In dit derde MTX-weekend denken Astrid en ik wel aardig te weten hoe het verloopt. Vandaar ook het besluit dat ik vrijdagavond met Celine naar huis ben gegaan i.v.m. een optreden op zaterdagochtend met het popkoor 4You in Zwolle. Dat optreden gaat verder voorspoedig. Maar als ik weer terug in Kampen ben en op het punt sta weer naar Groningen te vertrekken, komt er een SMS van Astrid. Er blijkt geen plek te zijn in het Ronald Mac Donald huis. Dat is even slikken. Het is tot nu toe altijd gelukt en dit betekent dus gedwongen op en neer rijden. Maar als dit nieuws eenmaal is geland, is het ook wel weer ok. We hebben dit natuurlijk al eerder gedaan, namelijk toen Jonah net de diagnose leukemie had gekregen. Dat ging toen met veel meer stress gepaard, omdat we niet wisten wat er allemaal op ons af zou komen. Dat is nu naar bijna vier maanden chemotherapie wel anders. Daarnaast was het ons ook al opgevallen dat het erg druk was op de verpleegafdeling M2 waar wij liggen. Op die afdeling komen alleen kinderen met kanker en hartkwalen. Dit weekend waren er ook erg veel hele kleine kinderen, waarschijnlijk nog geen jaar oud. Als wij ons verplaatsen in de ouders van die kinderen kunnen we alleen maar denken aan de zorgen die zij momenteel hebben. Natuurlijk is Jonah ook ziek en draagt een levensbedreigende ziekte met zich. Maar het gaat nog steeds erg goed in de behandeling en Jonah is niet ziek van de chemo. Dat is niet vanzelfsprekend. Dat wij dan dit weekend op en neer moeten rijden, terwijl de ouders van die andere kinderen in het Mac Donaldhuis kunnen bijkomen. Prima.
Het weekend is voor ons ook nog een opgevrolijkt door drie visites die Jonah kwamen opzoeken. Zaterdag Gustaaf & Annie en ‘s middags Nadine. Zondags kwam Martijn met Owen en Ilse langs. De bezoekjes gingen ook gepaard met de nodige cadeaus voor zowel Jonah als Celine. Hartstikke bedankt. De spelletjes zijn ook meteen gespeeld.
Jonah was zaterdagmiddag al “vrij” om de kamer te verlaten en te gaan fietsen met zijn infuuspaal (zie eerdere blog). Echter op zaterdag koos hij er voor lekker bij Kai mee te kijken op de tablet. Hij heeft vast een hoop geleerd van deze grote jongen. Jonah’s vaardigheden op de tablet en computer verbazen ons toch al regelmatig. Maar vandaag (zondag) ging hij dan eindelijk fietsen. Hoewel het vandaag allemaal wat minder fanatiek ging als vorig weekend. Misschien heeft Jonah toch iets meer last van de MTX? Als in de middag Jonah het fietsje zoekt om zijn infuuspaal aan te hangen, blijkt de tweede fiets nergens te vinden. De andere fiets is op dat moment in gebruik door Kai, Jonah’s kamergenoot. We vragen Anouk, de verpleegster die Jonah vandaag verzorgt of zij weet waar de fiets is. Ze beloofd te zoeken. Ondertussen gaat Jonah weer spelen met Celine, Owen en Ilse op de speelkamer. Ca 15:30 komt Anouk op de speelkamer. Ze heeft goed nieuws zegt ze. Dus Jonah en ik verwachten dat de fiets is gevonden. Maar het nieuws is dat Jonah naar huis mag! Huh? We waren zo verbaasd! Normaal hoor je de uitslag van de meting pas om 17:00 en bovendien waren we helemaal er van overtuigd dat we tot maandag in Groningen zouden zitten. De waarde die bij Jonah is gemeten was 173 en mocht maximaal 180 zijn om naar huis te mogen. Dus joepie!!! Astrid die even later kwam aanlopen was al net zo verrast. Nadat het goede nieuws tot ons door was gedrongen zijn we maar begonnen met onze spullen te pakken. Jonah kon ondertussen, verlost van zijn VAP naald, lekker over de gang hollen. Hij was erg blij hoor! Samen met Martijn en kids naar de auto’s gelopen. Tegen half vijf verlieten we Groningen en om 18:00 zaten we thuis aan de patatjes (ja sorry, we hadden ook geen eten in huis!). Samenvattend toch wel een plezierig weekend. Vrijdag zijn we heel vlot geholpen. De ruggenprik is goed verlopen. De MTX kuur is vroeg begonnen en zonder complicaties. En dan ook nog zondag naar huis. Dat we helaas nog geen uitslag hebben voor het vervolgtraject van de behandeling is wel jammer, maar de rest van het weekend was helemaal prima.
Hallo Astrid, Arno, Jonah en Celine…….Ik moest van 3 keer de berichten voorlezen. Wat fijn voor jullie dat jullie zo’n fijne vakantie hebben gehad in het land van Ellert en Brammert, die 2 grote reuzen! En het was heerlijk weer. Als ik pakjes aan het bezorgen was, moest ik dikwijls
aan jullie denken. Ik kreeg het er warm van soms……
En toen jullie terugkwamen moest je weer naar Groningen voor alle stoffen die moesten
worden toegediend aan Jonah. Als jullie dat zo opschrijven dan gaat het bij mij door merg en
been, en moet je dat als ouders ook allemaal maar meevoelen. Ik wou dat wat jullie op
je bordje krijgen, dat ik dat kon wegschuiven. Als jullie niet in het Ronald Mc Donald huis
kunnen blijven, is er dan geen andere overnachtingsmogelijkheid? Toen ik in Groningen
werkte hadden we soms hotels met familiekamers en een klein keukentje, die we voor
expats konden reserveren. Ik denk dat die er nog wel zijn. Waren niet altijd de duurste
onderkomens. Soms zijn er ook benb’s die 2 slaapkamers hebben met een aparte verblijfs-
ruimte. Vaak voor 4 of 5 gasten. Als jullie met elkaar zijn dan is zo’n ruimte in ene keer bezet.
Ik zou dat eens informeren. Eventueel help ik jullie ermee. Groetjes en sterkte allemaal.
Zojuist alles voor Aart voorgelezen. //Bart Jan