Nieuw ritme

We zijn eindelijk een beetje bijgekomen van de wensdag. Tenminste…..Arno en ik. Jonah en Celine hadden dinsdag al nergens last meer van. We hadden aan Jonah zijn juf en de oppas van Celine laten weten dat we de kinderen niet wakker gingen maken en dat ze ze dinsdagochtend wel zouden zien. Dat was achteraf niet nodig, want om 7 uur waren beide kinderen al wakker.

Jonah is de hele dag naar school geweest en ‘s middags zelfs in zijn pilotenpak. Hij heeft mogen vertellen over de mooiste dag van zijn leven (denk ik), boekjes uit mogen delen en foto’s mogen laten zien. De foto’s stonden op een stick en zodoende konden ze groot op het digibord worden vertoond. Erg leuk dat dit mogelijk werd gemaakt. Arno had tegen Jonah gezegd dat hij het pilotenpak daarna wel uit kon doen, maar om kwart over drie kwam er gewoon een piloot school uit gewandeld!

Tussen de middag eet Jonah nu bijna elke dag een tosti. Geweldig! Ik heb ander witbrood gekocht (met extra vezels) en zelfs een nieuw tosti apparaat. Zouden we dit ook kunnen declareren bij de belastingen? 😉

Afgelopen vrijdag stapten we om kwart over 8 in de auto en zijn we met z’n viertjes weer naar Groningen gegaan. Jonah en Arno kwamen als eersten aan op de poli, want Jonah had flink de gang er in. Celine was blijven hangen bij een fontein, want die is er in het ziekenhuis en dat is toch wel erg mooi om te zien. Toen Celine en ik de poli binnen liepen, waren Arno en Jonah nergens te bekennen. De kinderwagen stond wel bij de deur (handig voor de rugtas), dus de mannen moesten er wel zijn. Bleek dat Jonah al meteen naar de mondhygiëniste had gemoeten. Deze constateerde best wat tandplak en we konden Jonah er maar beter op voorbereiden dat er volgende week wat weg geschraapt moet worden. Ai!
In de wachtruimte gingen Arno en Jonah lekker een spelletje doen en Celine vermaakte zich prima met speelgoed en kleuren. Om half 11 werden we geroepen door een co-assistent en deze ging Jonah allerlei vragen stellen. Natuurlijk vertelde Jonah als eerste over zijn wensdag en dat heeft hij daarna ook nog aan dokter de Bont en een paar verpleegsters verteld. Iedereen reageert daar zo ontzettend leuk op, want ze weten hoe belangrijk zo’n dag kan zijn. Na de vragen, moest Jonah op de weegschaal gaan staan en daar schrokken we toch wel een beetje van. 0,8 kilo gegroeid in 2 weken tijd, dat was toch iets teveel van het goede. Dokter de Bont kwam even later binnen en we konden de voeding volgens haar wel stoppen. Dat was ons iets te kort door de bocht, want Jonah eet helemaal geen ontbijt en avondeten. Halveren van de voeding was toen het advies en daar konden we ons natuurlijk goed in vinden.
Jonah zijn VAP werd aangeprikt, maar er kwam helaas weer geen bloed uit. Het is superfijn dat er wel wat in de VAP kan, want dat betekent dat hij niet verstopt zit. Er werd besloten dat er een vingerprikje gegeven ging worden, zodat we snel de bloeduitslagen zouden weten. Geen probleem voor Jonah!
Na het vingerprikje mocht Jonah meteen naar een bed, want hij kreeg voor de laatste keer de chemo Asparaginase (ASP). Dit is de enige chemo die nog een uur in moest druppelen, de chemo’s die overblijven kunnen allemaal met een injectienaald in de VAP worden gespoten. Hartstikke fijn! Toen de ASP er bijna door was, bracht dokter de Bont de bloeduitslagen: leuco’s 2,4, HB 5,5. Dit betekende dat Jonah alles weer mocht krijgen. We hadden de afgelopen week helemaal niets hoeven te geven en ook de chemo MTX kon nu weer helemaal gegeven worden. Nu de ASP afgelopen is, is er een grote kans dat de bloedwaardes mooi op niveau blijven. Dat zou mooi zijn!
Tevens betekent dit dat we nog maar één keer in de 3 weken naar Groningen hoeven. Aan het begin van een dexaweek krijgt Jonah ook Vincristine en dat wordt altijd in Groningen gegeven. De MTX krijgt Jonah elke vrijdag, maar die kan ook in Zwolle gegeven worden. Naar dit nieuwe ritme keken we al een poosje uit en ik denk dat dit wel heel snel gaat wennen!

Jonah is deze dagen ontzettend fit. Met Celine tikkertje doen in de kamer, met pappa voetballen in de tuin of vanmiddag lekker spetteren in het zwembad: Jonah kan het allemaal! Morgen weer lekker 4 dagen naar school en daar heeft Jonah al weer erg veel zin in!