Een nieuwe dexa-5-daagse

De tijd gaat hard…Jonah heeft er al weer een dexa-5-daagse op zitten. Vorige week vrijdag zijn we begonnen om hem 3 keer op een dag 1,6 ml dexamethason te geven. Een hele kleine hoeveelheid, maar daar merkten we de dag erna toch echt de gevolgen van.
Jonah was zaterdagochtend ontzettend hyper: hij kon niet lang op één plek blijven, praatte druk en was erg ongeduldig. ‘s Middags was het andere koek: Jonah kreeg toen last van stemmingswisselingen. Op het ene moment konden we nog een grapje maken, het andere moment werd hij ontzettend boos om bijvoorbeeld een opmerking. We konden weinig goeds tegen hem zeggen en probeerden hem vooral te ontzien. Als Jonah op zo’n moment boos wordt, staat hij met zijn handen tot vuisten gebald, gilt hard en wordt behoorlijk rood. Celine doet dan altijd maar snel de handen voor haar oren, want zij kan dat gegil niet zo goed aan. Om 7 uur waren we blij dat het tijd was om naar boven te gaan, maar toen begon een strijd om het tandenpoetsen. Jonah wilde eerst nog dat ik een bak van zolder haalde waar hij al zijn werkjes van de strijkkralen in kon doen. Dit wilde ik niet doen, want we zouden gaan tandenpoetsen. Woest werd hij. Ik heb hem even geprobeerd kalm te krijgen, maar dit lukte niet. Ik ben toen maar naar onze slaapkamer gegaan en ben ons bed gaan verschonen. Na een paar minuten ben ik weer terug naar Jonah gegaan en na een paar slokjes water konden we eindelijk gaan poetsen. Op zo’n dag heb je geregeld dat je geen eisen stelt, maar er zijn nou eenmaal dingen die echt moeten gebeuren.
Na het voorlezen gaf ik Jonah een zoen en een knuffel voor het slapen gaan en wat waren Jonah zijn woorden toen:”Bedankt mama, dat het tanden poetsen toch gelukt is”. Dan is alles weer vergeten hoor!

De dagen na zaterdag gingen goed. Jonah vermaakte zich met rustige dingen en is helemaal niet meer boos geweest.
Zondag hebben we Jonah het kaartspel ‘pesten’ geleerd. Dit vond hij ontzettend leuk en hebben we inmiddels al vele malen gespeeld.
Maandag om 12 uur ging hij even mee om Celine op te halen en hij zei zelf al dat het wel lekker was om even een frisse neus te halen. Dinsdagochtend moest er kaas gehaald worden. Jonah heeft deze dexaweek best veel honger gehad (een heel bekend symptoom wat bij dexa kan gebeuren) en hij had voornamelijk zin in plakjes kaas. Dit is voor ons wel te doen, want we kennen ook verhalen van ouders die rellen hebben om frikandellen, dus dan vallen de plakjes kaas nog mee! Samen met Arno is Jonah even naar de stad geweest en hij vond het heerlijk om er even uit te zijn.
Woensdag was de laatste dag voor de Hemelvaartvakantie en wij hebben Jonah gestimuleerd om naar school te gaan. Hier had hij zelf ook wel zin in, maar dan wel tot 10 uur. Prima! Het was hartstikke leuk om zijn klasgenootjes te zien en zo kon Jonah ook alvast beginnen met het vaderdagcadeau (ssst…).
Woensdagmiddag heeft Jonah de hele middag bij Jacco gespeeld en als je niet beter wist, dan zou je echt niet vermoeden dat hij een dag ervoor nog aan de dexa had gezeten. Jonah was al behoorlijk fit.
Tijdens alle dexadagen heeft Jonah rustgevende druppeltjes gehad van Avena. Ook als wij naar bed gingen gaven we dit nog, maar helaas werd Jonah wel elke nacht wakker. Kwam hij midden in de nacht weer naar ons toe met zijn eigen kussen. Gelukkig sliepen we alle 3 dan snel verder en hielden we er geen gebroken nachten aan over. Vanaf woensdag mocht Jonah niet meer bij ons slapen en gaven we eigenlijk meteen de Avena niet meer. Dit gaan we na de volgende dexa dus wel langer geven, want Jonah bleef ‘s avonds tot wel kwart voor 9 wakker of hij was midden in de nacht wel 3 kwartier klaarwakker. Allebei niet echt fijn.
Vrijdag stond een bezoekje aan het ziekenhuis in Zwolle op de kalender. We hadden om 11 uur de afspraak en zijn om kwart voor 10 naar het bloedprikken gegaan, ook in Zwolle. De dag ervoor was het in Kampen niet mogelijk ivm Hemelvaart, dus hadden we hier voor gekozen. Bij het bloedprikken was het druk en pas om 5 over 10 werd meneer Waterham geroepen. De 2 kleine “zuigbuisjes” zaten snel vol en we konden door naar de speelkamer. Hier zijn we spelletjes gaan spelen, maar dit hoefde niet zo heel erg lang. Om kwart voor 11 kwam een verpleegster ons namelijk al halen. De bloeduitslagen waren bekend en dokter Langenhorst stond al paraat. Dat was snel en dus erg fijn! Van de bloedwaardes stond ik dit keer erg te kijken: de leuco’s waren namelijk 6,3! Zo hoog zijn ze nog nooit geweest. Volgens de arts kwam dit door de dexa, maar dit is nog niet eerder gebeurd. Ik was te verbaasd om er verder op door te vragen, maar Arno vroeg zich later af of er contact met Groningen hierover was geweest. We maken ons er maar even niet druk om en wachten volgende week eerst even af.

Een paar maanden geleden had Jonah in Zwolle een beloning uit mogen zoeken voor een volle stickerkaart. Dit was toen een bioscoopbon voor het hele gezin en die hebben we vandaag maar eens ingeleverd. We zijn met z’n viertjes naar de 3D film Flits geweest. We vonden het allemaal erg leuk en hebben ervan genoten.
Maandag begint de avondvierdaagse. Jonah wilde hier graag aan meedoen en nadat we op school hadden gevraagd of Arno of ik dan elke avond mee mocht lopen (met de kinderwagen voor het geval dat…), hebben we hem er voor opgegeven.
We zijn benieuwd!