De draad weer oppakken

Het gaat weer de goede kant op met Jonah. Hij moest natuurlijk van ver komen en dat had echt wel zijn tijd nodig.

Afgelopen weekend is het gelukt om heel rustig aan te doen. We hadden het alle 4 nodig. We waren dan ook heel blij dat Jonah vrijdag naar huis mocht en dat we de 2 dagen erna hadden om bij te komen van alle drukte en emoties.
Jonah was nog behoorlijk moe en hij is nog 3 nachten wakker geworden met een kletsnatte pyjama. Koorts hebben we nauwelijks gemeten, maar blijkbaar moest het lichaam nog wel wat vocht kwijt. Verder lustte Jonah helemaal geen eten en ook het drinken kostte hem moeite. Wat zijn wij dan ontzettend blij met de sonde. De voeding heeft hij hier natuurlijk voor, maar ook water en zelfs melk geven we extra via de sonde.
Alle medicijnen zijn voor deze week in ieder geval stop gezet en dit betekent dat Jonah deze week ook geen dexa van ons krijgt. Elk nadeel heb zijn voordeel! De dexa is geschrapt en pas over 3 weken, gewoon volgens het schema, krijgt Jonah de volgende dexakuur. En het zijn nog steeds 66 weken tot het eind van de behandeling. Gelukkig schuift alles dus niet op en is Jonah volgend jaar mei nog steeds klaar met de behandelingen.
Maandag begon voor Arno het werk weer en Celine mocht lekker naar de peuterspeelzaal. Met Jonah wisten we het nog niet en we hebben hem ‘s morgens eerst laten slapen. Om half 8 kwam onze man uit zijn bed en we hebben hem meteen aan de voeding gezet. De voeding gaat met een pomp via de sonde naar Jonah zijn maag en wij kunnen zelf de snelheid van de pomp instellen. Voor Jonah de waterpokken kreeg, hadden we de pompstand altijd op 200 ml per uur staan en zat hij een uur aan de voeding. In het ziekenhuis hebben we de pomp zachter gezet, omdat Jonah daar de eerste dag had overgegeven en we hadden natuurlijk alle tijd om het rustig aan te doen.
Afgelopen weekend hebben we de pompstand wat opgeschroefd en maandagochtend stond hij weer op 200 ml per uur. Maar dat ging mis…. Jonah begon over te geven en het was duidelijk dat het te gek was gegaan. De hele dag thuis gebleven en ‘s middags heeft Jonah nog ruim een uur op de bank geslapen.
Dinsdag hoopten we dat Jonah even naar school zou kunnen, maar weer ging het ‘s morgens mis met de voeding. Arno was deze dag thuis en halverwege de ochtend heeft hij de voeding weer aangezet en zowaar is Jonah ‘s middags naar school geweest. Hij vond het ontzettend leuk (toen hij er eenmaal was) en hij mocht ook lekker nog even met de lego verder bouwen.
Woensdag hebben we Jonah rond 7 uur wakker gemaakt en aangezien Jonah nog steeds niet zelf eet, werd meteen de voeding weer aangekoppeld. Al vrij snel begon Jonah te klagen over dat hij misselijk was en ik heb snel de voeding uit gezet. Even later weer geprobeerd, maar pot jan drie dubbeltjes (zoals Celine de laatste tijd zegt) het ging weer mis. Dat was het moment dat Arno en ik tegen elkaar zeiden dat we contact op gingen nemen met Groningen. Ik heb aan een verpleegster uitgelegd wat er aan de hand was en ‘s middags werd ik terug gebeld door een diëtiste. Ik heb met haar een heel prettig gesprek gehad en het is heel fijn om je verhaal kwijt te kunnen en samen te bekijken of er een oplossing te vinden is. We kwamen uiteindelijk op het volgende: ‘s morgens de pompstand op 100 ml per uur en dan kijken of hij een uur aan kan staan. Zelf dacht ik dat Jonah dan te weinig binnen zou krijgen om een ochtend op school vol te kunnen houden, maar 100 ml is 150 kilo calorieën en dat zou voldoende moeten zijn.
Dus vanmorgen Jonah weer uit bed getrommeld en hup aan de voeding. Al na 10 minuten zei Jonah dat hij misselijk was en ik heb meteen de voeding uit gezet. Arno heeft de stand lager ingesteld, maar ook toen begon Jonah te klagen. Bij Arno ging er toen als het ware en knop om en hij zei tegen Jonah dat hij sowieso naar school moest, wat er ook gebeurde. Mocht het echt niet lukken, dan gingen we het thuis ook niet meer “gezellig”  maken: geen tv, computer of tablet. Jonah werd verdrietig, boos en ging hard gillen. Zelf kon ik dit niet zo goed aan en ik stond met tranen in mijn ogen in de keuken. Arno bleef consequent en ik heb me er verder niet meer mee bemoeit. Al vrij snel moest ik Celine wegbrengen (had met de peuterspeelzaal een uitje naar de bibliotheek) en Arno is zich gaan klaar maken om naar zijn werk te gaan. Wat hoorde ik later van Arno……. toen hij zijn laptop ging pakken en aanstalten ging maken om te vertrekken, ging Jonah op de grond liggen en zei iets. Arno verstond het eerst niet, maar Jonah bleek te zeggen dat hij dan toch wel naar school ging. Oké! Jas aan, tas pakken en achter op de fiets naar school (met uiteindelijk maar 47 ml voeding in zijn maag!). Om 8.50 uur is Jonah zachtjes de klas binnen gelopen en wat bleek: hij was hulpje! Er kwam meteen een lach op zijn gezicht en Jonah heeft een hartstikke leuke ochtend gehad. Wat een opluchting en wat voelde dit voor ons (eigenlijk voor Arno) als een overwinning. De aanhouder wint, hoe moeilijk het ook af en toe is.

Vanmiddag en vanavond heeft Jonah wat meer voeding gehad en de pompstand is verhoogd naar 150 ml per uur. Dit was geen enkel probleem. En nu maar afwachten hoe het morgen gaat……wordt het weer een strijd of heeft Jonah ervan geleerd? En ook hopen dat hij zich minder gespannen voelt nu hij weer heeft ervaren hoe leuk het is op school!