Vanmorgen heeft Jonah het laatste dexaspuitje (1,6 ml) gekregen en hopen we dat hij snel weer de oude is. Normaal beginnen we op vrijdagochtend met de eerste dexa en 15 “shots” verder (= 5 dagen) zijn we dan op dinsdagavond klaar. Dit keer konden we op vrijdagochtend niet beginnen, omdat Jonah nuchter moest blijven omdat hij onder narcose moest. Vandaar dat we vrijdagmiddag zijn begonnen met de dexa en heeft Jonah vanochtend de laatste gehad.
Deze week is moeizamer gegaan dan de vorige dexaweek en dat kan te maken hebben met dat afgelopen vrijdag een zware dag voor Jonah was of dat zijn lichaam het weer een beetje ontwend was, omdat we een keer hadden overgeslagen. Zaterdag begon het natuurlijk al, zoals Arno heeft geschreven en ook maandag was het een moeizame dag. Ik was die dag thuis, maar moest veel doen in huis en voor mijn werk. Dit zinde Jonah totaal niet, want hij wilde alleen maar dat ik naast hem op de bank kwam liggen. ‘s Middags heeft hij wel 2 uur op de bank liggen te slapen en dat had hij echt even nodig. Aan het eind van de middag kreeg Jonah honger en had wel zin in een plakje kaas. Ik hield hem er eentje voor, maar bij het zien ervan, haakte Jonah toch af. Een minuut later wilde hij toch wel een plakje kaas. ik sneed een heel klein stukje af en zei dat hij meer zou krijgen als dit op was. Woest werd hij: hij wilde een grotere plak!! Het kleine stukje kaas vloog door de kamer en ik moest dat van hem onmiddellijk oprapen en aan hem geven. Hij gilde het uit en Celine zat in elkaar gedoken op de bank met haar handen voor haar oren. Ik heb natuurlijk een paar keer uitgelegd aan Jonah waarom hij een klein stukje kreeg, maar hij is dan niet voor rede vatbaar. Uiteindelijk genegeerd en ik ben Celine in de keuken (uit Jonah zijn blikveld) gaan knuffelen. Gelukkig bedaarde Jonah en is hij weer tv gaan kijken.
Wat is het dan ook ontzettend fijn dat Arno en ik elkaar afwisselen met thuis zijn. Maandag vond ik een behoorlijke zware dag en gelukkig had ik dinsdag weer heel wat anders aan mijn hoofd, omdat ik moest werken.
Na zaterdag hadden we al bedacht dat we Jonah zijn tanden, voordat wij gaan warm eten, poetsen en hij heeft de afgelopen dagen zijn pyjama niet uit gehad. Dus als hij aangeeft dat hij naar bed wil, kon hij zo door ons naar boven worden gebracht.
Wel is Jonah elke nacht wakker geworden en heeft hij tussen ons in gelegen. Gelukkig sliep hij dan heel goed en hebben wij er eigenlijk niet minder om geslapen. Voor aankomende nacht hebben we Jonah al gewaarschuwd dat hij niet meer bij ons mag liggen, dus we zijn benieuwd of dit gaat lukken. En morgen worden de tablet, tv en computer weer aan banden gelegd. Jonah heeft de afgelopen dagen niet anders gedaan dan op een schermpje kijken en dat vinden we tijdens de dexaweek goed. Eens kijken of morgen de lego weer aantrekkelijk voor hem is!
Sinds we hebben gehoord dat Jonah ziek is, voelen wij ons vaak machteloos bij alles wat Jonah moet ondergaan. Wat is het dan fijn als je af en toe het gevoel hebt dat je een héél klein steentje bijdraagt. Dit was vandaag voor mij bijvoorbeeld het geval. Ik heb vanmorgen op mijn eigen school in alle klassen een presentatie gegeven. Op 4 april hebben we een sponsorloop en de kinderen mogen elk jaar uit 3 goede doelen één kiezen waar zij willen dat de opbrengst van de sponsorloop heen gaat. Ik heb de 3 goede doelen voor dit jaar toegelicht, namelijk: Make a wish, het Ronald mc Donaldhuis en de CliniClowns. Met behulp van een powerpoint waarin de doelen met een filmpje werden toegelicht, konden de kinderen allemaal hun stem uitbrengen. Massaal is er gestemd op Make a wish (Doe een wens Nederland). Een prachtig doel en nu maar hopen dat er veel gesponsord gaat worden en de kinderen héél veel rondjes gaan rennen!