De 2e Dexa week zit er inmiddels al ruim op. Althans het geven van Dexamethason is afgelopen dinsdag al gestopt. Maar zoals u heeft kunnen lezen gaat het nog niet best. De gebroken nachten hebben elkaar opgevolgd t/m vrijdag want Jonah heeft nog erg veel klachten. Tot donderdag zat hij heel vaak zacht te snikken (ook ‘s nacht als hij tussen ons in lag) en hij is verstijfd van pijn. De pijn in zijn liezen zorgt er voor dat hij begin deze week niet kon lopen. We moesten hem overal heen tillen, omdraaien in zijn slaap en op de bank recht opzetten en weer laten liggen. Vanaf donderdag probeerde Jonah met moeite wel weer zelf te lopen, want optillen doet meer pijn dan zelf lopen… En als hij dan loopt is het zeer moeizaam: met zijn knieën “op slot” waggelt hij naar het toilet en weer terug. Eten gaat nauwelijks via de sonde, laat staan gewoon via de mond, want ook zijn kaakspieren doen zeer. Vanaf donderdag heeft Jonah zijn linker vuistje helemaal gebald en kan deze niet open krijgen. Dat is vandaag dus al de derde dag op rij.
Zeer regelmatig roept Jonah uit dat hij moet overgeven. Gezien de minieme hoeveelheid eten die hij binnen krijgt, is dat onwaarschijnlijk. Maar de oorzaak is dat Jonah inmiddels heel veel slijm heeft opgebouwd in zijn keel. Normaal hoest je dat wel weg, maar hoesten doet zo zeer, dat Jonah dat niet doet met alle gevolgen van dien.
We weten dat de Dexa-weken zwaar zijn, maar Astrid en ik willen wel in Groningen aankaarten of dit echt niet anders kan. Vrijdag (gisteren) was het zover en reden we naar het UMCG. Waar Jonah doorgaans relatief vrolijk in de wachtkamer zit, zat hij nu als een “dood vogeltje” op de bank. Kennelijk heel snel opgemerkt door de dokter (de Bont) die al vrij vlot Jonah riep. We konden ons verhaal zo snel kwijt. Jonah was zelf niet in staat om het te vertellen… Al heel snel bleek dat ook Dr. de Bont van de toestand van Jonah was geschrokken en heel kordaat riep dat we eerst wat aan de pijn gingen doen, voordat we zouden starten met de reguliere behandeling. Jonah kreeg paracetamol (kreeg hij ook van ons, maar dat werkte nauwelijks) en een nieuw medicijn Tramadol. We kunnen weer een nieuw woord toevoegen aan onze medische vocabulaire. Tramadol is een morfine achtige pijnstiller. Er moeten uit een een klein flesje 10 druppeltjes worden toegediend. Dat is 0,25 ml. We kregen ook het kleinste spuitje mee dat we ooit hebben gezien. Een 1ml spuit die we dus tot 1 kwart mochten vullen. Maar dit spul werkt wel! Na de pijnbestrijding werd de VAP ingeprikt. Na wat onhandigheden ging een compleet infuus de vuilnisbak in (volgens de arts werd dit wel van haar salaris afgetrokken…) en daarna hing Jonah eerst een tijdje aan een infuus, zodat het lichaam iets meer vocht zou krijgen. Jonah werd ook nog gewogen: 17,70kg, waarmee hij afgelopen week weer een kilo is afgevallen (-5%). Streefgewicht is 20kg. Om die reden is ook besloten om Jonah weer aan de continu voeding te zetten. D.w.z. 24 uur per dag wordt heel langzaam voeding door zijn sonde gepompt. Zo moet Jonah weer op krachten komen.
Jonah hoefde ditmaal niet te lopen naar het bed op de dagverpleging. Dr. de Bont had geregeld dat Jonah (inclusief mama) met de hele behandeltafel naar de bedden werd gereden. Daar werd hij lekker onder een dekentje gelegd en moest eerst de Tramadol zijn werk doen. Hij ging lekker slapen. En jawel hoor: het werkt! We zagen Jonah echt opknappen en ook weer eens wat praatjes krijgen. Gelukkig. De Asparaginase (chemo) waarvoor we eigenlijk kwamen kon nu ook worden toegediend. Wat later leerden we ook dat zijn bloedwaardes ook nog prima waren. De leuco’s waren zelfs wat hoger dan vorige weer, HB helemaal prima, de trombo’s wat lager.
Met een stapel instructies én Tramadol zijn we weer huiswaarts gegaan en waren we ca 16:00 thuis. Een lange dag, maar wel opluchting bij Astrid en mij dat we nu Jonah gelukkig weer kunnen helpen dit dragelijk te maken. Want helemaal over is het nog niet hoor. Maar de pijn is te bestrijden. We blijven de Tramadol geven totdat het niet meer hoeft. Dinsdag belt de professor (Dr. de Bont) ons persoonlijk om te informeren hoe het er dan bij staat. Eigenlijk zouden alle klachten dan wel weg moeten zijn… En de continu voeding moet Jonah weer op gewicht brengen. Bij de volgende Dexa periode mogen we de Tramadol weer (preventief) gebruiken. We zien het weer wat positiever tegemoet. Nog 26 Dexa-weken te gaan.
En wat is er nog meer gebeurd deze week? Nou maandag is ons zonnepaviljoen in de achtertuin ingestort vanwege de storm en lagen er ook vier dakpannen los op het dak. En gisteren kwamen we erachter dat de vaatwasser kapot was. Dinsdag wordt deze gemaakt, dus voorlopig met de theedoek en de afwasborstel in de weer. Ook ging ons theateravondje donderdag niet door want een van de Ashton Brothers was ziek.
Hopelijk concentreert alle ellende zich in één week, zodat het volgende week weer wat prettiger is.