Het is vakantie. Dus zij die nog schoolgaand zijn (dat zijn Astrid, Jonah en Celine. Ik dus niet) genieten van de vrije dagen. Dus Astrid en Celine slapen lekker uit, maar helaas Jonah niet. Het is niet anders, om 7:00 precies gaat zijn deur open en mag hij naar beneden televisie kijken. Wij vermoeden dat hij zelfs eerder wakker is dan 7:00, maar volgens afspraak mag hij niet eerder uit bed. Gelukkig houdt hij zich daar wel aan.
In de vakantie is het natuurlijk ook tijd voor leuke dingen:
Maandag zijn ze met twee vriendjes en een vriendin van Astrid naar Ruinerwold geweest. Op de ijsboerderij waar wij als gezin afgelopen zomervakantie ook al waren geweest. Ze hebben er heerlijk gespeeld.
Woensdag was Elmo (Sesamstraat) jarig. Celine was al dagen aan het aftellen hoeveel nachtjes ze nog moest slapen. Woensdag mochten ze dan eindelijk naar de theater voorstelling en hadden de kinderen in elk geval wel veel plezier…
Donderdag gingen de drie naar Heerhugowaard. Op bezoek bij Opa Wim en Oma Nel. Maar vandaag, vrijdag was het weer tijd voor serieuze zaken. Om 10:15 moesten we ons melden in het UMCG.
Dus met zijn vieren(!) op weg voor de drie wekelijkse controle in Groningen.
Gelukkig liep het daar vrij vlot. Terwijl ik bij aankomst gelijk de nieuwe medicijnen voor de komende drie weken ging halen bij de apotheek, werd bij Jonah al het bloed afgenomen (vingerprik) en werd zijn gebit gecontroleerd. Nadat we weken te horen kregen dat de binnenkant van zijn kiezen niet goed genoeg gepoetst werden, bleek dat nu op orde. Maar nu was de buitenkant niet schoon genoeg… Dat wordt ons volgende projectje!
Daarna was het weer even wachten op de bloed uitslagen. Celine en ik hadden nog maar twee puzzels gemaakt en daar kwam Dr. Peek Jonah al halen. Weliswaar niet onze vaste arts (die had vakantie), maar haar kennen we toch ook al wel een beetje en zij is ook erg prettig in de omgang.
Uiteraard is de eerste vraag van de dokter: “hoe gaat het?”. Wat is het dan fijn dat Jonah dan helemaal spontaan zegt dat het goed gaat! En ook lekker gaat vertellen wat hij deze week allemaal heeft gedaan. Minstens zo leuk is dat Dr. Peek dan ook helemaal op Jonah gericht is en ook echt naar hem luistert. Toen ze vroeg hoe het met het eten ging, zei Jonah ook gelijk heel goed. Ik gaf een blik dat ik het daar niet helemaal zo mee eens was. Dat zag Dr. Peek en ze vroeg daar ook op door. Eerlijk is eerlijk, zo af en toe eet Jonah weer een klein beetje met ons mee. Wat aardappelen (geen groente), wat vlees, tosti, een croissantje. We zijn er dan ook wel blij mee, maar om nou te zeggen het gaat goed…
Gelukkig hebben we het gewicht van Jonah na weken zoeken naar een balans, wel weer onder controle. Jonah woog 21,8 en dat is prima. Ondertussen kwamen de bloeduitslagen ook tevoorschijn op de computer waar Jonah’s dossier stond. Leuco’s 1,8, HB 6,2 en trombo’s 295. Prima waarden. Het HB is zelfs “op eigen kracht” gegroeid. De leuco’s waren wel zo laag dat de MTX dosis gehalveerd werd en dat we thuis ook geen Bactrimel gaan geven. Dat moet het lichaam van Jonah weer genoeg “rust” geven dat de leuco’s weer tussen de 2 en de 3 komen.
Met bloedwaarden bekend, kon Jonah worden aangeprikt. Maar Jonah moest voordat er werd aangeprikt door Trudy (de verpleegster die de VAP zou aanprikken) nog iets belangrijks zeggen. Er was nml. iets ergs gebeurd, vertelde hij. Vorige week hadden ze hem drie keer moeten aanprikken, omdat de eerste twee keren mislukten. Moet je voorstellen, je moet als zuster een jochie van 5 aanprikken, die je net verteld dat het de week daarvoor twee keer is mislukt. En jij moet nog aanprikken! Een enorme druk werd op Trudy gelegd, vooral toen Jonah daarna zei: “ik hoop dat…”. We moesten er als volwassenen erg om lachen. Vooral ook om de wijze hoe Jonah dit vertelde.
Maar in Groningen gaat dit eigenlijk altijd wel goed. Zo ook deze keer. Er is hier heel veel ervaring! Met veel joligheid werden de chemo’s toegediend en werd de VAP naald weer verwijderd. Het is fijn dat dit (mede door Jonah) zo ontspannen kan verlopen. Astrid en ik weten zeker dat Dr. Peek ook “geniet” van deze patiëntjes als het zo goed met ze gaat.
En zo konden we 11:20 weer huiswaarts. In onze ogen haast een bliksembezoek aan Groningen. Als het elke keer zo vlot zou lopen…
Helaas was er later op de middag nog een minder fijne activiteit. De sonde van Jonah zat er weer 6 weken in en vanmiddag zou deze worden vervangen. Dit gebeurt gewoon bij ons thuis in Kampen. De man van de thuiszorg was een bekende voor ons: “meneer Dick”. Hoewel Astrid en ik in de beginperiode de wat ruwe en snelle werkwijze van hem niet zo konden waarderen, is “meneer Dick” wel erg populair bij Jonah en ook Celine. Hij doet altijd eerst even wat leuks doen met de kinderen. En die aandacht vinden ze maar wat fijn. Nadat hij even met een ballon had gespeeld, zei Dick tegen Jonah dat hij nu toch de sonde moest verwisselen en vroeg aan hem of hij mooi rustig en stil kon blijven zitten. Jonah zei daarop, eerlijk als hij is, dat hij niet stil en rustig kon zijn, maar dat papa hem wel stil zou houden. De schat. Hij weet gewoon precies wat er gaat gebeuren. Papa moet hem in de houdgreep houden om hem in bedwang te houden. Maar Jonah weet dat het moet en werkt gewoon mee. Hoe vervelend dit ook voor hem is. Want bij het inbrengen is het geen pretje en is er veel geschreeuw, verzet en tranen. Maar Dick doet het wel snel en daarmee is het ook gauw weer voorbij. En daarom zijn we de werkwijze van deze man later toch meer gaan waarderen…
Een paar minuten later zit Jonah alweer rustig op de tablet.
En zo gaan we met een nieuwe sonde weer een Dexaweek in. We hopen dat Jonah ook deze keer de week relatief makkelijk door komt. Maar zoals ze in Groningen vaak al tegen ons hebben gezegd: elke Dexaweek kan anders zijn. We zullen zien.