Hoe is het nu…

Het gaat nu nog niet goed met Jonah. Afgelopen vrijdag zijn we begonnen met de tweede dexa-week. Dit heeft 5 dagen geduurd en dinsdagavond hebben we de laatste dexa toegediend. We hoopten dat Jonah inmiddels weer wat opgeknapt zou zijn, maar dat is helaas nog niet het geval.

Het weekend is Jonah goed doorgekomen. Nog even mee geweest om boodschappen te doen, een spelletje aan tafel gespeeld, op de tablet gezeten en lekker wat zitten te kleuren. Tevens bleef Jonah goed slapen en dat was natuurlijk erg fijn. Of dit nu kwam door het homeopathische middeltje (Avena Sativa) die Jonah kreeg voor een betere nachtrust, daar twijfelen we aan, want de afgelopen 3 nachten waren een drama.
Vanaf maandagmiddag begon ik echt aan Jonah te merken dat hij zich min ging voelen. Wilde niet meer eten en drinken en had nergens meer zin in. Zelfs de storm kon hem niet boeien!
Halverwege de avond begon Jonah ons te roepen en wilde dat wij bij hem op de slaapkamer bleven. Ik ben op tijd naar bed gegaan en Jonah lag al snel naast me. De hele nacht kreunde en steunde hij en dat hield ons natuurlijk erg uit onze slaap. Jonah kan op dat moment totaal niet aangeven wat er is, maar laten we het maar houden op algehele misère.
Dinsdag was Celine naar de oppas en was Arno alleen met Jonah thuis. Arno moest de hele tijd bij hem blijven en aangezien Arno dat met zijn werk ook kan, was dit niet zo’n groot probleem. Wat wel een groot probleem begon te worden was het eten en drinken: 2 slokjes drinken op een hele ochtend is natuurlijk veel te weinig en als de voeding aan werd gezet, kwam er al snel een kreet van dat hij moest overgeven. Hier probeerden we hem een beetje van af te leiden, maar meer dan 100 ml voeding ging er per keer echt niet in. Als Jonah morgen in het ziekenhuis op de weegschaal gaat staan, is hij natuurlijk weer afgevallen. Een groot bespreekpunt voor ons, want dit vinden we erg zorgelijk. Ons is verteld dat de dexa veel energie kost, maar Jonah krijgt totaal geen energie van de voeding of van drinken, dus dit gaat absoluut niet goed.
Wat we ook zorgelijk vinden is dat Jonah veel pijn heeft aan zijn liezen (of daar ergens in de buurt). Door de chemo Vincristine krijgt hij problemen met zijn spieren en spierkracht, maar als je je zelfs in bed niet om kan draaien, dan hakt dat er toch flink in. Ook een bepreekpunt…..

En zo ervaren we deze dexaweek als erg zwaar. Voor Jonah is het natuurlijk het allerzwaarst, maar ook Arno en ik slepen ons er doorheen. We wisselen elkaar af met slapen met Jonah, maar er moet ook gewerkt worden en je wilt ook nog een leuke ouder blijven voor Celine!
Ik hoop van harte dat het volgende stukje voor het blog weer een positief stukje wordt en het met Jonah dan weer een heel stuk beter gaat!