Month: januari 2014

Vandaag gingen we naar Groningen voor twee chemo-boodschappen: Asparaginase en MTX. De afspraak was wat later op de ochtend (10:35) dus ‘s morgens vroeg Jonah verbaast aan mij dat we niet in de auto een boterham gingen eten. Nee, vandaag gewoon netjes met z’n vieren aan tafel!
Dus zonder al te veel haast waren we iets voor negenen vertrokken en kwamen we iets over tienen in Groningen. Zoals gebruikelijk eerst even in de wachtkamer waar volgens traditie eerst een spelletje wordt gespeeld. Op de kinderpoli staan diverse kasten werkelijk bomvol met kinderspelletjes. Soms nog nieuw in het plastic. Wat dat betreft probeert men het toch echt leuk te houden voor de kinderen, waar mogelijk.

Tot onze vreugde waren we heel snel al aan de beurt. Jonah is nog steeds in goede conditie en op zijn manier welbespraakt, dus kon hij zelf van alles vertellen aan dr. de Bont. Er werd nog eventjes gekeken naar de stand van zijn voeten (die was ok), Jonah mocht zelf zijn gewicht even bepalen (21,6) en hij vertelde enthousiast wie er morgen komen. De wenshalers van Make-A-Wish. Jonah vertelde weer dat zijn grote wens Legoland is. Het lijkt mij een beetje veel gevraagd, maar we zullen het wel zien morgen…
Vervolgens klom Jonah op de behandeltafel en kon de VAP worden aangeprikt. Sinds kort hoeft mama niet meer achter hem te zitten, maar doet hij dit helemaal alleen! Waarschijnlijk aangestoken door onze vrolijke Jonah, is dr. de Bont ook altijd heel vrolijk in de omgang met Jonah en al heel vlot was de VAP aangeprikt. (In alle vrolijkheid werd Astrid ook nog even natgespoten met een injectiespuit…) Daarna was het de bedoeling dat er bloed werd afgenomen uit de VAP. Doorgaans zie je dat direct uit de VAP lopen, maar dit keer niet. Het is wel eens eerder gebeurt, dus werd de bekende truckendoos open getrokken: diep zuchten,. armen in de lucht, maar dit mocht niet baten. Omdat er zonder weerstand gewoon vloeistof in het lichaam kon worden gespoten, werd besloten eerst maar even een infuus een poosje te laten lopen. De VAP was dus niet verstopt, maar er kwam gewoon geen bloed uit.
Met infuus werd Jonah bij de dagbehandeling zaal gezet, waar we even moesten wachten op een bed. Dat duurde even, maar uiteindelijk verliet een andere patient de ruimte en kon Jonah op een bed plaatsnemen. Op dat moment kwam ook de poppenspeelster met Bast & Snavel. Voordat de voorstelling begon werd nog een keer tevergeefs getracht bloed af te nemen. Helaas.

Tijden de voorstelling kwam een van de verpleegsters al langs om ons in te lichten hoe het nu verder moest. Ze gingen nog een keer proberen, maar met niet al teveel hoop. Er moest een spiegel worden bepaald en daarom een grote hoeveelheid bloed worden afgenomen en dat kon niet via een vingerprik, dus als de VAP vandaag niet werkte, moest Jonah in zijn arm worden geprikt. Daar schrokken wij wel even van, want eigenlijk hoopten we dat nooit meer te mee te maken met een VAP.
Even later bleek dit onvermijdelijk en vertelde de zuster aan Jonah wat ze gingen doen. Meteen dikke tranen en Jonah in paniek. We moesten hem snel kalmeren anders had hij bijna zijn VAP naald eruit getrokken. Zo wild reageerde hij. Toch maar met hem praten en proberen uit te leggen dat dit wel heel belangrijk is. En dan zijn we zo trots op het mannetje. Op een gegeven moment wordt hij toch rustig en luistert heel goed wat de zuster verteld. Niet veel later ging hij met infuuspaal en zonder protest naar de prikkamer. Daar werkte hij keurig mee, maar toen hij de naald zag, werd hij weer heel wild. Astrid en een andere zuster hielden hem vast en de 2e zuster keek mij aan met de vraag zullen we toch maar doorzetten. Ja, natuurlijk!  Zodra de naald was geprikt, werd hij direct weer rustig. Hij zei direct: “Dat viel mee!”. Het was een mooi voorbeeld van het gezegde “een mens lijdt het meest, onder het lijden dat hij vreest”. Uiteraard was Jonah’s arm ook verdoofd! Gelukkig maar dat dit weer meeviel!
Daarna naar de kamer terug en kon eindelijk de Asparaginase inlopen. Ca. 1 uur.

Aan het einde van dat uur kwamen de bloeduitslagen binnen. Die waren prima: HB 5,2, L 2,9, T 309. Niet veel later kwam de zuster terug om Jonah nog de MTX te geven en de VAP naald eruit te nemen. Ondertussen was ik toch wel benieuwd naar die spiegel, waarvoor al dat bloed nodig was. Die uitslag was er niet, maar we kregen wel het doel te horen van deze meting. Zoals wel eens eerder geschreven, is de behandeling van leukemie voortdurend in ontwikkeling. Van tijd tot tijd stelt men het protocol bij en wordt dit vastgelegd met een nieuw versienummer. Zo valt Jonah in protocol ALL-11. In een eerdere versie werd de dosis Asparaginase een keer bepaald (o.b.v. lichaamsomvang) en gedurende de behandeling constant gehouden. Alleen als kinderen een allergische reactie toonden werd de dosis aangepast. In ALL-11 wordt echter een spiegel bepaald. Men kijkt na een aantal weken wat de restwaarden van Asparaginase nog zijn in het bloed. Daarom moesten ook meerdere buisjes bloed worden afgenomen. Op basis van de spiegel wordt de dosering aangepast, zodat iedere patient precies voldoende Asparaginase krijgt. Niet teveel, niet te weinig. In het 1e geval zou je onnodig bijwerkingen krijgen, in het 2e geval onderbehandeling. Toen ik vroeg of bij Jonah inderdaad wel eens de dosering was bijgesteld, haalde ze het dossier erbij in inderdaad is Jonah vanaf augustus veel minder Asparaginase gaan krijgen dat initieel vastgesteld. Dat is dus eigenlijk heel mooi! Zonder zo’n spiegel bepaling had hij teveel van de chemo gehad. En persoonlijk ben ik van mening hoe minder hoe liever.

Daar zien we dus de resultaten van continu onderzoek en evaluatie: de behandeling wordt steeds beter. Toen ik zei tegen de zuster dat ik blij was dat Jonah nu leeft en niet 20 jaar terug, kwam zij nog met een ander voorbeeld wat zij nog wel had meegemaakt. Langer geleden werden kinderen met leukemie standaard bestraald. Althans het hoofd. Men had toen geen andere middelen om de kankercellen in de hersenen aan te pakken en zag dat zonder de bestraling de leukemie in de hersenen niet verdween. Maar de bestraling had ook grote gevolgen voor de gezonde organen.. Inmiddels wordt er niet meer standaard bestraald bij deze vorm van leukemie. Jonah heeft in de afgelopen maanden al een paar keer een ruggenprik gehad en via die ingreep wordt er ook chemo in het hersenvocht ingespoten (via het ruggenmerg). De komende 1,5 jaar gaat dat ook nog 3 keer gebeuren.
Maar deze inzichten verzin je niet zomaar. Dat wordt zorgvuldig onderzocht en kost heel veel tijd, menskracht en geld.. Als u nog eens gevraagd wordt te doneren voor kankeronderzoek, weet u nu waarvoor het wordt gebruikt.

Afgelopen vrijdag zijn we met z’n vieren naar het ziekenhuis in Zwolle gegaan. Om 11 uur hadden we de afspraak met de kinderarts Langenhorst en om 10.20 waren we bij de bloedafname. Al vrij snel werd meneer Waterham geroepen (is altijd weer een komisch moment als er dan een kereltje van 5 jaar opstaat!) en Arno ging mee een kamertje in. Na een paar minuten kwamen ze weer naar buiten en Jonah riep al van een afstandje dat het bloed er uitspoot! De wachtkamer zat vol en je zag sommige mensen al wit rond de neus worden! Het vingerprikje was heel goed gegaan en Jonah had geen kik gegeven. Het scheelde denk ik ook dat Jonah in hele goede doen was en er totaal niet tegenop had gezien.

We zijn toen doorgelopen naar de kinderafdeling en daar moesten we natuurlijk eerst wachten op de bloeduitslag. De arts gaf ons al even een hand en ze wees ons de speelkamer. Dit was een grote kamer vol speelgoed en Jonah en Celine keken hun ogen uit. Ze gingen lekker op onderzoek uit en een pedagogisch medewerkster zei ons waar we koffie konden krijgen en kwam bij ons zitten voor een babbeltje. Er liepen nog 2 medewerkers rond en aangezien het heel rustig op de afdeling was ivm de vakantie, was alle aandacht die we kregen wel heel luxe. We hebben spelletjes met elkaar gespeeld en ondertussen tikte de klok door. De arts stak na een uur haar hoofd om de hoek van de deur en zei dat ze het heel vervelend vond dat we zo lang moesten wachten op de uitslag en dat ze er achteraan had gebeld. Om half 1 (!!!) werden we eindelijk geroepen en mochten we mee naar een behandelkamertje. Arno maakte nog een opmerking of we er allemaal wel in pasten, want wij waren met z’n vieren, de arts was er natuurlijk, daarnaast een verpleegster en nog een stagiaire. Maar goed, Jonah kon het allemaal niet veel schelen en opgewekt klom hij de behandeltafel op.  Normaal gesproken zit ik met het aanprikken van de VAP altijd achter Jonah, maar dat hoefde dit keer niet. Stoere vent!
Het aanprikken ging vlot, de chemo MTX werd gegeven, de naald ging weer uit de VAP en 5 minuten later stonden we weer buiten. Zo snel kan het gaan.
We zijn toen nog gaan overleggen hoe we het in het vervolg kunnen gaan doen. Vanaf half april moeten we namelijk 2 van de 3 vrijdagen naar Zwolle voor deze behandeling en op deze manier is het voor ons absoluut niet prettig. We zijn tot de conclusie gekomen dat we op donderdag na schooltijd bloed kunnen laten prikken in Kampen. Als het dan lukt willen we op vrijdagmiddag (ook na schooltijd) naar Zwolle gaan voor het geven van de MTX. Dit is nog even de vraag of dat gaat lukken, omdat er een kinderarts beschikbaar moet zijn en er zijn 3 artsen die chemo mogen geven. Maar…..april duurt nog wel even.

En dan is het inmiddels al weer zondagavond geworden en is de kerstvakantie voorbij. Jonah heeft enorm veel zin om weer naar school te gaan en gelukkig kan hij de aankomende 2 weken heel veel van school gaan genieten!

Wij willen iedereen het allerbeste wensen voor het nieuwe jaar. Hopen dat het voor iedereen een mooi, vrolijk en gezond jaar mag worden!

Hier zijn we 2014 prima begonnen. Jonah heeft zijn 5e dexaweek goed doorstaan. We begonnen hier afgelopen vrijdag mee en dinsdagavond kreeg hij zijn laatste “shot”. Jonah heeft al deze dagen heel goed geslapen en wij denken dat dat één van de belangrijkste redenen was dat Jonah het prima heeft doorstaan. Overdag vermaakte hij zich met tv kijken en spelletjes op de tablet spelen. Zoals we al eerder hebben geschreven, mag Jonah dit in de dexaweek onbeperkt doen. Op deze manier is het voor ons alle 4 goed vol te houden en daar is heel wat voor te zeggen. Met Oud en Nieuw lag Jonah wel onrustig in zijn bed, maar dat is ook niet zo gek als ze hier voor het huis in de wadi met 3 melkbussen aan het schieten zijn. Om 12 uur was Jonah ook meteen wakker en hebben we samen met hem naar het prachtige vuurwerk gekeken. Na een half uur was het meeste geknal over en zijn we met z’n drietjes in het grote bed gekropen. Celine heeft van dit alles niks gemerkt en heeft op Nieuwjaars ochtend lekker tot half 9 geslapen.
Gisteren ging het wat moeizamer met ons manneke. Hij mocht wat minder tv kijken en op de tablet en op zich vond hij dat niet zo erg, maar dan wilde hij wel met ons steeds wat doen. Zelf spelen zat er totaal niet in. Gelukkig waren Arno en ik allebei thuis en konden we elkaar een beetje afwisselen. Jonah heeft op zo’n dag buien van woede en verdriet. Hij weet zelf dan ook niet wat hij moet doen of zeggen. Ik merk dat hij het snelste kalmeert door hem vast te pakken, te omhelzen en knuffelen. Dit laat hij gelukkig ook toe. Op zo’n dag kan Jonah geen enkel grapje waarderen en zien we de hele dag geen lach op zijn gezicht. Fijn als de dag dan snel voorbij gaat!
Gisteravond wilde Jonah niet gaan slapen zonder dat één van ons boven bleef en hij is daarna nog een paar keer wakker geworden. Toen wij naar bed gingen werd hij ook weer wakker en voor de laatste keer mocht hij bij ons slapen. Met Jonah hadden we heel goed afgesproken dat het vanavond niet meer zo zou gaan en zonder problemen is hij vanavond gaan slapen. Duimen dat hij lekker (lang) doorslaapt!

Vandaag was Jonah weer een heel stuk fitter. Samen met de kinderen ben ik vanochtend naar de supermarkt geweest. Celine wil heel graag een eigen klein winkelwagentje en gaat dan linea recta naar de televisie. Hier blijft ze zitten totdat ik klaar ben en we samen naar de kassa gaan. Ondertussen had Jonah bedacht dat we maar één zo’n klein winkelwagentje nodig hadden, omdat Celine hem toch niet gebruikte. Celine zat nog maar nauwelijks voor de televisie of Jonah kaapte het winkelwagentje en ging mij helpen. Hij zegt dan tegen mij dat hij bijvoorbeeld wel even de ham gaat pakken en zoekt me dan niet veel later op om te vragen wat hij verder nog zal halen. Het is af en toe heerlijk om zonder kinderen boodschappen te doen, maar zo samen met hun is het totaal geen opgave, maar eerder gezellig!

Vanmiddag was Jonah zijn energie nog niet op en ging hij naar zijn vriendje Jacco. Even oversteken om 3 en een half uur later weer naar huis te komen. Wat een verschil met de dag hiervoor!

Morgen gaan we naar het ziekenhuis in Zwolle. Jonah krijgt vanaf nu elke vrijdag de chemo MTX. Dit gaat door middel van een injectiespuit in zijn VAP en is dus zo gedaan. Wel moeten we van tevoren bloed laten prikken, want de bloedwaardes moeten wel goed op niveau zijn. Dit gaat morgen gebeuren met een vingerprikje, terwijl in Groningen het bloed altijd uit zijn VAP wordt gehaald. Dit zijn ze in Zwolle niet gewend om op de kinderafdeling te doen en dus kon het morgen ook niet op die manier gebeuren.Wij denken zelf dat een vingerprikje voor Jonah veel vervelender is en aangezien hij dit nu elke week moet ondergaan tot mei 2015…… Eerst morgen na het vingerprikje Jonah maar even vragen wat hij er van vindt en dan bespreken met de kinderarts.

Wordt vervolgd en graag tot gauw!