Er zijn al bijna weer twee weken voorbij na het vorige bericht. De tijd vliegt!
Op dinsdag 16 december moesten Jonah, Celine en ik naar de tandarts. Bij de tandarts bleek dat we een dag te vroeg waren (ik vond half 3 ook wel erg krap van mezelf gepland), maar gelukkig wilde de tandarts ons wel helpen. Jonah werd als eerste geroepen en mocht in de grote stoel gaan liggen. De assistente kwam erbij staan en zei dat ze foto’s van Jonah zijn gebit ging maken. Iedereen die dit al wel eens heeft ondergaan, weet dat er dan best een groot onderdeel in je mond komt. Dit vond Jonah absoluut niet leuk en hij begon wat te huilen. De assistente zei meteen dat ze de tandarts erbij ging halen, want hij was hier beter in. Deze “grote” man kwam er gelijk aan en heeft geprobeerd Jonah over te halen, zodat hij foto’s kon maken. Jonah mocht van hem niet huilen, hij moest zijn handen op zijn buik houden en eigenlijk kon Jonah niks zeggen, omdat de tandarts continu aan het praten was. Jonah raakte zelfs wat in paniek en ik vond het ook totaal niet leuk. Toch heb ik me er niet mee bemoeid want ik vond dat op dat moment even niet mijn taak. Na een paar pogingen hield de tandarts het voor gezien, maar heeft wel met Jonah afgesproken dat het over een half jaar moet gebeuren. Thuis aan Arno verteld en we waren het er over eens dat het niet zo slim is om Jonah hiermee te confronteren. Zijn mond is waarschijnlijk wat gevoeliger en hij moet al zoveel ondergaan. Als het over een half jaar ook kan, dan had dat wat ons betreft dit keer niet gehoeven. Maar ja, het overviel mij (en Jonah) nogal!
In de laatste week voor de kerstvakantie hebben Jonah en Celine een hele leuke week op school gehad. Woensdagavond was er een kerstmarkt waar de kinderen zelfgemaakte spulletjes verkochten. Tevens kon er wat lekkers gekocht worden en Jonah heeft gesmikkeld van een cakeje.
Op donderdag 18 december zijn we met het hele gezin naar Groningen gegaan. We hadden de afspraak een dag vervroegd, omdat er op vrijdag een kerstbrunch op school was. Celine mocht lekker mee, omdat we haar graag het ziekenhuis in kerstsfeer wilden laten zien. En dat was zeer de moeite waard! Prachtige grote kerstbomen, een arrenslee, een ijsbaantje en een heuse draaimolen. Die stond “toevallig” naast een oliebollenkraam en daar hebben we alle vier een heerlijke oliebol gegeten. Een rondje in de draaimolen hoorde daar natuurlijk bij!
Voordat we naar de poli liepen, gingen we eerst naar de lockers. Dit zijn kluisjes waar de apotheek medicijnen in klaar kan leggen. Wij hadden al bijna twee weken daarvoor een sms-je gekregen met de code om de locker te openen en dat werkt meestal prima. Helaas lag er dit keer één zakje met nieuwe medicijnen in en we moesten toch ook echt nieuwe 6MP hebben. Op de poli hoorden we dat ze het recept al ruim op tijd naar de apotheek hadden gefaxt, maar helaas was er ergens iets mis gegaan. De fax werd nogmaals verstuurd en toen we klaar waren op de poli zijn we naar de apotheek gegaan (waar die oliebollenkraam tegenover stond, dus het wachten was totaal niet erg!). Gelukkig duurde het ook niet zo lang voordat we de 6MP hadden.
Op de poli was het niet zo heel erg druk. Na het vingerprikje werden we gevraagd om naar een kamertje te komen waar 3 studentes van Hogeschool Utrecht iets voor Jonah hadden. Deze studentes deden onderzoek naar het eetgedrag bij kinderen die het medicijn dexamethason (dexa) krijgen. Dit onderzoek is naar aanleiding van een boek van kinderverpleegkundige Aeltsje Brinksma en het onderzoek waarop zij gepromoveerd is. De studentes hadden een spel gemaakt (De reis van 5) en door middel van vragen en opdrachten proberen ze kinderen meer of beter te laten eten. Het spel is een piratenspel en Jonah moet proberen landen te veroveren. Het spel werd uitgelegd en Jonah werd meteen enthousiast. Arno en ik hadden direct onze bedenkingen, want is dit wel de goede tijd om het eetgedrag van Jonah proberen te veranderen? Maar goed, we namen het spel uiteraard mee en gaan thuis maar eens rustig kijken wat het spel nou allemaal inhoudt.
Terug in de wachtruimte van de poli werd Jonah al gauw geroepen door een arts in opleiding. De vragen werden gesteld en beantwoord en Jonah mocht op de weegschaal gaan staan. Het gewicht is de laatste tijd wel wat toegenomen (van 22,5 naar 23,5 kilo), maar we proberen het niet verder te laten komen (niet teveel oliebollen dus ;-)). Hierna moest Jonah op de behandeltafel gaan liggen en werd er geluisterd en gevoeld. Dit ging goed, totdat de arts bij Jonah zijn hals kwam. Jonah vindt het erg vervelend als er in zijn hals wordt gevoeld en dit keer begon hij er zelfs om te huilen. Hij wilde het absoluut niet. Later heeft een gewone kinderarts het nog geprobeerd en hoewel zij ietsjes verder kwam, was het eigenlijk niet voldoende. Bij de volgende afspraak moeten we Jonah maar eens goed voorbereiden, dat hij dit echt wel toe moet laten. En anders moet Edith het maar weer doen, want als zij het doet, lijkt het wel of Jonah het minder erg vindt.
Nadat het lichamelijk onderzoek klaar was, werden de chemo medicijnen vlot via de VAP gegeven en konden we gaan.
Op de laatste dag voor de kerstvakantie was het een gezellige boel op Villa Nova. Er kwamen tegen lunchtijd aardig wat ouders en we hebben met elkaar een mooi buffet klaar gezet. De kinderen hebben er goed van gegeten en ook Jonah liep een paar keer naar het buffet. Hij heeft een rozijnenbroodje, een knakworstje en een speculaashart gegeten. Geweldig! En wat waren we blij dat we er voor hadden gekozen om deze dag de kinderen naar school te laten gaan!
Met het geven van de dexa mochten we gewoon op vrijdag beginnen, maar gelukkig had Jonah er overdag nog geen last van. ‘s Avonds op tijd naar bed, want Jonah en Celine waren allebei hartstikke moe. Gelukkig was het nu kerstvakantie en konden ze lekker bijkomen.
Jonah had thuis al meteen zijn piratenspel geopend en de eerste opdracht was het maken van een piratenlied. Erg leuk en Jonah bedacht een paar mooie zinnen. Opdracht geslaagd en er mocht een punaise in het land worden geprikt, want die was veroverd. Vrijdagmiddag pakte Jonah het volgende kaartje en hier stond een recept op. De ingrediënten die nodig waren voor een warme maaltijd waren o.a.: sugar snaps, woknoedels, kipfilet, wokgroente en zoetzure saus. Jonah eet eigenlijk nooit warm (behalve pizza, vissticks en pannenkoeken), dus dit gerecht zagen we absoluut niet zitten. Wij maken al anderhalf jaar geen strijd van het eten en dat waren we nu ook niet van plan.
Op het volgende kaartje van het piratenspel stond dat Jonah moest proberen een zo groot mogelijke bel te blazen van kauwgom. Jonah eet nooit kauwgom, dus ook dit kaartje belandde weer in de doos. En daar is het tot nu toe bij gebleven. Het is heel moeilijk om enthousiast met Jonah dit spel te spelen, als je dat zelf eigenlijk niet bent. Tevens staat het in een kast en denken we er ook niet aan. Een goed voornemen voor het nieuwe jaar misschien?
De dexa-5-daagse is heel goed verlopen. Er is geen boze bui bij Jonah geweest en hij vermaakte zich redelijk goed. Zelf denk ik dat het mede kwam doordat we hele rustige dagen hadden en Jonah niet extra moe werd. Elke dag was het om 6 uur ‘s avonds wel gebeurd en stortte Jonah in, maar dat was natuurlijk totaal niet erg. Op maandag ben ik boodschappen gaan doen en Jonah bleef thuis lekker tv kijken. Stoer hoor!
Dinsdag hadden we met opa Wim en oma Nel afgesproken om naar het bakkerijmuseum te gaan. Opa en oma gingen een dagje uit met neef Owen en nicht Ilse en wij mochten daar gezellig bij aansluiten. Het museum staat in Hattem en om half 11 hadden we afgesproken. In het museum hebben we het ontzettend leuk gehad: een speurtocht naar letters, een voorstelling van bakker Fred (hilarisch) en het bakken van een koek. Alle kinderen vonden het geweldig en daar genoten de volwassenen dan weer van. Een zeer geslaagde dag en terwijl het dexadag nummer 5 was, hield Jonah het prima vol.
En zo zaten er op woensdagochtend nog maar 6 cadeautjes in de pot. In het nieuwe jaar nog 6 dexaweken! Dat schiet op!
Op deze ochtend hadden we een afspraak in Zwolle, omdat het vrijdag Tweede Kerstdag was. We zijn om kwart over 10 in Zwolle wezen bloedprikken en tien minuten later waren we al in de speelkamer. Hier weer eens ouders getroffen, die we in het begin elke vrijdag in Groningen tegen kwamen, maar altijd op vrijdagochtend de afspraken in Zwolle hebben. We zien elkaar dus niet meer en het was wel even fijn om te horen hoe het met hun zoontje gaat.
Om half 12 werden we door een zuster opgehaald en al gauw kwam dokter Langenhorst de behandelkamer in. Ze zat vol verhalen over haar vakantie in Nieuw Zeeland en dat vond Jonah ook wel heel erg interessant. Op zo’n moment ben je totaal niet bezig met het ziek zijn en dat Jonah een chemo krijgt. Zo hoort het eigenlijk ook.
De bloedwaardes waren trouwens erg goed. Het Hb was zelfs 8,9 en zo hoog is het al 19 en en halve maand niet geweest!
De kerstdagen zijn heel gezellig verlopen, maar daar gaat Jonah nog wel over schrijven. Wij hebben in ieder geval erg veel genoten van de kinderen, want ze waren fit en vrolijk. Wat wil je nog meer!
Nu langzaamaan naar het eind van 2014. We hebben nu een paar rustige dagen en dat is ook niet verkeerd. In het nieuwe jaar zullen we enorm uitkijken naar mei als de behandeling van Jonah klaar is. Na het vuurwerk kan het aftellen echt beginnen!
Wij willen iedereen een heel vrolijk en gezond 2015 toewensen en ook in het nieuwe jaar blijven wij jullie uiteraard goed op de hoogte houden! Tot gauw!