Een lego-deken!

Jonah begon afgelopen week lekker fit. Hij stond maandagmorgen om 8.10 uur al buiten te ” trappelen” om naar school te gaan. Lekker weer zijn vriendjes zien en ermee spelen, werkjes maken en de letter N leren. Jonah genoot! Na schooltijd heeft hij nog bij een klasgenootje gespeeld en hebben ze zich goed vermaakt met Thomas de Trein.
Bij het avondeten hebben we Jonah omgekocht. Jonah zit namelijk altijd gewoon bij ons aan tafel en we hebben maar eens geprobeerd of hij 20 cent wilde verdienen in ruil voor wat hapjes rode bietjes met aardappels. En ja…..dat wilde Jonah wel. Het werden er zelfs 8! Dit beeld hebben we maanden niet gezien, dus was wel weer een bijzonder moment. En hier hebben we grof geld voor over, maar dat weet Jonah natuurlijk niet!
Dinsdag was het weer een topdag, maar Jonah was na schooltijd wel wat moe. Voor het avondeten met papa gaan douchen, zodat hij naar bed kon wanneer hij dat wilde. Om 19.00 uur lag Jonah dan ook in bed en hij was snel naar dromenland vertrokken.
Dit was ook de dag dat Celine voor het eerst de hele dag zonder luier heeft gelopen (met grote dank aan oppas Yvonne!). Sindsdien heeft ze geen luier meer om gehad (met uitzondering van de nachten) en is ze echt een grote meid aan het worden. Hier hadden we natuurlijk al heel wat eerder mee kunnen beginnen (ze is tenslotte al 3 en een half), maar dit is typisch iets waar we geen puf/energie voor hadden. Gelukkig komt het dan op een gegeven moment wel goed!
Woensdagochtend moesten we Jonah wakker maken en had hij eigenlijk geen zin om op te staan. Om 8.20 werd Jonah door Arno naar school gebracht en dat was geen enkel probleem. De voeding geeft ook totaal geen problemen meer. De pompstand staat weer op 200 ml per uur en zo hard ging het ook voor de waterpokken. Jonah wordt niet meer misselijk en daar zijn we enorm blij mee.
Om 12 uur ging Arno Jonah weer ophalen en hij werd toen op de schouder getikt door Erik. Erik is de ambulant begeleider die school helpt bij de invulling van het rugzakje en mee kijkt en mee denkt over hoe ze op school Jonah het beste kunnen helpen. Erik was bij de gymles aanwezig geweest en had Jonah mee laten doen met allerlei gymspelletjes. Voor de spelletjes bedacht Erik kleine aanpassingen, zodat Jonah ook ” gewoon” mee kon doen. Bij een tikspel heeft Jonah bijvoorbeeld een zachte stok gekregen, zodat zijn arm langer was en hij kinderen sneller kon tikken. Prachtig! Jonah vond het een ontzettende leuke les en na afloop heeft hij ” meneer” Erik bedankt voor die stok. Als je zoiets als ouder hoort, dan ben je ongelooflijk trots! Erik gaf aan dat we even aan moesten kijken of deze gymles Jonah niet teveel had vermoeid, maar als dat wel het geval was, wisten we in ieder geval waar het door kwam. En tja…….’s middags ging inderdaad het kaarsje een beetje uit. Jonah viel op de bank in slaap en heeft een uurtje bij getankt. ‘s Avonds lag hij er om 18.45 al weer in, dus de gymles (en 3 dagen school) waren zeker vermoeiend geweest. Tevens bedachten Arno en ik ons dat Jonah zijn HB vorige week vrijdag al behoorlijk laag was, dus dat het ons niks zou verbazen als dat nog verder gezakt zou zijn.
Donderdag hebben we Jonah niet wakker gemaakt en kwam hij zelf om 8 uur naar beneden. Hij is niet naar school gegaan en zodoende konden we al op tijd bloed laten prikken. Dit zouden we anders na schooltijd gaan doen, maar nu wilden we graag eerder de bloeduitslagen weten, zodat we de volgende dag op tijd konden starten met een eventuele bloedtransfusie.
Jonah heeft gisteren verder rustig aan gedaan. Hij heeft helemaal niet gespeeld en kwam de dag wat door met tv kijken en spelletjes spelen op de tablet. Doen we niet moeilijk over.
Om 5 uur heb ik het ziekenhuis in Zwolle gebeld en ik kreeg dokter Martens aan de telefoon. Jonah zijn HB was 4,3, dus ons voorgevoel klopte. Tevens waren de leuco’s 0,7 en dat was ook erg laag. We spraken af dat we ons vandaag tussen half 10 en 10 op de poli zouden melden. Wat erg jammer was, was dat met de hoeveelheid bloed wat er donderdagochtend af was genomen, geen kruisbeeld gedaan kon worden. Er moet namelijk altijd gekeken worden of het bloed wat voor Jonah beschikbaar is, goed matcht met het bloed van Jonah. Dit betekende dat Jonah vandaag eerst weer wat bloed moest ” afgeven”‘ via de VAP en dat dan anderhalf uur later het bloed er pas zou zijn.
Vanmorgen op tijd opgestaan, zodat we voor 9 uur al richting Zwolle konden vertrekken. Om half 10 waren we op de kinderpoli en 3 kwartier later kon Jonah naar een behandelkamer komen. Tot die tijd waren we in de speelkamer. Hier konden Jonah en Celine lekker spelen en heb ik ouders getroffen die we in Groningen ook al weleens hadden gesproken. Fijn om dan even te kunnen praten met ” lotgenoten”.
Dokter Martens prikte de VAP aan en heel even leek er wat bloed uit de VAP te komen. Maar helaas werden we voor de gek gehouden. Hoe de dokter het ook probeerde….de VAP had er geen zin in vandaag. Er werd besloten dat Jonah wederom een vingerprikje zou krijgen en gelukkig was er binnen 5 minuten al een prikzuster. Er was toen verwarring over de hoeveelheid bloed die afgenomen moest worden. Dokter Martens had 2 cupjes gezegd en de prikzuster belde er voor de zekerheid nog even iemand over op en zij kreeg te horen dat het 3 cupjes moesten zijn. Ik kon het niet nalaten om dat even later nog even tegen de arts te zegen, waar de prikzuster bij was. Zij zei toen dat ze dat intern dan maar eens moesten gaan bespreken, want tegenstrijdige opdrachten zijn niet handig.
Wij mochten terug naar de speelkamer en daar lag een grote doos op tafel. Erop stond Jonah zijn naam en daar snapte Jonah helemaal niks van. “Is dit voor mij?” De doos werd samen met een zuster open gemaakt en er zat iets ongelooflijk moois in: een deken met als thema lego, gemaakt door vrijwilligers van Stichting de Regenboogboom (www.regenboogboom.nl) Begin februari toen Jonah in Zwolle in het ziekenhuis lag, is mij gevraagd of een droomdeken iets voor Jonah zou zijn. Het leek mij wel wat, want tijdens een dexaweek ligt Jonah veel op de bank. Ik mocht ook een thema aangeven en natuurlijk noemde ik lego! De deken die Jonah nu heeft gekregen overtreft al mijn verwachtingen. Hij is zo prachtig!! Het ontroerde mij gewoon om te bedenken wat voor werk iemand hier aan heeft gehad en om er zo voor te zorgen dat Jonah een heel uniek en bijzonder cadeau heeft gekregen. Hulde voor alle vrijwilligers van Stichting de Regenboogboom!

Om kwart voor 11 had het vingerprikje plaats gevonden en na 2 uur (!) werd er een zak bloed binnen gebracht. Aan de VAP was om half 11 al een infuus gedaan waarmee Jonah heel langzaam een zoutoplossing binnen kreeg. Zodoende blijft de VAP “open” en kon het zakje bloed ook zo aangesloten worden. Door-drup-tijd: 3 uur!
Om half 2 kwam een pedagogisch medewerkster vragen of Jonah ook zin had om een DVD-tje op een bed te bekijken. Jonah hing namelijk een beetje op een bank in de speelkamer spelletjes op de tablet te doen en het zat niet echt comfortabel. Dit was een goed idee en zo verhuisden we naar een kamer waar Jonah en Celine lekker met z’n tweetjes op een bed kropen. DVD aan en dit hebben ze tot 4 uur vol gehouden! Zelf heb ik al aan dit blog gewerkt en heb heel wat bladzijdes in mijn boek gelezen. De tijd zijn we zo goed door gekomen, ook al duurde het wel ontzettend lang. Gelukkig mocht Jonah na het doorspoelen meteen naar een behandelkamer waar dokter Martens de VAP naald er weer uit haalde. We kregen alle 3 een complimentje dat we de dag zo goed hadden vol gehouden en met die woorden vertrokken we weer van de kinderafdeling. Toen we het ziekenhuis ‘s morgens in gingen, ging het als volgt: Jonah mocht in de kinderwagen zitten, maar hier was Celine het absoluut niet mee eens en zij ging languit in de ziekenhuishal liggen. Haar op de arm mee genomen, maar dat valt tegenwoordig niet meer mee. En hoe ging het om half 5 vanmiddag: ze renden achter elkaar de afdeling af, maakten “ruzie” om wie op het liftknopje mocht drukken, vlogen naar de hal en stonden al buiten toen ik de hal pas in kwam lopen.
Het is zonder meer een goed zakje bloed geweest!