Zenuwen

Jonah is de afgelopen week lekker naar school geweest en voelde zich goed fit. Op school heeft hij veel buiten gespeeld en dat betekende dat we hem goed hebben moeten insmeren. Toch heeft Jonah inmiddels een mooi kleurtje, maar dat zit hem ook wel in de genen!
Wat ons al wel ruim een week opviel, was dat het lopen wat minder ging. Jonah leek wel wat stijf en hij wilde graag in de kinderwagen zitten als we naar school gingen. Aangezien we vandaag naar Groningen moesten, konden we dat mooi even aankaarten.
Om half 9 vertrokken we met zijn viertjes naar Groningen. We waren keurig op tijd op de poli en Jonah werd meteen geroepen voor een vingerprikje. Daarna werden er spelletjes gespeeld en wat erg leuk was, was dat een pedagogisch medewerkster vroeg aan een meisje en Jonah of ze een spelletje kwamen spelen. Ze gingen met z’n drieën in de gang zitten en hebben gezellig samen gespeeld. Leuk dat dit zo gestimuleerd werd, want eigenlijk vinden alle kinderen het wel leuk om een spelletje te spelen en er kan dan best wat gematcht worden. Later heeft Jonah spontaan met een andere jongen een spel gespeeld en zo ging de tijd ook wat vlotter voorbij.
Om kwart voor 11 werden we door dokter de Bont geroepen. Ook zij begint dan om eerst aan Jonah te vragen hoe het met hem is en of hij nog wat leuks heeft gedaan. Celine wilde ook graag wat vertellen en zelfs daar schonk de arts even aandacht aan. Al vrij snel gaven we aan dat het lopen bij Jonah wat moeilijker ging en ze ging wat oefeningen met hem doen. De arts vond het toch belangrijk dat er ook een neuroloog naar Jonah ging kijken en deze zou later op de ochtend langs komen. Aangezien de bloeduitslagen nog niet binnen waren, mocht Jonah weer naar de wachtruimte. Wij hebben met de arts het medicijngebruik nog doorgenomen. Jonah heeft al 3 weekenden geen bactrimel gehad, omdat de leuco’s (witte bloedlichaampjes) steeds te laag waren. Bactrimel is om infecties met bacteriën tegen te gaan en een belangrijk medicijn. De arts wilde Jonah de bactrimel via vernevelen toe gaan dienen en als dat niet ging, dan kon het ook via de VAP (maar dan moest Jonah wel een tijdje op bed liggen).
Arno en ik waren klaar bij de arts en kwamen de wachtruimte weer in. Jonah en Celine waren nergens te zien, maar dat klopte, want ze zaten al bij Bast & Snavel. Mooi!
Na een kwartiertje was de poppenspeelster klaar en we gingen weer door met spelletjes spelen. Al gauw kwam de pedagogisch medewerkster om te vragen of Jonah met haar mee ging, want ze wilde iets uitleggen. Ergens achter in de gang werden snel een paar stoelen bij geschoven en eigenlijk werd het op die manier wel wat spannend gemaakt (zeiden we achteraf tegen elkaar). Aan Jonah werd toen uitgelegd dat hij straks een kapje op zou krijgen, zodat de bactrimel verneveld toegediend kon worden. O nee, dit wilde Jonah direct al niet en hij begon meteen te huilen en werd heel boos. Hij kroop bij mij op schoot en wilde ook absoluut niet kijken toen de pedagogisch medewerkster het kapje wilde laten zien. Kansloos! Arno en ik keken elkaar even aan en zeiden toen tegen Jonah dat het medicijn ook via de VAP kon, maar dat hij dan een tijdje op bed moest liggen. Ook dit wilde Jonah eerst niet, maar na een kwartier, toen we alweer aan het spelen waren, begreep Jonah dat hij dan wel op het bed kon zitten en niet plat hoefde te liggen. Het was geen probleem meer…… dachten wij. Bleek dat het wel een paar uur kon duren voordat de bactrimel voor de VAP beschikbaar zou zijn!

Ondertussen was het al bijna 12 uur en kwam een neuroloog (in opleiding) de afdeling op lopen. Dokter de Bont praatte haar snel bij en toen mocht Jonah naar een behandelkamertje komen. Ik denk dat Jonah wel 30 minuten allerlei oefeningen heeft moeten doen. Er werd vooral gekeken naar de kracht van Jonah zijn benen en het gevoel. Deze neuroloog ging toen eerst even met de neuroloog (haar “opleider”) overleggen en al vrij gauw kwam ze terug. Het vermoeden is, is dat de zenuwen de spieren in Jonah zijn benen niet goed aansturen. Zenuwen zijn er ook voor het gevoel, maar daar was gelukkig niks mis mee. Dit kan komen door de dexa en is dus best vervelend. De volgende keer als we weer in Groningen zijn (13 juni) krijgt Jonah elektroden op zijn benen geplakt en gaan ze de werking van de zenuwen meten. Spannend! De uitslag daarvan, maar ook hoe de invloed van de dexa deze keer zal zijn.
Ik had niet de hele tijd bij de neuroloog gezeten, want Celine zat in de wachtruimte spelletjes op de tablet te spelen en zij is nog niet helemaal vertrouwd om hier alleen mee om te gaan. Ondertussen kwam dokter de Bont langs lopen en ze had de bloeduitslagen binnen. De leuco’s waren 3,8!! Doordat de MTX vorige week in Zwolle gehalveerd was, wij zelf de helft van de 6MP hebben gegeven en de bactrimel niet gegeven was, waren de bloedwaardes enorm gestegen. Heeft dus goed geholpen! De bactrimel zou via de VAP worden gegeven, maar moest besteld worden en dat kon wel 3 uur duren (en dan was het nog de vraag of het binnen was). Dokter de Bont vond dat niet de moeite van het wachten waard en zei dat we met deze bloedwaardes de bactrimel gewoon zelf konden geven (via de sonde doen we dit, net zoals alle medicijnen die we zelf moeen geven). Voor over 3 weken zou in ieder geval de bactrimel besteld worden voor als het dan toch via de VAP gegeven moet worden. Een fijn idee.

We nemen altijd een paar broodtrommels mee, maar hadden deze in de auto laten liggen. De vorige keer reden we om half 12 de parkeergarage al uit, maar dat zat er vandaag niet in. Ik ben om half 1 onze boterhammen op gaan halen, want we kregen toch echt wel honger.
Rond 1 uur werd Jonah dan eindelijk geroepen voor waar we eigenlijk gekomen waren: de Vincristine en de MTX. Dit werd in 10 minuten via de VAP toegediend (gelukkig werkt de verdovende zalf Emla 4 uur, want dit hadden we om kwart over 8 vanmorgen al op de VAP gesmeerd) en zo konden de met half gevulde broodtrommels weer terug naar de auto.

Of Jonah aankomende week naar school kan, daar durven we geen uitspraak over te doen. En Jonah wist heel goed dat het volgende week Hemelrondvaart(!!!) was, dus dan is er sowieso geen school!