We weten (eindelijk) waar we aan toe zijn. Gisteren hebben we weer bloed laten prikken in Zwolle en aan het eind van de middag werd ik door een kinderoncoloog uit het UMCG gebeld. De bloedwaardes van Jonah stijgen wel, maar zijn nog altijd niet op het juiste niveau. En aangezien de laatste chemo al bijna 2 weken geleden is en het niet goed is voor de behandeling dat dit al zo’n tijd stil ligt, is besloten dat de cyclokuur helemaal geschrapt wordt. Arno had al op internet gelezen dat dit vaker gebeurt, dus we waren een beetje voorbereid.
Maar wat nu? Dinsdag 6 augustus krijgt Jonah een beenmergpunctie. Tenminste…..maandag moeten we wel eerst weer bloed laten prikken, maar we gaan er maar even van uit dat het “gewoon” doorgaat. Deze punctie is heel belangrijk voor het vervolgtraject. We krijgen namelijk de uitslag van deze punctie over een paar weken en dan weten we in welke risicogroep Jonah zit en hoe de behandeling er verder uit gaat zien. Dit wordt natuurlijk heel spannend, maar daarover horen jullie tegen die tijd wel meer.
Vrijdag 9 augustus gaan we weer naar Groningen en dan gaan we beginnen met de eerste van 4 weekendopnames. Jonah krijgt dan een chemo (MTX), die 48 uur moet doorspoelen (hoezo rotspul…). Deze weekendopnames gaan om de week plaats vinden, dus we weten nu een beetje hoe de aankomende tijd er voor ons uit gaat zien. Toch is alles wellicht afhankelijk van de bloedwaardes en kan het maar zo dat er straks weer verschuivingen zijn. We zien wel……
Gistermiddag heb ik Jonah uitgelegd wat de arts mij allemaal had verteld door de telefoon. Jonah werd behoorlijk verdrietig van dat hij nu helemaal niet naar de legokamer zou gaan. Dit is de kamer op de poli in Groningen waar Jonah ligt als hij via de VAP een chemo krijgt. (zie ook de foto bij het bericht: Dag 25). Een paar weken geleden kwam Arno thuis met 3 grote cadeaus van alle collega’s van Verito. Celine kreeg een keukentje met klei en Jonah hebben we eerst één cadeau gegeven en dat was een politievrachtwagen van Lego City. De andere doos (die ook rammelde als je er mee schudde) hadden we op zolder verstopt en hebben we vanmorgen tevoorschijn getoverd. Het was een hele grote verrassing voor Jonah en in recordtijd was het cadeaupapier eraf. Je had hem toen moeten zien en horen! Een politiehelikopter van Lego was een prachtig cadeau en Jonah is er meteen mee aan de slag gegaan. Hiermee hebben we zijn “leed” in ieder geval verzacht en zit hij op dit moment de helikopter in elkaar aan het zetten en ziet of hoort hij niks wat er om hem heen gebeurt. Heerlijk!
Volgende week meer nieuws van Huize Waterham! Tot dan….
En Papa Waterham, lekker erbij op de grond gaan liggen hé! Ook als grote jongen(man) is het toch nog heerlijk? Tenminste dat denk ik maar als ik Bob zie liggen tussen de duplo met trein en rails en Philiene…..
Jonah moet misschien de laatste tijd al genoeg volwassens doorstaan en zich flink houden.. ga maar lekker op de grond liggen samen, twee kinderen. echt even alleen maar kind zijn…
Hallo
Een beetje duidelijkheid is toch heel. Erg belangrijk voor de verdere behandeling
Nou weer een heel programma voor die stoere vent
En ook voor jullie natuurlijk
Wat is dat ventje toch blij met lego prachtig om te horen
Nou vriendje veel bouw plezier ,lekker ontspannend
Vanuit ijsselmuiden een dikke duimoor jullie
Groetjes van ons xxxx
Lieve Astrid, Arno, Céline en natuurlijk Jonah,
Fijn, om in ieder geval wat meer duidelijkheid te hebben. Ik wil jullie toch wel even meegeven, dat we jullie enorm bewonderen om hoe jullie met de hele situatie omgaan. Positief, flexibel (en dat moet je helaas wel zijn met ditnsoort diagnoses), en ook nog de kindjes zo goed erbij betrekken en uitleggen. Toppers zijn jullie, Astrid en Arno! En Jonah natuurlijk helemaal… Wat doet het mannetje het goed. Er gaat één dezer dagen ren pakketje voor hem door de deur komen… We hopen dat hij er veel plezier van gaat hebben! En voor jullie…. Ga zo door! Geweldig om in zo’n heftige situatie zo hecht met elkaar alles te doorstaan. En Jonah… Je bent een topper! Boks voor jou! Liefs, Jochem, Vivian, Mika en Nikki
Lieve Astrid, Arno, Céline en natuurlijk Jonah,
Had net een berichtje geplaatst, maar zie hem niet meer. Daarom nog maar een keer 🙂
Wat goed, hoe jullie in deze toch nare situatie als een hecht gezinnetje toch positief, open, flexibel (dat is wel belangrijk bij dit soort diagnoses waarbij nooit te voorspellen is hoe het gaat uitwerken..), en liefdevol opstellen. Ook hoe de kindjes erover worden geïnformeerd, erbij betrokken, jullie berichtjes hier… Mooi hoor. We hebben veel bewondering voor jullie!
We hopen voor jullie dat de bloedwaarden snel weer wat hoger blijven. En er nog een vakantie aan mag komen ;-).
Ga zo door; zowel jullie Astrid en Arno, als Jonah natuurlijk. Wat een topventje ben je kerel! En die lego is geweldig he… Vindt papa vast ook leuk om mee te spelen :-p
Een dezer dagen gaat er voor jou, Jonah, een pakketje bezorgd worden. We hopen dat je er veel plezier van gaat hebben..
Liefs & een dikke knuffel!
Jochem, Vivian, Mika en Nikko
Hallo allemaal’
Tjonge wat een geregel met het ziekenhuis he. Maar je hebt toch alles voor je kind over he. en dan gaat de vakantie er zomaar mee heen.
Wat kan een kind toch blij zijn met Lego he en de papa ook . Een stukje jeugdherinnering?
Laatst zag ik op een braderie een kraampje met lego spulletjes van wel 25 jaar geleden. Nu zie je weer hele andere dingen.
Heel veel sterkte de komende tijd en we lezen wel weer over het laatst nieuws.
Hartelijke groet van ons . Henk en Corrie
Heerlijk om op deze manier bijgepraat te worden door jullie, want wij
hadden er natuurlijk ook geen flauwe notie van, van wat je als “zieke”
en als ouders allemaal meemaakt.
Het is ook maar goed, dat je niet alles weet.
Wij hadden nu weer 2 afleveringen te lezen. Het lijkt soms net een
trap, dan ga je weer een treetje hoger, en dan ga je opeens weer twee
treetjes naar beneden. Zo blijf je dus wel bezig.
Jonah ze hebben een prachtig hoedje voor je op de kop getikt.
Het lijkt wel van de Gypsy brothers. Dat is een groep uit
Hongarije en die kunnen toch mooi muziek maken, en die dragen
ook heel eigentijdse kleren….. Jonah, wie weet ga jij net als je
pappa ook nog eens in een band spelen! je weet maar nooit
wat er in de toekomst gebeuren gaat……….