Wilskracht

En zo zijn we opeens al weer een dag of 10 verder, na het laatste bericht. Arno en ik zijn vorige week allebei behoorlijk druk geweest en daar zijn we lekker van bijgekomen in een vakantiehuisje waar we afgelopen weekend in hebben gezeten. Dus het blog bijwerken is er even niet van gekomen, maar daar zal ik snel verandering in brengen!

In het vorige stuk heb ik vooral geschreven over de voeding. Het is vorige week elke ochtend nog heel moeizaam gegaan. Zelf eten zit er nog steeds niet in en dus zetten we steeds snel de voeding aan. De ene ochtend werd Jonah na 45 ml voeding al misselijk en de andere ochtend was dat na 80 ml. Gelukkig is het overgeven achterwege gebleven en is Jonah elke dag naar school geweest. Dit was natuurlijk geweldig, maar wij hadden wel onze twijfels over Jonah zijn energie. Kon Jonah het een beetje volhouden met zo weinig voeding? En ja….dit was wel het geval!
Maandagmiddag is Jonah thuis gebleven, omdat hij tussen de middag weer misselijk werd en hij dan wel heel weinig binnen zou krijgen. De rest van de week is hij enthousiast naar school geweest.
Jonah mocht maandag al weer lekker even met de lego op school spelen en daar had hij ook naar uit gekeken. Samen met een klasgenootje ging Jonah fanatiek verder bouwen aan de legomijn, totdat helaas het (laatste) bouwwerk per ongeluk van tafel werd gestoten. Jonah werd kwaad en had geen zin om er weer opnieuw mee aan de slag te gaan. Gelukkig was er nog meer van het rugzakgeld gekocht en de volgende dagen heeft Jonah met een leuke knikkerbaan gespeeld. Deze kan op allerlei manieren in elkaar worden gezet en ziet er erg leuk uit.
Op woensdag zijn er bij de kleutergroepen altijd 2 gymstudenten en zij hadden de lego ontdekt. Niet wetend dat dit “van” Jonah is, hadden zij het bij hun gymles gebruikt. Alles lag uit elkaar! Hier is Jonah behoorlijk verdrietig om geworden en dat is heel logisch. Juf Sabine heeft het aan Arno verteld, toen hij om 12 uur Jonah kwam halen en we hebben Jonah zo goed als kon opgebeurd.
De dag erna (donderdag 20 februari) kwam Jonah heel blij school uit lopen. Wat had hij namelijk deze ochtend gedaan…… De lego opnieuw in elkaar gezet samen met………..de directeur meester Mark! Wat was het geval: meester Mark was het ten oren gekomen wat er met de lego gebeurd was en hij had echt met Jonah te doen. Daarop is hij naar Jonah zijn klas gegaan en aan zijn juf gevraagd of Jonah met hem mee mocht. Ze zijn met zijn tweeën in de directiekamer gaan zitten en hebben een uur lang (!) de legomijn weer in elkaar gezet! Op mijn vraag aan Jonah of meester Mark ondertussen op zijn computer zat te werken was het antwoord: “Natuurlijk niet. We hebben samen met de lego gebouwd”! Prachtig!

Woensdagmiddag had Jonah een verjaardagsfeestje van klasgenootje Elka. Ze gingen naar de Koggewerf en hebben een ontzettende leuke middag gehad.  Op de foto zie je Jonah aan het roer van de kogge.

Vrijdag gingen we met een vol gepakte auto naar Groningen. We hadden namelijk een huisje gehuurd in de buurt van Emmen en vanuit het ziekenhuis waren we van plan om direct daar naar toe te rijden.
Om half 11 werden we op de poli verwacht en we waren mooi op tijd. Al vrij snel hebben we Edith aangeschoten met de vraag of Jonah een vingerprikje kon krijgen. Al weken komt er geen bloed uit de VAP en we hadden begrepen dat er ook niet meer zoveel bloed nodig is. Edith heeft dit na gekeken en er blijkt toch een bloedspiegel bepaald te moeten worden. De vorige keer kon Jonah minder Asparaginase krijgen, omdat ze toen in het bloed hebben kunnen zien dat Jonah zijn lichaam minder nodig heeft. Positief dus, maar het was wel van belang dat de spiegel dit keer weer bepaald werd, omdat de medicatie aangepast was en er gekeken moest worden dat dit ook weer door het lichaam goed was verwerkt.
Arno en ik gaven meteen aan dat als er geen bloed uit de VAP zou komen, we het middel Streptokinase wilden wat dan een half uur zijn werk moet doen, alvorens er bloed uit de VAP zou kunnen komen. Edith pakte meteen goed door en binnen 10 minuten werd Jonah geroepen om aangeprikt te worden. En wat schetste onze verbazing…….er komt bloed uit de VAP! Een gejuich steeg op en dat geluid hoor je toch niet veel op de poli! Na het aanprikken mochten we even terug naar de wachtkamer, want dokter de Bont had nog geen tijd voor ons, maar aangezien we toch moesten wachten op de bloeduitslag is dat dan geen probleem. Om 11.20 uur werden we weer een behandelkamer ingeroepen. Dokter de Bont schudde ons de hand en we zagen dat ze meteen Jonah goed zat te observeren. Wat bleek, ze vond dat Jonah weer heel erg met zijn voeten naar buiten liep (zoals Charlie Chaplin) en ze vond het verstandig om een fysiotherapeute er weer naar te laten kijken. Prima natuurlijk, want Jonah moet geen blijvend slechte houding krijgen. Dokter de Bont hield de tijd goed in de gaten, want klokslag half 12 stuurde ze Jonah naar de kamer waar 3 bedden staan, want Bast en Snavel waren al in aantocht. Heel bijzonder dat een arts ook daar oog voor heeft!
Jonah heeft Asparaginase gekregen (duurt een uur) en MTX (via een spuit in de VAP). Tegen 1 uur waren we klaar en konden we iedereen op de poli een fijn weekend wensen. Wij hadden toen nog een missie: we hadden namelijk nieuwe medicijnen besteld en deze zouden voor het eerst in een kluisje klaar liggen. Het SMS-je met een code had ik helaas niet gekregen, dus daar is door een verpleegster achter aan gebeld. Door de apotheek ben ik toen gebeld met de code en vol goede moed gingen we naar de kluisjes. Na het intoetsen van de code ging er een kluisje open en ja hoor….daar lag een papieren zak met de nieuwe medicijnen! Dit is een heel handig systeem en zodoende hoefden we niet héél lang te wachten bij apotheek De Sprong en waren er geen ergernissen. Dokter de Bont had ons geattendeerd op dit systeem, want zij had hier zelf werk van gemaakt. Kunnen we haar aanstaande vrijdag vertellen dat het bij ons heel goed gewerkt heeft!

Het ziekenhuis hebben we snel verlaten en we zijn op weg gegaan naar Emmen. We hadden een bungalow gehuurd aan het water op een prachtig park.
Jonah en Celine hebben zich enorm vermaakt. We zijn naar Plopsaland geweest, waar Jonah geen genoeg kreeg van de achtbaan en Celine voortdurend met een lach op het gezicht liep. Jonah heeft daar ook geklommen en geklauterd en laat hij zich niet tegen houden door gebrek aan kracht. Met wilskracht kom je ook erg ver!