Het is inmiddels dinsdag en Jonah heeft een goede nacht achter de rug. Gisteravond heb ik om 19.30 de temperatuur weer eens opgenomen: 36,4! Kort daarop komt de verpleegster binnen met de paracetamol (een pilletje al fijn gemalen, opgelost in water en in een spuit gedaan). Ik vraag eerst maar eens aan haar of ze de temperatuur niet wil weten, voordat we paracetamol gaan geven. En ja, toen ze die hoorde, was de koortsremmer natuurlijk niet nodig.
Om 22.00 uur moest ik weer de temperatuur opnemen van de verpleegster en toen was het 37,3. Ook nog heel mooi. Jonah vond het al niet zo fijn dat ik zijn arm omhoog deed, zodat de thermometer onder de oksel kon en toen vroeg de verpleegster ook nog of ze even zijn buik mocht zien. Tja, dat vond Jonah toch echt niet leuk en hij begon te huilen. Zou ik ook doen als je al 2 en een half uur hebt liggen te slapen. En met dat weinige licht, was Jonah zijn buik niet goed zichtbaar, dus ik zei dat Jonah weer lekker in zijn bed ging liggen. Eerst was Jonah nog wat verdrietig, maar al vrij snel begon hij weer in slaap te vallen. Eigenlijk was dit, in al die dagen dat we hier al zijn, de eerste verpleegster waar ik wat moeite mee had (ahum!).
Vanmorgen om 8.10 werd Jonah wakker en was meteen verdrietig. Zijn rechteroog zat helemaal dicht en dit was natuurlijk absoluut niet prettig. Snel de tv aan en de afleiding werkte meteen. Gelukkig. De temperatuur was 38,3 en het gewicht 24 kilo. Om kwart voor 9 kwamen er 2 prikzusters en Jonah onderging 2 vingerprikjes. Ze moesten 4 hele kleine flesjes met bloed hebbben en er druppelde uit een vinger te weinig. Hier doet Jonah absoluut niet moeilijk om.
Om half 10 kwam dokter Martens al binnen met een hele delegatie (afdelingsarts en 3 studentes, die zich alledrie verdekt opstelden). Het urine onderzoek liet zien dat er geen eiwitten in de urine zaten en dat was goed. Er werd besloten dat het plasmedicijn vandaag doorgegeven ging worden, want Jonah blijft veel vocht vasthouden. Verder zijn ze nog steeds aan het onderzoeken waar het eiwittekort door komt Er zou weer contact met Groningen worden opgenomen en vanmiddag zou ze nog langs komen.
Daarna kwam de pedagogisch medewerkster en Jonah liet trots zijn volle Dikke Duimenkaart zien. Bij alles wat hij hier in Zwolle moet ondergaan, verdient Jonah een sticker voor zijn Dikke Duimenkaart. Met 10 stickers was deze kaart vol en Jonah mocht een uitje in een map uitzoeken. Hij koos voor een bioscoopbezoek waar we met het hele gezin naar toe mogen. Hartstikke leuk! Ze bracht even later lego en hier werd Jonah (uiteraard!) enorm enthousiast van. Lekker wat bouwen en Jonah zat hiermee eerst rechtop in bed en bleef (nadat hij een plas had gedaan) zelfs naast het bed staan. Op dat moment kwam Arno binnen en die was erg verheugd om Jonah zo te zien. Zij hebben eerst samen met de lego gespeeld en toen nog een spelletje gedaan. Als je Jonah hoort lachen en enthousiast hoort reageren is dat een prachtig geluid. Heerlijk!
Een diëtiste kwam binnen. De arts had al aangegeven dat Jonah eigenlijk te weinig voeding krijgt. Hij zou 900 ml moeten krijgen. Wij hebben dit de laatste keer in Groningen besproken en Dokter de Bont wilde liever niet zo’n burgemeestersbuik en dus was 600 ml voeding op een dag de max. Maar aangezien Jonah nu wel meer eiwitten nodig heeft, hoe gaan we dat dan binnen krijgen? Het volgende is met de diëtiste afgesproken: elke dag 750 ml voeding en ruim 200 ml melk via de sonde. Dit laatste bedacht Arno, omdat Jonah hier helemaal geen zuivel drinkt en daar juist veel eitwitten in zitten. Dit vond de diëtiste een goed idee en zo zie je maar weer, dat als je er samen over nadenkt je er dan wel uitkomt.
Om half 12 kwam een fysiotherapeute binnen. Jonah ligt alleen maar op bed en dat is voor het vocht (en de rest van het lichaam) natuurlijk niet bevordelijk. Er werd een ballon opgeblazen en Jonah ging lekker met haar overslaan. Wat een actief mannetje was het zo. Na 10 minuten gaf Jonah zelf aan dat hij wilde liggen en dat was hartstikke goed van hem. Er werd hier tevens een zachte bal achter gelaten, dus als Jonah wil voetballen, is dat ook mogelijk! Hoewel we dat nog niet snel zien gebeuren.
Het bloedprikken van vanmorgen was nodig om de spiegel te bepalen. Nam het bloed de medicijnen voldoende op? Om kwart voor 9 had Jonah nog geen medicijnen gehad en om 12.30 kwam weer iemand bloedprikken, omdat er toen wel medicijnen gegeven waren. De prikker die binnen kwam maakte geen contact met Jonah en ging op een stoel naast het bed zitten. Jonah bekeek de spullen die de prikker op het bed had gelegd en Jonah zag dat er geen zuigertje lag, maar een ” schep” geval. Dit vindt Jonah heel vervelend en dus begon hij meteen te huilen. Ik zei meteen dat Jonah altijd een zuigertje heeft, maar de man zei dat er bij de instructie stond dat hij het op deze manier moest doen. Ik vroeg waarom al die andere keren dan wel een zuigertje gebruikt kon worden, maar daar kon deze man geen antwoord op geven. De verpleegster die ook binnen was gekomen, probeerde Jonah uit te leggen waarom het nu op deze manier moest (ben even vergeten wat de reden was) en het was maar goed dat zij dat deed, want die man wilde maar zo vlug mogelijk beginnen en prikken. Het prikje was weer goed te doen, maar dat schepding vond Jonah vervelend. Gelukkig was het snel klaar. Om dit soort dingen kan ik me behoorlijk opwinden, maar ik denk ook dat het komt door de hele situatie. Je wilt dit eigenlijk allemaal niet voor je kind en als je dan ergens boos om kan worden, gebeurt dat natuurlijk en dan misschien ook wel 2x zo veel.
In de middag is Jonah weer moe en helaas niet meer zo actief als eerder. Het lijkt of hij weer wat terugzakt.
Later kwam dr. Martens weer langs met de afdelingsarts en één leerling. Er was weer uitgebreid contact geweest met Groningen. Onze vraag om te starten met de voorbereiding voor de Dexa die vrijdag volgens programma moet starten, werd met ja beantwoord. Dus beginnen we morgen met de Gabapentine, hoewel Arno en ik nog maar moeten zien of de Dexa echt wel doorgaat. Verder wordt er gezocht naar de oorzaak voor het vocht vasthouden. In de literatuur zijn 2(!) patientjes met waterpokken bekend die ook een te laag eiwitgehalte hadden, maar die hadden ook diarree erbij. Bovendien was dit 20 jaar geleden. Waarmee maar weer is aangetoond dat Jonah uniek is… maar toch wil men een oorzaak vinden. Gezocht wordt nu in de richting van de lever. Mogelijk werkt deze onder invloed van de chemo in combinatie met de waterpokken en alle andere medicijnen die Jonah nu krijgt, niet zoals het hoort. Om daar achter te komen moet er weer bloed worden afgenomen. Dit keer in ruime hoeveelheden, waardoor een vingerprik niet afdoende is. We snappen het wel, maar het is behoorlijk frustrerend te realiseren dat hij dus vandaag voor de derde keer geprikt gaat worden. En deze prik is een stuk vervelender dat de vingerprik.
Opa en oma Waterham komen nog langs. Op de fiets! Het is gelukt de LEGO die eerder deze week “dubbel” was, te ruilen voor iets dat hij nog niet had. Wat geweldig is dat. Jonah leeft helemaal op en bouwt in een recordtempo de politieauto en de boeven op motoren. Waarom schrijven ze Jonah geen LEGO voor. Dit paardenmiddel werkt direct!
Ik ben al naar huis, als de prikzusters komen en Jonah door Arno getroost moet worden. Het is best even huilen, maar als het achter de rug is, is Jonah weer snel rustig. De LEGO wordt weer opgepakt en Jonah en Arno doen nog wat spelletjes, kijken Buurman & Buurman en Jonah is eigenlijk best weer opgewekt. Er zijn geen vervelende dingen meer vandaag en om 19:00 lekker gaan slapen. Nog wel met 38.3 als temperatuur.
Helaas is Jonah tegen 20:00 onrustig en geeft aan te moeten plassen. Maar de onrust blijkt een andere reden te hebben. Eenmaal staande naast het bed, spuugt Jonah de voeding er weer uit. Dus de extra hoeveelheid die hij moet krijgen gaat zo niet lukken. Jonah is na het schoonmaken snel weer rustig en slaapt gelukkig weer als een blok. Morgen weer een nieuw dag.