Vader en zoon op pad

De tweede helft van de dexa-week is eigenlijk weer meegevallen. Ik zou bijna zeggen als vanouds. Jonah was kennelijk weer wat gewend geraakt aan de dexa, want het was een stuk rustiger. Natuurlijk nog wel vroeg op staan ‘s morgens en zeker overdag erg moe, maar de driftbuien bleven weg. Dat was fijn, want op basis van de eerste paar dagen zagen wij het somberder in.
Woensdagochtend was de laatste gift gegeven en ging Jonah al ‘s middags mee met boodschappen doen. Donderdag zou Jonah ook weer proberen naar school te gaan. Besproken was om ‘s middags te gaan, zodat Jonah ‘s morgens mee kon met mama (voor nog meer boodschappen). Na school zou er dan ook nog een vriendje komen spelen. Maar wat een teleurstelling. Er was een studiemiddag op school dus was er geen school voor Jonah! Hadden we over het hoofd gezien. Als je niet zo vaak meer op school komt raak je een beetje het overzicht kwijt… Gelukkig kwam het vriendje wel spelen en nu ook nog wat vroeger!

Vrijdag ging Celine naar Yvonne (de oppasmoeder) en Astrid had verplichtingen op haar school. Dus gingen Jonah en ik voor het eerst samen op pad naar Groningen. Voor de Asparaginase en MTX. Jonah lekker voorin en met een video schermpje voor zich. Tom en Jerry stond er op. Wel apart hoor met z’n tweeën. Het was ook een primeur. Astrid is ook wel eens zonder mij naar Groningen geweest, maar dan nog altijd samen met een van de oma’s. Maar de toestand van Jonah is gelukkig weer aardig stabiel, dus het kan ook zo. Dat was ook wat we aan onze arts dr. de Bont hebben gemeld. Jonah is eigenlijk wel weer in goede doen. Net als de periode voordat de waterpokken hadden toegeslagen. Dus alle reden om positief te zijn. Ook wisten we inmiddels dat het onderzoek n.a.v. de beenmergpunctie vorige week ook positief was. De aanmaak van nieuwe bloedcellen loopt prima. Wij blij en dr. de Bont ook blij! Het liep ook allemaal erg voorspoedig en in mum van tijd lag Jonah aangeprikt en al op een bed aan de Asparaginase. De VAP had ook zonder kunstgrepen keurig bloed afgegeven en dat werd ondertussen op het lab onderzocht. Jonah en ik brachten de tijd door met allerlei spelletjes en LEGO.
Daar aan het bed kwam ook nog even de mondhygiëniste langs om de status van Jonah’s gebit te controleren. Dit gebeurt zeer regelmatig en is een onderdeel van de gehele behandeling. Chemo kan de mond aantasten, maar gelukkig is daar bij Jonah geen sprake van. Ook kwam de fysio nog een keer langs ter controle. Twee weken terug was er nog wat zorg over de stand van Jonah’s voeten (standje Charly Chaplin). Wat wij als ouders toen al dachten werd bevestigd. Dat had toen toch nog te maken met de waterpokken periode, waar Jonah 8 dagen vrijwel alleen op bed had gelegen. Zijn spieren moesten gewoon even weer de tijd krijgen om weer op conditie te komen. Het beeld wat de fysio nu van Jonah kreeg na wat meten en oefenen was eigenlijk prima. Het schrikbeeld van spalkjes waar Jonah mee moet slapen, ging gelukkig dit keer wederom aan ons voorbij…

De bloeduitslagen lieten helaas ietsjes langer op zicht wachten. Misschien ook omdat de waardes wat laag waren. Leuco’s 1.6, HB 4.9 en Trombo’s 60. Volgens Edith die e.e.a. persoonlijk kwam toelichten kwam dit vaker voor de week na een beenmergpunctie. Een soort reactie van het lichaam op de (kleine) ingreep. De verwachting is dat de komende week dat wel weer hersteld. Maar het is wel een reden om de dosering chemo iets te reduceren. Jonah kreeg in Groningen maar de helft van de MTX en thuis mogen we de komende week maar de helft van de 6MP geven. Echter we hebben kant en klare gesloten spuiten liggen met 40mg 6MP. Het blijft een gevaarlijk goedje die chemo, dus kregen we instructies mee van Edith en een stapel plastic afsluitbare bekertjes. Elke avond moeten we de spuit voor de helft laten leeglopen in de bekertjes en de resterende helft aan Jonah geven via de sonde. Dat alles zonder te knoeien of de chemo aan te raken… De bekertjes met de niet gebruikte 6MP nemen we over twee weken weer mee naar Groningen om daar in de speciale chemo container te dumpen. Gelukkig zijn we inmiddels wel wat gewend. Dit soort handelingen zouden we in het begin van de behandeling van Jonah voor terugdeinzen. Nu “doen” we dat gewoon en op het moment dat ik dit schrijf hebben we al zonder problemen twee keer een halve gift gegeven.
Na de MTX waren we dus klaar in Groningen en reden Jonah en ik weer naar huis. 15:30 weer thuis.

Na een dexa-week mag Jonah altijd kiezen wat we eten. Dus ook deze week werd vrijdagavond goed afgesloten met pizza. Jonah heeft een halve opgegeten! Dat is best bijzonder aangezien Jonah eigenlijk niets eet via de mond. Geen brood, geen koek, geen snoep, niets. Maar de pizza ging er gewoon in! Misschien niet zo snel (halverwege nog maar een keer opgewarmd), maar o wat heeft hij gesmuld. Drie weken terug had hij ook pizza, maar toen moest hij nog kokhalzen van de in onze ogen toch kleine stukjes. Dus ook dit gaat ook weer beter. Hopelijk lukt het hem ook weer andere dingen te eten.
Helaas heeft zusje Celine helemaal niets gegeten. Zij is behoorlijk verkouden en absoluut niet in goede doen. Ook dat zal wel weer goed komen.