Author: Astrid

De dexa is vorige week gelukkig verder goed verlopen. De vierde dexadag was maandag en toen is Jonah lekker naar school geweest. Om half 12 heb ik hem opgehaald en na een uurtje thuis te zjn geweest (even op de tablet en samen met mij eten, want Jonah lustte graag een rozijnenbroodje en een beschuitje!) is hij weer naar school gegaan. Ook op de vijfde en dus laatste dexadag verliep het precies zo en zo konden we gelukkig weer een dexaweek afstrepen.
Woensdag ging Jonah met veel plezier weer naar muziekles. De les start altijd om 17.10 en duurt 50 minuten. Ondertussen zorgt Arno er voor dat het eten op tafel komt te staan en zo stond de hutspot al klaar toen wij thuis kwamen. Ik schepte lekker op en opeens zei Jonah dat hij ook wel wat wilde. Wij deden net of het een hele normale opmerking was (we keken elkaar ondertussen ongelovig aan) en ik zei dat Jonah dan zelf maar op moest scheppen, omdat hij wist hoeveel hij zou lusten. Een kleine hoeveelheid kwam op zijn bord, maar binnen een mum van tijd was het op.
Nogmaals werd er opgeschept, maar aangezien Het Klokhuis ging beginnen, had Jonah wel de voorwaarde erbij bedacht dat hij het alleen op de bank ging opeten. Prima! De pan was inmiddels leeg, maar Jonah lustte nog wel wat en ik schoof wat van mijn bord op zijn bord. Wij zaten met onze ogen te knipperen, want zagen we het goed…..at Jonah 3 porties hutspot op? Ja, warempel, de wonderen zijn de wereld nog niet uit! Wat deed ons dit ontzettend goed! Celine mag al een tijdje een sticker plakken als ze goed eet en Jonah zijn stickervel kreeg er ook eindelijk weer eens een sticker bij.
Gevolg was dat Jonah natuurlijk niet meer aan de voeding hoefde en dat was ‘s avonds wel vreemd. Normaal drink ik altijd een kop thee en als ik die op heb, gaat de voeding ongeveer piepen en vliegt een van ons naar boven. Dit keer bleef het wel heel stil nadat ik mijn thee op had en dat is dan best onwennig. Tevens moesten we er goed aan denken dat Jonah zijn medicijnen nog wel moest krijgen, want die geven we normaal altijd meteen als de voeding klaar is. Maar natuurlijk was dit een hele fijne ervaring!

Vrijdag ben ik na schooltijd met Jonah en Celine naar Zwolle gereden. Om 3 uur hadden we zoals gewoonlijk weer de afspraak en verpleegkundige Petra kwam ons al meteen opzoeken. Ze zei dat de medicijnen klaar lagen en dat ze dokter Martens ging bellen. Ze had haar hielen nog niet gelicht of een pedagogisch medewerkster kwam de speelkamer binnen. Zij vroeg aan ons of we wel eens van Stichting De Hoogvliegers hadden gehoord. Nou nee en dus ging ze dit uitleggen. Blijkt dat dit een stichting is die kinderen die ernstig ziek of gehandicapt zijn een dag piloot laten zijn. Op 15 mei wordt deze dag op vliegveld Teuge georganiseerd en Jonah wordt hiervoor uitgenodigd. Wat geweldig! Weer iets moois om naar uit te kijken!
Een paar minuten later kwam Petra ons halen en werd het chemo medicijn MTX gegeven. Ondertussen vertelde Jonah een mop (sinds Jonah kan lezen is hij gek op moppenboekjes) en zo was de sfeer weer opperbest.

Het weekend is heel gezellig verlopen met een gourmet etentje op zaterdag met vrienden en een verjaardag van oma Waterham op zondag.

En dan is er tot slot nog wat te melden over Celine. Het blog heet Huize Waterham, dus ook nieuws over Celine kunnen we hierop natuurlijk kwijt. Vorige week ben ik met haar namelijk bij een KNO arts geweest en zij kwam al heel snel tot de conclusie dat de keel-en neusamandelen er bij Celine uit moeten. Celine is snel moe en hoort vaak niet goed. De arts vroeg of Celine snurkt en dit is inderdaad het geval. Hierdoor rust Celine ‘s nachts niet goed uit en dat verklaart haar moeheid. Tevens is één keelamandel behoorlijk groot en vertelt Celine nu aan iedereen dat zij ballen in haar keel heeft en dat die eruit moeten. Dit gaat volgende week woensdag, 18 februari al gebeuren. Aan de ene kant vindt Celine het wel interessant dat zij ook een keer naar het ziekenhuis moet (ze was ook al aan het vertellen dat ze naar dokter Martens moet), maar aan de andere kant wil ze het absoluut niet, omdat het wel heel eng is.
Mij werd trouwens nog uitgelegd waar me moeten zijn in het ziekenhuis en hoe het gaat als Celine nuchter moet blijven. Tja, ik knik maar……weten zij veel dat we “ervaringsdeskundigen” zijn!

Vorige week waren de bloeduitslagen natuurlijk prima en kreeg Jonah alle medicijnen. Meestal behoedde dit hem voor alle rond dwarrelende virussen, maar dat was deze week helaas anders. Maandag kwam Jonah moe uit school en dacht hij zelf dat dat door gym kwam. Ze gymmen elke maandagochtend een uur (!) en dat was dit keer een vermoeiende les geweest. Dinsdag begon Jonah te snotteren en hoesten en was hij aan het eind van de dag weer behoorlijk moe. ‘s Nachts werd Jonah huilend wakker en mocht hij bij ons in bed liggen. Hij voelde zich helemaal niet lekker en was geregeld wakker. Om kwart voor zeven slopen Arno en ik uit bed en Jonah heeft toen door geslapen tot tien over acht. Hij is die ochtend niet naar school geweest. Wat zijn we op zo’n moment blij dat één van ons altijd thuis is!
Woensdagnacht lag er een ui naast Jonah zijn bed en of het daar aan lag weet ik niet zeker, maar Jonah voelde zich donderdag gelukkig wat fitter. We hadden afgesproken dat ik om twaalf uur op school zou komen om te horen hoe het ging. Alle kinderen zaten gezellig met elkaar te lunchen en Jonah nam ook net een grote hap uit een krentenbol! Wat een mooi gezicht. Ondertussen liep de voeding ook nog gewoon zijn maag in en dat hoeft natuurlijk dan niet. Nog even een keertje aankaarten bij de leerkrachten. Jonah wilde graag mee naar huis, terwijl ik dacht dat hij het makkelijk tot kwart over twee vol zou kunnen houden. Zijn juf gaf hem nog een compliment over dat hij haar die ochtend zo goed geholpen had en trots stepte Jonah met me mee naar huis.
Donderdagmiddag bedacht ik me opeens dat ik helemaal nog geen sms-je had ontvangen van de apotheek De Sprong van het UMCG. Als we medicijnen nodig hebben, bestelt de arts dit en krijgen wij een sms-je met een code. Hiermee kunnen we een locker in het UMCG openen waarin de medicijnen dan klaar liggen. Tot op heden verliep dit prima. Ik gebeld met de poli en Edith, de nurse practitioner ging er voor ons achteraan.
Vrijdag stond Groningen op de kalender. Celine hoorde dat aan de ontbijttafel en ze was blij toen ze begreep dat zij lekker naar school mocht. Om kwart voor negen reden we weg en de wegen leken eerst goed te rijden. In de polder zagen we opeens blauwe zwaailichten in de verte en minderde ik snel vaart. Er lag een auto helemaal op zijn kant in de berm en de weg was daar spiegelglad. Een kilometer of drie lag de weg in de schaduw en ik reed toen met een gangetje van dertig over een ijslaag. Daarna kwam er weer zonlicht op het wegdek en tot aan Groningen was er gelukkig niks meer aan de hand. Zo kwamen we toch nog op tijd op de poli en ben ik eerst bij de balie gaan melden dat we nog steeds geen sms-je van De Sprong hadden ontvangen. Edith werd weer ingeseind en zij kwam even later vertellen dat we binnen een half uur een sms-je zouden krijgen. Jonah was ondertussen al voor een vingerprikje geweest en wij konden met elkaar gezellig een spelletje Doolhof doen. Na een kwartier moesten we even pauzeren, want de mondhygiënist meldde zich. Hij keek nauwkeurig in Jonah zijn mond en was best tevreden. Ondertussen keek ik even op mijn telefoon en zag dat ik eindelijk een sms-je van De Sprong had gekregen. Doolhof hebben we uit kunnen spelen en net pakte Jonah een nieuw spelletje uit de kast, toen hij werd geroepen door dokter Erik (kinderarts die zich momenteel specialiseert in kinderoncologie). Hem hebben we begin november ook al een keer gehad en hij kon zich nog herinneren waar hij het toen met Jonah over had gehad. Hij ging eerst wat kletsen met Jonah en daarna vroeg hij aan ons hoe het ging. Natuurlijk de verkoudheid gemeld en aangezien de leuco’s op niveau waren, werd dat meteen daar aan geweten. In al deze drie weken zijn de bloedwaardes prima geweest, maar meestal is er één keer een dip. Dat was dit keer niet het geval en door de verkoudheid zou het beeld best een beetje vertekend kunnen zijn. Toch zijn wij altijd wel blij dat de Bactrimel door ons gegeven mag worden, want dat is in deze tijd van het jaar vast niet een overbodig medicijn.
Dokter Erik ging bij Jonah het lichamelijk onderzoek doen en omdat Jonah van tevoren al had aangeven dat hij het vervelend vindt als er in zijn hals wordt gevoeld, ging de arts hier prima mee om. Begin november werd hij overvallen door Jonah zijn verdriet, maar ook daar wist hij nu prima mee om te gaan. Verpleegkundige Wilma kwam even later binnen met de medicijnen en iets voordat de middag zou beginnen was Jonah klaar. In de wachtruimte ging Jonah gelijk op zoek naar Connie, de poppenspeelster. Een pedagogisch medewerkster zag Jonah zoekend om zich heen kijken en vroeg of ze hem ergens mee kon helpen. Jonah zei daarop dat hij Connie zocht en voor Jonah het wist had zij zich omgedraaid en “rende” de poli af. Een paar minuten later kwam ze terug met….. Connie! Bij de lift was ze ingehaald en gevraagd voor Jonah terug te komen. En dat doet ze dan! Heel bijzonder! In de wachtkamer zat verder niemand meer en zo kon de mini voorstelling daar plaats vinden. Jonah genoot!
Ondertussen ging Arno met mijn mobiele telefoon naar de lockers om de medicijnen op te halen. Al gauw kwam hij terug met de mededeling dat de 6MP er wel in had gezeten, maar de EMLA niet. Ai, dat had ik ook niet aan Edith door gegeven. We hadden het drie weken geleden wel besteld, maar ik had het donderdag door de telefoon niet meer genoemd. Edith stond net bij de balie en Arno schoot haar aan. Geen probleem. Ze pakte twee tubetjes en drie pleisters uit hun voorraad en voor de volgende keer zou zij er voor zorgen dat het in de locker kwam te liggen. O, o, wat fijn toch weer!
Om kwart over twaalf was Connie klaar en togen wij naar de auto. Zonder oponthoud reden we iets voor twee uur onze straat in, precies op tijd om Celine op te halen. Mooi dat dat steeds zo goed uit komt.
Vrijdag zijn we natuurlijk weer begonnen met de dexa. Dag één verliep zonder problemen, maar dat was voor dag twee een heel ander verhaal. Jonah is de hele dag behoorlijk hyper geweest. Hij stuiterde door de kamer, praatte met een luide stem, werd af en toe flink boos en kon zich absoluut niet vermaken. Vermoeiend dus. Voor hemzelf ook, want om zes uur ‘s avonds stortte hij in. Jonah heeft zijn pyjama toen al aangedaan en op mijn schoot nog even naar Beestieboys en het Jeugdjournaal gekeken. Daarna naar boven en eenmaal in bed drong het verhaaltje nauwelijks meer tot hem door. Hij had gelukkig ook niet veel last meer van de verkoudheid, alhoewel hij nog wel veel moest hoesten.
Vannacht is Jonah één keer wakker geweest en nadat ik hem de homeopathische druppeltjes had gegeven voor de rust is hij weer lekker gaan slapen. Zit misschien wel tussen de oren, maar het helpt op zo’n moment!
Vandaag was het eerst wat beter dan gisteren, maar vanmiddag kwam de hyper weer om het hoekje kijken. We zijn met z’n vieren nog een stukje wezen fietsen en dat deed ons allemaal goed. Vanaf vier uur is Jonah rustig en zit hij gewoon rustig naast me.
Morgen naar school……? Vast wel. We kijken er naar uit!

Wat hebben we gisteren genoten van de sneeuw! Het was voor een paar uurtjes, maar dat kon de pret niet drukken: