Een snel bezoek

Vandaag is weer een dexa week begonnen. Vanmorgen wist Jonah mij te melden dat dat nog twintig keer moest… Zoals eerder geschreven zijn we in een nieuwe fase van de behandeling aangekomen. Elke dexa week komen we nog in Groningen, de twee weken er tussenin in Zwolle. En zo herhaalt de cyclus van drie weken zich dus nog 19 keer. Met deze dexa week dus totaal 20!

Dus vanochtend nog een keer met het hele gezin naar Groningen. Vorige week hadden we al de tip gekregen om meteen door te lopen naar de apotheek voor het ophalen van de 6MP medicijnen die we elke drie weken krijgen. Zogezegd, zo gedaan: Astrid door naar de Sprong en ik met de kinderen naar de poli. Daar werd Jonah al snel geroepen voor een vingerprik, want het bloed afnemen uit de VAP is normaal gesproken niet meer nodig. Ik vroeg nog aan Jonah of ik mee moest. Het antwoord was nee. Jonah deed het wel alleen, tot grote verbazing en bewondering van de prikzuster. Kon ik ondertussen met Celine verder spelen met vier-op-een-rij. Overigens voor Celine komt dat spel er op neer om zo snel mogelijk alle schijven in het speelveld te laten vallen. Vol-is-vol.
Tegen de tijd dat Astrid ook de poli op kwam, werd Jonah alweer geroepen voor de mondcontrole bij de mondhygiëniste. Het tempo zat er goed in. Helaas daarna was het wachten op de bloeduitslagen en dat kost nou eenmaal wat tijd. Uiteindelijk kwam Edith naar ons toe met wel hele mooie bloedwaarden: Leuco’s 3.7, HB 5.3 en trombo’s 329. We konden ook mee om aangeprikt te worden, maar… De poppenspeelster met Bast & Snavel was er ook weer, nadat zij drie weken op vakantie was geweest. En alle kinderen werden bij haar verwacht. Jonah mocht nog kiezen van Edith en hij koos voor Bast & Snavel. Edith kon gaan koffie drinken. En zo gebeurde het dat in de wachtkamer alleen nog maar papa’s en mama’s zaten en alle kinderen naar Bast & Snavel zaten te kijken. Dr. de Bont kwam niet veel later uit een behandelkamer om de volgende patient te roepen en keek verbaasd de wachtkamer rond. En wij nog roepen dat ook zij koffie kon gaan drinken. Het is me wat. Een poppenspeelster legt de hele boel plat! Nou ja, voor 20 minuten dan en gezien het plezier van de kinderen moet dat kunnen.

20 Minuten later gingen we met Edith alsnog naar een behandelkamer. Edith legde ons nog uit dat we nu echt in een rustiger vaarwater komen. Ook wat betreft de bloedwaarden. De verwachting is dat het lichaam de waardes nu zelf wel op peil kan houden, nu de hoeveelheid verschillende chemo’s is afgenomen. Jonah krijgt nu alleen nog maar 6MP, MTX en Vincristine. En natuurlijk de Dexamethason, maar dat is officieel geen chemo. Het enige dat de komende periode gaat gebeuren is dat de leuco’s tussen de 2 en de 3 moeten blijven. Afhankelijk wat er wordt gemeten, wordt alleen de hoeveelheid 6MP bijgestuurd. Beetje afhankelijk dus hoe Jonah er op reageert. Uiteindelijk zullen we weten welke dosering bij Jonah past. Ook kunnen we verwachten dat bloedtransfusies niet meer nodig zijn. Het zijn fijne geluiden om te horen. Ook kregen we van Edith wat adviezen mee om de voeding van Jonah te minderen zodat hij zelf weer wat meer kon eten. We zouden een “proefpakketje” van Nutricia krijgen. Dit is een gloednieuw product en is eigenlijk sonde voeding met een lekkere smaak, zodat Jonah dit via de natuurlijke weg zou moeten kunnen drinken. Morgen worden het al gebracht en we zijn erg benieuwd. Fijn toch hoe er wordt meegedacht.

Jonah werd vervolgens aangeprikt, de MTX en Vincristine werden toegediend en daarna kon de VPA naald er weer uit! In 10 minuten was dat wel gebeurd. En daarna weer naar huis. Om 12:30 reden we de parkeergarage al weer uit. Waarschijnlijk een van de snelste bezoeken aan Groningen ooit.