We weten (eindelijk) waar we aan toe zijn. Gisteren hebben we weer bloed laten prikken in Zwolle en aan het eind van de middag werd ik door een kinderoncoloog uit het UMCG gebeld. De bloedwaardes van Jonah stijgen wel, maar zijn nog altijd niet op het juiste niveau. En aangezien de laatste chemo al bijna 2 weken geleden is en het niet goed is voor de behandeling dat dit al zo’n tijd stil ligt, is besloten dat de cyclokuur helemaal geschrapt wordt. Arno had al op internet gelezen dat dit vaker gebeurt, dus we waren een beetje voorbereid.
Maar wat nu? Dinsdag 6 augustus krijgt Jonah een beenmergpunctie. Tenminste…..maandag moeten we wel eerst weer bloed laten prikken, maar we gaan er maar even van uit dat het “gewoon” doorgaat. Deze punctie is heel belangrijk voor het vervolgtraject. We krijgen namelijk de uitslag van deze punctie over een paar weken en dan weten we in welke risicogroep Jonah zit en hoe de behandeling er verder uit gaat zien. Dit wordt natuurlijk heel spannend, maar daarover horen jullie tegen die tijd wel meer.
Vrijdag 9 augustus gaan we weer naar Groningen en dan gaan we beginnen met de eerste van 4 weekendopnames. Jonah krijgt dan een chemo (MTX), die 48 uur moet doorspoelen (hoezo rotspul…). Deze weekendopnames gaan om de week plaats vinden, dus we weten nu een beetje hoe de aankomende tijd er voor ons uit gaat zien. Toch is alles wellicht afhankelijk van de bloedwaardes en kan het maar zo dat er straks weer verschuivingen zijn. We zien wel……
Gistermiddag heb ik Jonah uitgelegd wat de arts mij allemaal had verteld door de telefoon. Jonah werd behoorlijk verdrietig van dat hij nu helemaal niet naar de legokamer zou gaan. Dit is de kamer op de poli in Groningen waar Jonah ligt als hij via de VAP een chemo krijgt. (zie ook de foto bij het bericht: Dag 25). Een paar weken geleden kwam Arno thuis met 3 grote cadeaus van alle collega’s van Verito. Celine kreeg een keukentje met klei en Jonah hebben we eerst één cadeau gegeven en dat was een politievrachtwagen van Lego City. De andere doos (die ook rammelde als je er mee schudde) hadden we op zolder verstopt en hebben we vanmorgen tevoorschijn getoverd. Het was een hele grote verrassing voor Jonah en in recordtijd was het cadeaupapier eraf. Je had hem toen moeten zien en horen! Een politiehelikopter van Lego was een prachtig cadeau en Jonah is er meteen mee aan de slag gegaan. Hiermee hebben we zijn “leed” in ieder geval verzacht en zit hij op dit moment de helikopter in elkaar aan het zetten en ziet of hoort hij niks wat er om hem heen gebeurt. Heerlijk!
Volgende week meer nieuws van Huize Waterham! Tot dan….