namen, nadat Jonah al aan het infuus zat, zelfs de tijd om de foto’s die op dit blog staan te bekijken en ik heb later nog tegen de arts gezegd, dat ik het enorm waardeerde dat ze hier ook zo de tijd voor nam.
De MTX was snel gegeven en voor half 3 druppelde het nieuwe bloed al bij Jonah naar binnen. In de speelkamer hebben we ons goed vermaakt met spelletjes spelen en de tablet. Er kwam nog een andere moeder met haar zoon en het was gezellig om ook nog even wat te kunnen kletsen.
Om tien voor half 5 kwam Arno binnen lopen. Hij kwam mij aflossen, zodat ik met Celine naar huis kon en eten kon gaan koken. Ontzettend fijn!
De bloedtransfusie was om half 6 klaar en na het doorspoelen hadden Jonah en Arno nog even moeten wachten op dokter Langenhorst. Eindelijk konden zij dan ook naar huis en om kwart voor 7 parkeerden ze weer voor het huis.
Er was ons gezegd dat zeer waarschijnlijk Jonah zijn bloedwaardes nu goed op peil zouden blijven. We hopen dan maar dat het vanaf nu ook echt het geval is! Dat Jonah vers bloed heeft, is vandaag echt goed te merken geweest, want hij had bergen energie! Super dat het altijd zo snel zijn werk doet en hopelijk dus ook héééél lang. Jonah gaat fit de paasdagen in en daar zullen we allemaal erg van gaan genieten!

Het is vandaag dag 4 van de dexaweek en Jonah heeft ons vanmorgen behoorlijk verrast. Opeens zei hij namelijk dat hij naar school wilde! Na kort overleg tussen Arno en mij vonden we dat als Jonah dit zelf graag wilde, dit ook moest kunnen.
De wekker hadden we niet ingesteld op Jonah zijn schooltijd, dus ik ging om half 9 eerst Celine naar de peuterspeelzaal brengen. Jonah had nog wel even gevraagd of ik kleren voor hem klaar wilde leggen en toen ik een kwartiertje later weer thuis kwam, stond Jonah helemaal aangekleed klaar om naar school te gaan.
Op school wilde Jonah in de gang al even een knuffel en zachtjes deden we de deur van het lokaal open. De kinderen zaten nog in de kring en Jonah zijn stoel stond er ook tussen. Dit was misschien stom toeval, maar wel enorm fijn! Ik heb nog even tegen juf Sabine gezegd dat ze me maar meteen moest bellen als Jonah naar huis wilde en toen heb ik snel de deur weer dicht getrokken.
Thuis hield ik de klok goed in de gaten en had ik verwacht rond 10 uur wel een telefoontje zou krijgen. Dit gebeurde niet en dat telefoontje is zelfs helemaal niet gekomen! Om 12 uur ben ik beide kinderen op gaan halen en juf Sabine kon vertellen dat het heel goed was gegaan. Super! Dit hadden we al die dexaweken toch niet kunnen bedenken: dat Jonah naar school zou gaan!

Vandaag is weer een dexa week begonnen. Vanmorgen wist Jonah mij te melden dat dat nog twintig keer moest… Zoals eerder geschreven zijn we in een nieuwe fase van de behandeling aangekomen. Elke dexa week komen we nog in Groningen, de twee weken er tussenin in Zwolle. En zo herhaalt de cyclus van drie weken zich dus nog 19 keer. Met deze dexa week dus totaal 20!

Dus vanochtend nog een keer met het hele gezin naar Groningen. Vorige week hadden we al de tip gekregen om meteen door te lopen naar de apotheek voor het ophalen van de 6MP medicijnen die we elke drie weken krijgen. Zogezegd, zo gedaan: Astrid door naar de Sprong en ik met de kinderen naar de poli. Daar werd Jonah al snel geroepen voor een vingerprik, want het bloed afnemen uit de VAP is normaal gesproken niet meer nodig. Ik vroeg nog aan Jonah of ik mee moest. Het antwoord was nee. Jonah deed het wel alleen, tot grote verbazing en bewondering van de prikzuster. Kon ik ondertussen met Celine verder spelen met vier-op-een-rij. Overigens voor Celine komt dat spel er op neer om zo snel mogelijk alle schijven in het speelveld te laten vallen. Vol-is-vol.
Tegen de tijd dat Astrid ook de poli op kwam, werd Jonah alweer geroepen voor de mondcontrole bij de mondhygiëniste. Het tempo zat er goed in. Helaas daarna was het wachten op de bloeduitslagen en dat kost nou eenmaal wat tijd. Uiteindelijk kwam Edith naar ons toe met wel hele mooie bloedwaarden: Leuco’s 3.7, HB 5.3 en trombo’s 329. We konden ook mee om aangeprikt te worden, maar… De poppenspeelster met Bast & Snavel was er ook weer, nadat zij drie weken op vakantie was geweest. En alle kinderen werden bij haar verwacht. Jonah mocht nog kiezen van Edith en hij koos voor Bast & Snavel. Edith kon gaan koffie drinken. En zo gebeurde het dat in de wachtkamer alleen nog maar papa’s en mama’s zaten en alle kinderen naar Bast & Snavel zaten te kijken. Dr. de Bont kwam niet veel later uit een behandelkamer om de volgende patient te roepen en keek verbaasd de wachtkamer rond. En wij nog roepen dat ook zij koffie kon gaan drinken. Het is me wat. Een poppenspeelster legt de hele boel plat! Nou ja, voor 20 minuten dan en gezien het plezier van de kinderen moet dat kunnen.

20 Minuten later gingen we met Edith alsnog naar een behandelkamer. Edith legde ons nog uit dat we nu echt in een rustiger vaarwater komen. Ook wat betreft de bloedwaarden. De verwachting is dat het lichaam de waardes nu zelf wel op peil kan houden, nu de hoeveelheid verschillende chemo’s is afgenomen. Jonah krijgt nu alleen nog maar 6MP, MTX en Vincristine. En natuurlijk de Dexamethason, maar dat is officieel geen chemo. Het enige dat de komende periode gaat gebeuren is dat de leuco’s tussen de 2 en de 3 moeten blijven. Afhankelijk wat er wordt gemeten, wordt alleen de hoeveelheid 6MP bijgestuurd. Beetje afhankelijk dus hoe Jonah er op reageert. Uiteindelijk zullen we weten welke dosering bij Jonah past. Ook kunnen we verwachten dat bloedtransfusies niet meer nodig zijn. Het zijn fijne geluiden om te horen. Ook kregen we van Edith wat adviezen mee om de voeding van Jonah te minderen zodat hij zelf weer wat meer kon eten. We zouden een “proefpakketje” van Nutricia krijgen. Dit is een gloednieuw product en is eigenlijk sonde voeding met een lekkere smaak, zodat Jonah dit via de natuurlijke weg zou moeten kunnen drinken. Morgen worden het al gebracht en we zijn erg benieuwd. Fijn toch hoe er wordt meegedacht.

Jonah werd vervolgens aangeprikt, de MTX en Vincristine werden toegediend en daarna kon de VPA naald er weer uit! In 10 minuten was dat wel gebeurd. En daarna weer naar huis. Om 12:30 reden we de parkeergarage al weer uit. Waarschijnlijk een van de snelste bezoeken aan Groningen ooit.

We zijn eindelijk een beetje bijgekomen van de wensdag. Tenminste…..Arno en ik. Jonah en Celine hadden dinsdag al nergens last meer van. We hadden aan Jonah zijn juf en de oppas van Celine laten weten dat we de kinderen niet wakker gingen maken en dat ze ze dinsdagochtend wel zouden zien. Dat was achteraf niet nodig, want om 7 uur waren beide kinderen al wakker.

Jonah is de hele dag naar school geweest en ‘s middags zelfs in zijn pilotenpak. Hij heeft mogen vertellen over de mooiste dag van zijn leven (denk ik), boekjes uit mogen delen en foto’s mogen laten zien. De foto’s stonden op een stick en zodoende konden ze groot op het digibord worden vertoond. Erg leuk dat dit mogelijk werd gemaakt. Arno had tegen Jonah gezegd dat hij het pilotenpak daarna wel uit kon doen, maar om kwart over drie kwam er gewoon een piloot school uit gewandeld!

Tussen de middag eet Jonah nu bijna elke dag een tosti. Geweldig! Ik heb ander witbrood gekocht (met extra vezels) en zelfs een nieuw tosti apparaat. Zouden we dit ook kunnen declareren bij de belastingen? 😉

Afgelopen vrijdag stapten we om kwart over 8 in de auto en zijn we met z’n viertjes weer naar Groningen gegaan. Jonah en Arno kwamen als eersten aan op de poli, want Jonah had flink de gang er in. Celine was blijven hangen bij een fontein, want die is er in het ziekenhuis en dat is toch wel erg mooi om te zien. Toen Celine en ik de poli binnen liepen, waren Arno en Jonah nergens te bekennen. De kinderwagen stond wel bij de deur (handig voor de rugtas), dus de mannen moesten er wel zijn. Bleek dat Jonah al meteen naar de mondhygiëniste had gemoeten. Deze constateerde best wat tandplak en we konden Jonah er maar beter op voorbereiden dat er volgende week wat weg geschraapt moet worden. Ai!
In de wachtruimte gingen Arno en Jonah lekker een spelletje doen en Celine vermaakte zich prima met speelgoed en kleuren. Om half 11 werden we geroepen door een co-assistent en deze ging Jonah allerlei vragen stellen. Natuurlijk vertelde Jonah als eerste over zijn wensdag en dat heeft hij daarna ook nog aan dokter de Bont en een paar verpleegsters verteld. Iedereen reageert daar zo ontzettend leuk op, want ze weten hoe belangrijk zo’n dag kan zijn. Na de vragen, moest Jonah op de weegschaal gaan staan en daar schrokken we toch wel een beetje van. 0,8 kilo gegroeid in 2 weken tijd, dat was toch iets teveel van het goede. Dokter de Bont kwam even later binnen en we konden de voeding volgens haar wel stoppen. Dat was ons iets te kort door de bocht, want Jonah eet helemaal geen ontbijt en avondeten. Halveren van de voeding was toen het advies en daar konden we ons natuurlijk goed in vinden.
Jonah zijn VAP werd aangeprikt, maar er kwam helaas weer geen bloed uit. Het is superfijn dat er wel wat in de VAP kan, want dat betekent dat hij niet verstopt zit. Er werd besloten dat er een vingerprikje gegeven ging worden, zodat we snel de bloeduitslagen zouden weten. Geen probleem voor Jonah!
Na het vingerprikje mocht Jonah meteen naar een bed, want hij kreeg voor de laatste keer de chemo Asparaginase (ASP). Dit is de enige chemo die nog een uur in moest druppelen, de chemo’s die overblijven kunnen allemaal met een injectienaald in de VAP worden gespoten. Hartstikke fijn! Toen de ASP er bijna door was, bracht dokter de Bont de bloeduitslagen: leuco’s 2,4, HB 5,5. Dit betekende dat Jonah alles weer mocht krijgen. We hadden de afgelopen week helemaal niets hoeven te geven en ook de chemo MTX kon nu weer helemaal gegeven worden. Nu de ASP afgelopen is, is er een grote kans dat de bloedwaardes mooi op niveau blijven. Dat zou mooi zijn!
Tevens betekent dit dat we nog maar één keer in de 3 weken naar Groningen hoeven. Aan het begin van een dexaweek krijgt Jonah ook Vincristine en dat wordt altijd in Groningen gegeven. De MTX krijgt Jonah elke vrijdag, maar die kan ook in Zwolle gegeven worden. Naar dit nieuwe ritme keken we al een poosje uit en ik denk dat dit wel heel snel gaat wennen!

Jonah is deze dagen ontzettend fit. Met Celine tikkertje doen in de kamer, met pappa voetballen in de tuin of vanmiddag lekker spetteren in het zwembad: Jonah kan het allemaal! Morgen weer lekker 4 dagen naar school en daar heeft Jonah al weer erg veel zin in!