Month: mei 2013

Gisteravond mijn beurt om weer naar Kampen terug te rijden. Mama bleef op de kamer bij Jonah slapen.
Wel naar huis gereden met een mooi vooruitzicht. Het Ronald MacDonald hebben we kunnen regelen voor het Pinksterweekend. Dat betekent dat we allemaal dus ook Celine in Groningen zijn. Celine slaapt in het Ronald Mac Donald huis en papa of mama beurtelings in het ziekenhuis of het Ronald Mac Donald.
Gisteren daar al even wezen kijken en het is een heerlijke locatie. Geweldig initiatief dat we natuurlijk al wel van naam kenden, maar nooit hadden gedacht ooit in terecht te komen.

Vanochtend was Celine erg blij me te zien. We hadden haar ook verteld dat we eindelijk weer bij elkaar zouden zijn, na 4 dagen. Lijkt misschien niet veel 4 dagen, maar voor haar en haar ouders lijkt het weken…
Van alles ingepakt en meegenomen voor een lang weekend Groningen. Als je niet beter wist zou je denken aan een vakantie. O ja, wel een zakje aardappelen meegenomen van thuis. We blijven natuurlijk wel Nederlanders!

Celine mocht voorin zitten. Dat gebeurd eigenlijk nooit. Ik moest ook uitleggen dat ze tijdens het rijden van de versnellingspook moest afblijven. Verder zingend (vooral Celine) naar Groningen gereden. Na zo’n lange tijd niet echt met mijn dochter samen kunnen zijn, is het ontroerend zo samen op weg te zijn. Af en toe pakte ze mijn hand goed vast..
Bij ons nieuwe tijdelijk onderkomen de bagage & aardappelen naar binnen gebracht en door naar het UMCG. Dan is het inmiddels tegen 12:00 en er is natuurlijk al weer veel gebeurd. Bij binnenkomst lijkt het erop dat Jonah en mama niet op de kamer zijn. Maar wat blijkt: ze spelen op de grond met een enorme berg LEGO. Jonah is uit bed! Dat is een fijn gezicht. Jonah is ook blij, want papa kan dan meteen helpen met bouwen.

‘s middags bezoek van o.a. pedagogisch medewerkster om te bespreken hoe het met school kan worden geregeld (Jonah zal er vaak niet kunnen zijn). Ook kwam er nog een medewerkster langs om vrij overbodig Jonah te “entertainen”. Volkomen misplaatst omdat Jonah al lekker met ons en Celine aan het spelen was. Kwam een beetje raar bij ons over. De anesthesioloog was er ook even i.v.m. plaatsen van de VAP  volgende week dinsdag en er is een hartfilm gemaakt. Dat is ook weer een extra bolletje aan de kanjerketting. In onze ogen een rustig dagje. Alles went.

Ondertussen stromen via allerlei kanalen de steunbetuigingen ons toe. Via post met kaarten en pakketjes. Via de school hele werkstukken van zijn giraffengroep maar indrukwekkend ook van andere groepen. Alle post wordt door Jonah persoonlijk bekeken! Openen lukt niet altijd met een hand, maar dan helpen wij wel. En het blog geeft ook veel reacties. We kunnen niet genoeg benadrukken dat dit heel, heel erg fijn is. Elke reactie is fijn. We zien ook dat mensen soms moeite hebben woorden te kiezen. Dat geeft niets. Dat aan Jonah (en ons) gedacht wordt, is alleen maar hartverwarmend en wij hopen dat die stroom nog niet stopt. Via deze weg iedereen bedankt zover.

Rond 16:00 gingen Astrid en Celine naar het Ronald MacDonald. Ook weer even wennen voor Jonah omdat normaal papa en mama natuurlijk langer samen bij hem zijn. Jonah heeft lekker gegeten van de kip nuggets en zelf een paar doperwten en aardappels. Na een DVD-tje, Pinkeltje en enkele liedjes lekker gaan slapen.

Terwijl ik dit schrijf piept mijn telefoon de hele tijd. Blijkt een reminder te zijn voor de theatervoorstelling van Leo Blokhuis in Kampen. We hebben kaartjes. Ik ben 6 minuten te laat zegt mijn telefoon…
Sorry Leo voor de twee lege stoelen.

Afgelopen dinsdag heeft Jonah een ruggenprik gehad en vandaag kon een arts ons vertellen dat er in het hersenvocht geen foute cellen gevonden zijn.  Eindelijk een goed bericht na al die nare dingen die we te horen hebben gekregen.

Rond 11 half kwam ik vanmorgen bij Jonah en Arno terug in het ziekenhuis. Oma Nel had gisteren pannenkoeken gebakken en heel toevallig had ze er een paar over. Deze meegenomen en een kwartier later zat Jonah al van een pannenkoek met stroop te smullen.

Om 11.45 werd Jonah opgehaald voor een hartfilmpje. Dit liet Jonah gelaten over zich heenkomen.
Terug op de kamer kwam er een zuster die aan Jonah ging uitleggen dat er een sonde ingebracht ging worden en wat dat te betekenen had. Jonah hoorde het aan, stelde nog een paar vragen en toen kwam de vraag wanneer de sonde ingebracht moest worden. Wij zeiden dat het vanmiddag een keer moest gebeuren, maar Jonah zei dat het meteen moest. Weer een leerpunt voor ons: eerst iets aan Jonah vragen, voordat we ergens antwoord op geven! Het inbrengen van de sonde was vreselijk. Gelukkig is het wel goed gegaan en is Jonah na een half uurtje wat gaan drinken. De rest van de middag was Jonah heel stil…….wat gaat er allemaal in dat koppie om?!?

Gelukkig kwam er vanmiddag bezoek en dat betekent: afleiding! Oma Nel en Martijn kwamen langs en hadden natuurlijk weer een paar cadeautjes meegenomen. Wij konden fijn wat kletsen en ondertussen zat Jonah stil naar ons te luisteren. Vanmiddag wilde Jonah ook het liefst dat een van ons bij hem op bed zit, zodat hij lekker tegen ons aan kan zitten.

Na het eten van het bolletje wat papa voor zichzelf gekocht had (wij waren allang blij dat Jonah iets at!), hebben we nog een spelletje gedaan (Wie is het). Rond 7 uur werd Jonah behoorlijk moe en zijn we het avondritueel gaan starten (gewoon zoals thuis: tanden poetsen, voorlezen uit Pinkeltje en een paar liedjes zingen). Tussendoor kwam er toch nog weer een zuster binnen die de spierballen ging meten en werden de medicijnen via de sonde toegediend. Tjonge, wat is dat fijn voor die kleine man dat dat niet meer via pilletjes of met een spuit in zijn mond gespoten hoeft te worden. Arno en ik gaan ook nog leren hoe wij straks thuis Jonah zijn medicijnen via de sonde kunnen geven en thuiszorg wordt op de hoogte gebracht, zodat wij altijd hulp kunnen inschakelen.

Morgen komt Celine deze kant op en gaat een van ons met haar in het Ronald mac Donald huis slapen. Celine is de afgelopen dagen heel goed opgevangen door opa en oma’s, maar we kijken er erg naar uit dat we haar wat meer zien en erbij kunnen betrekken!

Vandaag bleek het hier patatdag te zijn. Een keer in de 14 dagen. Daar werd Jonah wel blij van:

Al met al heeft Jonah maar 5 patatjes gegeten. De frikandel moest papa maar opeten…
Het raketijsje smaakte wel heel goed!

Vanmiddag kwamen opa en oma Waterham langs met een hele stapel DVD’s. Het was fijn zo met elkaar te zijn en Jonah was ook opvallend fit vanmiddag dus behalve de vervelende dingen (zie voorgaand blog bericht), was vandaag uiteindelijk helemaal niet zo’n slechte dag!

Jonah kreeg gisteren al zijn kanjerketting. Tenslotte is Jonah’s strijd tegen de leukemie gisteren ook begonnen. De bedoeling is dat Jonah bij elke grote stap een nieuw kraaltje krijgt voor aan de ketting. Elke kraal heeft zijn eigen betekenis. Straks vertelt de lange reeks van kralen aan de ketting het verhaal van Jonah’s behandeling en wat een kanjer hij is.
Terwijl ik dit schrijf kijk ik naar de ketting van Jonah en ik som even op wat hij in chronologische volgorde al heeft gehad:

• bloedprik
• beenmergpunctie
• bloedtransfusie
• opname in isolatie
• bloedprik
• bloedprik
• ruggeprik (lumbaalpunctie)
• bloedtransfusie
• start chemokuur prednizon
• bloedprik
• bloedprik

Terwijl ik dit type, ligt Jonah aan zijn derde bloedtransfusie. Hij slaapt. Het derde kraaltje voor de bloedtransfusie krijgt hij morgenochtend.
Niet voor alles krijg je een kraal. Jonah ligt vanaf maandag ook al aan het infuus continu, krijg allerlei andere medicijnen waaronder paracetamol, middel om meer te plassen, antibiotica.  Zijn bloeddruk wordt tig keer opgemeten (vind ie niet leuk), zijn temperatuur gemeten.
Vandaag kwam daarbij een bezoek aan de tandarts, kaakfoto (niet gelukt, veel te eng fototoestel), longfoto (wel gelukt omdat papa er bij mocht blijven staan met een loden schort aan…)

We zijn hier nu sinds maandag 13:00. Dus zeg maar  55 uur. Er kan veel gebeuren in 55 uur.

De afgelopen nacht is best zwaar geweest. Jonah sliep gisteravond pas rond 9 uur en werd nog geregeld geplaagd door een zuster. Aangezien hij koorts had, moest de temperatuur geregeld worden opgenomen. ‘s Nachts nog een keer wakker geworden, want er moest geplast worden. Zelf lag ik naast Jonah op een uitklapbed en kon Jonah meteen bijstaan.

Om 6.15 was Jonah wakker en ik heb toen toch nog gevraagd om iets te eten voor Jonah. Tot 7 uur mocht hij nog wat eten en een beschuitje ging er toen wel in. Jonah moest paracetamol hebben en een ander medicijn (prednison?) en Jonah vond het afschuwelijk om iets in te nemen. Uiteindelijk werd het toegediend met een spuit en zo in zijn mond gespoten, maar Jonah was steeds behoorlijk overstuur (en z’n moeder ook!) Besloten is dat Jonah ‘s middags een sonde in zijn neus zou krijgen, zodat hij niks meer hoefde te slikken.

Arno was om 10.15 weer bij ons en we konden elkaar even bijpraten. Ook niet onbelangrijk.

‘s Middags om 13.00 werd Jonah opgehaald voor een ruggenprik. Hiermee kunnen ze kijken hoeveel leukemiecellen er in het hersenvocht zitten. Om 2 uur was Jonah aan de beurt en ging onder narcose. We hebben al wel in de gaten dat veel dingen snel wennen, want vorige week vrijdag vonden we het nog een heel naar gezicht toen Jonah onder narcose werd gebracht. Dit ging nu al beter….. 20 minuten later kwam Jonah terug en het was gelukt om een sonde in de neus aan te brengen. Na een uur kam Jonah bij, maar was meteen heel angstig en in paniek door dat slangetje in zijn neus. Zonder dat iemand van ons het in de gaten had, zat het slangetje tussen zijn vingers en (on)bewust was het slangetje er weer uit. Helaas…

Om kwart voor 4 terug naar Jonah zijn kamer gereden (met bed en al) en Jonah ging eerst lekker tv kijken en daarna verder met de strijkkralen.

Al gauw kreeg Jonah koorts en dat was vlak nadat er weer een bloedtransfusie was aangesloten. Of het daar van kwam was niet bekend, maar er werd toch maar weer mee gestopt. Gelukkig kon dit via het infuus wat Jonah al sinds gistermiddag heeft. Helaas kwam de afdelingsarts toen binnen met de mededeling dat er bloed geprikt moest worden, want het was onduidelijk waar de koorts vandaan kwam. En als dit moet gebeuren, wordt Jonah tijdens het prikken even behoorlijk overstuur en dat is absoluut niet leuk om te zien. Dit beeld zal nooit wennen! Daarna paracetamol via een sputje in de mond. Dit ging redelijk. Nog niet alles slikte Jonah door, maar de verpleegster was tevreden. Jonah heeft ook voor de 1e keer prednison gekregen. Dit gaat nu nog via het infuus, maar moet uiteindelijk via een pilletje of met een spuitje. Dit moet Jonah natuurlijk helemaal doorslikken, dus we hopen zo dat Jonah over een paar dagen alles door gaat slikken. Anders misschien toch weer een slangetje in de neus? Duimen dat het tot Jonah door gaat dringen, dat hij weinig keus heeft en het goed door moet gaan slikken.

Het was een dag met weer veel indrukken. Er komt een hoop op ons af en het is voor ons al haast niet te bevattenhaast niet te bevatten wat Jonah allemaal mee moet maken